Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Добрый день! По ПЦР в крови у Саши по-прежнему ветрянка, хотя внешних проявлений,слава Богу нет! В прошлый понедельник Саше брали пункцию костного мозга, на подтверждение статуса ремиссии. Врач переживала, что без химии может вырасти МРД. Слава Богу Саша по-прежнему в ремиссии, но откладывать подготовку к пересадке и саму пересадку больше мы не можем и нет смысла. Как я уже писала в прошлом посте, что в крови ветрянка может быть еще долго, потому что иммунная система на нуле. Лимфоцитов почти нет. А перенос пересадки череват ростом МРД. Поэтому сегодня -7 день до пересадки костного мозга и первый день тотального облучения тела. Пожелайте Саше удачи и прошу вас, молитесь за Сашу 🙏 Молитесь, чтобы ветрянка спала и не угрожала жизни. Чтобы пересадка прошла гладко 🙏 Саша чувствует себя терпимо. Аппетита нет вообще. Точнее желание есть у него есть, а всё невкусно. Даже на любимый m&m's сегодня сказал "почему он тоже стал такой невкусный". Милая женщина, которая работает здесь школьным психологом испекла Саше творожную запеканку "как дома". Невкусно! Ушла верить Саше щи) Саша очень ждет ее возвращения, но что-то я уже не уверена в успешности этого мероприятия. Внутривенное питание смогут вводить только после пересадки. А пока нужно перетерпеть и пытаться хоть что-то есть...
Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Вчера был очень насыщенный день, +112 день после пересадки костного мозга, Саша его ждал целую неделю, потому что утром мы пошли в клинику и Саше под наркозом удалили катетер Хикмана. Когда проснулся от наркоза, было очень больно, попросил обезболить, но через пару часов стало терпимее и Саша прыгал от радости, что больше ничего не сковывает его движений, можно беситься, поливать себя водой, купаться без моей помощи. Теперь кровь Саше будут брать из вены, это его решение). Доктор Ирина предложила - Саша согласился. Чуть позже все дети пошли поздравлять нашего дорогого врача, нашу Ирину с днём рождения, получилось очень здорово 👍 Ближе к вечеру к нам приехали всеми любимые @animator_marik и @morgen_shtern . Было весело, много смеха, радости и детского восторга!!!🥳 А позавчера, в воскресенье, мы ездили в Министерство Здравоохранения ставить Саше первую прививку от пневмококка, Превенар13. После пересадки костного мозга все прививки обнуляются, люди считаются невакцинированными, поэтому будем ставить все прививки заново. Все Сашины мысли уже дома, он постоянно спрашивает сколько ещё нам тут жить. Миша с Машей очень выросли за год без нас, очень тяжело, когда ты не можешь быть рядом, но нашa цель самая важная и у нас всех ещё вся жизнь впереди, чтобы наверстать всё время, что мы в разлуке❤ .
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Ирина·
Мама троих детей
Спасибо вам, девочки, за ваши слова поддержки, плачу🥹 прочитала все комментарии. Сколько же людей переживают за Сашу❤️
Аннушка·
Мама дочки (5 лет)
Читаю и плачу от счастья за вас💞💞💞😇😇😇😇