Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Сегодня +189 день после пересадки костного мозга. Сегодня в нашей семье долгожданный праздник!!! Наши мальчики пошли в школу. Саша впервые зашёл в стены своей школы, он пошёл во 2й класс. А Миша сегодня первоклассник!!!! Очень волнительный и радостный для нас день.🥹
Anastasiya·
Мама двоих (6 лет, 13 лет)
Как же приятно читать такие новости! 🥲 до слез! До слез счастья!!! Морген для меня открылся с новой стороны- умница!
Ирина··
Мама троих детей
И для меня тоже и для всех родителей кто сейчас живёт рядом с нами)
Anastasiya··
Мама двоих (6 лет, 13 лет)
ну несмотря на это, его песни я все равно слушать не буду 😂. Хотя от души ему желаю здоровья и счастья!
Ирина··
Мама троих детей
я тоже)
granada··
В свое время он пожертвовал несколько млн и помог собрать 52 млн мальчику со СМА Илье Худобе. Это было настоящим чудом тк сбор шел очень долго. Он ещё несколько лет назад открылся для меня с другой стороны.
Кристина··
Мама сына (2 года)
Тоже хотела об этом написать❤️ он один из многих звезд миллионников дал огласке и помог большой, огромной суммой для Леши👏
Кристина··
Мама сына (2 года)
ну не один, там еще тапурия была и лерчек, но от него максимально неожиданно и человечно
Suetolog··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
а где вы сейчас находитесь? За границей?
Ирина··
Мама троих детей
в Израиле
Anna·
Мама дочки (6 лет)
Какой крутой Моргенштерн! Как здорово, что среди всех благ, он слышит просьбы и помогает!!! Пусть у него всё хорошо складывается.
Ну а Сашуля на глазах восстанавливается и меняется. Уже такой взрослый мальчишечка! Здоровья ему, здоровья и ещё раз здоровья!!!🫂
Ирина··
Мама троих детей
😘 спасибо, моя Дорогая 🫂