Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!
Дорогие, доброе утро! По классике, собираюсь на 3-ю химию и пишу пост. Уже 3, представляете?? Боже милостивый, молю, пусть эта химия пойдёт мне на пользу и убьет все плохое 🙏🏻❤ Этой ночью мне не спалось, не спала ни минуточки, буду дрыхнуть под капельницами😄 Столько мыслей в голове, больше положительных. Не знаю, что произошло, но страх снова отступил, а в голове только «да ты справишься, малышка, без вариантов». Хотя знаю, что произошло. Каждый день все больше людей, которые меня поддерживают и верят в меня. Я чувствую силу. Только садится батарейка, а вы снова ее заряжаете! Я хочу вас попросить, напишите мне истории, когда с вами или с вашими знакомыми случалось чудо, когда никто не верил, но это случилось. Пусть не только касательно здоровья. И пусть этот пост будет посвящен чуду❤ 🧚🏼 ♀
Добрый день! По ПЦР в крови у Саши по-прежнему ветрянка, хотя внешних проявлений,слава Богу нет! В прошлый понедельник Саше брали пункцию костного мозга, на подтверждение статуса ремиссии. Врач переживала, что без химии может вырасти МРД. Слава Богу Саша по-прежнему в ремиссии, но откладывать подготовку к пересадке и саму пересадку больше мы не можем и нет смысла. Как я уже писала в прошлом посте, что в крови ветрянка может быть еще долго, потому что иммунная система на нуле. Лимфоцитов почти нет. А перенос пересадки череват ростом МРД. Поэтому сегодня -7 день до пересадки костного мозга и первый день тотального облучения тела. Пожелайте Саше удачи и прошу вас, молитесь за Сашу 🙏 Молитесь, чтобы ветрянка спала и не угрожала жизни. Чтобы пересадка прошла гладко 🙏 Саша чувствует себя терпимо. Аппетита нет вообще. Точнее желание есть у него есть, а всё невкусно. Даже на любимый m&m's сегодня сказал "почему он тоже стал такой невкусный". Милая женщина, которая работает здесь школьным психологом испекла Саше творожную запеканку "как дома". Невкусно! Ушла верить Саше щи) Саша очень ждет ее возвращения, но что-то я уже не уверена в успешности этого мероприятия. Внутривенное питание смогут вводить только после пересадки. А пока нужно перетерпеть и пытаться хоть что-то есть...
А как вы называете друг друга с мужем ? По имени ? Я если скажу : Саша! То он подумает ,что что-то случилось и я злая 🤣🤣 Я не люблю , когда меня зовет : «Вера» Но я и имя свое не очень люблю, может поэтому …
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Марина·Мама сына (7 лет)
Мы все верим🙏🏻. Светлый с таким мудрым взглядом ❤️
·5 отметок «Нравится»5·Ответить