Почему в России не закупают препарат ELEVIDYS для детей с Дистрофией Дюшенна?
Девочки, скоро Прямая линия с Президентом РФ.
Мой сын болен Дистрофией Дюшенна. Всего у стране около 1400 детей с такой болезнью. Примерно 50 из них - в возрасте от 3 до 5 лет. Единственное лекарство для генной терапии, которое показало эффективность в клинических испытаниях на группе детей от 3 до 5 - ELEVIDYS (США). Однако в России этот препарат не закупается фондом «Круг добра» и не разрешен к ввозу в страну. Стоит он очень дорого, 3,2 млн.долларов.
Необходимо освятить вопрос того, что в настоящее время государство не обеспечивает препаратом #elevidys детей с Миодистрофией Дюшенна. Мы сейчас объединились с другими родителями и каждый от себя написал обращение на сайте
ссылка
Буду признательна, если вы поможете привлечь внимание редакции программы к данному вопросу, необходимо написать о проблеме 🙏
Текст примерно о том, что есть редкая генетическая болезнь, Дистрофия Дюшенна, в США есть лекарство ELEVIDYS, в настоящее время Фонд Круг Добра не закупает его. Из-за дистрофии Дюшенна дети редко доживают до 18 лет. В настоящее время препарат одобрен в США, Арабских эмиратах и Катаре. Прошу поручить Минздраву организовать закупку ELEVIDYS 🙏
Если удастся привлечь внимание редакции программы, то, возможно, они пригласят одну из семей на передачу…заранее благодарю за помощь!!
#мышечнаядистрофия #dmd #миодистрофиядюшенна
#элевидис
Лучший комментарий
Девочки , если вам будут звонить по вашему вопросу, можете сослаться на эту информацию
В России в настоящий момент зарегистрировано 1400 детей, страдающих редким генетическим Заболеванием «Дистрофия Дюшенна», которое медленно разрушает мышцы. Болеют в основном мальчики. Дети садятся в инвалидное кресло в среднем с 7-11 лет, до 18 лет доживают единицы. Единственное лекарство, которое останавливает разрушение мышц ,есть в США и стоит 3.2 млн. долларов. Препарат называется ELEVIDYS, к сожалению он не одобрен в России и не закупается фондом "Круг Добра ". В настоящее время препарат одобрен в США, Арабских Эмиратах и Катаре.
Вас попросили принять участие родители детей с Дистрофией Дюшенна, и вы очень хотите помочь, так как реально болезнь очень страшная. Можете сослаться на меня, если спросят. Кристина Грицюк, мама Максима Грицюк.
На всякий случай.
Всем огромное спасибо за помощь!!!
Комментарии
Девочки, всем привет! Прошло уж столько времени с этого поста… хотела всем выразить благодарность за вашу поддержку! За добрые слова и мысли, а ведь они материальны!
Мы ложимся в четверг в больницу на введение препарата Элевидис, о котором мы все просили президента в декабре ❤️🙏 фонд Круг добра одобрил нашу заявку на получение препарата 🙏 подержите пожалуйста за нас кулачки, чтобы все прошло гладко 🙏
Девочки, привет. Полгода прошло, пока что мы все еще ожидаем, когда КД примут решение по препарату.
Говорят, что рассматривают пока его. Благо у нас возраст пока позволяет подождать 🙏
1 июня будет заседание FDA в США, для препарата от Миодистрофии Дюшенна планируют расширить возрастные критерии 👍
Я завела канал о нашей борьбе в телеграмме: ссылка
Все последние новости буду стараться публиковать туда
Сегодня один мальчик из России получил лечение этим препаратом в Арабских Эмиратах 🔥 дай бог у них хорошо будет проходить лечение и без побочек 🙏
Это пока все из новостей ✊🏻
Девочки, вынуждена снова прийти с просьбой, на сей раз не для нас с Максимом, а для @irina_almi
Ее сын Саша борется с раком, нужна поддержка информационная, подробнее рассказала в посте:
ссылка
Если есть возможность сегодня поддержать семью в инстаграм, то будем очень благодарны 🙏
Очень странные ((( ты как мать делаешь всё, чтобы спасти ребёнка!!!!
Привет, девчата! В общем, меня сильно заругал Круг Добра за то, что я организовала этот сбор обращений.
Но думаю, не зря все это, теперь они хотя бы знают, что я есть с Максимом ✊🏻
В любом случае спасибо Вам за поддержку 🙏
А что они ругаются???? Если не могут обеспечить лекарство
@i_r_i_s_h_a_, они могут, просто решение не приняли еще
Звонили сейчас!!!!
Пишу вам в личные сообщения!
Здравствуйте! Мне сегодня звонили с МЗ Самарской области. Получается, мой запрос тоже получили и обработали, это уже что-то 🙏
Отправила с двух адресов. Еще попрошу подруг🙏🏻
Спасибо 🙏 дай бог вам здоровья и вашим семьям 🙏
Девочки, пожалуйста, помогите еще раз Дюшенновцам!
Мы с родителями составили письмо в фонд Круг Добра! Давайте все вместе попробуем туда написать? Вот запись другой мамы сына с Дистрофией Дюшенна 🙏
ссылка
Сделаем попытку чуда под Старый Новый год 🙏
Кому-то из Минздрава звонят по поводу нашего обращения по лекарству? Что говорят?
@gr.ka ну 10 лет назад обращалась из-за отказа в лекарстве для взрослого... Перезвонили, поликлинику отпинали, лекарство дали и стали давать регулярно ....
Мне сегодня позвонили по обращению. Сказала что мои дети не болеют, что написала по просьбе знакомой у которой ребенок болеет, что хотела обратить на эту проблему внимание. Спросили, нужен ли официальный ответ от Минздрава
Слава Богу!!! Очень рада за Вас!!! Пусть все дети будут здоровы🙏
Ураа👏Маленькая победа! Желаю всем малышам победить эту болезнь 🙏
Я очень рада за вас, рада что мы достучались. Рада что нас услышали.
Поздравляю,очень хорошие новости, пусть все сбудется ❤️ пусть вы приумножите здоровье и исцелитесь 🙏🏼
Девочки!!!!! Спасибо за ваши молитвы!!!
ссылка
Я плачу, меня всю трусит 😭😭😭 ВВ поможет детям с Дистрофией Дюшенна!!!
👏👏👏супер! это маленькая победа! пусть поскорее препарат дойдёт до вас 🤞
Отличная новость! Всё не зря! Пусть это случится как можно скорее 🙏🙏🙏
Я не вижу тоже, хотя пришло уведомление о новом комменте
Комент реально скрылся, я его сначала видела а потом он пропал.
@miledi_l, нужна будет помощь пишите! Мы еще всем мамским миром положим им какие-нибудь сайты и откроем все двери😊пусть детки будут здоровы во всем мире!
@gr.ka, но если свежий комментарий все же правда, держим кулачки за вас🙏🏻 пусть все исполнится 🙏🏻
У меня тоже так почему-то(
Кристина, держим за вас с Максимом кулачки! 🙏 Пусть в новом году случится чудо ❤️
ссылка
Девочки, есть движуха по препарату🥳. Скоро расширят возрастные критерии для мальчиков с МДД, дай бог после одобрения FDA «Круг Добра» начнет закупать препарат 🙏
Подержите за нас кулачки 🙏
Спасибо, девочки🙏
Сейчас мы подождем до конца года, если в январе не будет никаких вестей от Минздрава - будем снова возбуждать все это и бить в колокола
Бейте сейчас, не теряйте время!
Газе обещают поставлять лекарства, а своим гражданам не могут, как так 😥
Привет всем! К сожалению не было отклика! Очень расстроена 😢
Мы тоже расстроенны… очень хочется действий, которые помогут🙏🏻
Может позже будет, я 2 года назад на прямую линию писала, через месяц-полтора позвонили и решили мой вопрос
Девочки , если вам будут звонить по вашему вопросу, можете сослаться на эту информацию
В России в настоящий момент зарегистрировано 1400 детей, страдающих редким генетическим Заболеванием «Дистрофия Дюшенна», которое медленно разрушает мышцы. Болеют в основном мальчики. Дети садятся в инвалидное кресло в среднем с 7-11 лет, до 18 лет доживают единицы. Единственное лекарство, которое останавливает разрушение мышц ,есть в США и стоит 3.2 млн. долларов. Препарат называется ELEVIDYS, к сожалению он не одобрен в России и не закупается фондом "Круг Добра ". В настоящее время препарат одобрен в США, Арабских Эмиратах и Катаре.
Вас попросили принять участие родители детей с Дистрофией Дюшенна, и вы очень хотите помочь, так как реально болезнь очень страшная. Можете сослаться на меня, если спросят. Кристина Грицюк, мама Максима Грицюк.
На всякий случай.
Всем огромное спасибо за помощь!!!
@ov87, ага, гугл выдал, что самая богатая в мире😅🫣 стыдно не знать 🤣🥴
Да это тяжело, ходит ко мне ребенок с таким диагнозом на массаж, правда ему 7 лет
@sino я работаю в реабилитационном центре здесь делают массаж только по назначению врача, поэтому этот вопрос к врачу но не ко мне
@marina.shenkao.90, да не к вам, но связь то у меня с вами, а не с врачом и не с родителями, поэтому вы если есть возможность, передайте им пожалуйста 🙏 это же здоровье ребенка
@marina.shenkao.90, нам тоже невролог прописал массаж. Мы пришли, а массажистка мне сразу сказала, что вы еще раз уточните, а я вам пока сделаю расслабляющий и щадящий. Ибо она слышала, что нельзя массажировать ребят с мдд. Я изучила вопрос и мы закончили сразу.
У меня у дочери тоже миопатия Эмери -Дрейфуса.Дай Бог,чтобы генетики не останавливались и разрабатывали лекарства для таких деток!Вам желаю дождаться своего лекарства!Вот дети со СМА дождались,и у нас будет надежда!
Спасибо генетикам, что ведут разработки и испытания 🙏
#mxt_коллеги
Часть 13 (заключительная, но не финальная)
... Это была квартира М. Кругом лежали его вещи, не узнать которые было невозможно. Я вопросительно посмотрела на Д. Он насмешливо пожал плечами и предложил попить чаю и погреться.
- А то дома у меня чая нет?! - уточнила я и уставилась на Д.
- Дома его подам не я, - как ни в чем не бывало ответил Д.
- Подождешь, я с таксистом расплачусь? - сказал Д и выскочил за дверь.
Он ушел а я стояла в коридоре и улыбалась своим мыслям. Я конечно же ...
Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?
Стоп-стоп-стоп!!!
Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩⚕️
Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Поднимите в топ.
Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.
Вот email - office@kd-fund.ru
Текст внизу в первом комментарии.
✍️ Если не сложно, поставьте ...
Что такое ложный круп? Как распознать приступ и что делать? История мамы
КАК Я ПРОВЕЛА ЭТУ НОЧЬ ИЛИ НАДЕЮСЬ КОГДА-ТО ЭТО СПАСЕТ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ
Я не публичная личность и посты, которые пишу здесь всегда из рубрики «задай вопрос».
Но сейчас расскажу историю. Надеюсь кому-то когда-то это поможет. Так же, как и мне, вчера помогла другая история, прочитанная много лет назад здесь.
Заболели дети. Сначала Максим (старший), потом, когда он пошел на поправку, заболел Миша (маленький).
У Миши 38.3 и редкие покашливания. Темпер сбивается получше, чем у Макса. Сразу обратились ...
ПОЧЕМУ БЫТЬ МАТЕРЬЮ - ЭТО ТЯЖКИЙ ТРУД.
В последнее время об этом стали говорить (к счастью, но всё равно слишком мало), а до этого правда о том, каким выматывающим трудом является материнство, была фигурой умолчания. Буквально пару лет назад где-то прорвало какую-то трубу, и на нас полились откровения о том, что материнство - не то, чем кажется.
До этого информация о сложностях, действительно неимоверно изнуряющих, распространялась по принципу дедовщины - "мы страдали, и вы теперь страдайте".
...
Как лечить ротавирус у ребенка? Личный опыт и советы
#длиннотекст про #РОТАВИРУС и иже с ним.
Мамы, в связи с тем, что тема и проблема кишечных и околокишечных инфекций (вирусной и бактериальной этиологии) всегда очень актуальна, и касается она абсолютно всех - от мала до велика (дети дошкольного возраста - вообще в группе риска), напишу здесь свой реальный опыт лечения двухлетки от ротовируса (страшнючего!), дам схему экстренной помощи на дому от врача из детской неотложки, а также свои комментарии и наблюдения по этому вопросу.
Вдруг мой опыт о...
Девочки!!!!! Спасибо за ваши молитвы!!!
ссылка
Я плачу, меня всю трусит 😭😭😭 ВВ поможет детям с Дистрофией Дюшенна!!!