Новости о состоянии здоровья ребёнка
Всем привет.
Последние новости с больницы
1) Сделали мрт, в правой височной области, есть серобелая жидкость. После праздников будут общаться с нейрохирургами, но вроде бы как со слов неврологов « это не страшно, не опасно, ваши приступы не из за этого»
2) Все анализы чистые, сейчас ждём анализ на имуннофенотипирование.
3) Приступы идут. 27.04 был сильный приступ( фото прилагаю)
4) Теперь ещё начало синеть лицо. Отдельно от ног. Это жесть!
5) Надо сдать генетический анализ «полный геном», стоимость его 115.000₽. Сейчас решаем вопрос, чтобы через фонд оплатить.
Надеюсь все получиться 🙏🏻
6) Были у окулиста. Зрение хорошее. Но левый глаз начал уходить в сторону. Назначены очки с окклюдером.
7)И самое продвигаемое из наших 3,5 недель прибывания тут :
Были у генетика. Ген, который вышел в анализе «полное секвенирование экзема» COL4A2, очень как говорят врачи «грустный». Это заболевание малых сосудов мозга типа номер 2. Эти сосуды отвечают за кровоснабжения. Эта болезнь приводит к кровоизлияниям. Теперь этот ген( болезнь) надо подтвердить: сдать кровь мне и мужу. Если у меня или у мужа обнаружишься этот ген, то Дарья не болеет этим заболеванием.
А если не у меня и не у Сергея не будет этого гена: то да. У Дарьи подтвердиться генетика. К сожалению эта болезнь не излечима, она поддерживается противоэпилептическими таблетками. Но каждый приступ для нас как русская рулетка.
Вооот.
Тяжело.
Плачу.
Успокаиваюсь.
Иду дальше.
Мой герой держится. 2 года, а такая взрослая
Дай Бог здоровья Вашим и всем деткам в мире!
Комментарии
Здоровья вашей малышке!!!
Пусть произойдёт чудо, перерастет какие-то риски, лёгкая форма, что ещё возможно!
Читайте все, изучайте, наблюдайте, верю, вы найдёте подход, прочувствуете, как минимизировать стрессы, температурные перепады, приступы…
Ищите врачей, привлекайте внимание, общайтесь постоянно, чтоб занялись вашим случаем, чтоб прям погрузились детально, пусть пишут работы, исследуют, тогда умные смогут находить правильные решения и все будет хорошо!🙏🙏🙏
Здоровья Вашей малышке!!! Пусть произойдёт чудо и эти приступы пройдут🙏🙏🙏
Здоровья всём вам!!! Пусть всё будет хорошо!
🙏🙏🙏здоровья малышке и сил вам! Все обязательно наладиться🌹🌹🌹
Спасибо большое! Главное Вера в своего ребёнка. 🙏🏻❤️
Как же тяжело смотреть, когда болеют дети. Свои, чужие, да не важно, это дети. Если бы мне предоставили исполнение единственного желания, я бы попросила, чтобы все дети на планете были здоровы. 🙏
Крепитесь. Держитесь. И главное верьте. Все будет хорошо 💛
Дай Бог Вам здоровья! Спасибо большое ♥️
Дай бог здоровья доченьке 🙏🏼
Пусть все плохие диагнозы опровергнут…
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Здравствуйте, вы сдавали ? Вы или муж носители ?