Mom.life
Анастасия Ковалева
@_kovalevaas
Russia, Krasnodar
36
записей
142
подписчика
209
комментариев
Меня зовут Настя😎 Ко мне на ты🤝 28 лет✌️ В разводе Варюша 6 лет ❤️ Дарья 3 года 💜 Давайте общаться 😅🥰

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife

Коллекции

ГВ
Очень давно тут меня не было 🙈
За это время произошло 2 крупных события 🙏🏻
1) Мы вошли в ремиссию ❤️
2 Я решилась на развод🙏🏻

Что сейчас?
Сейчас, я счастлива 👌🏻💜
03.02.2023
10
olga_p_ Почитала ваши посты. Прослезилась. Вы такая сильная! Счастья вам и ЗДОРОВЬЯ🙏 Извините, конечно, за вопрос, а в
ironwoman Я помню вас очень давно . Вы так и не написали что в итоге с малышкой (
syraya_kukuruza Здравствуйте. Прочла ваши предыдущие записи. Лайки поставить рука не поднялась. Нечего тут лайкать. Но я искренне за
Читать все 3 комментария
post image
Здравствуйте ❤️
Девочки, подскажите, вчера пришло одобрение на выплаты.
Перечисления будут получается только за январь или январь/ февраль?
03.02.2023
2
nika_aleksandrovna Будет за январь а в марте за февраль
m_s.mikhailova Извините, какие документы подавали?
svetlkar Как только одобрили в течении 5 дней переведут за январь,за февраль говорят что в марте 3 числа
Читать все 7 комментариев
Новости о состоянии здоровья ребёнка
post image
Всем привет.
Последние новости с больницы

1) Сделали мрт, в правой височной области, есть серобелая жидкость. После праздников будут общаться с нейрохирургами, но вроде бы как со слов неврологов « это не страшно, не опасно, ваши приступы не из за этого»

2) Все анализы чистые, сейчас ждём анализ на имуннофенотипирование.

3) Приступы идут. 27.04 был сильный приступ( фото прилагаю)

4) Теперь ещё начало синеть лицо. Отдельно от ног. Это жесть!

5) Надо сдать генетический анализ «полный геном», стоимость его 115.000₽. Сейчас решаем вопрос, чтобы через фонд оплатить.
Надеюсь все получиться 🙏🏻

6) Были у окулиста. Зрение хорошее. Но левый глаз начал уходить в сторону. Назначены очки с окклюдером.

7)И самое продвигаемое из наших 3,5 недель прибывания тут :
Были у генетика. Ген, который вышел в анализе «полное секвенирование экзема» COL4A2, очень как говорят врачи «грустный». Это заболевание малых сосудов мозга типа номер 2. Эти сосуды отвечают за кровоснабжения. Эта болезнь приводит к кровоизлияниям. Теперь этот ген( болезнь) надо подтвердить: сдать кровь мне и мужу. Если у меня или у мужа обнаружишься этот ген, то Дарья не болеет этим заболеванием.
А если не у меня и не у Сергея не будет этого гена: то да. У Дарьи подтвердиться генетика. К сожалению эта болезнь не излечима, она поддерживается противоэпилептическими таблетками. Но каждый приступ для нас как русская рулетка.
Вооот.
Тяжело.
Плачу.
Успокаиваюсь.
Иду дальше.

Мой герой держится. 2 года, а такая взрослая

Дай Бог здоровья Вашим и всем деткам в мире!
Читать далее
30.04.2022
12
nefontan Здоровья вашей малышке!!! Пусть произойдёт чудо, перерастет какие-то риски, лёгкая форма, что ещё возможно! Читайте все, изучайте,
stasiaromantic Охох.. Господи благослови🙏
mamabezizyana Здравствуйте, вы сдавали ? Вы или муж носители ?
Читать все 14 комментариев
Жизнь, полная испытаний: от трагедии до болезни
Часть 8.
Пока что заключительная.

Январь.
Только вот анализ я не жду.
Все потому что, октябрь полностью изменил мою жизнь.
С ребёнком все хорошо!!

24 октября в обед ко мне заходил мой папочка и предлагает поехать на другой участок и покормить там курочек, собак.
Я говорю что дети рано встали и уже сейчас буду укладывать их спать.
Вечером съездим.
Вечером папа не берет трубку. Но такое бывает .
А в 20:00 звонят и говорят:
Ауди. Дерево. Авария. Труп
Вот и все .
Папы нет. И больше никогда не будет.

Вот такая у меня, почему то жизнь. Или такой период…
С 24 октября не было дня. Чтобы я не плакала и не просила папочку вернуться.

Я верю. Что там он нам помогает.

———————————————————————————

В Январе приходит анализ.

Кстати да, приступы на препарате копировались. С октября их нет.

Так вот анализ.
Подтверждена болезнь малых сосудов мозга.
Надо ехать в больницу.
Ложиться и думать что дальше.
Все хорошо,думаю ляжем, ближе к лету.
Так как мама сейчас одна , не в лучшем состоянии.

И вот тадам.
4 марта в 14:30 срыв ремиссии.
Приступ!!

В апреле летим в больницу.
Месяц как минимум опять там. Надеюсь, что что нибудь решится

Спасибо, что выслушали. Спасибо что подписались.
По мере возможности, я буду писать.
Всегда готова к Новым знакомствам, и если есть вопросы, всегда задавайте.
И здоровья. Крепкого всем здоровья!! ❤️
Читать далее
20.03.2022
9
krajneva92 Царствие небесное вашему папочке 🙏 Вам только желаю побольше сил и терпения,а малышке скорейшего выздоровления 💫🙏
viktoria2311 Сил вам огромных!🙏🏼 Искренне верю, что с вашей девочкой всё будет хорошо! Папе царствие небесное😢🕯
mamulya_mimimi Боже, сколько сил нужно чтобы это пережить. Здоровья вашей доченьке, пусть на вашем пути встречаются грамотные доктора
Читать все 8 комментариев
Что за болезнь Сайласа Вейра Митчелла?
Часть 7.

Приходят врач и профессор, и говорят заключение консилиума:
Мы связались с нашими немецкими коллегами, товарищами.
Провели с ними беседу по Вашему ребёнку . Мы готовы поставит Вам временный диагноз.

Вы не представляете, для меня как будто время остановилось на этих словах.

Диагноз :
болезнь Сайласа Вейра Митчелла.

Что простите??
А что это собственно такое??

Вообщем. Легче загуглить и прочитать.
Доктора Москвы так и сделали.
Но .
У нас процентов 30% совпадёт с тем, что там написано.

Нам сказали, что такой синдром у моего ребёнка первый в РФ.
И что как лучить его. Они не знают.
Немцы выписали препарат, который мне предложили начать давать под свою ответственность. Так и было написано: в качестве эксперимента.

Так же Германия готова принять нас на обследование и лечение. Стоимость: 85.000$
На сегодня это : 9 миллионов рублей.
Так же сказали, что с таким диагнозом делаются операции на мозг. нейрохирургия. Но гарантий нет.

Так же сказали, что кровь которую мы сдали покажет, есть что либо или нет .
Ждите.
Нас выписывают домой.
Да. Я начала давать этот препарат.
Мы стали в фонд РУСФонд РФ, чтобы этот препарат нам оплатили и привезли с Германии. Так стоимость его 38.000 на месяц.
Нам закупили его на год.

В Январе 2022 должен придти анализ.
Ждём.
Читать далее
20.03.2022
4
wika123 Ужас конечно!Вам не говорят что это все связанно с вашей сложной беременностью и родами ?Или это никак
wika123 Как протекала беременность ,какие препараты принимали во время беременности все это играет большую роль в этом мне
Читать все 3 комментария
Больница, консилиум, неизвестность
Часть 6.

Прилетев домой, я стараюсь быть рядом с девочками, делая вид, что все хорошо, что вот больше приступов точно не будет.
И как жаль, что наши желания не совпадают с реальностью.
Приступы продолжаются
3 недели пролетели как 3 дня.

Время лететь.

Прилетели, легли.
Знаете, в этой больнице все друг друга знают. И сначала для меня это было удивлением. А теперь мы с Дашей тоже часть этой семьи.

В один из дней приходит наша доктор и говорит: завтра собираем консилиум врачей со всех отделений( около 70 докторов по итогу было ).
Такие консилиумы собирают достаточно редко. В таких случаях, когда не знаю что это такое и как с этим быть.
Наступает завтра.

Меня без ребёнка приглашаю в конференц зал.
Захожу.
Как будто бы на суд привели. Честно.
Начинается допрос.
В этот этот момент доктора общаются между собой на своём врачебном языке.
В конце менее говорят: если есть вопросы задавайте, тут лучшие доктора России
Да. У меня был вопрос. Один.
« С МОИМ РЕБЁНКОМ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО??»
Ответа я не получила.
Они все грубые, но честные.
Сказали:
«СЕЙЧАС МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО С РЕБЁНКОМ, И ЧЕМ ЭТО МОЖЕТ ЗАКОНЧИТЬСЯ»
Все.
На следущий день к нам приходят брать кровь. Говорят что на генетику. Хорошо.
А потом мне говорят идти в фонд помощи. Зачем!?
Ну ладно.
Как оказалось, этот анализ стоит 72тыс.рублей, и для деток , которые лежать в РДКБ, есть помощь сбора средств.
Анализ готовится в течении 6 месяцев.

Ещё через день приходит наша доктор с профессором.
Читать далее
20.03.2022
6
vrednaaya Прочитала все посты. Продолжение будет? Надеюсь, нашли причину приступов….
tanya.shelemotova Прочитала всю вашу историю, держитесь не сдавайтесь, пуст вам Бог поможет🙏🙏🙏. Надеюсь найдут причину,может через благотворительный фонд
Читать все 2 комментария
Что происходит с моим ребёнком?
post image
Часть 5.

У меня ровно 3 недели на то, что бы собрать все документы, анализы.

1.07.21 мы прилетаем в больницу. Нас кладут в отделение психоневролгии.
МРТ, КТ, ЭЭГ, все врачи, анализы!!
Все начинаем проходить…
Но…
Но все чисто.
А приступы продолжаются.
Приступы:

Ребёнок спит/есть/играется , не важно что . Потом начинает резко плакать и далее обмякать.
Если я успею взять на ручки, на руках, если нет, то ложиться на пол или в том месте где находится.
Ребёнок в сознании, но только внешне. Глаза открыты, но реакции ноль.
И самое страшное. На глазах начинает синеть нога.
Длиться это до 5шт минут.
После нога отходит, сознание возвращается, ребёнок начинает вести себя как ни в чем не бывало.
В течении месяца, врачи не ставят никаких диагноз, ничего не говорят точно, что это.
Единственное что я услышала через месяц:
МЫ ВАС СЕЙЧАС ВЫПИСЫВАЕМ ДОМОЙ НА 3 НЕДЕЛИ, ОТДОХНИТЕ.
ПРИЕДЕТЕ ЧЕРЕЗ 3 НЕДЕЛИ, ПРОДОЛЖИМ ОБСЛЕДОВАНИЕ.
ПОКА МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО ТАКОЕ…

Вот так. Сейчас пишу это и плачу.
Я никогда не думала, что моего ребёнка и вообще в целом мою семью это коснётся.
У меня же ещё старшая дома.
Скучает..ждёт.
Мы летим домой…
Читать далее
20.03.2022
9
nadezhda.artyushkova Сил Вам 💪🏻
Читать все 1 комментарий
Поиски помощи: от отказа к надежде
post image
Часть 4.

Вернулись домой.
Я начала писать в Больница Москвы и Питера с просьбой о помощи.
Шло время, никто не отвечал, я звонила им, просила о помощи.
И вот в один прекрасный день, мне отвечает Больница Св. Мандолины в СПБ, приглашают к себе.
Мы максимально быстро собрались и полетели.
Там нас встретили неврологи, кардиологи. Снова осмотры, анализы и вердикт.
« К СОЖАЛЕНИЮ МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО ТАКОЕ, И ПОМОЧЬ ВАМ НЕ СМОЖЕМ»
«МЫ ВАС ОТПРАВИМ В АКАДЕМИЮ ПЕДИАТРИИ»
Мол там доктора работают с узкими профилями заболеваний, и они уж точно знают что это такое.

Мы едем в Академию Педиатрии, не буду расписывать что и как , но заключение врачами неврологами, кардиологами, ангиохирургами и онкологами: К СОЖАЛЕНИЮ МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО, И КАК ВАС ПОМОЧЬ, ТОЖЕ НЕ ЗНАЕМ. Извините…»

Я не хочу вспоминать, что я тогда чувствовала и ощущала , но почему-то я поняла, что я сдаюсь…

Денег уже практически не осталось, мы же все за свой счёт проходим, и мыслей тоже.

Покупаю билет домой.
В день отлёта, мне на почту приходит сообщение от РДКБ!!!!
Это Всероссийская Детская Больница Москвы!!
Да!!
Нас готовы принять!!!!
Читать далее
20.03.2022
10

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!