Всем привет.
Девочки, кто следит за нашей историей знает, что мы сейчас в Московской детской больнице.
И сейчас мне понадобилась Ваша помощь!
Нам необходимо перевести больничную выписку на английский язык.
Для отправки документов в Израиль.
Может кто владеет языком? Может у кого-то друзья, знакомые?
Сколько надо будет- оплатим 🙏🏻
12.05.2022
3
besitos Скиньте мне в личку выписку. Подруга посмотрит сколько там работы и скажет сможет ли помочь
1) Сделали мрт, в правой височной области, есть серобелая жидкость. После праздников будут общаться с нейрохирургами, но вроде бы как со слов неврологов « это не страшно, не опасно, ваши приступы не из за этого»
2) Все анализы чистые, сейчас ждём анализ на имуннофенотипирование.
3) Приступы идут. 27.04 был сильный приступ( фото прилагаю)
4) Теперь ещё начало синеть лицо. Отдельно от ног. Это жесть!
5) Надо сдать генетический анализ «полный геном», стоимость его 115.000₽. Сейчас решаем вопрос, чтобы через фонд оплатить.
Надеюсь все получиться 🙏🏻
6) Были у окулиста. Зрение хорошее. Но левый глаз начал уходить в сторону. Назначены очки с окклюдером.
7)И самое продвигаемое из наших 3,5 недель прибывания тут :
Были у генетика. Ген, который вышел в анализе «полное секвенирование экзема» COL4A2, очень как говорят врачи «грустный». Это заболевание малых сосудов мозга типа номер 2. Эти сосуды отвечают за кровоснабжения. Эта болезнь приводит к кровоизлияниям. Теперь этот ген( болезнь) надо подтвердить: сдать кровь мне и мужу. Если у меня или у мужа обнаружишься этот ген, то Дарья не болеет этим заболеванием.
А если не у меня и не у Сергея не будет этого гена: то да. У Дарьи подтвердиться генетика. К сожалению эта болезнь не излечима, она поддерживается противоэпилептическими таблетками. Но каждый приступ для нас как русская рулетка.
Вооот.
Тяжело.
Плачу.
Успокаиваюсь.
Иду дальше.
Нам дали направление по ВМП на 9 апреля. 8го едем на поезде, на самолёты какие то баснословные деньги, ещё и небо в Краснодаре закрыто, а до Сочи нужно доехать.
Очень жду, когда уже будем там.
19 марта был сильный приступ, захватил 2 ноги. Такого ещё не было..
Дашенька, большую часть времени капризничает.
И практически каждую ночь мы просыпаемся средь ночи и плачет, показывает на голову…
Вообщем, удачи нам 🍀🤞🏻
Буду писать с больнице почаще. Может быть, кому то будет полезны наши посты.
Все здоровья ♥️
Январь.
Только вот анализ я не жду.
Все потому что, октябрь полностью изменил мою жизнь.
С ребёнком все хорошо!!
24 октября в обед ко мне заходил мой папочка и предлагает поехать на другой участок и покормить там курочек, собак.
Я говорю что дети рано встали и уже сейчас буду укладывать их спать.
Вечером съездим.
Вечером папа не берет трубку. Но такое бывает .
А в 20:00 звонят и говорят:
Ауди. Дерево. Авария. Труп
Вот и все .
Папы нет. И больше никогда не будет.
…
Вот такая у меня, почему то жизнь. Или такой период…
С 24 октября не было дня. Чтобы я не плакала и не просила папочку вернуться.
Я верю. Что там он нам помогает.
———————————————————————————
В Январе приходит анализ.
Кстати да, приступы на препарате копировались. С октября их нет.
Так вот анализ.
Подтверждена болезнь малых сосудов мозга.
Надо ехать в больницу.
Ложиться и думать что дальше.
Все хорошо,думаю ляжем, ближе к лету.
Так как мама сейчас одна , не в лучшем состоянии.
И вот тадам.
4 марта в 14:30 срыв ремиссии.
Приступ!!
В апреле летим в больницу.
Месяц как минимум опять там. Надеюсь, что что нибудь решится
Спасибо, что выслушали. Спасибо что подписались.
По мере возможности, я буду писать.
Всегда готова к Новым знакомствам, и если есть вопросы, всегда задавайте.
И здоровья. Крепкого всем здоровья!! ❤️
Приходят врач и профессор, и говорят заключение консилиума:
Мы связались с нашими немецкими коллегами, товарищами.
Провели с ними беседу по Вашему ребёнку . Мы готовы поставит Вам временный диагноз.
Вы не представляете, для меня как будто время остановилось на этих словах.
Диагноз :
болезнь Сайласа Вейра Митчелла.
Что простите??
А что это собственно такое??
Вообщем. Легче загуглить и прочитать.
Доктора Москвы так и сделали.
Но .
У нас процентов 30% совпадёт с тем, что там написано.
Нам сказали, что такой синдром у моего ребёнка первый в РФ.
И что как лучить его. Они не знают.
Немцы выписали препарат, который мне предложили начать давать под свою ответственность. Так и было написано: в качестве эксперимента.
Так же Германия готова принять нас на обследование и лечение. Стоимость: 85.000$
На сегодня это : 9 миллионов рублей.
Так же сказали, что с таким диагнозом делаются операции на мозг. нейрохирургия. Но гарантий нет.
Так же сказали, что кровь которую мы сдали покажет, есть что либо или нет .
Ждите.
Нас выписывают домой.
Да. Я начала давать этот препарат.
Мы стали в фонд РУСФонд РФ, чтобы этот препарат нам оплатили и привезли с Германии. Так стоимость его 38.000 на месяц.
Нам закупили его на год.
Прилетев домой, я стараюсь быть рядом с девочками, делая вид, что все хорошо, что вот больше приступов точно не будет.
И как жаль, что наши желания не совпадают с реальностью.
Приступы продолжаются
3 недели пролетели как 3 дня.
Время лететь.
Прилетели, легли.
Знаете, в этой больнице все друг друга знают. И сначала для меня это было удивлением. А теперь мы с Дашей тоже часть этой семьи.
В один из дней приходит наша доктор и говорит: завтра собираем консилиум врачей со всех отделений( около 70 докторов по итогу было ).
Такие консилиумы собирают достаточно редко. В таких случаях, когда не знаю что это такое и как с этим быть.
Наступает завтра.
Меня без ребёнка приглашаю в конференц зал.
Захожу.
Как будто бы на суд привели. Честно.
Начинается допрос.
В этот этот момент доктора общаются между собой на своём врачебном языке.
В конце менее говорят: если есть вопросы задавайте, тут лучшие доктора России
Да. У меня был вопрос. Один.
« С МОИМ РЕБЁНКОМ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО??»
Ответа я не получила.
Они все грубые, но честные.
Сказали:
«СЕЙЧАС МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО С РЕБЁНКОМ, И ЧЕМ ЭТО МОЖЕТ ЗАКОНЧИТЬСЯ»
Все.
На следущий день к нам приходят брать кровь. Говорят что на генетику. Хорошо.
А потом мне говорят идти в фонд помощи. Зачем!?
Ну ладно.
Как оказалось, этот анализ стоит 72тыс.рублей, и для деток , которые лежать в РДКБ, есть помощь сбора средств.
Анализ готовится в течении 6 месяцев.
Ещё через день приходит наша доктор с профессором.
vrednaaya Прочитала все посты. Продолжение будет? Надеюсь, нашли причину приступов….
tanya.shelemotova Прочитала всю вашу историю, держитесь не сдавайтесь, пуст вам Бог поможет🙏🙏🙏. Надеюсь найдут причину,может через благотворительный фонд
У меня ровно 3 недели на то, что бы собрать все документы, анализы.
1.07.21 мы прилетаем в больницу. Нас кладут в отделение психоневролгии.
МРТ, КТ, ЭЭГ, все врачи, анализы!!
Все начинаем проходить…
Но…
Но все чисто.
А приступы продолжаются.
Приступы:
Ребёнок спит/есть/играется , не важно что . Потом начинает резко плакать и далее обмякать.
Если я успею взять на ручки, на руках, если нет, то ложиться на пол или в том месте где находится.
Ребёнок в сознании, но только внешне. Глаза открыты, но реакции ноль.
И самое страшное. На глазах начинает синеть нога.
Длиться это до 5шт минут.
После нога отходит, сознание возвращается, ребёнок начинает вести себя как ни в чем не бывало.
В течении месяца, врачи не ставят никаких диагноз, ничего не говорят точно, что это.
Единственное что я услышала через месяц:
МЫ ВАС СЕЙЧАС ВЫПИСЫВАЕМ ДОМОЙ НА 3 НЕДЕЛИ, ОТДОХНИТЕ.
ПРИЕДЕТЕ ЧЕРЕЗ 3 НЕДЕЛИ, ПРОДОЛЖИМ ОБСЛЕДОВАНИЕ.
ПОКА МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО ТАКОЕ…
Вот так. Сейчас пишу это и плачу.
Я никогда не думала, что моего ребёнка и вообще в целом мою семью это коснётся.
У меня же ещё старшая дома.
Скучает..ждёт.
Мы летим домой…
Вернулись домой.
Я начала писать в Больница Москвы и Питера с просьбой о помощи.
Шло время, никто не отвечал, я звонила им, просила о помощи.
И вот в один прекрасный день, мне отвечает Больница Св. Мандолины в СПБ, приглашают к себе.
Мы максимально быстро собрались и полетели.
Там нас встретили неврологи, кардиологи. Снова осмотры, анализы и вердикт.
« К СОЖАЛЕНИЮ МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО ТАКОЕ, И ПОМОЧЬ ВАМ НЕ СМОЖЕМ»
«МЫ ВАС ОТПРАВИМ В АКАДЕМИЮ ПЕДИАТРИИ»
Мол там доктора работают с узкими профилями заболеваний, и они уж точно знают что это такое.
Мы едем в Академию Педиатрии, не буду расписывать что и как , но заключение врачами неврологами, кардиологами, ангиохирургами и онкологами: К СОЖАЛЕНИЮ МЫ НЕ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО, И КАК ВАС ПОМОЧЬ, ТОЖЕ НЕ ЗНАЕМ. Извините…»
Я не хочу вспоминать, что я тогда чувствовала и ощущала , но почему-то я поняла, что я сдаюсь…
Денег уже практически не осталось, мы же все за свой счёт проходим, и мыслей тоже.
Покупаю билет домой.
В день отлёта, мне на почту приходит сообщение от РДКБ!!!!
Это Всероссийская Детская Больница Москвы!!
Да!!
Нас готовы принять!!!!
