Как изменилась жизнь после диагноза ТС у близнецов?

Сегодня ровно год с того момента, как я поняла, что наша жизнь не будет прежней, с того дня, когда у старшей из близнецов нашли опухоль в сердце - рабдомиому и когда я поняла, что сама по себе рабдомиома - это не проблема, а яркий маркëр ТС.

Весь год был посвящен здоровью детей, а моя жизнь будто поставлена на паузу. Отвалилось немало друзей, и я понимаю, что это произошло не потому что я плохая или им не нравятся мои дети, а потому что они не знают как со мной общаться, ведь у них все хорошо.
А я даже никому не жалуюсь, я ною только здесь. Я не виню их в том, что у них все хорошо, я же в своем уме. Но признаюсь - мне больно.
В итоге все мое общение сводится к онлайн-перепискам с такими же мамами, что и я, и выйдя впервые за год в свет, я поняла, что всë мое красноречие кануло в Лету. Я отупела в край. Я забыла все, что касается моей профессии, я забыла как просто общаться с людьми на отвлеченные темы, я даже не всегда сразу понимаю вопросы! Надо брать себя в руки и вылезать из футляра, но ловлю себя на мысли, что не так мне и плохо в нем.

Результат последнего ВЭЭГМ девчонок порадовал, у обеих без эпиактивности, вот это подарок на годик))) правда, приступы у младшей все равно проскакивают. Не могу сказать, что я прыгала до потолка от радости, при ТС клиническая картина может быстро измениться. А может я просто разучилась радоваться?

Младшая ходит вдоль опоры, разнесла дом, облазила треугольник Пиклер, старшая пытается встать у опоры, но пока не получается. Ползать видимо она не собирается, но ничего! Физику мы нагоним, главное, чтобы поведение и разум были в норме, жаль, что еще не скоро станет ясно всë ли у них в порядке по этой части.

Говорят, что время лечит. Нет, оно просто вносит ясность, расставляет все по своим местам. Мы с мужем уже давно поняли, что единственным способом не поехать кукухой для нас является рождение здорового ребенка. Как же хочется быть просто родителями. Но и тут возможно возникнут трудности, оказалось, что у меня сниженный овариальный резерв и АМГ = 0,92. Но я верю, что у нас все получится без репродуктивных технологий!

Я точно знаю, что после появления третьего ребенка мы не станем любить близнецов меньше, однозначно наши с мужем сердца станут ещë больше, чтобы любить всех одинаково сильно ❤

#тс #туберозныйсклероз #сэга #туберы #монохориальнаядиамниотическаядвойня #моноди #близнецы #двойня #tsc #рабдомиома #tsc2 #эпилепсия