Девочкам вот-вот исполнится 1 год 10 месяцев. За это время обе успели пожить на кислороде 24/7 + одна под сипапом в реанимации, много раз менялась терапия, виды приступов, были на 5-суточном ВЭЭГМ в Морозовской в качестве предхирургического обследования, ждем результаты. Либо ВЭЭГМ будет достаточно для определения наиболее эпилептогенного участка, и детей ждет операция, либо нет, тогда потребуется стерео-ЭЭГ, на которое очередь год.
И жду эту операцию, как предпоследнюю надежду на ремиссию (последняя - vns-стимулятор), и боюсь из-за последствий, все-таки операция на головном мозге - это не фурункул удалить...

За это время старшая сделала первые шаги в 1 год 7 месяцев, до сих пор толком не расходилась, атаксия сильная.
Младшая - в 1 год 9 мес, пока только расхаживается, но очень радуется, когда топает сама.

Старшая иногда повторяет за котом "мяу", младшая отвечает на вопрос "как говорит корова?", мотает головой в знак отрицания. Обе понимают "куп-куп", "кушать", "баю-баю". Наконец-то появились ладушки. А так по развитию это всë, чем могу похвастаться.

Активно занимаемся с 8 месяцев АФК, с психологом, в 1 и 8 мес подключили логопеда. Всë не теряю надежду найти ABA-терапевта на дом, но видимо так и придется записываться к специалисту на интенсивы и снимать квартиру рядом на 2 недели.

В общем, перспектива развития детей уже очевидна, поэтому в прошлом месяце сдвинула зачисление в сад с 09.25 на 09.27. Как тяжело мне это далось морально... Если бы не заболевание, они бы уже в сентябре пошли в садик. Стараюсь даже не смотреть на ровесников своих детей, до сих пор очень больно. Но жизнь такова и больше никакова. Попереживали и идем дальше, у нас впереди еще столько целей!

#туберозныйсклероз #эпилепсия #сэга #тс #близнецы #моноди #двойня #tsc2 #рабдомиома #монохориальнаядиамниотическаядвойня #туберы