Как развиваются близнецы с туберозным склерозом через год?

Близнецам скоро год. Вот время летит.

Дети развиваются, но в своем темпе.

На данный момент одна дочь на 3 противосудорожных, вторая на 3 противосудорожных + гормон.

Из хорошего:

- младшая села за 5 дней до 10 месяцев и далее в течение месяца поползла на четвереньках (пластуна не было), встала у опоры, начала ходить вдоль опоры и уже инвентаризировала все шкафы в квартире.

- старшая села в 11 месяцев. Садится только с правой (здоровой руки). Тем не менее гипотонус в левой почти не заметен (видят только неврологи).

- старшая активно лепечет.

- дети всеядны, имеют пить из трубочки с 8 месяцев, из чашки тоже, но много проливают мимо, у меня не хватает терпения 😊.

- убрали ночное кормление.

- радуются приходу мужа с работы, тянут руки.

- различают своих/чужих.

- у старшей ремиссия.

- наконец-то после написания жалобы впервые получили две пачки Инфиры спустя 7 месяцев ожидания после внесения детей в реестр или 9 месяцев после получения консилиума на данный препарат.

- начиная с года ВЭЭГМ можно делать раз в два месяца, а не раз в месяц. Теперь будет полегче в материальном плане.

Из плохого:

- у младшей нет и не было лепета.

- старшая не ползает и не встает у опоры.

- приступы у младшей не купированы, но есть заметное улучшение состояния.

- возможно у младшего ребенка на данный момент эпилептогенный очаг находится в височной области, а там находится зона Вернике (отвечает за понимание речи).

- младшая гуляет ночами по 2 часа, что началось со ввода кортефа и усугубилось вводом клобазама, что было очень неожиданно для меня.

- я не уверена, что они понимают обращенную речь. На моë "Где киса?" начинают искать кота, но не всегда, на "Дай" реагируют тоже не всегда и если и реагируют, то просто бросают предмет. Пока под вопросом.

- очевидно, что нет никаких 10 слов в год, но я понимаю, что они есть и не у всех здоровых детей в 12 месяцев, также нет никаких ладушек и т.д.

- у младшей кушинг из-за гормона + несколько раз повышалось давление.

- старшая рассматривает руки, не откликается на имя, зрительный контакт не продолжительный. К сожалению, встречаемость аутизма при ТС составляет 25-60% случаев, поэтому я уже на всякий случай изучаю Денверскую модель раннего вмешательства и уже в год начну играть с детьми, используя эти знания.

- нет указательного жеста (ладонного в том числе).

Прошел год и я понимаю, что принятие никогда не наступит. Сначала ты ревешь потому что твои дети не сидят в 6-7 месяцев, потом что не ходят в год, как многие ровесники, дальше - больше. На днях увидела у очередного блогера, как ребенок в возрасте 13 месяцев на вопрос: "Сколько тебе годиков?" ответила: "Один" и конечно же отписалась от нее. Вроде она была последней из тех, кто может меня дестабилизировать. И я либо уже прекращу сравнивать своих детей со здоровыми, либо попаду в дурку. Даже самой интересно чем это закончится.

Тем мамам, которые только в начале пути, с новорожденными детьми, которым был поставлен диагноз ТС, хочу сказать, что я вас крепко-крепко обнимаю. Первый год самый сложный и никто из знакомых мне мам (узнавших о ТС рано) не вспоминает первый год жизни ребенка с умилением. Я просто хочу пожелать вам сил.

#эпилепсия #моноди #туберозныйсклероз #tsc #сэга #туберы #рабдомиома #монохориальнаядиамниотическаядвойня #близнецы #tsc2 #двойня #тс