Детям уже 9 месяцев, скоро 10.

Позади три месяца ада.
Дебют приступов у младшей на 2 ПЭПах, гипсаритмия под вопросом, ввод третьего ПЭП, на фоне которого количество приступов возросло с 30 до 60, три месяца пристальной слежки за ребенком, потому что нужно считать приступы, госпитализация, системы с метипредом, ремиссия после второй системы, переход на таблетированный кортикостероид и срыв ремиссии на 13й день на них. Они опять вернулись... Ëклмн, 3 ПЭП, гормон, что еще надо? Еще и давление на гормоне поднимается, даю капотен. Я уже даже и плакать не могу... Скорее всего будем вводить еще и клоназепам.

Старшая начала замирать, ввели 3й ПЭП, о результатах говорить рано, на рабочую дозу выйдет не скоро.

Из больших умелок - нового ничего с четырех месяцев, когда они перевернулись. Но есть мелкие.

Старшая начала лепетать. Лепет...то, что родители нормиков может и не заметят, но мы с мужем прыгали почти до потолка, когда на днях, в 9 мес, старшая дочь начала лепетать, мы радовались, снимали видео и отправляли всем причастным)) и даже, когда она просыпается посреди ночи и начинает болтать, мы с мужем говорим: "Ничего страшного, что сейчас три ночи, только говори..."
Надеюсь, центры Брока и Вернике не затронуты болезнью.

Младшая встала на четвереньки и начала качаться. Тут тоже восторгу нашему не было предела, поэтому близкие родственники, помимо видео с лепетом, также получали видео с раскачиванием младшей.

Начали "гулять" по ночам часами, им 9 месяцев и надо менять режим. Пыталась увеличить время бодрствования и получила ответ от младшей в виде приступов в то время, когда, согласно старому режиму, ей было пора ложиться спать. Да ну к черту, лучше не спать ночами.

Мы любим своих детей, но как же хочется стать еще и родителями здоровых детей! Не вздрагивать от уведомлений на мамлайфе, что мои дети уже должны различать предметы, интонации! Не хотеть зареветь белугой, когда сосед, у которого внучка на 6 дней младше наших детей, спрашивает сидят ли, ползают ли наши дети! Не обходить стороной детсады, не бежать подальше от мамочек с детьми, ведь так больно просто видеть их...

Свекровь - отдельная песня. Вынесла весь мозг, что дети здоровы, потому что они живчики и что их нужно отвезти к бабке! На кой фиг, если они здоровы? Просто за**бала уже со своими бабками, уже почти перешла на истерики! Начала действовать через мою мать, хорошо, что она в здравом уме и ответила, что генетика не лечится, не заговаривается и вообще какого лешего она сделала себе на днях операцию на ногу, пошла бы к бабке.

Я атеист, а так же и не верю ни во что сверхестественное. Мне совершенно не сложно вручить ей детей, пожелать доброго пути и пусть везет детей к бабке, если бы она с пеной у рта не доказывала всем, что дети здоровы, даже результат генетики еë не убедил, орëт, что ничего не знает и знать не хочет и что мы просто гробим детей! И что бабка их вылечит (от чего только?)

Она имеет право не верить, и вообще мне всë равно верит она или нет. Но зачем спорить с фактами, навязывать свое мнение нам? Говорить, что мы поставили крест на детях, что они будут то хирургами, то математиками, а ты думаешь: "Хоть бы заговорили."
Неужели она не понимает, что нам так тяжело это слышать...

Мне надоело быть местной сумасшедшей. Я бы все отдала за то, чтобы они были здоровы, а я бы была не в себе. Но, увы. Я здорова, а дети нет. Я не прогнусь перед ней. Спасибо мужу за то, что он сказал своей матери, что относительно детей всë будет так как скажу я (об этом я узнала от своей мамы, потому что свекровь ей пожаловалась).

Мы верим в своих детей и любим их. Не вылезаем из больниц. И я никому не позволю говорить, что мы ставим на них крест, даже если для этого придется прекратить общение с теми, кто себе это позволяет.

P.S. А если бы наши дети родились у неë, то кто бы кого еще угробил?

#тс #монохориальнаядиамниотическаядвойня #tsc2 #двойня #близнецы #рабдомиома #сэга #туберы #tsc #моноди #туберозныйсклероз #эпилепсия