Болезнь и тревога

4.
Пост сумбурных мыслей

Несколько недель после возвращения из Москвы были относительно спокойными, пока одной прекрасной ночью я не поняла, что у старшей из двойни поднялась температура, а ведь она может спровоцировать дебют приступов. Я очень расстроилась. Температура не сбивалась ничем, я пичкала ребенка свечами, сразу же давала жаропонижающий сироп, невзирая на высшие разовые и суточные дозы.

На третий день заболели и мы с младшей, на четвертый - муж. Я вспомнила, что дома у меня есть экспресс-тесты на грипп и covid - последний у нас и оказался.
Моя тревога была способна довести меня до инфаркта.

В первый день заболевания моя старшая дочь впервые залилась смехом. Что делают в этом случае родители здоровых детей? Умиляются, наверное. Я же перестала дышать, моргать, пытаясь понять не приступ ли это. Потом я включила камеру на телефоне и не для того, чтобы запечатлеть это событие на память, а для того, чтобы отправить видео неврологу.
Но видео я отправлять не стала, потом я поняла, что это не приступ, но тем не менее следила за детьми во все глаза.

На третий день я увидела у старшей его - абсанс. Он был единичный, я не стала ничего предпринимать, вдруг я ошиблась. Через неделю - абсанс с тремором левой руки.
Включаю камеру, отправляю видео неврологу, вердикт: "Да, это похоже на приступ, вводим вигабатрин с контролем ВЭЭГМ через неделю". Да, covid не прошел бесследно, увы.

Приступ был купирован первой же дозой лекарства, но на следующий день я обнаружила, что дочь перестала пользоваться левой рукой, где наблюдался тремор. К счастью, это нарушение было обратимым и через пару недель она снова вспомнила, что у нее есть левая рука.

Прошло еще несколько недель. Детям исполнилось 4 месяца и они начали перевороты, ура! Как радостно видеть, что они развиваются по возрасту и как страшно понимать, что приступы могут откатить умелки детей до состояния новорожденности (знаю такие примеры лично)

А еще меня пугает редкое гуление и отсутствие длительного зрительного контакта у младшей дочери. Я это заметила еще в 3 месяца и я почти уверена, что.... Да будь что будет.

Они такие разные. Старшая улыбака, болтушка.
Младшая не особо контактная, но невероятно смышленная.

Какими бы они ни были, они мои дети. Очень жаль, что они болеют. Я часто думаю, какими бы они были, если бы не ТС. Становится так больно...

Эту боль не описать ни словами, ни цифрами, никак и ничем.

#туберы #сэга #двойня #туберозныйсклероз #близнецы #рабдомиома #тс #tsc #монохориальнаядиамниотическаядвойня #моноди