TRAPS у ребенка: ошибки врачей и начало терапии канакинумабом
Часть 19
Билеты на самолет пришлось покупать все равно за свой счет. Потому что одобрили бесплатный проезд на поезде. Я потратила кучу нервов на это всё. В итоге узнала, что при установлении инвалидности Аленке поставили неправильный код по МКБ, при котором самолет не дают🤦♀️ а еще на вопросы Минздрава заведующая из пк ответила неверно (принимает ли ребенок имунносупрессивную терапию? Написали нет🤦♀️). На мой вопрос - а если приступ случится в поезде и ребенок умрет, что будет? Все очень сочувствовали, но разводили руками. В общем, везде идиотский человеческий фактор. Кто-то ошибся, а платить мне.
Но вот 4 мая мы попали в больницу в Москве. Девочки, нам поменяли врача. Думаю, потому что важному и умному доктору мы больше не были интересны, а может, видели мои слезы в сентябре. Наш новый доктор была совсем другая, спасибо ей за поддержку и терпение. Аленка показала себя во всей красе 🤦♀️ она вопила, вырывалась и не давалась на осмотр 2 дня. Когда к нам пришла профессор (которую я неделю очень ждала и которой хотела задать тысячу вопросов), доча вела себя так отвратительно, что мы друг друга не слышали( Честно скажу, мне очень хотелось дать ей леща🤣 но, конечно, сдержалась.
В больнице произошел следующий приступ - на повышенной дозировке колхицина он был очень слабый и самый легкий из всех. Всего 3 дня. Но срб все -таки 9. Еще платно сдали сывороточный амилоид А, который был повышен. А это значит, что даже когда нет приступа и анализы крови хорошие, воспаление в организме идет полным ходом. Ну и сделали доче узи тазобедренных суставов - нашли жидкость 😭 это уже артрит как осложнение Трапса. Самое обидное, что на ножки Аленка жаловалась давно. Почему не сделали узи в сентябре??? Нет ответа.
В общем 13 мая в 15.15 дочке сделали первый укол канакинумаба🙏🙏🙏
У меня были двойственные чувства - с одной стороны, я этого и хотела, с другой - пришло осознание, что это навсегда. Что теперь мой ребенок привязан к датам укола, что если обстановка в стране еще ухудшится, препарата мы легко лишимся, потому что производство не наше.
Но врачи сказали, что на фоне приема приступы пройдут, жидкость из суставов уйдет, сывороточный амилоид придет в норму.
15 мая нас выписали. Следующая госпитализация через полгода.
Комментарии
Прочитала всю Вашу историю. Мне так больно читать, потому что сквозь слова чувствуется вся Ваша боль, переживания и тревога. Даже представить не могу как это сложно! Про стойкость малышки я вообще промолчу, она маленький герой!Такая красивая малышка!!Хочу пожелать ей здоровья!
Спасибо за поддержку и пожелание❤️ не устаю повторять, что казалось бы поднадоевшее пожелание здоровья - это самое важное
Причитала весь ваш путь.
Я не могу пока подобрать подходящих слов..
Наша медицина на бумаге хороша, а на практике....
Я очень желаю вам с Алёнкой здоровья!!! От всего сердца 🫶
Спасибо, что пишите свою историю, что делитесь.. Представляю, как это сложно вам даётся, но кому-то ваш опыт точно поможет.
Если позволите, обнимаю вас!
Большое спасибо за Вашу поддержку❤️ на самом деле здесь примерно 1/5 часть того, что происходит в действительности. Я специально пишу посты по прошествии времени, когда эмоции немного улягутся)))
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Ребёнок испугался собаки без поводка и застрял в сугробе
Доброе утро!⭕⭕⭕⭕ Этот пост владельцам собак! У меня младшая дочка очень сильно боится собак, и когда вчера она шла домой со школы на встречу, женщина выгуливала собаку без шнура просто. Собака подходила, к кому хочет лаяла, на кого хочет, и дочка в тот момент повернула не в ту сторону, а повернула туда, где заброшенный снег эти сугробы, , куда выбрасывають весь лишний снег с дорог, все это. И она застряла в этом снегу, снег ей был почти до пояса, и я напомню, что ребёнок носит очки, а те, кто н...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Здоровья вашей малышке и вам тоже, нужно столько сил чтобы всё это переживать 🙏
🌸🌸🌸