

Часть 17.
Девочки, я думала писать об этом или нет. Но решила поделиться, потому что тому, кто с этим столкнулся, информация точно лишней не будет!
По поводу бесплатного проезда до места госпитализации. Это действительно можно устроить! Для этого у ребенка ( или взрослого, на кого пришел вызов) должна быть инвалидность, Вы не должны были в сфр отказаться от бесплатного проезда, ну и Вам должен прийти вызов на госпитализацию (это официальный документ).
Сама схема выглядит так. Сначала мы пошли к педиатру и записались на медицинскую комиссию в нашей пк. Там решается вопрос о целесообразности бесплатного проезда. Потом пк создает электронную заявку на бесплатный проезд до места госпитализации в медицинской базе. Потом принимающая сторона , в нашем случае НИИР должна подтвердить, что мы действительно летим к ним. Дальше эту заявку видит наш Новосибирский Минздрав и выдает талон номер два. Этот талон я должна у них забрать и отнести в сфр. И уже сфр покупает билет (обратно с открытой датой). На поезд или самолет. Кому нужен телефон Минздрава, кто занимается бесплатным проездом, напишите, в личке поделюсь. В общем, это все очень долго и нервно! Нужен хороший запас времени.
Всем , конечно, предлагают поезд! Мне в пк сразу сказали, на самолет даже не надейтесь. Пожалуй, раньше я бы покорно кивнула и поплелась сама заказывать билет на самолет , влезая в очередную кредитку. Но вся эта история научила меня никому не верить на слово. И спасибо интернету , чатам и дипсику можно узнать информацию.
Однозначного требования "только поезд" или "только самолет" в законодательстве нет.
Вот основные правила выбора транспорта для поездки к месту лечения по талону СФР:
1. Железнодорожный транспорт (приоритетный)
2. Когда разрешен самолет?
Вы можете получить талон или именное направление на авиаперелет в следующих ситуациях:
· Отсутствие железной дороги;
· Экономическая целесообразность: Если стоимость авиабилета (эконом-класс) оказывается ниже стоимости билета на поезд (в плацкарт или купе) .
· Особые категории льготников (медицинские показания). Право на приоритетный проезд самолетом имеют:
· Инвалиды (включая детей-инвалидов) с заболеваниями или травмами спинного мозга.
· Дети-инвалиды с онкологическими, гематологическими, иммунологическими заболеваниями, а также дети на гемодиализе (и сопровождающие их лица), если расстояние превышает 1000 км или время в пути поездом составляет более 12 часов .
Я бы даже не выпендривалась. Я бы согласилась на поезд. Но! Если приступ произойдет в поезде, я ничего не смогу с ним сделать. Преднизолон больше не помогает. И во время приступа мне нужен постоянный доступ к воде. Я обливаю дочку водой почти постоянно, иначе температура улетает в космос. Ну и никто не поможет мне в поезде. Даже если вызвать скорую на какую-нибудь станцию, что там сделать смогут врачи? Литичку?) очень смешно! Заберут в больницу? Так и там ничего им не сделать, просто наблюдать. Они вообще ничего не знают о Трапс, это я им буду в моменте все рассказывать. В общем-то, если откровенно, я боюсь не довезти Аленку живой на поезде.
Ребенок с диагнозом TRAPS не переносит длительные переезды (а это аутовоспалительное заболевание, при котором лихорадка и боли могут усиливаться от утомления), медицинские показания являются веским основанием для выбора авиаперелета.
Ну и опять же по правилам - дорога больше 12 часов, Трапс относится к иммунологическим заболеваниям. То есть авиабилет должны дать. Осталось убедить в этом сфр! Для убеждения у меня есть заключение врача-генетика, что дорога больше 8 часов противопоказана. Это важно! Если хотите оформить авиаперелет, нужно медицинское обоснование.
В общем, вот так это все выглядит в очень упрощенном варианте. Я отпишусь потом, получится у нас или нет.

Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Рак 4 стадии и какого было это принять 🦞⚡️
Девочки, вы столько написали добрых слов и пожеланий, столько интересовались моим состоянием, а некоторые пишут, что молятся за меня. Я так благодарю Вас🙏🏻 И поздравляю с сочельником! Только благодаря таким добрым людям, наш мир существует и будет существовать. Я чувствую себя лучше, напишу об этом пост.
Мне было совсем не до телефона, поэтому я так долго не выходила на связь. Если говорить о том, какого это - принять, что у тебя ужасающий диагноз, неу...
Прочитайте пост до конца, там будет важная для нас просьба 😻
Год только начался, но мы уже приготовили обновление приложения, которое по плану должно выйти на следующей неделе, одновременно на iOS и Android.
По вашим просьбам из прошлых обсуждений, мы добавили
— мулитзагрузку фотографий в комментарии
— выделение автора записи в комментариях
— починили многие ошибки, добавили безопасности
В общем, это все появится уже на следующей неделе.
Параллельно с этим уже несколько месяцев мы работаем н...






Upd: кто будет искать по поиску, вступайте в чат людей с алопецией в телеграм t.me/ Netvipadeniu (без пробелов, тут не пропускает ссылки). Там все контакты врачей по городам и куча полезной информации об алопеции.
Девочки, помогите вывести в ТОП пожалуйста.
У моего абсолютно здорового ребенка начали выпадать волосы в прошлом году после перенесенного вируса (возможно грипп или ковид, лечили симптоматически и тест не делали). Очаги начались в мае и к сентябрю уже заросли. Я надеялась, что это р...
Девушки, а Вы верите в потусторонние силы, что есть люди, которые обладают каким-то «даром»?
Был у меня один случай в жизни, который заставил меня задуматься над этим вопросом и периодически он всплывает в моей голове…
Энное количество времени назад были у меня проблемы со здоровьем, причину никак не могла найти, все анализы, мрт, узи в норме, а самочувствие - дрянь.
И на очередном исследовании медсестра выдала мне информацию, которая меня заставила задуматься.
Она сказала мне, что я могу ...