PHAPA синдром у ребенка: как мы боролись с высокой температурой и что помогло? Подробности лечения

Синдром PHAPA ( синдром Маршалла).

Девочки, хотела давно поделиться окончанием этой истории. Потому что здесь в Мамлайфе я не нашла постов на эту тему, только увидела 1 комментарий. А на всякий случай знать об этом нужно, особенно мамам деток около или после 2 лет.

С октября месяца у Аленки периодически поднимается температура до 41 градуса, кровь бактериальная, горло красное. Температура сбивается максимум на час через 1-1.5 часа после приема нурофена, длится это состояние 5-7 дней, время когда я вообще не сплю😢 Лечение антибиотиками , противовирусными, антигистаминными, стационар и врачи из нашей пк решить проблему не могут. Очагов воспаления в организме нет, тесты на грипп, ковид, ангину отрицательные, рентген чистый, отит исключен, вэр отрицательный (то есть антитела, что уже переболел ребенок).

Лукина Е.Н. предположила этот синдром и отправила к иммунологу Исаковой С.Н. в Клинику иммунопаталогии , это чуть ли не единственный специалист, который ведет учет таких деток в нашей области (сейчас ушла в декрет). Мне прописали точную дозировку преднизолона , которая собьет лихорадку,

20 февраля звонят из сада -у дочи температура 38, забираю 38.4, ночью до 40.4, утром сдали анализы, пришел врач , который сказал, что не видел детей с такой несбиваемой температурой, хотя деток много болеет(( в 12 часов дала преднизолон, температура перестала подниматься, а когда дала еще жаропонижающее , упала до 36.3. На следующий день поднималась температура до 37.4 и сама падала. По сути синдром подтвержден. 1 фото - это наши «незабываемые» ночь и полдня

При приеме преднизолона сокращаются промежутки между приступами. И 9 марта дочь проснулась с температурой 39.4. Думаю, она всю ночь была, но спали мы крепко( Как и всегда вызвала врача( диагноз один - орви🤷‍♀️), дала жаропонижающее. 2 фото - это какая температура 9 марта. После приема преднизолона стало легче. 10 марта температуры уже не было.

Что ж. У Аленки полностью подтвердился синдром Маршалла. Мне грустно от этого 😢 Но в то же время я радуюсь, что есть лечение, что синдром проходит со временем (через 3-7 лет). Потому что смотреть неделю , как твой ребенок сгорает, как антибиотики меняют один за другим, как врачи разводят рукам и на скорой возят то к одним специалистам, то другим, но никто не помогает - это очень и очень страшно. Конечно, качество жизни будет страдать с этими лихорадками, мне еще предстоит научиться определять синдром это или вирусная/бактериальная инфекция… отнесла заключение в садик, там медсестра попросила принести преднизолон ей тоже на всякий случай, потому что у нее только дексаметазон, а он не подходит. Очень рада, что в саду отнеслись с пониманием!

Здоровья всем нашим деткам!!!!!