Аленушкина история

Часть 17.

Девочки, я думала писать об этом или нет. Но решила поделиться, потому что тому, кто с этим столкнулся, информация точно лишней не будет!

По поводу бесплатного проезда до места госпитализации. Это действительно можно устроить! Для этого у ребенка ( или взрослого, на кого пришел вызов) должна быть инвалидность, Вы не должны были в сфр отказаться от бесплатного проезда, ну и Вам должен прийти вызов на госпитализацию (это официальный документ).

Сама схема выглядит так. Сначала мы пошл...

Часть 16.

3 февраля были на мсэ. Инвалидность Аленке дали. На год))) и еще сказали «Выздоравливайте!» Может, я не права, может, это от безысходности, но я ответила «Спасибо! Но у дочки генетика, там не получится выздороветь». Я все-таки надеялась, что дадут сразу до 18 лет по генетике. На самом деле спасибо и за это! Но через год (а на деле через полгода) мне снова проходить этот квест по сбору всех документов и поиску врачей.

Раньше писала, что наш главный детский ревматолог полетела на конф...

Часть 15.

Вернулись в Новосибирск ни с чем.

Но наконец попали на прием к психиатру. Ничего страшного врач не обнаружил. Дело в том, что я была с ребенком, поэтому Аленка разговаривала с врачом, отвечала на вопросы и даже стих рассказала за «подарок» от доктора. Только в конце приема врач увидела ее «непередаваемый» характер и немного поняла, о чем я волнуюсь. Рекомендовала найти коммуникативные группы (с обычными детьми) либо позаниматься Ава для развития коммуникативных навыков, ну и дожида...

Часть 14.

Пишу сейчас, а у дочки очередной приступ. Привет температура 40.2🤚 Вторые сутки без сна.

В Москву я собиралась как будто на целый месяц жизни. Во -первых, не знала, сколько продлится госпитализация. Почему-то меня тут настроили, что не быстро все будет, еще подбор генной инженерии. Во-вторых с погодой непонятки, конец сентября. У меня в итоге было 2 сумки. Еще спасибо, что тут девочки убедили меня все брать в ручную кладь.

А в итоге в больнице мы провели неделю 😂 из них 2 выходных....

Часть 13.

Бросила писать. Тяжело это все заново переживать. Но считаю, что лучше довести дело до конца.

Госпитализация в НИИ ревматологии в Москве была назначена на 18.09.25. Вначале сентября я забрала дочку из сада, чтобы ничего не подхватить. Тем не менее до отлета температура у нее держалась то 37.5 , то 38.5. То есть она не была критичной на колхицине. А я боялась, что мы прилетим, а нам скажут «С температурой не берем». За 2 дня до отлета температура полностью ушла.

Нам выдали огромн...

Часть 12.

25 мая начинается следующий приступ, 26 мая я опять даю ребенку преднизолон. Температура падает. И мы едем на прием к главному детскому ревматологу Новосибирска Благитко Наталье Евгеньевне. Это очень чуткий и искренний человек, грамотный врач. Она записала нас на июль (после выхода со своего больничного) на госпитализацию в областную больницу. Сказала сразу, что планирует телемедицину с Москвой. Она знала про канакинумаб, сказала, что до августа надо обязательно успеть подать на него...

Часть 11.

28 апреля 2025 г нас выписывают. Получается своими глазами врачи так и не увидели приступ, только его завершение в самом начале. И мой ребенок идет в сад.

А еще мы сходили на прием к неврологу Ганиной с диском и флешкой записи МРТ по поводу очагов глиоза. Знаете, что самое смешное? Она их не посмотрела! Нет технической возможности 🤷‍♀️ в платной-то клинике . И доктор попросила принести снимки (как будто мне их кто-то даст), а на крайний случай РАСПЕЧАТКУ на а4🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Когда я рассказала об...

Часть 10.

На следующий день температура стала нормально сбиваться до 38,0. Поднималась тоже до 39.5, но все было намного легче, еще через пару дней температура ушла совсем.

Для нашего врача, Натальи Викторовны, я составила список наших лихорадок. И на следующей неделе состоялась телеконференция с Москвой, с НЦЗД. Там тоже собрали комиссию во главе с заведующей ревматологическим отделением. И прислали в ответ огромный список анализов и обследований , которые надо сдать. Наши врачи схватились ...

Часть 9.

Это был март 2025 года. Самый ужасный месяц в жизни доченьки. Только в конце февраля поставили диагноз, только помогла терапия. И я расправила крылья.

Где-то в глубине души сидела мысль, ну как так, ну это же 3-10 лет жизни под жестким контролем, как мой ребенок будет посещать сад и школу??? Я искала информацию про Маршалла, я нашла полузаброшенную группе вКонтакте , сбросила там вопросы, на которые до сих пор никто не ответил😉

А потом начался ад. Лихорадка была в конце февраля, с...

Часть 8.

2.01.2025 г я написала педиатру Лукиной. Спасибо за ее платные онлайн-консультации) по ее рекомендации мы в который проверили весь организм. Лор поставил ангину, увидев белые пятна во рту. И назначил антибиотик)Но Лукина велела провести стрептотест, даже два, и все они оказались отрицательными. Составила «календарь приступов» . В тот раз я впервые узнала о детских аутовоспалительных заболеваниях. О синдроме PHAPA (Маршалла).

Никаких антибиотиков мы не принимали. И через неделю темпер...