Аленушкина история

Часть 15.

Вернулись в Новосибирск ни с чем.

Но наконец попали на прием к психиатру. Ничего страшного врач не обнаружил. Дело в том, что я была с ребенком, поэтому Аленка разговаривала с врачом, отвечала на вопросы и даже стих рассказала за «подарок» от доктора. Только в конце приема врач увидела ее «непередаваемый» характер и немного поняла, о чем я волнуюсь. Рекомендовала найти коммуникативные группы (с обычными детьми) либо позаниматься Ава для развития коммуникативных навыков, ну и дожида...

Часть 14.

Пишу сейчас, а у дочки очередной приступ. Привет температура 40.2🤚 Вторые сутки без сна.

В Москву я собиралась как будто на целый месяц жизни. Во -первых, не знала, сколько продлится госпитализация. Почему-то меня тут настроили, что не быстро все будет, еще подбор генной инженерии. Во-вторых с погодой непонятки, конец сентября. У меня в итоге было 2 сумки. Еще спасибо, что тут девочки убедили меня все брать в ручную кладь.

А в итоге в больнице мы провели неделю 😂 из них 2 выходных....

Часть 13.

Бросила писать. Тяжело это все заново переживать. Но считаю, что лучше довести дело до конца.

Госпитализация в НИИ ревматологии в Москве была назначена на 18.09.25. Вначале сентября я забрала дочку из сада, чтобы ничего не подхватить. Тем не менее до отлета температура у нее держалась то 37.5 , то 38.5. То есть она не была критичной на колхицине. А я боялась, что мы прилетим, а нам скажут «С температурой не берем». За 2 дня до отлета температура полностью ушла.

Нам выдали огромн...

Часть 12.

25 мая начинается следующий приступ, 26 мая я опять даю ребенку преднизолон. Температура падает. И мы едем на прием к главному детскому ревматологу Новосибирска Благитко Наталье Евгеньевне. Это очень чуткий и искренний человек, грамотный врач. Она записала нас на июль (после выхода со своего больничного) на госпитализацию в областную больницу. Сказала сразу, что планирует телемедицину с Москвой. Она знала про канакинумаб, сказала, что до августа надо обязательно успеть подать на него...

Часть 11.

28 апреля 2025 г нас выписывают. Получается своими глазами врачи так и не увидели приступ, только его завершение в самом начале. И мой ребенок идет в сад.

А еще мы сходили на прием к неврологу Ганиной с диском и флешкой записи МРТ по поводу очагов глиоза. Знаете, что самое смешное? Она их не посмотрела! Нет технической возможности 🤷‍♀️ в платной-то клинике . И доктор попросила принести снимки (как будто мне их кто-то даст), а на крайний случай РАСПЕЧАТКУ на а4🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Когда я рассказала об...

Часть 10.

На следующий день температура стала нормально сбиваться до 38,0. Поднималась тоже до 39.5, но все было намного легче, еще через пару дней температура ушла совсем.

Для нашего врача, Натальи Викторовны, я составила список наших лихорадок. И на следующей неделе состоялась телеконференция с Москвой, с НЦЗД. Там тоже собрали комиссию во главе с заведующей ревматологическим отделением. И прислали в ответ огромный список анализов и обследований , которые надо сдать. Наши врачи схватились ...

Часть 9.

Это был март 2025 года. Самый ужасный месяц в жизни доченьки. Только в конце февраля поставили диагноз, только помогла терапия. И я расправила крылья.

Где-то в глубине души сидела мысль, ну как так, ну это же 3-10 лет жизни под жестким контролем, как мой ребенок будет посещать сад и школу??? Я искала информацию про Маршалла, я нашла полузаброшенную группе вКонтакте , сбросила там вопросы, на которые до сих пор никто не ответил😉

А потом начался ад. Лихорадка была в конце февраля, с...

Часть 8.

2.01.2025 г я написала педиатру Лукиной. Спасибо за ее платные онлайн-консультации) по ее рекомендации мы в который проверили весь организм. Лор поставил ангину, увидев белые пятна во рту. И назначил антибиотик)Но Лукина велела провести стрептотест, даже два, и все они оказались отрицательными. Составила «календарь приступов» . В тот раз я впервые узнала о детских аутовоспалительных заболеваниях. О синдроме PHAPA (Маршалла).

Никаких антибиотиков мы не принимали. И через неделю темпер...

Часть 7.

Сейчас прошел год с того времени. Я помню все как будто это было вчера.

Чего я боялась? Я думала Аленка умрет у меня на руках. Что в один из приступов ее организм просто сдастся. Самое страшное, что не было никаких предположений. Педиатры мне твердили, что антибиотики больше нельзя давать. В больницах я не видела помощи от слова совсем. Хотя нам старались помочь. Почему не смогли? Потому что они не знали, не было знаний, нужных и важных.

Это сейчас я , уже наученная жизнью, думаю,...

Часть 6.

Сейчас я думаю, то лето 2024 г было самым счастливым временем после годика и до сих пор. Мой ребенок ничем не отличался от нормы, кроме размера головы. Не было поводов переживать и я снова наслаждалась жизнью.

Один раз заболела, неделю держалась температура 40, по крови - бактериальная инфекция. Я купила антибиотик, но вечером дать его не успела, поздно вернулась, в утром температуры не было. Чудеса!

Дочка стала обращать внимание на других детей в парке , подходила к ним, и я с нете...