Аленушкина история

Часть 19

Билеты на самолет пришлось покупать все равно за свой счет. Потому что одобрили бесплатный проезд на поезде. Я потратила кучу нервов на это всё. В итоге узнала, что при установлении инвалидности Аленке поставили неправильный код по МКБ, при котором самолет не дают🤦‍♀️ а еще на вопросы Минздрава заведующая из пк ответила неверно (принимает ли ребенок имунносупрессивную терапию? Написали нет🤦‍♀️). На мой вопрос - а если приступ случится в поезде и ребенок умрет, что будет? Все очень сочувствов...

Часть 3

И вот после выпускного с красным распухшим лицом от слез (от умиления и гордости за Соню) , с сумками наперевес я приехала в роддом в 2 часа дня. Чем очень удивила всех в приемном покое 😁 во-первых, они сначала испугались, что со мной. А еще намерили давление 140/100. Но тут я объяснила, что это все эмоции. А во-вторых, врачи изумились, зачем я приехала так поздно, если можно было приехать в пятницу утром) ну тут мне сказать было нечего, как мне мой врач сказал, чтобы я была как штык, т...

Часть 18.

18 марта 2026 г дочке пришел вызов от НИИР им. Насоновой на повторную госпитализацию на 4 мая в Москву.

12 дней марта и весь апрель я «боролась» за право ребенка доехать (в нашем случае долететь) бесплатно до места госпитализации и за сдачу анализов перед этим. Девочки, у меня нет сил описывать этот кошмар(( Я не очень эмоциональный человек (слава Богу), считаю себя здравомыслящей особой😆 Но в итоге к концу апреля от нервов у меня перестала ходить правая нога и подниматься левая р...

Часть 17.

Девочки, я думала писать об этом или нет. Но решила поделиться, потому что тому, кто с этим столкнулся, информация точно лишней не будет!

По поводу бесплатного проезда до места госпитализации. Это действительно можно устроить! Для этого у ребенка ( или взрослого, на кого пришел вызов) должна быть инвалидность, Вы не должны были в сфр отказаться от бесплатного проезда, ну и Вам должен прийти вызов на госпитализацию (это официальный документ).

Сама схема выглядит так. Сначала мы пошл...

Часть 16.

3 февраля были на мсэ. Инвалидность Аленке дали. На год))) и еще сказали «Выздоравливайте!» Может, я не права, может, это от безысходности, но я ответила «Спасибо! Но у дочки генетика, там не получится выздороветь». Я все-таки надеялась, что дадут сразу до 18 лет по генетике. На самом деле спасибо и за это! Но через год (а на деле через полгода) мне снова проходить этот квест по сбору всех документов и поиску врачей.

Раньше писала, что наш главный детский ревматолог полетела на конф...

Часть 15.

Вернулись в Новосибирск ни с чем.

Но наконец попали на прием к психиатру. Ничего страшного врач не обнаружил. Дело в том, что я была с ребенком, поэтому Аленка разговаривала с врачом, отвечала на вопросы и даже стих рассказала за «подарок» от доктора. Только в конце приема врач увидела ее «непередаваемый» характер и немного поняла, о чем я волнуюсь. Рекомендовала найти коммуникативные группы (с обычными детьми) либо позаниматься Ава для развития коммуникативных навыков, ну и дожида...

Часть 14.

Пишу сейчас, а у дочки очередной приступ. Привет температура 40.2🤚 Вторые сутки без сна.

В Москву я собиралась как будто на целый месяц жизни. Во -первых, не знала, сколько продлится госпитализация. Почему-то меня тут настроили, что не быстро все будет, еще подбор генной инженерии. Во-вторых с погодой непонятки, конец сентября. У меня в итоге было 2 сумки. Еще спасибо, что тут девочки убедили меня все брать в ручную кладь.

А в итоге в больнице мы провели неделю 😂 из них 2 выходных....

Часть 13.

Бросила писать. Тяжело это все заново переживать. Но считаю, что лучше довести дело до конца.

Госпитализация в НИИ ревматологии в Москве была назначена на 18.09.25. Вначале сентября я забрала дочку из сада, чтобы ничего не подхватить. Тем не менее до отлета температура у нее держалась то 37.5 , то 38.5. То есть она не была критичной на колхицине. А я боялась, что мы прилетим, а нам скажут «С температурой не берем». За 2 дня до отлета температура полностью ушла.

Нам выдали огромн...

Часть 12.

25 мая начинается следующий приступ, 26 мая я опять даю ребенку преднизолон. Температура падает. И мы едем на прием к главному детскому ревматологу Новосибирска Благитко Наталье Евгеньевне. Это очень чуткий и искренний человек, грамотный врач. Она записала нас на июль (после выхода со своего больничного) на госпитализацию в областную больницу. Сказала сразу, что планирует телемедицину с Москвой. Она знала про канакинумаб, сказала, что до августа надо обязательно успеть подать на него...

Часть 11.

28 апреля 2025 г нас выписывают. Получается своими глазами врачи так и не увидели приступ, только его завершение в самом начале. И мой ребенок идет в сад.

А еще мы сходили на прием к неврологу Ганиной с диском и флешкой записи МРТ по поводу очагов глиоза. Знаете, что самое смешное? Она их не посмотрела! Нет технической возможности 🤷‍♀️ в платной-то клинике . И доктор попросила принести снимки (как будто мне их кто-то даст), а на крайний случай РАСПЕЧАТКУ на а4🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Когда я рассказала об...