здоровье

За почти 4 года в окружении тяжело больных детей я сделала несколько важных выводов.

Почему-то решила ими поделиться со всеми, вдруг это пригодится 🙏

1. Про кровь

В анализе крови для мамы имеет смысл смотреть лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты и нейтрофилы.

Лейкоциты высокие - воспаление идем в педиатру.
Гемоглобин и тромбоциты низкие/высокие - идем к гематологу! Гемоглобин ниже 70 и тромбоциты ниже 100 уже показания к госпитализации.
Нейтрофилы смотрим в процентах, по ним можно определять вирус или бактерия, но я не стала бы. Просто прикинуть можно, но вывод делает врач.

Любые незначительные отклонения не поводо для паники.
Нужно понимать, когда стоит паниковать
Лейкоциты выше 15 это еще не паника, а вот 30 уже стоит.
Нейтрофилы ниже 1.0 стоит напрячься.
Тромбоциты ниже 120 стоит напрягаться.
Гемоглобин 85 я бы тоже напрягалась.

Но если у вас чуть-чуть в сторону от нормы - не паникуйте, все скорее всего временно и не угрожает здоровью.

2. Про антибиотики и пробиотики.

В процессе лечения дети находятся на антибиотиках в огромном количестве, иногда по 6 разных марок и внутривенно. И нет поноса. Нет расстройства ЖКТ
🤷
Почему? Не знаю, никто не дает им Энтерол, Линекс и прочее.
Даня на Ципрофлоксацине (старый древний аб) уже несколько месяцев. Ничего не болит и студ отличный.

3. Материнская чуйка очень важна.

Мне в самые сложные моменты так и говорила врач "вы знаете своего ребенка, вы его чувствуете, даже если визуально все ок, но вам кажется что-то происходит - вы мне пишите и мы проверяем"
Это не про ипохондрию у матери здорового ребенка, это про ощущение в процессе болезни
Когда твой ребенок болеет и ты за ним ухаживаешь, не важно орви или что-то более серьёзное.

4. Большинство осложнений - результат случая.

У одних будет болеть голова на одно, у других на другое, кому-то везет без инфекций, кому-то валится все подряд. В среднем нет никакой связи.

5. Дети восстанавливаются буквально от всего.

За время лечения у Дани:
Отказывала печень
Была передозировка
Умерли нервные волокна в нижней половине тела (нейропатия) + кишечник
Сепсис со всеми вытекающими
Норовирус и миллион дополнительных вредных бактерий в желудке и кишечнике
Кровотечения, давление, низкое, высокое, парез кишечника, и прочее прочее.
И это не мы сложные, это стандартные побочные эффекты от лечения от рака.

Но чтобы вы понимали все восстанавливается. Все восстановилось даже на химии.

Про Сашу молчу, у нее был похожий набор и сейчас кроме шрама от катетеров ничего не осталось.

Дети очень крепкие. Даже когда кажется, что это не так - это так и есть.
Также надо знать, что дети компенсируют - до последнего бегают и прыгают. Это тоже стоит учитывать.

6. Ну и последнее по пунктам, но не по значимости.

Наркоз. Многие мамы здесь боятся лечения зубов пож наркозом.
У обоих моих детей наркозов было больше 30 штук на каждого. Я не медик, тут возможно @mamulka54 или @lightsun2007 помогут, но обычно, в среднем наркоз проходит легко для любого ребёнка.
Да, отходить может не красиво, да, вам будет страшно, как матери, но с медицинской точки зрения это процедура достаточно надежная.
Не стоит делать это у непроверенных врачей, это да. Но в стационаре, в больнице... Нет опасности.

Ну и под конец, кажется, что это все итак известно и возможно совсем будет не полезно, но иногда мне хочется вытащить хоть что-то полезное и важное для вас из этого сумеречного мира, в котором я долго нахожусь.
Если кому-то поможет/будет полезно, я буду рада. ❤

#che_лейкоз
Всех обнимаю.

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Здравствуйте, я Ира и я #g00gle_псих
😂
Я такая «модная» с психиатром и психологом на короткой ноге😂

То, событие, которое поделило мою жизнь на до и после 🙈

В январе 2024 я узнала, что у меня маниакально-депрессивный психоз, вы скорее всего знаете как, биполярно-аффективное расстройство.
После продолжительной депрессии на 1,5-2 недели я пошла к психиатру и вспомнила, что иногда превращалась в другого, неизвестного мне человека - уверенную, красивую девушку, которая просто душа компании.
Когда мне назначили терапию, я так боялась, что стану серой мышью, что не будет больше той секси тигрицы, но прошло полгода…
Депрессии заглядывают раз в 2-3 месяца на 1-2 дня и уже не так глубоко. Мании тоже со мной встречаются, но теперь я это понимаю и контролирую в себе, бешеные идеи записываю на потом🙈

Мой послужной список как оказалось не ограничивается БАР 2 типа.

Также мне повезло узнать, что мой постоянный навязчивый страх смерти и панические атаки это не нормально, а называется генерализованное тревожное расстройство 👌🏻
Я серьезно думала, что все люди, идя по мосту думают, что прохожий столкнет их в воду🙈
Узнала я об этом в мае, и сейчас могу сказать варианты моей возможной смерти теперь просчитываются не в каждую минуту😂

Я всегда думала, что я как Гай Юлий Цезарь, могу делать три дела одновременно.
И теперь я знаю почему, я просто не могу сконцентрироваться на одном, потому что оказывается я очень модная и у меня есть СДВГ😅

Ира, 31 годик, наконец-то начала жить нормально! Наконец-то стала счастлива❤️

В общем, я очень долго оттягивала этот пост. До сих пор есть какой-то внутренний барьер. Но я понимаю, что информация которую я напишу, возможно кому-то поможет.
Те кто меня читает, помнит, что я тут жаловалась на характер старшего сына. Те, кто не в курсе, кратко расскажу: ребенку 5 лет, а по поведению все 3 и бесконечный кризис 3х. Утрирую конечно, полегче чем в кризис. Но тем не менее, у нас ежедневно случалось миллион истерик по каждому поводу. Повод «вы не прочли мои мысли» пользовался особым успехом. И не просто нытье, а прям с визгом, слюнями. Несколько раз доходило до срывов, когда после 30ти минутной истерики он как тряпочка лежит и всхлипывает. И это всё из-за пустяка. Просыпался ребёнок сразу не в духе. Ничего его не радовало, ничего не нравилось. Играть в совместные игры было просто невозможно. Что-то сделал не так и всё, приехали. Про проигрыш сына я вообще молчу. Ну и в довершении у него появились моменты аутоагрессии. Когда он злился, но не мог ударить кого-то, он бил себя по голове. Так же поступал, когда стеснялся/чего-то не знал/чувствовал себя неуверенно. В дальнейшем это переросло в привычку.
И я как мать делала всё, кроме того, что нужно было сделать. Я читала книги по психологии, читала самих психологов, обращалась к ним за консультацией ( и тут не камень в огород психолога, я нашла хорошего, но это помогало в каких-то моментах, а не решало проблему полностью). Я даже пошла учиться на детского психолога, чтоб понимать своего сына. Не просто месячные курсы, а полная переквалификация. И всё это время я была слепа. Я искала проблему в характере. А надо было идти к неврологу и копаться в мозгах.
Мы обратились в Нейроспектр на м.Медведково (Москва). Не буду писать о диагнозе - он временный и не несет какой-то важной информации. Сразу перейду к результату. Мы 2 недели ежедневно ходили на иглоукалывания (не больно, сама пробовала), магниты, массаж и к остеопату, и к нейропсихологу. И сейчас продолжаем ходить к последнему специалисту. Но поведение сына уже настолько изменилось. Иногда не верится, что это происходит с нами. Совсем беспричинные истерики ушли совсем, если и плачет, то по делу. Просыпается счастливый и в целом наслаждается жизнью. Нравятся ему поездки, совместные игры, общение с друзьями и вообще жизнь. Где раньше мог ударить или наорать, сдержанно говорит, чтоб человек отстал. А когда проигрывает, радуется за победителя. Это для нас с мужем вообще шок😅 Он внезапно так повзрослел.
Девочки, написала я полотно конечно. Но я от всей души рекомендую специалистов этого центра. Это стоит и денег, и времени, и нервов (в самом начале программы поведение резко стало в что раз хуже).

Решила поделиться своими лайфхаками, как быстро преодолеть простуду у ребёнка.

Пока жили заграницей, аптеки были единственным плюсом для меня, так как эффективность лекарств и витаминов действительно лучше, чем у нас.

Когда запасы кончились, я начала детально изучать составы того, что нам помогало и вот мой топ:
1. Единственные капли от любого насморка, которые нам помогают содержат ксилометазолин. Стоит смешных денег – 36₽. Тот же пропиаренный називин, который содержит тоже действующее вещество стоит в разы дороже и не содержит важных доп элементов, которые есть в препарате на фото.
2. Сироп бузины – очень много детский лекарств содержат бузину в составе, у нас нет аналогов в комплексе, поэтому купила отдельно. Тоже дешево на ВБ
3. Самбукол дорого, но аналогов пока не нашла. нужен витамин С и цинк.
4. Ангидак купила скорую руку на замену тантум Верде. Нареканий нет
5. Бальзам белого тигра - как наша звездочка, только «мягкая» так же от кашля и насморка.

Делитесь своими средствами. При любых признаках начинаю активно это все давать –1-2 дня и все проходит. Так быстро мы не лечились никогда. Самое действенное это бузина+ витамин с+ цинк - в них весь секрет)

Хочу поделиться с теми у кого дети болеют соплями и кашлями.
Возможно вам это тоже поможет, как помогает нам.

Я не верила, но когда попробовала, теперь только этим и так.

Каждый день после прихода из сада, мы пьем сок и добавляю туда 3-5 капель зависимости от возраста Веторон, 3 капли Вигантола и 1 каплю Цитросепт.

Если пришли с мокрыми или холодными ногами, прогреваю и сразу наношу каплю разогретого бальзама Корень и надеваю носочки.

Если начинается кашель любой, то разогреваю и растираю этим же бальзамом, хватает одной маленькой капельки на всю спину ребенка. Одеваю тёплую кофточку и на утро даже бронхит проходил.

Но если у ребёнка бронхит, то обязательно нужно, после того, как растерли этот бальзам на спине, сделать дренажный массаж, наверное сейчас все знают что это и как. И только после этого массажа, перевернув ребенка на спину, вы добавляете себе на лодошку ещё одну маленькую капельку бальзама и протераете грудину, но проходите мимо сердце, лучше протирать горлышко, ниже и легкие ближе бокам и ребрам, но около сердца не тереть. После одели, лучше если есть пуховой платок завезали спину и грудину и положите спать, ночью обязательно поменяйте мокрую одежду, потомучто ребенок пропотеет и вся хворь с потом выйдет. На утро будет огурцом.

Да, многие подумают, что я спятила, но после нескольких лет нескончаемых соплей и кашля и больниц, я думала мы обречены на вечные болезни. Мы в сад ходили только 1-3 дня и по 2 неделе сидели дома.

Но благодаря тем мамам, которые рассказали мне это и про витаминные сиропы фирмы Сибирское здоровье, мы реально реже стали болеть и даже прививки успели догнать.

Желаю всем быть здоровыми и сильными, особенно когда осень уже на носу. 😉

Всем доброе утро! Я получила расширенный доступ к тем клиническим исследованиям, которые сейчас проходят и в которые активно набирают пациентов!
Прошу максимальный репост!!!

Пусть как можно больше людей увидят. 🙏
В России проводятся клинические исследования для больных онкологическими заболеваниями с применением иммунотерапии. Лечение по ОМС! Бесплатное!

1. Для людей с впервые выявленным раком легкого или с впервые выявленной меланомой неоперабельных стадий.
2. Распространенный рак предстательной железы.
3. Распространенный рак почки.
4. Распространенный почечно-клеточный рак.
5. Распространенный рак молочной железы.
6. HER-2-положительный метастатический рак молочной железы.
7. Гормонположительный, HER-2 отрицательный неоперабельный или метастатический рак молочной железы.
8. Персистирующий или рецидивный неоперабельный без высокого потенциала злокачественности эпителиальный серозный или эндометриоидный рак яичников, рак маточных труб или первичные опухоли брюшины (серозный рак яичников с низким потенциалом злокачественности, светлоклеточный рак, муцинозный рак, карциносаркома, недифференцированная карцинома, серозно-слизистая карцинома, злокачественные опухоли Бреннера, эндометриоидный рак G1 или G2, или мелкоклеточный рак яичников гиперкальциемического типа).
9. Немелкоклеточный рак легкого I/II стадии.
10. Немелкоклеточный рак лёгкого II-III стадии.
11. Немелкоклеточный рак лёгкого, IIIB-IIIC или IV стадии
12. Распространенный или метастатический НМРЛ IIIB или IV стадии без значимых геномных изменений, прогрессивание на фоне химиотерапии с включением платины + иммунотерапия
13. Немелкоклеточный рак лёгкого IB-IIIA стадии после радикального лечения (хирургия или лучевая терапия)
14. Неоперабельный или метастатический немелкоклеточный рак лёгкого
15. Метастатическая или неоперабельная меланома
16. Местнораспространенный плоскоклеточный рак кожи высокого риска после хирургического лечения и лучевой терапии
17. Распространённый рак шейки матки
18. Гепатоцеллюлярный рак после радикальной резекции или абляции печени
19. Разные опухоли с экспрессией HER2. В это исследование НЕ включают пациентов с раком молочной железы, с немелкоклеточным раком легкого, раком желудка и с колоректальным раком.
20. Любые распространенные солидные опухоли после неудачи по крайней мере 1 линии терапии

ВАЖНО! Внутри каждой локализации есть свои основные критерии участия в исследовании. По этой причине прошу в личной переписке сразу присылать документально подтвержденный диагноз и документально оформленные пройденные схемы лечения.

Я очень хочу, чтобы пациенты, столкнувшиеся с такой бедой, не тратили время на 100 кругов ада хождения по обследованиям и непонятным назначениям, а сразу попали туда, куда нужно! Пожалуйста, распространяйте максимально информацию!
P.S. Если у кого-то есть такие знакомые/родственники, напишите мне в ЛС, я помогу и направлю куда нужно. Бесплатно. И лечение, и обследования для пациента тоже, разумеется, бесплатные!
Прошу максимальный репост