Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
Лучший комментарий
Я до сих пор пребываю в унынии и тоске, как и любая мама, которая видела ваш пост. Невозможно об этом не думать, невозможно не ставить себя на ваше место, я запрещаю своему сознанию это делать, но даже едва помыслить о ваших чувствах, невыносимо больно. Если бы мы все могли забрать у вас по кусочку боли, чтобы хотя бы на время вам стало легче, мы бы все, я думаю, это сделали... У сына проблемы есть с речью и обучением, отведу на мрт обязательно.
Комментарии
Мои соболезнования, объясните подробнее мрт делать чего головного мозга? Чтоб проверить это все
Спасибо вам🙏что не закрылись и делитесь своей болью... Вы многим дали толчок не идти по пути, а искать проблему глубже... Обнимаю вас😢😢😢
Хочу сказать Вам спасибо.
Прочитала пост.
Мой сын, как раз, начал иногда жаловаться на головные боли. А последние дни на головокружения.
Ребенка в охапку и к неврологу и на МРТ. Оказалось еще и высокое давление у него.
МРТ головного мозга в порядке. Узи сосудов шеи - проблема. Срочный рентген 5 снимков - проблема. МРТ шеи жду результат.
Если бы не пост, возможно списали бы на резкий рост, про который сказал педиатр и все. ‘Попить магний’. Невролог попалась не особо заинтересованная.
А выявили очень высокое давление, нестабильность шейных позвонков, патологическую нестабильность позвонков, подвывих Атланта и т.д…..могла быть трагедия. Теперь мы знаем с чем нужно бороться. Не факт что это причина высокого давления. Но пока не найден причину - буду рыть землю носом.
@t_cher подскажите пожалуйста, какие симптомы у вашего ребенка? как выявили давление?
@twins-mummy, головные боли, головокружения. На приеме у педиатра измерили - высокое. Ставили суточный мониторинг. На нем скакало до 138! Но кардиолог сказала что в общем индексе - не такое высокое.
У него прям скачет. Пока так и пытаемся найти нормального врача, который поможет и выяснит точную причину. Специалисты перекидывают друг на друга(( никто не хочет браться
@t_cher а когда это всё началось?я имею ввиду головные боли и головокружение
У нас тоже зпрр и рас((( МРТ пока не делали, да и продвижение и успеха очень мало(( тоже давая очередную таблетку после приема пищи боюсь что она может быть лишней и что-то пойдет не так, как бы не сделать хуже(( мои соболезнования 💔 держитесь..
А что такое мальформация? У моего тоже есть. Но диагнозов нет. Надо делать МРТ получается...
Благодарю Вас за то, что поделились историей! Это навело меня на мысль сделать МРТ сыну, не знала про такие патологии, а неврологи бездействуют(
У знакомых тоже не в порядке ребёнок. Работали с логопедом несколько лет, запускали речь, а спустя время узнали, что нельзя было этого делать. Невролог сообщил. В голове такие сложные процессы, а кажется всё просто. Вобщем, только навредили, что-то пошло не так. Теперь пытаются исправить.
@v.ya_beda да мне нравится, что вроде наука и медицина. Но так легко "пробуют" разные методы лечения. Почему нормальное обследование не провести просто (у меня негодование
@cailleach-oidhche в нашем случае нет специалистов в регионе. Кажется, консультацию брали в С. Питербурге и узнали, что нельзя было запускать речь.
Мои соболезнования. Сил вам это пережить. Спасибо что делитесь 💔
Я очень Вам сочувствую . Вообще не могу сопоставить то , что приходится родителям хоронить детей :( так не должно быть ( держитесь :(((( огромное горе 🙏🙏🙏🥲🥲🥲
Как это больно даже читать … соболезную .. нет слов для утешения в такой ситуации … это нужно прожить, погоревать , заштопать сердце
Я открыла мл впервые за долгое время, и я не верю....
Я не знаю что написать, просто это чертовски несправедливо!!!! Так не должно быть...
Спасибо за пост 🙏Вот мы ругаем детей по мелочам ,злимся ,кто то наверное даже и бьет ,а ведь самое главное что они живы,они с нами …
Сил вам пережить и жить дальше ,а ваш мальчик всегда с вами ,но просто в другом мире его душа 🥲
Спасибо вам за этот пост! И сил вам пережить это горе....
В нашей жизни ничего просто так не бывает. Что случилось то случилось! Вы очень сильная! Никакие слова поддержки не помогут, только время. Я бы не смогла такое пережить, даже думать не хочу. Читая ваши посты проживаешь все за вас, это очень больно, но к сожалению такова жизнь... Хоть это и очень сильно больно. Я бы такое не пережила... Пишу и плачу...
Я не представляю , как такое можно пережить. Никакие слова соболезнования не могут облегчить вашу боль даже на секунду. Плачу.
Примите пожалуйста искренние соболезнования.... Сил Вам.... Просто Обнимаю...
Я просто хочу вас обнять. Весь мой опыт, что я прошла потеряв ребенка на сроке 38,5 недель, мне говорит, что никакие слова, никого никак не помогут.. и если только обнимают и принимают мою боль мне чуть чуть становится легче. Поэтому я вас просто обнимаю.
Не сейчас, но может быть когда нибудь что мне помогло- это быть среди таких же мам, потерявших своих ангелов. Есть сообщества, где об этом можно говорить с такими же и психологами... у вас будет ваш опыт того, что вас поддержит, я просто чуть поделилась своим.
Обнимаю
Я вообще не понимаю, почему мрт у нас оставляют на последний этап. У дедушки болела голова 2 месяца, то терапевт, то невролог, анализы, господи все что угодно направляют делать, только не мрт! А ведь только мрт показало глиобластому. А когда приходишь сама сделать мрт, врачи говорят еще - зачем.
Да да. Согласна с Вами
Очень часто слышу тупой вопрос «зачем»
Какой ужас, помоги вам Господи пережить это горе 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Муж говорит, что эти мальформации не оперируют и очень мало врачей, которые могут грамотно описать мрт. Это грустно, если так, получается мрт сделать можно, а результата нет
Я так поняла что нужно не просто МРТ делать и с ангиографией, на ней то видно будет мальформацию. Другой вопрос как потом с этим жить и что делать
Сейчас мальформации не только оперируют. По крайней, мере у взрослых используют даже лучевую терапию
Оперируют еще как и много где, и не только оперируют но еще и облучают. Для нейрохирургов не важно описание МРТ, ему нужны снимки, каждый врач видит и описывает по своему))
Мы лично не знакомы, но когда читаешь постоянно посты, кажется, что я вас знаю. Милая моя девочка, у меня нет слов, чтобы дать поддержку. Так не должно быть, чтобы родители хоронили своих деток. Просто постарайся жить, дальше пожалуйста
Сочувствую вам... Невероятно тяжёлая ситуация... Обнимаю вас 🫂
😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 держись, родная, нужно погоревать, ничего не пройдет, просто боль со временем станет чуть менее острой и притупится. А еще, я знаю, ты лучшая мама на свете! Не вини себя. Ты не могла знать.
Я поверить не могу... У меня просто телефон выпал из рук...спасибо за каждый ваш пост❤️ сил вам пережить это самое страшное горе😭😭😭
Читаю и слезы ручьем, сердце сжалось. Я не представляю как вы пережили утрату, я вам желаю сил, терпения. Пусть Ангелочек купается в облачках 🥺😢
😭😭😭пусть земля ему будет пухом 🙏🙏🙏ангелочек милый, как же врачи до такого допустили😭😭😭
Подскажите, пожалуйста, что такое органика?у ребёнка зпр
Имеется ввиду, что причина зпр может быть во врожденных аномалиях или опухолях. Автор пишет, что не лишним сделать МРТ головного мозга при зпр.
Держитесь , время успокоит 😔 очень сочувствую вам , мягких облачков ребёнку ☁️
Мы не знакомы, но я давно на Вас подписана, я мысленно Вас обнимаю крепко-крепко. Не могу перестать думать о Вас. Держитесь 😔
Здравствуйте. Очень вам сочувствую . Не знаю что сказать , правда . Держитесь . Спасибо вам за пост , пойду сделаю своей с аутизмом МРТ 🙏. Еще раз спасибо
Слезы градом, как я вам сочувствую
У моего сына ЗРР и я знаю что наши амбулаторные неврологи поверхностны в своей терапии. Мне страшно за всех детей с такими отклонениями и мне очень тревожно что наше МинЗдрав не меняет методику диагностики для таких заболеваний!
Прошу вас быть сильной насколько это возможно! 🫶🏼
@pipabeauty, как же несправедлив этот мир😢😢😢 так хочется обнять вас и сказать добрые слова… только что тут скажешь… я даже не могу представить вашу боль … 💔 можно пожелаю вам быть сильной? Чтобы преодолеть это жестокое испытание…
Господи милая держись , всегда читала посты пропитанные любовью .
Так не бывает , что за год .
Сил вам с мужем пережить горе .
Слов нет(, Вы были примером для многих, спасибо что нашли силы написать, только время возможно немного утихомирит эту боль😢
Господи, зашла и перечитала несколько раз. Не могла поверить, что Матвея нет.
Не была знакома с вами, но восхищалась,как вы воспитываете парня, сколько у вас любви, преданности и нежности.
У меня шок и слезы на глазах...
Даже не знаю, что сказать… просто знайте, что много сердец вас отовсюду обнимают, пытаясь унять вашу боль🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Я Вас не знаю и случайно увидела пост. Обнимаю Вас, берегите себя. 🌹
Мой ребенок тоже с опузолью.головного мозга врачи в алмазова я им блогодарна что они спасли ее . Но опухоль еще в голове сейчас нам 11 месяцев
Какой ужас..не могу подобрать слов...рыдаю в голос😭😭😭 в это просто невозможно поверить!
Держитесь🫂
Сил вам, Господи🙏🏻
И спасибо, за ваш пост
Он может помочь другим детям❤️
Ксюша, нет слов которые кто-то сказал бы сейчас и вам стало легче.. соболезную вам и обнимаю.
Это большое горе, скорбим и плачем сейчас,мне кажется, всем прегги.. И спасибо что делитесь важным, кому-то это может спасти жизнь 🙏
Спасибо вам что даже в такой период находите в себе силы писать 🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Обнимаю 🙏
Пусть Всевышний дарует вам терпения
Ваш сын райская птичка 💔
Пусть Всевышний вам поможет и поставит вас на ноги,и спасибо за беспокойство за остальных детей,мы вам благодарны и мысленно с вами!
Ксения ,примите искренние соболезнования 🫂! Вы останетесь лучшими родителями Матвею ,и будете ими всегда 🤍
Нет слов вас утешить. Вы были лучшими родителями для своего мальчика. Всегда!
Думаю о вас, очень больно и несправедливо... Прошу вас - держитесь!
Соболезную вам и обнимаю, тут даже слов утешения нет!Давно за вами наблюдаю и даже не поверила сначала в то, что увидела😣
Милая, соболезную вашему горю…
Нет слов. Держитесь
Присоединяюсь к соболезнованиям.
Знайте, что в Санкт-Петербурге еще один человек плачет с вами.
мои соболезнования
Спасибо, что пишите это. Спасибо, что через свою боль пытаетесь донести людям важную информацию.
Пожалуйста, займитесь своим состоянием, не запускайте свое здоровье❤️🔥
еще раз соболезную! возможно ваш пост кому-то поможет и даже кого-то спасет!
спасибо, что нашли силы поделиться такой важной информацией!!
держитесь!!!
Спасибо что пишете… делитесь!
Обнимаю вас тихонечко ❤️ сил вам это горе пережить! Не должно так быть…. Не должно 💔
Мне страшно читать ваши слова. И одновременно благодарю за эти же слова, они кому-то спасут жизнь. А возможно даже не одну.
Я соболезную вашему горю.. 💔
Дай Бог сил физических и душевных пережить вам это горе 🙏🏻 Мягких облачков Матвею 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сил вам, соболезную. Спасибо,что поделились, надо сделать МРТ ребенку. У моего алалия с чертами рас и очень редко, но бывает рвота утром.
Я около часа листала ваши фото с Матвеем и рыдала, я не представляю, что вам пришлось пережить и нет таких слов, которые могли бы вас поддержать, просто пожелаю, чтобы в вашей жизни не было больше горя, чтобы вы пережили это все и научились заново жить❤️
Просто обнимаю вас 🤍 других слов подобрать невозможно 💔
Слезы текут сами по себе
Я боюсь засыпать... боюсь ночи это длится 4 месяц 😬первый приступ атаки был резко...вплоть до скорой... обострилось все после смерти дедушки..
Соболезную вам , спасибо за пост у меня сын с Зпр , постараюсь сделать ему мрт , он у меня вымоленный у всевышнего , аденоиды тоже есть , не знаю за что взяться сначала и врачи в Дагестане у нас не очень , до 5 лет ставили аутизм , пошла в гос поликлинику , а там мне психолог сказала он не аутист а просто д .е . л у вас , как мне обидно стало 😓
@kaktus_a, дебил и даун это не медицинские термины. Это врач и он не должен разговаривать как подросток.
@mickc., там не такой диагноз сын у меня не такой , он умеет сам кушать , отнести за собой тарелку в кухню , умеет считать до 10 ( Правда не четко выговаривает ) у него есть агрессия это я хочу вылечить , аденоиды тоже есть из за них и зппр я так чувствую , а еще есть проблема в еде он выбирает 😞 ест очень мало худенький и в рост тоже не идет 😞
Соболезную😭
Как кирпичем по голове. Сердце сжалось от боли. Поверить не могу.
Я со вчерашнего дня думаю о вас. Пусть в вашу жизнь как можно скорее придет утешение и спокойствие 🙏🏻 В ситуации острейшей боли вы думаете о других родителях и их детях, вы точно заслуживаете всего наилучшего!
Я очень вам соболезную! Вам сейчас очень нужна больница. Отсутствие сна это очень плохо. Это может трансформироваться в серьезное психиатрическое заболевание. Берегите себя пожалуйста 🙏
Странно что не делали МРТ
У нас делали перед инвалидностью в 2,3. Потом в 5. И вот сейчас перед переоформлением инвы. Причём отправлял обычный районный психиатр, в обычный районный стационар. И при оформлении инвалидности хотя-бы одно МРТ обезательно. Во всяком случае в Туле оно в списке обещательных иследований
Спасибо что рассказали. Надо иметь ввиду все.
Очень горько и ужасно. У младшего тоже аутизм и я честно с Вами давно уже хоть и не писала ничего. Но всегда равнялась. Заставляла не раскисать себя глядя на Вас и успехи.
Матвей не был зря(не могу даже написать это) Матвей наш космос тоже. Не могу подобрать слова,но думаю здесь ими точно никак не помочь
В Москве не делают МРТ перед инвалидностью никогда .
В Краснодаре не предложили не разу, 3 год на продление буду подавать
@ellina_denikina вот это и странно
Почему в одних регионах это обещательно, в других нет
Просто халатность, бессмысленность и равнодушие
Соболезную
Отсутствие сна = госпитализация. Прошу, не тяните. Мозг не может без сна, иначе начнутся проблемы с нейронными связями и спровоцируется психоз. Это состояние может повергнуть в больший шок вашего мужа. А из поста, у него и так проблемы с сердцем. Не тяните
У моего была задержка речи небольшая
А нужно ли еще делать мрт если делали при рождении ???тяжелые роды
Соболезную...
И спасибо ! У сына зрр.
Щас переводимся в другой сад с логопедической группой .
Весь день мыслями возвращаюсь в пост …
Разрывающая и пожирающая боль 😭
Ксюша, меня просто разрывает от боли , я только узнала. Я всем сердцем сочувствую вам.
Я буквально вчера у себя в блоге писала пост, что когда Лизу увидела первый раз после роддома обычная участковая педиатр , она сказала, что «тут неврология и органика». А через год уже я сама увидела РАС.
@masha1003, зайдите в мой профиль, там все есть.
Нам тоже обычный участковый педиатр в месяц так сказала , а вот неонатолог и все в роддоме ни словом
Спасибо 🙏 за полезный пост.
Сил вам пережить утрату.
Соболезную, сил Вам🙏мягких облачков Матвею😭
У меня у младшего на лице за полдня вылезла мальформация, мы ее убрали, и надеюсь больше не выйдет. Поедем в мае еще раз к нашему врачу в Москву смотреть.
Примите соболезнования...
Подтверждаю каждое ваше слово относительно того, что неврологи очень часто не обращают внимания на симптомы, которые могут указывать на опухоли.
В онкологических детских больницах все и каждый родитель говорят, что врачи просто игнорируют и лечат не от того... Сколько детей с новообразованиями в голове.
Это страшно, на самом деле. Пишу, и ком в горле...
Так хочется вас поддержать правильными словами, но никакие слова не облегчат боль. Это невыносимая потеря. Сил вам пройти через это, работайте со специалистом, вам это необходимо.
Ксения,ложитесь конечно и пролечитесь.А мы вас будем ждать.Пишите как будете готовы.
Это ужас. Моему ребёнку давно нужно было сделать мрт. Но к сожалению нам требуется наркоз поэтому мы не решаемся.
@marypety да, если через маску подышать, то это очень удобно.
Нам в Волгограде пытались сделать мрт под наркозом внутривенно, в 11 месяцев дочки, искололи все руки и ноги, не смогли найти вену, дочка уже вся синяя и хрипела от плача, а я её держала и ей тыкали в руки, в ноги, и иглой внутри крутили-вертели чтоб вену найти. Потом в итоге говорят давайте внутримышечно. Сделали укол в попу. Она уснула, но не доконца и в мрт аппарате вздрагивала руками, ногами, головой. Через 15 мин лежания там приходит врач и говорит добавьте ещё, сделали ещё один укол. И он не взял её. Всё равно шевелилась. В итоге потратив там час, приходит врач и говорит "я не смогу читать такой результат мрт, малышка бесконца вздрагивала и шевелилась, и вам не подходит внутримышечный наркоз, а третий раз его ставить опасно, может сердце остановится, так что надо было потерпеть и искать дальше вену для внутривенного наркоза" и всё на этом. Истязали, искололи всю, получила двойную дозу наркоза, и в итоге остались без результата мрт. Такие вот врачи.
Лучше сразу искать масочный наркоз.
@ylianayar я знаю. Но цена на них космос. А укол надо делать быстро. У нас в городе был такой случай, к счастью,этот препарат был в клинике и они предоставили его ребёнку. А иначе Из за сво его было невозможно достать (это был как раз 22 или 23 год)
Ксюша, спасибо за пост.
Многие из нас вчера рыдали от трагедии и я искренне жалела, что даже осознавая весь ужас, мы не можем забрать часть твоей боли себе. Но знай, пожалуйста, что у тебя есть очень мощная моральная поддержка, даже от тех, кто лично не был знаком.
Огромных сил❤