Mom.life
Ксения
pipabeauty
Ксения

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

post image
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
04.03.2025
2192809

Лучший комментарий

soda_milk
soda_milk
Ксюша, спасибо за пост.
Многие из нас вчера рыдали от трагедии и я искренне жалела, что даже осознавая весь ужас, мы не можем забрать часть твоей боли себе. Но знай, пожалуйста, что у тебя есть очень мощная моральная поддержка, даже от тех, кто лично не был знаком.
Огромных сил❤
04.03.2025 Нравится Ответить
olyamcloud_photo
olyamcloud_photo
Я до сих пор пребываю в унынии и тоске, как и любая мама, которая видела ваш пост. Невозможно об этом не думать, невозможно не ставить себя на ваше место, я запрещаю своему сознанию это делать, но даже едва помыслить о ваших чувствах, невыносимо больно. Если бы мы все могли забрать у вас по кусочку боли, чтобы хотя бы на время вам стало легче, мы бы все, я думаю, это сделали... У сына проблемы есть с речью и обучением, отведу на мрт обязательно.
04.03.2025 Нравится Ответить

Комментарии

mirsolnca
mirsolnca
Я не представляю , как такое можно пережить. Никакие слова соболезнования не могут облегчить вашу боль даже на секунду. Плачу.
10.03.2025 Нравится Ответить
anechkagarmahova
anechkagarmahova
Примите пожалуйста искренние соболезнования.... Сил Вам.... Просто Обнимаю...
08.03.2025 Нравится Ответить
igusha
igusha
Я просто хочу вас обнять. Весь мой опыт, что я прошла потеряв ребенка на сроке 38,5 недель, мне говорит, что никакие слова, никого никак не помогут.. и если только обнимают и принимают мою боль мне чуть чуть становится легче. Поэтому я вас просто обнимаю.

Не сейчас, но может быть когда нибудь что мне помогло- это быть среди таких же мам, потерявших своих ангелов. Есть сообщества, где об этом можно говорить с такими же и психологами... у вас будет ваш опыт того, что вас поддержит, я просто чуть поделилась своим.

Обнимаю
08.03.2025 Нравится Ответить
lana.tymbaeva
lana.tymbaeva
Примите мои искренние соболезнования 🙏
08.03.2025 Нравится Ответить
innessasrd
innessasrd
Сил💔
07.03.2025 Нравится Ответить
constantly_me
constantly_me
Соболезную💔
Спасибо за пост, очень задумалась.
07.03.2025 Нравится Ответить
missfit
missfit
Я вообще не понимаю, почему мрт у нас оставляют на последний этап. У дедушки болела голова 2 месяца, то терапевт, то невролог, анализы, господи все что угодно направляют делать, только не мрт! А ведь только мрт показало глиобластому. А когда приходишь сама сделать мрт, врачи говорят еще - зачем.
07.03.2025 Нравится Ответить
vpkv
vpkv
Да да. Согласна с Вами
Очень часто слышу тупой вопрос «зачем»
07.03.2025 Нравится Ответить
sofi_vulpes
sofi_vulpes
Какой ужас, помоги вам Господи пережить это горе 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
06.03.2025 Нравится Ответить
kazanceva-95
kazanceva-95
Какие вы с мужем сильные, дай вам бог здоровья и сил
06.03.2025 Нравится Ответить
tadatadam
tadatadam
Читаю и реву
Господи дай сил Вам пережить эту боль
06.03.2025 Нравится Ответить
masha_mama_mart
masha_mama_mart
Муж говорит, что эти мальформации не оперируют и очень мало врачей, которые могут грамотно описать мрт. Это грустно, если так, получается мрт сделать можно, а результата нет
06.03.2025 Нравится Ответить
elspet
elspet
Я так поняла что нужно не просто МРТ делать и с ангиографией, на ней то видно будет мальформацию. Другой вопрос как потом с этим жить и что делать
06.03.2025 Нравится Ответить
pipabeauty
pipabeauty
Сейчас мальформации не только оперируют. По крайней, мере у взрослых используют даже лучевую терапию
06.03.2025 Нравится Ответить
a.ksenia2013
a.ksenia2013
Оперируют еще как и много где, и не только оперируют но еще и облучают. Для нейрохирургов не важно описание МРТ, ему нужны снимки, каждый врач видит и описывает по своему))
06.03.2025 Нравится Ответить
ulekgolovina69
ulekgolovina69
Здоровья малышу
06.03.2025 Нравится Ответить
elspet
elspet
Он умер
06.03.2025 Нравится Ответить
viking2000
viking2000
Мы лично не знакомы, но когда читаешь постоянно посты, кажется, что я вас знаю. Милая моя девочка, у меня нет слов, чтобы дать поддержку. Так не должно быть, чтобы родители хоронили своих деток. Просто постарайся жить, дальше пожалуйста
06.03.2025 Нравится Ответить
psy_aigul_asadullina
psy_aigul_asadullina
Сочувствую вам... Невероятно тяжёлая ситуация... Обнимаю вас 🫂
06.03.2025 Нравится Ответить
aliyusha_2728
aliyusha_2728
😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 держись, родная, нужно погоревать, ничего не пройдет, просто боль со временем станет чуть менее острой и притупится. А еще, я знаю, ты лучшая мама на свете! Не вини себя. Ты не могла знать.
05.03.2025 Нравится Ответить
solonka
solonka
Я поверить не могу... У меня просто телефон выпал из рук...спасибо за каждый ваш пост❤️ сил вам пережить это самое страшное горе😭😭😭
05.03.2025 Нравится Ответить
julia52
julia52
Соболезную 😭😭😭😭😭
05.03.2025 Нравится Ответить
elenka-adamova93
elenka-adamova93
Читаю и слезы ручьем, сердце сжалось. Я не представляю как вы пережили утрату, я вам желаю сил, терпения. Пусть Ангелочек купается в облачках 🥺😢
05.03.2025 Нравится Ответить
lily86l
lily86l
😭😭😭пусть земля ему будет пухом 🙏🙏🙏ангелочек милый, как же врачи до такого допустили😭😭😭
05.03.2025 Нравится Ответить
victorialevina
victorialevina
Подскажите, пожалуйста, что такое органика?у ребёнка зпр
05.03.2025 Нравится Ответить
_ali_
_ali_
Имеется ввиду, что причина зпр может быть во врожденных аномалиях или опухолях. Автор пишет, что не лишним сделать МРТ головного мозга при зпр.
05.03.2025 Нравится Ответить
victorialevina
victorialevina
@_ali_ спасибо большое 🙏
05.03.2025 Нравится Ответить
lev070616
lev070616
Соболезную 🙏 Сил вам ❤️
05.03.2025 Нравится Ответить
liliya20163
liliya20163
Примите искренние соболезнования((((
05.03.2025 Нравится Ответить
cool.secrettruth2013
cool.secrettruth2013
Держитесь , время успокоит 😔 очень сочувствую вам , мягких облачков ребёнку ☁️
05.03.2025 Нравится Ответить
kastrulka
kastrulka
Мы не знакомы, но я давно на Вас подписана, я мысленно Вас обнимаю крепко-крепко. Не могу перестать думать о Вас. Держитесь 😔
05.03.2025 Нравится Ответить
yuliaaaaaaaa
yuliaaaaaaaa
Здравствуйте. Очень вам сочувствую . Не знаю что сказать , правда . Держитесь . Спасибо вам за пост , пойду сделаю своей с аутизмом МРТ 🙏. Еще раз спасибо
05.03.2025 Нравится Ответить
st.klykovka
st.klykovka
Слезы градом, как я вам сочувствую
У моего сына ЗРР и я знаю что наши амбулаторные неврологи поверхностны в своей терапии. Мне страшно за всех детей с такими отклонениями и мне очень тревожно что наше МинЗдрав не меняет методику диагностики для таких заболеваний!
Прошу вас быть сильной насколько это возможно! 🫶🏼
05.03.2025 Нравится Ответить
roman-s-nastey
roman-s-nastey
@pipabeauty, как же несправедлив этот мир😢😢😢 так хочется обнять вас и сказать добрые слова… только что тут скажешь… я даже не могу представить вашу боль … 💔 можно пожелаю вам быть сильной? Чтобы преодолеть это жестокое испытание…
05.03.2025 Нравится Ответить
ekat-kazak
ekat-kazak
Господи милая держись , всегда читала посты пропитанные любовью .
Так не бывает , что за год .
Сил вам с мужем пережить горе .
05.03.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
bobrova.larisa.a
Слов нет(, Вы были примером для многих, спасибо что нашли силы написать, только время возможно немного утихомирит эту боль😢
05.03.2025 Нравится Ответить
lena.solomatina92
lena.solomatina92стикер
05.03.2025 Нравится Ответить
victorialevina
victorialevina
Спасибо за информацию, держитесь
05.03.2025 Нравится Ответить
ne_pesnya
ne_pesnya
Господи, зашла и перечитала несколько раз. Не могла поверить, что Матвея нет.
Не была знакома с вами, но восхищалась,как вы воспитываете парня, сколько у вас любви, преданности и нежности.
У меня шок и слезы на глазах...
05.03.2025 Нравится Ответить
lapochka4
lapochka4
Даже не знаю, что сказать… просто знайте, что много сердец вас отовсюду обнимают, пытаясь унять вашу боль🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻
05.03.2025 Нравится Ответить
lana.rusk13
lana.rusk13
Я Вас не знаю и случайно увидела пост. Обнимаю Вас, берегите себя. 🌹
05.03.2025 Нравится Ответить
milana12072002
milana12072002
Мой ребенок тоже с опузолью.головного мозга врачи в алмазова я им блогодарна что они спасли ее . Но опухоль еще в голове сейчас нам 11 месяцев
05.03.2025 Нравится Ответить
mama_twice_
mama_twice_
Какой ужас..не могу подобрать слов...рыдаю в голос😭😭😭 в это просто невозможно поверить!
Держитесь🫂
Сил вам, Господи🙏🏻
И спасибо, за ваш пост
Он может помочь другим детям❤️
05.03.2025 Нравится Ответить
marta1991
marta1991
Соболезную ... Это худшее что может быть
05.03.2025 Нравится Ответить
krislisa
krislisa
Ксюша, нет слов которые кто-то сказал бы сейчас и вам стало легче.. соболезную вам и обнимаю.
Это большое горе, скорбим и плачем сейчас,мне кажется, всем прегги.. И спасибо что делитесь важным, кому-то это может спасти жизнь 🙏
05.03.2025 Нравится Ответить
len4ikk
len4ikk
Тату красивая
05.03.2025 Нравится Ответить
svetlayaaa
svetlayaaa
Примите мои соболезнования 🙏
05.03.2025 Нравится Ответить
kislenko
kislenko
Соболезную Вашему горю. Дай Бог Вам сил🙏
05.03.2025 Нравится Ответить
dstychinskaya
dstychinskaya
Спасибо вам за пост
05.03.2025 Нравится Ответить
jri
jri
Спасибо большое
05.03.2025 Нравится Ответить
tasiyasha
tasiyasha
Спасибо вам что даже в такой период находите в себе силы писать 🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Обнимаю 🙏
05.03.2025 Нравится Ответить
djama.logo
djama.logo
Пусть Всевышний дарует вам терпения
Ваш сын райская птичка 💔
05.03.2025 Нравится Ответить
ayselka2910
ayselka2910
Пусть Всевышний вам поможет и поставит вас на ноги,и спасибо за беспокойство за остальных детей,мы вам благодарны и мысленно с вами!
05.03.2025 Нравится Ответить
ssstervochka
ssstervochka
Ужас ужасный. Очень вам сочувствую 😔
05.03.2025 Нравится Ответить
uliapanova4283
uliapanova4283
Ксения ,примите искренние соболезнования 🫂! Вы останетесь лучшими родителями Матвею ,и будете ими всегда 🤍
05.03.2025 Нравится Ответить
daryavb
daryavb
Нет слов вас утешить. Вы были лучшими родителями для своего мальчика. Всегда!
05.03.2025 Нравится Ответить
anzhkrut
anzhkrut
Какой ужас…. Примите мои искренние соболезнования.
05.03.2025 Нравится Ответить
sartakova-89
sartakova-89
Думаю о вас, очень больно и несправедливо... Прошу вас - держитесь!
05.03.2025 Нравится Ответить
wed_photographer
wed_photographer
Соболезную вам и обнимаю, тут даже слов утешения нет!Давно за вами наблюдаю и даже не поверила сначала в то, что увидела😣
05.03.2025 Нравится Ответить
morena_kate
morena_kate
Милая, соболезную вашему горю…
Нет слов. Держитесь
05.03.2025 Нравится Ответить
yamo4ka1
yamo4ka1
🙏🏼🙏🏼🙏🏼
05.03.2025 Нравится Ответить
i_klmnb
i_klmnb
Присоединяюсь к соболезнованиям.

Знайте, что в Санкт-Петербурге еще один человек плачет с вами.
04.03.2025 Нравится Ответить
mama_baklajana_
mama_baklajana_
Не один …
05.03.2025 Нравится Ответить
svetlaya.golova
svetlaya.golova
мои соболезнования

Спасибо, что пишите это. Спасибо, что через свою боль пытаетесь донести людям важную информацию.

Пожалуйста, займитесь своим состоянием, не запускайте свое здоровье❤️‍🔥
04.03.2025 Нравится Ответить
kaktus_a
kaktus_a
еще раз соболезную! возможно ваш пост кому-то поможет и даже кого-то спасет!
спасибо, что нашли силы поделиться такой важной информацией!!
держитесь!!!
04.03.2025 Нравится Ответить
konffetina
konffetina
Спасибо что пишете… делитесь!
Обнимаю вас тихонечко ❤️ сил вам это горе пережить! Не должно так быть…. Не должно 💔
04.03.2025 Нравится Ответить
julia_pashula
julia_pashula
Мне страшно читать ваши слова. И одновременно благодарю за эти же слова, они кому-то спасут жизнь. А возможно даже не одну.
Я соболезную вашему горю.. 💔
04.03.2025 Нравится Ответить
paulka
paulka
Дай Бог сил физических и душевных пережить вам это горе 🙏🏻 Мягких облачков Матвею 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
04.03.2025 Нравится Ответить
sanachka
sanachka
Сил вам, соболезную. Спасибо,что поделились, надо сделать МРТ ребенку. У моего алалия с чертами рас и очень редко, но бывает рвота утром.
04.03.2025 Нравится Ответить
alesia_vesna03
alesia_vesna03
Я около часа листала ваши фото с Матвеем и рыдала, я не представляю, что вам пришлось пережить и нет таких слов, которые могли бы вас поддержать, просто пожелаю, чтобы в вашей жизни не было больше горя, чтобы вы пережили это все и научились заново жить❤️
04.03.2025 Нравится Ответить
innv.888
innv.888
Просто обнимаю вас 🤍 других слов подобрать невозможно 💔
Слезы текут сами по себе
04.03.2025 Нравится Ответить
s.aramova
s.aramova
Сил вам🙏🏻
04.03.2025 Нравится Ответить
yuliyalyg
yuliyalyg
Я боюсь засыпать... боюсь ночи это длится 4 месяц 😬первый приступ атаки был резко...вплоть до скорой... обострилось все после смерти дедушки..
04.03.2025 Нравится Ответить
gyulmira.08.07
gyulmira.08.07
Соболезную вам , спасибо за пост у меня сын с Зпр , постараюсь сделать ему мрт , он у меня вымоленный у всевышнего , аденоиды тоже есть , не знаю за что взяться сначала и врачи в Дагестане у нас не очень , до 5 лет ставили аутизм , пошла в гос поликлинику , а там мне психолог сказала он не аутист а просто д .е . л у вас , как мне обидно стало 😓
04.03.2025 Нравится Ответить
mickc.
mickc.
@kaktus_a, дебил и даун это не медицинские термины. Это врач и он не должен разговаривать как подросток.
05.03.2025 Нравится Ответить
gyulmira.08.07
gyulmira.08.07
@mickc., там не такой диагноз сын у меня не такой , он умеет сам кушать , отнести за собой тарелку в кухню , умеет считать до 10 ( Правда не четко выговаривает ) у него есть агрессия это я хочу вылечить , аденоиды тоже есть из за них и зппр я так чувствую , а еще есть проблема в еде он выбирает 😞 ест очень мало худенький и в рост тоже не идет 😞
05.03.2025 Нравится Ответить
elenaandulova
elenaandulova
@kaktus_a ужас 👻😱 какой
05.03.2025 Нравится Ответить
babayka07
babayka07
Сил Вам и терпения ♥️🫂
04.03.2025 Нравится Ответить
ven.era88
ven.era88
Соболезную😭
Как кирпичем по голове. Сердце сжалось от боли. Поверить не могу.
04.03.2025 Нравится Ответить
mirarari
mirarari
Я со вчерашнего дня думаю о вас. Пусть в вашу жизнь как можно скорее придет утешение и спокойствие 🙏🏻 В ситуации острейшей боли вы думаете о других родителях и их детях, вы точно заслуживаете всего наилучшего!
04.03.2025 Нравится Ответить
olgadob83
olgadob83
Я очень вам соболезную! Вам сейчас очень нужна больница. Отсутствие сна это очень плохо. Это может трансформироваться в серьезное психиатрическое заболевание. Берегите себя пожалуйста 🙏
04.03.2025 Нравится Ответить
id1190141
id1190141
Странно что не делали МРТ
У нас делали перед инвалидностью в 2,3. Потом в 5. И вот сейчас перед переоформлением инвы. Причём отправлял обычный районный психиатр, в обычный районный стационар. И при оформлении инвалидности хотя-бы одно МРТ обезательно. Во всяком случае в Туле оно в списке обещательных иследований

Спасибо что рассказали. Надо иметь ввиду все.

Очень горько и ужасно. У младшего тоже аутизм и я честно с Вами давно уже хоть и не писала ничего. Но всегда равнялась. Заставляла не раскисать себя глядя на Вас и успехи.
Матвей не был зря(не могу даже написать это) Матвей наш космос тоже. Не могу подобрать слова,но думаю здесь ими точно никак не помочь
04.03.2025 Нравится Ответить
ellina_denikina
ellina_denikina
В Москве не делают МРТ перед инвалидностью никогда .
04.03.2025 Нравится Ответить
enynino
enynino
В Краснодаре не предложили не разу, 3 год на продление буду подавать
04.03.2025 Нравится Ответить
id1190141
id1190141
@ellina_denikina вот это и странно
Почему в одних регионах это обещательно, в других нет
Просто халатность, бессмысленность и равнодушие
04.03.2025 Нравится Ответить
kasss
kasss
Держитесь …
04.03.2025 Нравится Ответить
vualya2021
vualya2021
Это несправедливо...
04.03.2025 Нравится Ответить
simonovayulia
simonovayulia
Мои соболезнования…
04.03.2025 Нравится Ответить
akhsusk
akhsusk
Соболезную
Отсутствие сна = госпитализация. Прошу, не тяните. Мозг не может без сна, иначе начнутся проблемы с нейронными связями и спровоцируется психоз. Это состояние может повергнуть в больший шок вашего мужа. А из поста, у него и так проблемы с сердцем. Не тяните
04.03.2025 Нравится Ответить
siduvlaska
siduvlaska
Плюсую неистово.
04.03.2025 Нравится Ответить
dzioeva2671
dzioeva2671
Как больно 💔💔💔
04.03.2025 Нравится Ответить
vika.mom.ru
vika.mom.ru
У моего была задержка речи небольшая
А нужно ли еще делать мрт если делали при рождении ???тяжелые роды
04.03.2025 Нравится Ответить
valentinabirukova20
valentinabirukova20
Соболезную...
И спасибо ! У сына зрр.
Щас переводимся в другой сад с логопедической группой .
04.03.2025 Нравится Ответить
maria125
maria125
Ужас какой . Мои соболезнования .
04.03.2025 Нравится Ответить
yamipolli
yamipolli
Весь день мыслями возвращаюсь в пост …
Разрывающая и пожирающая боль 😭
04.03.2025 Нравится Ответить
ellina_denikina
ellina_denikina
Ксюша, меня просто разрывает от боли , я только узнала. Я всем сердцем сочувствую вам.

Я буквально вчера у себя в блоге писала пост, что когда Лизу увидела первый раз после роддома обычная участковая педиатр , она сказала, что «тут неврология и органика». А через год уже я сама увидела РАС.
04.03.2025 Нравится Ответить
ellina_denikina
ellina_denikina
@masha1003, зайдите в мой профиль, там все есть.
04.03.2025 Нравится Ответить
mariaivanova1990
mariaivanova1990
Нам тоже обычный участковый педиатр в месяц так сказала , а вот неонатолог и все в роддоме ни словом
04.03.2025 Нравится Ответить
masha1003
masha1003
@ellina_denikina, спасибо.
05.03.2025 Нравится Ответить
anastasia__angel
anastasia__angel
Спасибо 🙏 за полезный пост.
Сил вам пережить утрату.
04.03.2025 Нравится Ответить
tania_borisenko
tania_borisenko
Соболезную, сил Вам🙏мягких облачков Матвею😭
У меня у младшего на лице за полдня вылезла мальформация, мы ее убрали, и надеюсь больше не выйдет. Поедем в мае еще раз к нашему врачу в Москву смотреть.
04.03.2025 Нравится Ответить
solnishko4
solnishko4
Примите соболезнования...

Подтверждаю каждое ваше слово относительно того, что неврологи очень часто не обращают внимания на симптомы, которые могут указывать на опухоли.
В онкологических детских больницах все и каждый родитель говорят, что врачи просто игнорируют и лечат не от того... Сколько детей с новообразованиями в голове.
Это страшно, на самом деле. Пишу, и ком в горле...
04.03.2025 Нравится Ответить
alexa-11.11.2013
alexa-11.11.2013
Так хочется вас поддержать правильными словами, но никакие слова не облегчат боль. Это невыносимая потеря. Сил вам пройти через это, работайте со специалистом, вам это необходимо.
04.03.2025 Нравится Ответить
books_pro_detei
books_pro_detei
Ксения,ложитесь конечно и пролечитесь.А мы вас будем ждать.Пишите как будете готовы.
04.03.2025 Нравится Ответить
marypety
marypety
Это ужас. Моему ребёнку давно нужно было сделать мрт. Но к сожалению нам требуется наркоз поэтому мы не решаемся.
04.03.2025 Нравится Ответить
oiratka8
oiratka8
@marypety да, если через маску подышать, то это очень удобно.
Нам в Волгограде пытались сделать мрт под наркозом внутривенно, в 11 месяцев дочки, искололи все руки и ноги, не смогли найти вену, дочка уже вся синяя и хрипела от плача, а я её держала и ей тыкали в руки, в ноги, и иглой внутри крутили-вертели чтоб вену найти. Потом в итоге говорят давайте внутримышечно. Сделали укол в попу. Она уснула, но не доконца и в мрт аппарате вздрагивала руками, ногами, головой. Через 15 мин лежания там приходит врач и говорит добавьте ещё, сделали ещё один укол. И он не взял её. Всё равно шевелилась. В итоге потратив там час, приходит врач и говорит "я не смогу читать такой результат мрт, малышка бесконца вздрагивала и шевелилась, и вам не подходит внутримышечный наркоз, а третий раз его ставить опасно, может сердце остановится, так что надо было потерпеть и искать дальше вену для внутривенного наркоза" и всё на этом. Истязали, искололи всю, получила двойную дозу наркоза, и в итоге остались без результата мрт. Такие вот врачи.
Лучше сразу искать масочный наркоз.
04.03.2025 Нравится Ответить
ylianayar
ylianayar
@shernn, есть антитоды
05.03.2025 Нравится Ответить
shernn
shernn
@ylianayar я знаю. Но цена на них космос. А укол надо делать быстро. У нас в городе был такой случай, к счастью,этот препарат был в клинике и они предоставили его ребёнку. А иначе Из за сво его было невозможно достать (это был как раз 22 или 23 год)
05.03.2025 Нравится Ответить
barsii
barsii
Помоги Господи
04.03.2025 Нравится Ответить
deva.sergeevna
deva.sergeevna
У нас тоже врачи отговаривали делать ребенку МРТ с мальформацией Арнольда Киари 2 типа и компенсированной гидроцефалией, обосновывая ну зачем лишний раз ребенка облучать, ведь признаков нет показательных.
Но я себе подумала, а зачем ждать признаков, может быть когда (если такое будет), будет уже поздно рыпаться? А каких признаков, он даже не говорит ещё , внешних, гадать является ли это проблемой сейчас или норма?
Пошла сделала под наркозом МРТ, но я хоть сплю спокойно, я убедилась на данный момент в стабильности, но к сожалению и это не гарант , не гарааант...
До конца расслабиться не получается...
Потому как проявится вообще или нет, в каком возрасте? Мне это неизвестно.
Успею ли я что-то сделать или нет (как произошло у моих соседей с гидроцефалией 5 лет ребенок умер скоротечно).
Но жить будет проще, если я иногда буду полагаться на своё чутьё и разделять ответственность, а точнее большую часть ответственности возьму под свой контроль, я конечно не всемогущая, но если вдруг не дай бог что, я буду знать точно, я сделала все что могла..
Хотя очень бы в глубине души хотелось бы на кого нибудь положиться, кто точно знает что делать,
а никто точно не знает, никто!
04.03.2025 Нравится Ответить
books_pro_detei
books_pro_detei
@deva.sergeevna, сил вам
04.03.2025 Нравится Ответить
ylianayar
ylianayar
Арнольд киари 2 типа у дочери первого мужа. Ей 21 год. Из клинических проявлений, боли в голове и головокружение
04.03.2025 Нравится Ответить
deva.sergeevna
deva.sergeevnaстикер
04.03.2025 Нравится Ответить
olesya.k.
olesya.k.
Благодарю Вас, что поделились. Примите искренние соболезнования. Крепко-крепко обнимаю. Держитесь. Сил Вам пережить утрату🙏🙏🙏
04.03.2025 Нравится Ответить
anne_kucherenko
anne_kucherenko
Матвей - ваша вселенная 💔
Удивительно, что мы не знакомы, но я думаю о вас второй вечер. Часто видела вас в ленте. Читала про адаптацию в школе и восхищалась успехами Матвея🫂
Он навсегда ваш ребенок, а вы навсегда его мама...
04.03.2025 Нравится Ответить
fufik0510
fufik0510
Спасибо за ваш пост. У сына зрр, алалия, сдвг. 3 года мы учим цифры и буквы и запоминает с трудом... По детству особо тяжёлого не было ничего, что бы вот так сейчас разгребать...
04.03.2025 Нравится Ответить
lasohka
lasohka
Спасибо большое.. Обязательно запишу сына на МРТ.. Мои соболезнования 🙏.
04.03.2025 Нравится Ответить
gairu
gairu
Спасибо за пост,сложно подобрать слова,обнимаю сердце разрывается 💜❤, Помоги Вам Бог, подумайте пожалуйста может госпитализация и действительно облегчит такое состояние
04.03.2025 Нравится Ответить
berezkasuper
berezkasuper
Мои соболезнования. Да, автор поста абсолютно права на счет органики. У нас у старшего с детства Проблемы с речью и у нас в ооочент не удобном месте не маленькая кавернозная ангиома. Но нейрохирург сказал пока лучше её не трогать. Вот теперь переживаю, может все таки стоит настоять на операции.
04.03.2025 Нравится Ответить
siduvlaska
siduvlaska
@berezkasuper, можно я напишу Вам в лс?
04.03.2025 Нравится Ответить
berezkasuper
berezkasuper
@siduvlaska, да конечно, без вопросов, все что мне известно все все расскажу
04.03.2025 Нравится Ответить
siduvlaska
siduvlaska
@berezkasuper, написала
04.03.2025 Нравится Ответить
k.ponomarenko
k.ponomarenko
Сочувствую Вашему горю. Как и все в прегги со вчерашнего дня только и думаю об этой трагедии. Милый мальчик. Просто не верится. Только живите, пожалуйста! Вы уже помогли многим, как минимум рассказав Вашу историю, спасли жизнь кому-то это точно.
04.03.2025 Нравится Ответить
siduvlaska
siduvlaska
У моего органика по мнению клинического психолога из гос клиники… я теперь задумалась
,

Спасибо Вам за пост

Обнимаю. Обнимаю 💔..больно
04.03.2025 Нравится Ответить
enynino
enynino
🫂🫂🫂🫂
Спасибо что написали🙏🏻 буду искать где проверить, зрр у нас, но исключить стоит
04.03.2025 Нравится Ответить
luna1517
luna1517
💔 сил Вам! У моей дочери зрр, теперь тоже на МРТ ее свожу
04.03.2025 Нравится Ответить
lerochka2
lerochka2
Нет слов на свете, что бы поддержать родителей потерявших детя…. Единственное…возможно утешение, что это нам тут тяжело без любимых оставаться…., а они в лучшем мире! Там где нет боли, войны и разных мразей…
Пусть Бог вса хоть как-то подкрепит 🙏🏻😞
04.03.2025 Нравится Ответить
Читайте также