Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
Ксюша, спасибо за пост.
Многие из нас вчера рыдали от трагедии и я искренне жалела, что даже осознавая весь ужас, мы не можем забрать часть твоей боли себе. Но знай, пожалуйста, что у тебя есть очень мощная моральная поддержка, даже от тех, кто лично не был знаком.
Огромных сил❤
Я до сих пор пребываю в унынии и тоске, как и любая мама, которая видела ваш пост. Невозможно об этом не думать, невозможно не ставить себя на ваше место, я запрещаю своему сознанию это делать, но даже едва помыслить о ваших чувствах, невыносимо больно. Если бы мы все могли забрать у вас по кусочку боли, чтобы хотя бы на время вам стало легче, мы бы все, я думаю, это сделали... У сына проблемы есть с речью и обучением, отведу на мрт обязательно.
Я просто хочу вас обнять. Весь мой опыт, что я прошла потеряв ребенка на сроке 38,5 недель, мне говорит, что никакие слова, никого никак не помогут.. и если только обнимают и принимают мою боль мне чуть чуть становится легче. Поэтому я вас просто обнимаю.
Не сейчас, но может быть когда нибудь что мне помогло- это быть среди таких же мам, потерявших своих ангелов. Есть сообщества, где об этом можно говорить с такими же и психологами... у вас будет ваш опыт того, что вас поддержит, я просто чуть поделилась своим.
Я вообще не понимаю, почему мрт у нас оставляют на последний этап. У дедушки болела голова 2 месяца, то терапевт, то невролог, анализы, господи все что угодно направляют делать, только не мрт! А ведь только мрт показало глиобластому. А когда приходишь сама сделать мрт, врачи говорят еще - зачем.
Муж говорит, что эти мальформации не оперируют и очень мало врачей, которые могут грамотно описать мрт. Это грустно, если так, получается мрт сделать можно, а результата нет
Оперируют еще как и много где, и не только оперируют но еще и облучают. Для нейрохирургов не важно описание МРТ, ему нужны снимки, каждый врач видит и описывает по своему))
Мы лично не знакомы, но когда читаешь постоянно посты, кажется, что я вас знаю. Милая моя девочка, у меня нет слов, чтобы дать поддержку. Так не должно быть, чтобы родители хоронили своих деток. Просто постарайся жить, дальше пожалуйста
😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 держись, родная, нужно погоревать, ничего не пройдет, просто боль со временем станет чуть менее острой и притупится. А еще, я знаю, ты лучшая мама на свете! Не вини себя. Ты не могла знать.
Здравствуйте. Очень вам сочувствую . Не знаю что сказать , правда . Держитесь . Спасибо вам за пост , пойду сделаю своей с аутизмом МРТ 🙏. Еще раз спасибо
Слезы градом, как я вам сочувствую
У моего сына ЗРР и я знаю что наши амбулаторные неврологи поверхностны в своей терапии. Мне страшно за всех детей с такими отклонениями и мне очень тревожно что наше МинЗдрав не меняет методику диагностики для таких заболеваний!
Прошу вас быть сильной насколько это возможно! 🫶🏼
@pipabeauty, как же несправедлив этот мир😢😢😢 так хочется обнять вас и сказать добрые слова… только что тут скажешь… я даже не могу представить вашу боль … 💔 можно пожелаю вам быть сильной? Чтобы преодолеть это жестокое испытание…
Господи, зашла и перечитала несколько раз. Не могла поверить, что Матвея нет.
Не была знакома с вами, но восхищалась,как вы воспитываете парня, сколько у вас любви, преданности и нежности.
У меня шок и слезы на глазах...
Какой ужас..не могу подобрать слов...рыдаю в голос😭😭😭 в это просто невозможно поверить!
Держитесь🫂
Сил вам, Господи🙏🏻
И спасибо, за ваш пост
Он может помочь другим детям❤️
Ксюша, нет слов которые кто-то сказал бы сейчас и вам стало легче.. соболезную вам и обнимаю.
Это большое горе, скорбим и плачем сейчас,мне кажется, всем прегги.. И спасибо что делитесь важным, кому-то это может спасти жизнь 🙏
еще раз соболезную! возможно ваш пост кому-то поможет и даже кого-то спасет!
спасибо, что нашли силы поделиться такой важной информацией!!
держитесь!!!
Мне страшно читать ваши слова. И одновременно благодарю за эти же слова, они кому-то спасут жизнь. А возможно даже не одну.
Я соболезную вашему горю.. 💔
Я около часа листала ваши фото с Матвеем и рыдала, я не представляю, что вам пришлось пережить и нет таких слов, которые могли бы вас поддержать, просто пожелаю, чтобы в вашей жизни не было больше горя, чтобы вы пережили это все и научились заново жить❤️
Соболезную вам , спасибо за пост у меня сын с Зпр , постараюсь сделать ему мрт , он у меня вымоленный у всевышнего , аденоиды тоже есть , не знаю за что взяться сначала и врачи в Дагестане у нас не очень , до 5 лет ставили аутизм , пошла в гос поликлинику , а там мне психолог сказала он не аутист а просто д .е . л у вас , как мне обидно стало 😓
@mickc., там не такой диагноз сын у меня не такой , он умеет сам кушать , отнести за собой тарелку в кухню , умеет считать до 10 ( Правда не четко выговаривает ) у него есть агрессия это я хочу вылечить , аденоиды тоже есть из за них и зппр я так чувствую , а еще есть проблема в еде он выбирает 😞 ест очень мало худенький и в рост тоже не идет 😞
Я со вчерашнего дня думаю о вас. Пусть в вашу жизнь как можно скорее придет утешение и спокойствие 🙏🏻 В ситуации острейшей боли вы думаете о других родителях и их детях, вы точно заслуживаете всего наилучшего!
Я очень вам соболезную! Вам сейчас очень нужна больница. Отсутствие сна это очень плохо. Это может трансформироваться в серьезное психиатрическое заболевание. Берегите себя пожалуйста 🙏
Странно что не делали МРТ
У нас делали перед инвалидностью в 2,3. Потом в 5. И вот сейчас перед переоформлением инвы. Причём отправлял обычный районный психиатр, в обычный районный стационар. И при оформлении инвалидности хотя-бы одно МРТ обезательно. Во всяком случае в Туле оно в списке обещательных иследований
Спасибо что рассказали. Надо иметь ввиду все.
Очень горько и ужасно. У младшего тоже аутизм и я честно с Вами давно уже хоть и не писала ничего. Но всегда равнялась. Заставляла не раскисать себя глядя на Вас и успехи.
Матвей не был зря(не могу даже написать это) Матвей наш космос тоже. Не могу подобрать слова,но думаю здесь ими точно никак не помочь
Соболезную
Отсутствие сна = госпитализация. Прошу, не тяните. Мозг не может без сна, иначе начнутся проблемы с нейронными связями и спровоцируется психоз. Это состояние может повергнуть в больший шок вашего мужа. А из поста, у него и так проблемы с сердцем. Не тяните
Ксюша, меня просто разрывает от боли , я только узнала. Я всем сердцем сочувствую вам.
Я буквально вчера у себя в блоге писала пост, что когда Лизу увидела первый раз после роддома обычная участковая педиатр , она сказала, что «тут неврология и органика». А через год уже я сама увидела РАС.
Соболезную, сил Вам🙏мягких облачков Матвею😭
У меня у младшего на лице за полдня вылезла мальформация, мы ее убрали, и надеюсь больше не выйдет. Поедем в мае еще раз к нашему врачу в Москву смотреть.
Подтверждаю каждое ваше слово относительно того, что неврологи очень часто не обращают внимания на симптомы, которые могут указывать на опухоли.
В онкологических детских больницах все и каждый родитель говорят, что врачи просто игнорируют и лечат не от того... Сколько детей с новообразованиями в голове.
Это страшно, на самом деле. Пишу, и ком в горле...
Так хочется вас поддержать правильными словами, но никакие слова не облегчат боль. Это невыносимая потеря. Сил вам пройти через это, работайте со специалистом, вам это необходимо.
@marypety да, если через маску подышать, то это очень удобно.
Нам в Волгограде пытались сделать мрт под наркозом внутривенно, в 11 месяцев дочки, искололи все руки и ноги, не смогли найти вену, дочка уже вся синяя и хрипела от плача, а я её держала и ей тыкали в руки, в ноги, и иглой внутри крутили-вертели чтоб вену найти. Потом в итоге говорят давайте внутримышечно. Сделали укол в попу. Она уснула, но не доконца и в мрт аппарате вздрагивала руками, ногами, головой. Через 15 мин лежания там приходит врач и говорит добавьте ещё, сделали ещё один укол. И он не взял её. Всё равно шевелилась. В итоге потратив там час, приходит врач и говорит "я не смогу читать такой результат мрт, малышка бесконца вздрагивала и шевелилась, и вам не подходит внутримышечный наркоз, а третий раз его ставить опасно, может сердце остановится, так что надо было потерпеть и искать дальше вену для внутривенного наркоза" и всё на этом. Истязали, искололи всю, получила двойную дозу наркоза, и в итоге остались без результата мрт. Такие вот врачи.
Лучше сразу искать масочный наркоз.
@ylianayar я знаю. Но цена на них космос. А укол надо делать быстро. У нас в городе был такой случай, к счастью,этот препарат был в клинике и они предоставили его ребёнку. А иначе Из за сво его было невозможно достать (это был как раз 22 или 23 год)
У нас тоже врачи отговаривали делать ребенку МРТ с мальформацией Арнольда Киари 2 типа и компенсированной гидроцефалией, обосновывая ну зачем лишний раз ребенка облучать, ведь признаков нет показательных.
Но я себе подумала, а зачем ждать признаков, может быть когда (если такое будет), будет уже поздно рыпаться? А каких признаков, он даже не говорит ещё , внешних, гадать является ли это проблемой сейчас или норма?
Пошла сделала под наркозом МРТ, но я хоть сплю спокойно, я убедилась на данный момент в стабильности, но к сожалению и это не гарант , не гарааант...
До конца расслабиться не получается...
Потому как проявится вообще или нет, в каком возрасте? Мне это неизвестно.
Успею ли я что-то сделать или нет (как произошло у моих соседей с гидроцефалией 5 лет ребенок умер скоротечно).
Но жить будет проще, если я иногда буду полагаться на своё чутьё и разделять ответственность, а точнее большую часть ответственности возьму под свой контроль, я конечно не всемогущая, но если вдруг не дай бог что, я буду знать точно, я сделала все что могла..
Хотя очень бы в глубине души хотелось бы на кого нибудь положиться, кто точно знает что делать,
а никто точно не знает, никто!
Матвей - ваша вселенная 💔
Удивительно, что мы не знакомы, но я думаю о вас второй вечер. Часто видела вас в ленте. Читала про адаптацию в школе и восхищалась успехами Матвея🫂
Он навсегда ваш ребенок, а вы навсегда его мама...
Спасибо за ваш пост. У сына зрр, алалия, сдвг. 3 года мы учим цифры и буквы и запоминает с трудом... По детству особо тяжёлого не было ничего, что бы вот так сейчас разгребать...
Спасибо за пост,сложно подобрать слова,обнимаю сердце разрывается 💜❤, Помоги Вам Бог, подумайте пожалуйста может госпитализация и действительно облегчит такое состояние
Мои соболезнования. Да, автор поста абсолютно права на счет органики. У нас у старшего с детства Проблемы с речью и у нас в ооочент не удобном месте не маленькая кавернозная ангиома. Но нейрохирург сказал пока лучше её не трогать. Вот теперь переживаю, может все таки стоит настоять на операции.
Сочувствую Вашему горю. Как и все в прегги со вчерашнего дня только и думаю об этой трагедии. Милый мальчик. Просто не верится. Только живите, пожалуйста! Вы уже помогли многим, как минимум рассказав Вашу историю, спасли жизнь кому-то это точно.
Нет слов на свете, что бы поддержать родителей потерявших детя…. Единственное…возможно утешение, что это нам тут тяжело без любимых оставаться…., а они в лучшем мире! Там где нет боли, войны и разных мразей…
Пусть Бог вса хоть как-то подкрепит 🙏🏻😞
Многие из нас вчера рыдали от трагедии и я искренне жалела, что даже осознавая весь ужас, мы не можем забрать часть твоей боли себе. Но знай, пожалуйста, что у тебя есть очень мощная моральная поддержка, даже от тех, кто лично не был знаком.
Огромных сил❤