Вчера окончательно поставили диагноз моему ребёнку.... мирозин-негативная мышечная дистрофия... мое душевное состояние на тот момент, было схоже с сильной грозой, котороя была в Москве. Я знала, что это за миопатия, поэтому даже не помню дальнейшие слова доктора. Мое состояние сейчас... не передать словами, меня поймут только те мамы, которым озвучивали диагноз- приговор. Да да именно приговор , т к лечения проблемы моего сына в МИРЕ нет и вряд ли будет в ближайшие десятилетия...
Вот сижу я сейч...

Пост4
Реабилитация.... Подскажите пож., когда можно увидеть результат от занятий??? Мы уже неделю отзанимались по программе "белённой лошади"... 2 занятия в день... Смотрю на ребёнка, а результата пока не вижу .... Сейчас занимаемся на курсе "Дети Ангелы". Вы знаете , хорошие специалисты за приемлимые деньги!!!!! Есть с чем сравнивать.. в Москве такие занятия стоят минимум 2500 рублей...
Неделю назад отдала документы на инвалидность ... Как произношу это слово ... так все сжимается внутри... С...

Мысли в слух...
Я очень много думала... почему... многие говорят, что дети расплачиваются за грехи родителей. Я много раз вспоминала все свои прожитые годы, годы детства , юности, студенческих лет , но ничего не могу вспомнить, чтобы могло лечь таким "отпечатком" на жизнь моего ребёнка ..... Вот сверху распределяете кому здоровый ребёнок , кому ребёнок-инвалид... Мои мысли , жизнь, планы рухнули как лопнул мыльный пузырь.. Вот живёшь , строишь планы , а потом ... бац.... все... неизвестность:(...

Пост 3
Расскажу о том , чем мы занимались и занимаемся после установки предварительного диагноза. Наши врачи говорят одно и тоже, видя такого ребёнка . Лечения нет, но вы держитесь. Занимайтесь ЛФК, обязательно бассеин с прохладной водой, массаж и витамины, физиопроцедуры. В декабре мы поехали в Москву в центр Галилео. На лечение и проживание ушло чуть больше 100 000 рублей. Мне понравилось, особенно платформа Галилео!!! В этом центре знают как заниматься с такими детишками , т к в нем много так...

Пост 2
В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через месяц повторили, но результата 0. Я смотрела на ребёнка и понимала , что то не то... время идёт , а он просто лежит и все... Каждый день я сама с ним занималась по 2 часа, уколы, таблетки, бассеин 3 раза в неделю .... Врачи все говорили , что догонит, все будет ок!!! Т к они не понимали, почему при идеальных УЗИ и родах, у меня такой ребёнок . Только один врач в 6 месяцев назначи...

Пост 2
В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через месяц повторили, но результата 0. Я смотрела на ребёнка и понимала , что то не то... время идёт , а он просто лежит и все... Каждый день я сама с ним занималась по 2 часа, уколы, таблетки, бассеин 3 раза в неделю .... Врачи все говорили , что догонит, все будет ок!!! Т к они не понимали, почему при идеальных УЗИ и родах, у меня такой ребёнок . Только один врач в 6 месяцев назначи...

Пост 1
Моя беременность была идеальной, ничего не болело , токсикоза не было, анализы были идеальными. Я до последнего дня ездила на машине и водила старшего сына на соревнования и тренировки . Я в роддом на машине приехала сдаваться, т к пдр подошёл . Роды прошли без стимуляций, не считая прокола пузыря. Родила за 6 часов без разрывов и выдавливания за 3 потуги. Выписали меня с сыном на третий день только с неонатальной желтушкой. Я была очень рада , что так легко все прошло, т к со старшим сы...

Жизнь .. это рулетка ... Ты не знаешь где ты выиграешь, а где проиграешь .... Вот ты живёшь по "человеческим правилам", стараешься быть примерным родителем для своего ребёнка , но судьба все равно найдёт в тебе слабое место и так больно пнет.... "Слабое место" женщины-ребёнок ....,
Мы привыкли считать, что в тяжёлых болезнях детей виноваты врачи... Не так вели беременность, не так приняли роды. В этом есть и своя доля правды.. Но когда в этом виновата наша природа... наша экология... наша насле...

С чем можно сравнить жизнь мамы ребенка, который серьёзно болен?
Её можно сравнить с подъёмом на крутую скалу без альпинистского снаряжения. Зубы сцеплены, из-под ног сыпятся камни, кажется, вот-вот сорвешься, но ты все равно цепляешься, ползёшь вверх. А за спиной у тебя собственный корчащийся от боли и плачущий кусочек твоей души, твой ребёнок. Остановиться нельзя - потому что кроме тебя никто его не спасёт, никто не прекратит муки и страдания. И ты ползёшь, ползёшь, изодрав в кровь руки, прев...

Девочки!!! Подскажите!!! В какую клинику ушла Пруглова!!! Звонила в беби бум, сказали , что уже не работает:((((