Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина
Екатерина
Мама двоих (1 год, 8 лет)

Пост 2 В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через…

Пост 2

В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через месяц повторили, но результата 0. Я смотрела на ребёнка и понимала , что то не то... время идёт , а он просто лежит и все... Каждый день я сама с ним занималась по 2 часа, уколы, таблетки, бассеин 3 раза в неделю .... Врачи все говорили , что догонит, все будет ок!!! Т к они не понимали, почему при идеальных УЗИ и родах, у меня такой ребёнок . Только один врач в 6 месяцев назначил нам сдать биохимию и Эмнг. Биохимия показала повышенное КФК, но Эмнг в норме, что тоже странно . Врач сказала ждём .... А чего ждём???? Я так и не поняла... Сын только в 5 месяцев стал пытаться удерживать голову , перевернулся 6 месяцев и все.... на этом все навыки:((( Только в 9 месяцев мы попадаем в Москву в МГНЦ. Нас сразу без анализов ставят СМА..... Славу богу этот диагноз не подтвердился ... Там же мы сдаём анализы на нервно -мышечную панель и 3 месяца ожиданий.

Самое страшное... да да именно страшное.... Что в нашей стране легче родится с ДЦП, чем с ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием , т к в этом мы как в каменном веке. На нас врачи смотрят, как на прокаженных. Они не знают , что с нами делать. Местные реабилитации для нас не пригодны ... т е искать самим и за свой счёт .

#маленькиймиопат

4

Комментарии

8daryamiss8

Дарья Daryamiss

Мама двоих (3 года, 6 лет), ждёт третьего

Мы тоже с генетическим заболеванием и никто даже не консультирует мам на счёт генетических болезней, генетики сами особо ничего не могут сказать...это печаль(

mamadetey

Екатерина

Мама двоих (1 год, 8 лет)

@8daryamiss8, самое страшное, что почему наше государство не введёт институт планирования семьи, как за рубежом!!!

Ведь сейчас все чаще и чаще стали появляться такие детки!!! Почему бы при планировании ребёнка , гинекологу не отправлять на генетические анализы супругов????

Вот она наша реальность... Сколько можно было бы избежать ....

8daryamiss8

Дарья Daryamiss

Мама двоих (3 года, 6 лет), ждёт третьего

@mamadetey согласна(

bovi

BoVi

Мама сына-младенца

Держитесь! Пусть Бог вам помогает🙏 здоровья вашему малышу

Конкурс в группе: призы и скидки!

Ас саляму алейкум Мои дорогие. В ПОНЕДЕЛЬНИК УТРОМ Я ОБЪЯВЛЮ ПОБЕДИТЕЛЯ 🤗🤗🤗 ОСТАЛЬНЫМ АКТИВНЫМ БУДУТ СКИДКИ НА ПРОЦЕДУРЫ ❤ Условие: 1.подписка 2.отметить людей и коментировать Выберу самых активных Я тут решила устроить конкурс. Будет три места. 1.Лечебный массаж + хиджама. 2. Relax массаж + огненный массаж 3. Чистка лица + фарфоровая кукла ЛАЙКИ И ПОДПИСКА ОБЯЗАТЕЛЬНА

Что дальше после хороших анализов?

Слышу из коридора свою фамилию.. Выхожу- спускайтесь на 2 этаж к врачу. 👌🏼 Спустилась, сказали все анализы хорошие, ктг, узи( кроме воды конечно), воспаления нет. Пролонгировать дальше как могут Пока лежим и ждём следующего ктг,. Узи.. и решения врачей

Почему ребенок не ходит самостоятельно? Очень страшно...

Ребенок самостоятельно не ходит, только с опорой . Были у невролога, направила на биохимию , чтобы исключить болячки. На вопрос какие- сказала что не будет даже говорить, чтобы не пугать. Очень страшно девочки . 🥺🥺🥺🥺плачу и плачу 😭 На биохимию не записаться в поликлинике - нет доступной записи. Приехали в платную . Пусть все будет хорошо пожалуйста 🙏🙏🙏 Невролог еще сказала, что что-то с тонусом. И ножки сами слабые . Невролог считает странным , что она давно ходит с опорой. Начала вставать с 7-8 месяцев, но сама без опоры - не идет 🙏🙏🙏девочки, спасибо большое всем небезразличным 🙏🙏🙏

Девочки, кто наблюдается у гемостазиолога, это нормально разве, если врач назначает каждые 2 недели сдавать анализы на…

Девочки, кто наблюдается у гемостазиолога, это нормально разве, если врач назначает каждые 2 недели сдавать анализы на 8000, а тут ещё и биохимию, и анализы щитовидки зачем-то написала сдать...

Почему ребенок боится ходить самостоятельно?

Давайте выведем в топ? Может найдутся девочки у которых дети с такой же проблемой, может что-то дельное посоветуют Сегодня Алле 1 год и 8 месяцев. Самостоятельной ходьбы так и нет. Девочки, я уже в какую-то депрессию впадаю.. были у Козловой на той неделе, сказала что ничего страшного не видит, что гипотонус это последствия внутриутробной задержки (она у меня по весу отставала почти до родов). Мы закончили очередной курс массажа, после которого сразу почти вышли на третий курс войта-терапии. Прокололи второй курс кортаксина. У меня уже как будто пропадает вера что она пойдет когда-то.. столько ждём, столько делаем и ничего.. По всем анализам все отлично, по КТ мозга тоже, генетику сдавали на СМА и болезни обмена - все в норме. Боится, очень боится отпустить руки, до истерики. За ручки ходит, а сама даже не стоит самостоятельно. И мы все (и семья, и врачи, и специалисты) видим, что это именно страх. Баранец говорит, что она уже готова к ходьбе - и мышцы крепкие, и мозг уже готов. Но она почему-то не ходит. Сегодня написала в Бочкова, надеюсь ответят и запишут нас, хочу обследовать ее более подробно на генетику. Потому что это еще может быть я не знаю..