Как жить дальше после диагноза миозина-негативной мышечной дистрофии?
Вчера окончательно поставили диагноз моему ребёнку.... мирозин-негативная мышечная дистрофия... мое душевное состояние на тот момент, было схоже с сильной грозой, котороя была в Москве. Я знала, что это за миопатия, поэтому даже не помню дальнейшие слова доктора. Мое состояние сейчас... не передать словами, меня поймут только те мамы, которым озвучивали диагноз- приговор. Да да именно приговор , т к лечения проблемы моего сына в МИРЕ нет и вряд ли будет в ближайшие десятилетия...
Вот сижу я сейчас и думаю , как жить дальше, что делать... Страх за потерю не только младшего ребёнка , но и старшего , т к я боюсь, что погоня за здоровье младшего, я упущу детство и взросление старшего ...Блин... как так .. оказалось, что мы с мужем являемся носителями одной и той же поломки и встретится нам с ним, был шанс 1:20000 .....
Вы знаете историю Милены и Мишутки?Напишите ей,они прошли большой путь.Может она вам укажет правильные ориентиры сейчас.Молитвы,конечно,хорошо и нужно молиться,но на Бога надейся,а сам не плошай.Сил вам огромных в борьбе за здоровья своего малыша!
Может мои слова будут плохим утешением, но вот вам история: мой муж, когда ему было 5 лет заболел менингитом. Лежал в реанимации. Шансов на хороший исход почти не было. Свекровь пошла в церковь и много молилась. В итоге вымолила сына. Он поправился без всяких последствий. Так что держитесь и не сдавайтесь
Молитесь... Бог способен решить любую проблему! Наука не стоит на месте. Обязательно появится лечение. Ищите таких же мам, общайтесь. Не закрывайтесь от всех.
@natasha_makhinya, это генетическое заболевание , при котором атрофируются мышцы . Врачи сами не знают , что будет дальше . Т к все зависит сколько досталось мирозина при рождении ребёнка ...
Одели бы на своего мальчика девчачью одежду? 😳 Вопрос назрел в связи с ситуацией свидетелем которой я стала... Мы гуляли после сада, старший сын с другом, я и младший сын. Они когда гуляют вместе к себе никого не берут, и ни с кем не дружат и тут к ним пришёл ребёнок (одет был в розовый комбинезон с большими цветами, синюю шапку и из-под неё торчали белые локоны волос). Всё подумали что это девочка,но я видела этого ребёнка раньше - это мальчик, просто волосы длинные и зовут Арон... Вообщем он начал бегать за старшим сыном и его другом, обнимать их (но он младше, ему 3) о они в ответ кричали что не хотят играть с этой девченкой (комбинезон то девчачий🤔).. Я сказала что это мальчик а не девочка, но это не спасло ситуацию.. Так они и кричали что это девочка... В итоге мальчик стал играть с младшим сыном (ему к слову пока не понять). И я задалась вопросом : мальчик ходит в сад, наверняка в саду его тоже называют девочкой т. К. Ходит в девчачьем комбинезоне.. Я не одену своему сыну точно такой комбинезон, не младшему ни тем более старшему 🤦 ♀
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
А вы бы как сделали? Девочки, представьте ситуацию: Вы год копили на отдых и через неделю у вас самолёт. А сегодня вас с ребёнком кладут в больницу и ставят диагноз коклюш (который заразен 25 дней с момента появления кашля). Через 5 дней в связи с улучшением состояния ребёнка вас выписывают на долечивание в домашних условиях, при этом ребёнок заразным быть не перестаёт. Дома ещё два старших ребёнка, которые мечтали об этом отдыхе. Билеты не возвратные, перенести отдых нельзя. Или отменять, или лететь. Вопрос: Вы полетите с заразным ребёнком в самолёте на отдых, если ему стало лучше? Или забьёте на отдых и потраченные 250 тысяч, и всё отмените?
Мама делится сложностями укладывания двоих детей с разницей в год. Младшая плачет из-за колик, старшая требует внимания ночью. Читайте советы и опыт других мам!
Олеся·Мама дочки (3 года)
У нас тоже нашли поломанный ген. Который встречается у 1 :100000 детей . 🤪 недавно узнала
·Ответить