Как жить дальше после диагноза миозина-негативной мышечной дистрофии?
Вчера окончательно поставили диагноз моему ребёнку.... мирозин-негативная мышечная дистрофия... мое душевное состояние на тот момент, было схоже с сильной грозой, котороя была в Москве. Я знала, что это за миопатия, поэтому даже не помню дальнейшие слова доктора. Мое состояние сейчас... не передать словами, меня поймут только те мамы, которым озвучивали диагноз- приговор. Да да именно приговор , т к лечения проблемы моего сына в МИРЕ нет и вряд ли будет в ближайшие десятилетия...
Вот сижу я сейчас и думаю , как жить дальше, что делать... Страх за потерю не только младшего ребёнка , но и старшего , т к я боюсь, что погоня за здоровье младшего, я упущу детство и взросление старшего ...Блин... как так .. оказалось, что мы с мужем являемся носителями одной и той же поломки и встретится нам с ним, был шанс 1:20000 .....
@natasha_makhinya, это генетическое заболевание , при котором атрофируются мышцы . Врачи сами не знают , что будет дальше . Т к все зависит сколько досталось мирозина при рождении ребёнка ...
Молитесь... Бог способен решить любую проблему! Наука не стоит на месте. Обязательно появится лечение. Ищите таких же мам, общайтесь. Не закрывайтесь от всех.
Может мои слова будут плохим утешением, но вот вам история: мой муж, когда ему было 5 лет заболел менингитом. Лежал в реанимации. Шансов на хороший исход почти не было. Свекровь пошла в церковь и много молилась. В итоге вымолила сына. Он поправился без всяких последствий. Так что держитесь и не сдавайтесь
Вы знаете историю Милены и Мишутки?Напишите ей,они прошли большой путь.Может она вам укажет правильные ориентиры сейчас.Молитвы,конечно,хорошо и нужно молиться,но на Бога надейся,а сам не плошай.Сил вам огромных в борьбе за здоровья своего малыша!
Одели бы на своего мальчика девчачью одежду? 😳 Вопрос назрел в связи с ситуацией свидетелем которой я стала... Мы гуляли после сада, старший сын с другом, я и младший сын. Они когда гуляют вместе к себе никого не берут, и ни с кем не дружат и тут к ним пришёл ребёнок (одет был в розовый комбинезон с большими цветами, синюю шапку и из-под неё торчали белые локоны волос). Всё подумали что это девочка,но я видела этого ребёнка раньше - это мальчик, просто волосы длинные и зовут Арон... Вообщем он начал бегать за старшим сыном и его другом, обнимать их (но он младше, ему 3) о они в ответ кричали что не хотят играть с этой девченкой (комбинезон то девчачий🤔).. Я сказала что это мальчик а не девочка, но это не спасло ситуацию.. Так они и кричали что это девочка... В итоге мальчик стал играть с младшим сыном (ему к слову пока не понять). И я задалась вопросом : мальчик ходит в сад, наверняка в саду его тоже называют девочкой т. К. Ходит в девчачьем комбинезоне.. Я не одену своему сыну точно такой комбинезон, не младшему ни тем более старшему 🤦 ♀
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
А вы бы как сделали? Девочки, представьте ситуацию: Вы год копили на отдых и через неделю у вас самолёт. А сегодня вас с ребёнком кладут в больницу и ставят диагноз коклюш (который заразен 25 дней с момента появления кашля). Через 5 дней в связи с улучшением состояния ребёнка вас выписывают на долечивание в домашних условиях, при этом ребёнок заразным быть не перестаёт. Дома ещё два старших ребёнка, которые мечтали об этом отдыхе. Билеты не возвратные, перенести отдых нельзя. Или отменять, или лететь. Вопрос: Вы полетите с заразным ребёнком в самолёте на отдых, если ему стало лучше? Или забьёте на отдых и потраченные 250 тысяч, и всё отмените?
Мама делится сложностями укладывания двоих детей с разницей в год. Младшая плачет из-за колик, старшая требует внимания ночью. Читайте советы и опыт других мам!
Наталья ·
Мама двоих (младенец)
А что это за заболевание и как обнаружили😢думаю слова сочувствия не к месту особо не помогут
Ну должен же быть выход
Улучшить ситуацию?
Ольга·
Мама дочки (1 год)
Держитесь! Что это за заболевание?(
Екатерина ·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
@natasha_makhinya, это генетическое заболевание , при котором атрофируются мышцы . Врачи сами не знают , что будет дальше . Т к все зависит сколько досталось мирозина при рождении ребёнка ...
Наталья ·
Мама двоих (младенец)
@mamadetey, бедный малыш(
Амира·
Мама сына (1 год)
Так хочется вас поддержать...Любовь матери ...способна творить чудеса...молитесь .....я желаю чтоб все плохое обошло вас стороной
Kseniay*·
Мама дочки (1 год)
А как поняли что есть что то не так?Держитесь(
Ксюша·
В ожидании первенца
Молитесь... Бог способен решить любую проблему! Наука не стоит на месте. Обязательно появится лечение. Ищите таких же мам, общайтесь. Не закрывайтесь от всех.
Екатерина ·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
@kseniavel, #маленькиймиопат
мария·
Мама дочки (2 года)
Может мои слова будут плохим утешением, но вот вам история: мой муж, когда ему было 5 лет заболел менингитом. Лежал в реанимации. Шансов на хороший исход почти не было. Свекровь пошла в церковь и много молилась. В итоге вымолила сына. Он поправился без всяких последствий. Так что держитесь и не сдавайтесь
Анна ·
Вы знаете историю Милены и Мишутки?Напишите ей,они прошли большой путь.Может она вам укажет правильные ориентиры сейчас.Молитвы,конечно,хорошо и нужно молиться,но на Бога надейся,а сам не плошай.Сил вам огромных в борьбе за здоровья своего малыша!
Анна ·
Вот ник Милены здесь,если не знали раньше.
Юлиана🍀·
Мама дочки-младенца
Желаю здоровья вашему малышу! Пусть найдутся способы его вылечить
Анна·
Я желаю Вам сил....и много здоровья Вашей семье!!! Пусть малыш будет абсолютно здоров!!!!
Олеся·
Мама дочки (3 года)
У нас тоже нашли поломанный ген. Который встречается у 1 :100000 детей . 🤪 недавно узнала