Как жить дальше после диагноза миозина-негативной мышечной дистрофии?
Вчера окончательно поставили диагноз моему ребёнку.... мирозин-негативная мышечная дистрофия... мое душевное состояние на тот момент, было схоже с сильной грозой, котороя была в Москве. Я знала, что это за миопатия, поэтому даже не помню дальнейшие слова доктора. Мое состояние сейчас... не передать словами, меня поймут только те мамы, которым озвучивали диагноз- приговор. Да да именно приговор , т к лечения проблемы моего сына в МИРЕ нет и вряд ли будет в ближайшие десятилетия...
Вот сижу я сейчас и думаю , как жить дальше, что делать... Страх за потерю не только младшего ребёнка , но и старшего , т к я боюсь, что погоня за здоровье младшего, я упущу детство и взросление старшего ...Блин... как так .. оказалось, что мы с мужем являемся носителями одной и той же поломки и встретится нам с ним, был шанс 1:20000 .....
Такие детки рождаются 0,8:100000...
Не могу собрать мысли в голове .... не могу ...
Комментарии
Я желаю Вам сил....и много здоровья Вашей семье!!! Пусть малыш будет абсолютно здоров!!!!
Желаю здоровья вашему малышу! Пусть найдутся способы его вылечить
Вы знаете историю Милены и Мишутки?Напишите ей,они прошли большой путь.Может она вам укажет правильные ориентиры сейчас.Молитвы,конечно,хорошо и нужно молиться,но на Бога надейся,а сам не плошай.Сил вам огромных в борьбе за здоровья своего малыша!
Может мои слова будут плохим утешением, но вот вам история: мой муж, когда ему было 5 лет заболел менингитом. Лежал в реанимации. Шансов на хороший исход почти не было. Свекровь пошла в церковь и много молилась. В итоге вымолила сына. Он поправился без всяких последствий. Так что держитесь и не сдавайтесь
Молитесь... Бог способен решить любую проблему! Наука не стоит на месте. Обязательно появится лечение. Ищите таких же мам, общайтесь. Не закрывайтесь от всех.
Так хочется вас поддержать...Любовь матери ...способна творить чудеса...молитесь .....я желаю чтоб все плохое обошло вас стороной
@natasha_makhinya, это генетическое заболевание , при котором атрофируются мышцы . Врачи сами не знают , что будет дальше . Т к все зависит сколько досталось мирозина при рождении ребёнка ...
А что это за заболевание и как обнаружили😢думаю слова сочувствия не к месту особо не помогут
Ну должен же быть выход
Улучшить ситуацию?
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Могла ли ситуация с переездом нанести травму ребенку?
Девушки, как считаете, могла ли данная ситуация нанести травму ребёнку?
Девочка, 5 лет, очень домашняя, в сад не ходит, всегда дома с родителями или на прогулке, мама не работает. Но тут мама забеременела и перед родами отправляет девочку на полгода в деревню к бабушке. Деревня далеко от Москвы, условия не очень: туалет на улице, мыться в бане из тазика. Еда другая. Место не самое привычное, раньше она там была нечасто. И кроме того, с этой бабушкой она проводила раньше очень мало времени.
И в...
Почему я больше не хочу детей?
Только родив её я поняла , что все таки я чайлд фри.
Что мы имеем на сегодняшний день : разломан весь дом. Я не могу ровным счетом сделать ничего, ибо стоит мне отвернуться - все пздц. Гулять мы практически не ходим. Она швыряет детям в лицо песок. Все рушит и орет. Из коляски просто готова выпрыгнуть на ходу.
Дома она снимает с себя всю одежду , горшок вертела на одном месте - срет на обеденный стол , например. При этом она говорит всё и всё понимает. Старший уже её боится и говорит , что бы б...
У нас тоже нашли поломанный ген. Который встречается у 1 :100000 детей . 🤪 недавно узнала