Пост 2
В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через месяц повторили, но результата 0. Я смотрела на ребёнка и понимала , что то не то... время идёт , а он просто лежит и все... Каждый день я сама с ним занималась по 2 часа, уколы, таблетки, бассеин 3 раза в неделю .... Врачи все говорили , что догонит, все будет ок!!! Т к они не понимали, почему при идеальных УЗИ и родах, у меня такой ребёнок . Только один врач в 6 месяцев назначил нам сдать биохимию и Эмнг. Биохимия показала повышенное КФК, но Эмнг в норме, что тоже странно . Врач сказала ждём .... А чего ждём???? Я так и не поняла... Сын только в 5 месяцев стал пытаться удерживать голову , перевернулся 6 месяцев и все.... на этом все навыки:((( Только в 9 месяцев мы попадаем в Москву в МГНЦ. Нас сразу без анализов ставят СМА..... Славу богу этот диагноз не подтвердился ... Там же мы сдаём анализы на нервно -мышечную панель и 3 месяца ожиданий.
Самое страшное... да да именно страшное.... Что в нашей стране легче родится с ДЦП, чем с ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием , т к в этом мы как в каменном веке. На нас врачи смотрят, как на прокаженных. Они не знают , что с нами делать. Местные реабилитации для нас не пригодны ... т е искать самим и за свой счёт .
#маленькиймиопат
Комментарии
@marina_domikiana, муж помогает, но мужчины они другие... по другому все воспринимают... я вижу, что ему нужно время, чтобы все принять... основного диагноза нет, стоит миопатия неуточненная...
Очень вам сочувствую 😔 читаю ваши посты , очень тяжело . Вам Папа помогает ? Есть у вас поддержка ? И я так поняла диагноз даже не поставили и не знают как лечить малыша ?
Я вам очень сочувствую и, к сожалению не по наслышан, знаю какая у нас медицина. Ищите помощи вне региона, в Москве, по возможности выбивайте квоты... детям ещё боле-менее их дают. А так наша «бесплатная» медицинская страховка покрывает лишь самые простые заболевания.. да и врачи здесь беда, хорошим специалистам не пробитая здесь выше санитара, хлебные места у своих да наших.. а потом жалуются на нехватку кадров..
Дада на нас тоже врачи смотрят и не знают что делать 😅 сейчас в местной больнице на дневном стационаре ,боятся даже амплиимпульс делать ,прийдется платно искать . И ложимся в неврологию на обследование , сейчас хочу проверить голову шею и крестец. У меня массажистка ходит к нам она и с генными нарушениями на ноги поднимала ,поэтому в меня вся надежда на нее .
Конкурс в группе: призы и скидки!
Ас саляму алейкум
Мои дорогие.
В ПОНЕДЕЛЬНИК УТРОМ Я ОБЪЯВЛЮ
ПОБЕДИТЕЛЯ 🤗🤗🤗
ОСТАЛЬНЫМ АКТИВНЫМ БУДУТ СКИДКИ НА ПРОЦЕДУРЫ ❤️
Условие:
1.подписка
2.отметить людей и коментировать
Выберу самых активных
Я тут решила устроить конкурс.
Будет три места.
1.Лечебный массаж + хиджама.
2. Relax массаж + огненный массаж
3. Чистка лица + фарфоровая кукла
ЛАЙКИ И ПОДПИСКА ОБЯЗАТЕЛЬНА
Что дальше после хороших анализов?
Слышу из коридора свою фамилию..
Выхожу- спускайтесь на 2 этаж к врачу. 👌🏼
Спустилась, сказали все анализы хорошие, ктг, узи( кроме воды конечно), воспаления нет. Пролонгировать дальше как могут
Пока лежим и ждём следующего ктг,. Узи.. и решения врачей
Почему ребенок не ходит самостоятельно? Очень страшно...
Ребенок самостоятельно не ходит, только с опорой .
Были у невролога, направила на биохимию , чтобы исключить болячки. На вопрос какие- сказала что не будет даже говорить, чтобы не пугать.
Очень страшно девочки .
🥺🥺🥺🥺плачу и плачу 😭
На биохимию не записаться в поликлинике - нет доступной записи. Приехали в платную .
Пусть все будет хорошо пожалуйста 🙏🙏🙏
Невролог еще сказала, что что-то с тонусом. И ножки сами слабые .
Невролог считает странным , что она давно ходит с опорой. Начала встават...
Девочки, кто наблюдается у гемостазиолога, это нормально разве, если врач назначает каждые 2 недели сдавать анализы на 8000, а тут ещё и биохимию, и анализы щитовидки зачем-то написала сдать...
Почему ребенок боится ходить самостоятельно?
Давайте выведем в топ? Может найдутся девочки у которых дети с такой же проблемой, может что-то дельное посоветуют
Сегодня Алле 1 год и 8 месяцев.
Самостоятельной ходьбы так и нет. Девочки, я уже в какую-то депрессию впадаю.. были у Козловой на той неделе, сказала что ничего страшного не видит, что гипотонус это последствия внутриутробной задержки (она у меня по весу отставала почти до родов).
Мы закончили очередной курс массажа, после которого сразу почти вышли на третий курс войта-терапии...
Да вас прекрасно понимаю , сначала врачи ждите мамочка все придёт , что вы переживаете ?)))) а потом не могут диагноз поставить , .....