Пост 2 В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через…
Пост 2
В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через месяц повторили, но результата 0. Я смотрела на ребёнка и понимала , что то не то... время идёт , а он просто лежит и все... Каждый день я сама с ним занималась по 2 часа, уколы, таблетки, бассеин 3 раза в неделю .... Врачи все говорили , что догонит, все будет ок!!! Т к они не понимали, почему при идеальных УЗИ и родах, у меня такой ребёнок . Только один врач в 6 месяцев назначил нам сдать биохимию и Эмнг. Биохимия показала повышенное КФК, но Эмнг в норме, что тоже странно . Врач сказала ждём .... А чего ждём???? Я так и не поняла... Сын только в 5 месяцев стал пытаться удерживать голову , перевернулся 6 месяцев и все.... на этом все навыки:((( Только в 9 месяцев мы попадаем в Москву в МГНЦ. Нас сразу без анализов ставят СМА..... Славу богу этот диагноз не подтвердился ... Там же мы сдаём анализы на нервно -мышечную панель и 3 месяца ожиданий.
Самое страшное... да да именно страшное.... Что в нашей стране легче родится с ДЦП, чем с ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием , т к в этом мы как в каменном веке. На нас врачи смотрят, как на прокаженных. Они не знают , что с нами делать. Местные реабилитации для нас не пригодны ... т е искать самим и за свой счёт .
#маленькиймиопат
zero000·
Дада на нас тоже врачи смотрят и не знают что делать 😅 сейчас в местной больнице на дневном стационаре ,боятся даже амплиимпульс делать ,прийдется платно искать . И ложимся в неврологию на обследование , сейчас хочу проверить голову шею и крестец. У меня массажистка ходит к нам она и с генными нарушениями на ноги поднимала ,поэтому в меня вся надежда на нее .
zero000·
Конечно если хочешь помочь ребенку прийдется потратиться ,ткроме мамы он никому больше не нужен
zero000·
По поводу ДЦП , бывают тоже тяжёлые очень детки , проще если ДЦП или гены не в тяжёлой форме , а так считаю равноценно ,все зависит от степени тяжести .
Анна·
Мама дочки (2 года)
Я вам очень сочувствую и, к сожалению не по наслышан, знаю какая у нас медицина. Ищите помощи вне региона, в Москве, по возможности выбивайте квоты... детям ещё боле-менее их дают. А так наша «бесплатная» медицинская страховка покрывает лишь самые простые заболевания.. да и врачи здесь беда, хорошим специалистам не пробитая здесь выше санитара, хлебные места у своих да наших.. а потом жалуются на нехватку кадров..
Мэри·
Очень вам сочувствую 😔 читаю ваши посты , очень тяжело . Вам Папа помогает ? Есть у вас поддержка ? И я так поняла диагноз даже не поставили и не знают как лечить малыша ?
Екатерина ·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
@marina_domikiana, муж помогает, но мужчины они другие... по другому все воспринимают... я вижу, что ему нужно время, чтобы все принять... основного диагноза нет, стоит миопатия неуточненная...
Надежда·
Мама троих детей
Да вас прекрасно понимаю , сначала врачи ждите мамочка все придёт , что вы переживаете ?)))) а потом не могут диагноз поставить , .....