Сердечно благодарю вас, низкий вам поклон🙏🙏🙏🙏🙏
Девочки пожалуйста выведите в ТОП🙏🙏🙏
‼️Миопатия‼️
Синдром Дюшена!!!!
Срочно!
Помогите пожалуйста рекомендациями, способы диагностики и лечения по омс в пределах России
АннаМама троих детей
Топ
ИринаМама троих детей
@gr.ka Крис, помоги, пожалуйста.
Kristina GritsyukМама сына (6 лет)
Да уже связались Спасибо Ирин 🙏
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
❤️
Наталья ДеревянкоМама двоих (8 лет, 8 лет)
Топ
НаКаМама дочки-младенца
Топ
Топ
AlenaМама двоих (4 года, 8 лет)
У девочки у сына этот синдром здесь . Напишите ей.
Ирина Мама двоих (7 лет, 16 лет)
Топ
АнгелинаМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
АнгелинаМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
Евгения Мама дочки (2 года)
Топ
ОльгаМама дочки (2 года)
Топ
ОльгаМама дочки (2 года)
Топ
ОльгаМама дочки (2 года)
Топ
ВикторияМама четверых детей
Топ
ВикторияМама четверых детей
Топ
ВикторияМама четверых детей
Топ
Елизавета Мама дочки (4 года)
Мария Купцова, 40 лет, Новокузнецк.
Найдите в вк, у неё у сына такое заболевание. Может подскажет что-то.
Она врач и местный блогер
Kinan8Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Топ
Kinan8Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Топ
Kinan8Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Топ
ЕкатеринаНевролог Мама дочки (6 лет)
СпбГМУ.
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
💃Мама дочки (5 лет)
В телеграмм группа есть - редкие среди своих, где девушка создает чаты по орфанным болезням, нужно написать в личку девушке , она пришлет чат по вашей болезни
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Спасибо большое 🙏
💃Мама дочки (5 лет)
@mamatanya4, напишите мне ,если не найдете
И возьмите сразу направление из своей пк в центр Бочкова, там очереди на запись по 2-3 месяца
ЕкатеринаМама двоих (младенец)
Топ
Ann.3Мама сына (7 лет), беременна (29 нед.)
Есть фонд Гордей, они занимаются мд. Напишите туда, сориентируют
Ника💎Мама сына (3 года), беременна (38 нед.)
Топ
Ника💎Мама сына (3 года), беременна (38 нед.)
Топ
Ника💎Мама сына (3 года), беременна (38 нед.)
Топ
Ника💎Мама сына (3 года), беременна (38 нед.)
Топ
Анастасия Мама дочки (9 лет)
топ 🙏🏻
OlgaМама сына (2 года)
Топ
OlgaМама сына (2 года)
Топ
OlgaМама сына (2 года)
Топ
ВероникаВ ожидании первенца
Топ
ОляМама двоих (6 лет, 9 лет)
Топ
ОляМама двоих (6 лет, 9 лет)
Топ
ОляМама двоих (6 лет, 9 лет)
Топ
ОляМама двоих (6 лет, 9 лет)
Топ
ЕваМама двоих (3 года, 5 лет)
Это мама мальчика с Мд Дюшена, с моего города. Они закрыли сбор, думаю поможет информационно
Оксаночка 🥰Мама двоих (3 года, 28 лет)
@gr.ka вот девушка знает
кристинаМама дочки (4 года)
Топ
ЛёляМама дочки (6 лет)
Пост в топе🙏🏻
ЮлияМама троих детей
Топ
UmaМама троих детей
Тут уже писали об Элевидис. Если он вам подходит, то это отлично. Как я знаю, в России этот препарат доступен детям до 8 лет. Фонд "КРУГ ДОБРА " вроде бы закупает этот препарат.
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Мальчику 12
МарияМама двоих (2 года, 14 лет)
Топ
МарияМама двоих (2 года, 14 лет)
Топ
МарияМама двоих (2 года, 14 лет)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (17 нед.)
Топ
АнастасияМама троих детей
Топ
ОльгаМама двоих (младенец)
Топ
ОльгаМама двоих (младенец)
Топ
ОльгаМама двоих (младенец)
Топ
ОльгаМама двоих (младенец)
Топ
ОльгаМама двоих (младенец)
Тое
ЕленаМама двоих (3 года, 8 лет)
@gr.ka, 🙏
tetkastitkamiМама двоих (2 года, 8 лет)
Если ребенок проходит по критериям, то государственный фонд круг добра будет обеспечивать бесплатно.
Районный невролог должен направить к генетику на консультацию. Далее - в федеральный центр за назначением лечения.
По ссылке информация про бесплатное обеспечение в рамках фонда круг добра. Это президентский проект.
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Спасибо 🙏🙏🙏🙏
МарияМама двоих (5 лет, 8 лет)
Топ
МарияМама двоих (5 лет, 8 лет)
Топ
Татьяна Мама двоих (1 год, 8 лет)
Это папа из Отрадного, чьему ребенку всей страной собирали деньги на препарат Elevidis.
Возможно, он подскажет где наблюдали его сына и что нужно делать.
ТашаМама дочки (3 года)
Топ
Топ
ТаняМама четверых детей
У нас Город собирает Артему Сапрыкину
НатальяМама двоих (6 лет, 9 лет)
Там до какого-то возраста можно уколоть препарат и он остановит эту болезнь, но цена этого препарата 😭 здесь пишут 9 млн ,но это не так ((( https://ren.tv/news/v-rossii/1400762-ren-tv-sobiraet-sredstva-na-spasenie-13-letnego-denisa-s-redkim-zabolevaniem?ysclid=mkztb1a2qa894468846 но в том году или позапрошлом этот укол стоил 256 миллионов рублей, Торопынину всем миром собирали, собрали, сделали. Последние 51 млн ему дал Умар Кремлев. Это лекарство есть в Дубае и где-то ещё
Просто вопрос:почему так…
НатальяМама двоих (6 лет, 9 лет)
@pcr что именно?
ЯнаМама четверых детей
Топ
ЯнаМама четверых детей
Топ
ЯнаМама четверых детей
Топ
Любовь и терпениеМама двоих (младенец)
Топ
Любовь и терпениеМама двоих (младенец)
Топ
Любовь и терпениеМама двоих (младенец)
Топ
Елена Мама двоих (3 года, 4 года)
Топ
Таисия Мама дочки (3 года)
Топ
ЮлияМама двоих (4 года, 9 лет)
Топ
Юлия М.Мама двоих (младенец)
Топ
НикольМама троих детей
Топ
НикольМама троих детей
Топ
НикольМама троих детей
Топ
НикольМама троих детей
Топ
НикольМама троих детей
Топ
НикольМама троих детей
Топ
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Топ
sunny_mМама двоих (1 год, 11 лет)
Напишите Софье Глушко. У нее есть чат с детьми с этим синдромом. Там быстрее подскажут
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Написали🙏🙏спасибо большое
Топ
Топ
Топ
Топ
Топ
Пожалуйста выведите в топ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ бабушку могли отвезти в любой город ! Мы ее ищем с 10 июня! Ей очень нужна помощь ! Каждая минута дорога ! Последний раз камеры зафиксировали ее трасса кропоткин !
🆘🆘🆘 ДЕВОЧКИ, БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА ВЫВЕСТИ В ТОП🆘🆘🆘 Дочке моей племянницы предстоит операция в Москве УДАЛЕНИИ АТРЕЗИИ НАРУЖНОГО УХА Операция сложная, многочасовая, есть риски!!! Ищем людей, которые прошли через такую операцию, как прошло все🙏🙏🙏 ПОЖАЛУСТА🙏🙏🙏 Всем спасибо, нашли тех, кого искали‼ ‼ ‼
Девочки, пожалуйста в топ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ 🚨🚨🚨🚨пропали мои братья, 17 ноября ушли и местоположение их до сих пор неизвестно!!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
ВНИМАНИЕ 🆘🆘🆘лайк и подписка обязательны ❌❌❌❌Итак розыгрыш ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ буду разыгрывать небольшой букетик к 1 сентября,(букет не тот что на фото )именно какой пока не знаю.От вас требуется лишь подписка на мой аккаунт лайк на пост и комментарий под постом ☺ желаю удачи всем ❣ результаты объявлю 31 августа 🌺 P.S решила разыграть три букета ,дабы остальным не было так обидно ❤ ❤ ❤ так как много участвующих СТОП‼ ‼ ‼ ‼ девочки ооочень много людей,нереально много коммов ,я решила раздать всем номерки потому что методом тыка выбирать будет нечестно думаю,и плюс пролистывать коммы я просто физически запарюсь,изначально выбирая такой способ определения победителя я думала будет не очень много участвующих и удобнее методом тыка но как видите пост взорвал мам лайф 😅я надеюсь вы все будете не против номерков ,напишите пожалуйста ваше мнение под последним постом а тут я пока закрою комментарии ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ 🙃
Еще раз прошу максимально раскидать во все группы , это не фейк ‼ ‼ ‼ Идет 4 день поисков человека Вчера искали до ночи 😭🙏
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет)
С этим заболеванием работают в НЦЗД, НИКИ им. Вельтищева, РДКБ. Это всё в Москве. Нас настоятельно отправляли в вельтищева, на сайте быстро разобралась где найти информацию и какие документы собирать на госпитализацию, куда скидывать заявку. Ответ пришёл очень быстро. А ещё обязательно напишите в генетический центр им. Бочкова. Там бесплатно вам возьмут генетические анализы.
У вас подтверждённая миопатия Дюшена? Могу дать ссылку на чат в тг "миопатия" Они когда то очень мне помогли
·11 отметок «Нравится»11·Ответить