Миопатия Дюшенна: диагностика и лечение по ОМС в России
Сердечно благодарю вас, низкий вам поклон🙏🙏🙏🙏🙏
Девочки пожалуйста выведите в ТОП🙏🙏🙏
‼️Миопатия‼️
Синдром Дюшена!!!!
Срочно!
Помогите пожалуйста рекомендациями, способы диагностики и лечения по омс в пределах России
Лучший комментарий
Комментарии
У девочки у сына этот синдром здесь . Напишите ей.
Мария Купцова, 40 лет, Новокузнецк.
Найдите в вк, у неё у сына такое заболевание. Может подскажет что-то.
Она врач и местный блогер
В телеграмм группа есть - редкие среди своих, где девушка создает чаты по орфанным болезням, нужно написать в личку девушке , она пришлет чат по вашей болезни
@mamatanya4, напишите мне ,если не найдете
И возьмите сразу направление из своей пк в центр Бочкова, там очереди на запись по 2-3 месяца
Есть фонд Гордей, они занимаются мд. Напишите туда, сориентируют
ссылка
Это мама мальчика с Мд Дюшена, с моего города. Они закрыли сбор, думаю поможет информационно
Тут уже писали об Элевидис. Если он вам подходит, то это отлично. Как я знаю, в России этот препарат доступен детям до 8 лет. Фонд "КРУГ ДОБРА " вроде бы закупает этот препарат.
Если ребенок проходит по критериям, то государственный фонд круг добра будет обеспечивать бесплатно.
Районный невролог должен направить к генетику на консультацию. Далее - в федеральный центр за назначением лечения.
По ссылке информация про бесплатное обеспечение в рамках фонда круг добра. Это президентский проект.
ссылка
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Срочно меня избили с ребёнком на руках на парковке за неправильно поставленную машину. Била меня женщина , от неё пахло перегаром. Как это доказать ? Напишите пожалуйста номер юриста. Везут меня на скорой
Как часто вы убираете дома?
Как часто вы моете пол, окна, раковину, фасады, пыль протираете дома?
Ответьте честно как есть пожалуйста.
Устала жить с тряпкой в руках, хочу провести анализ на эту тему.😂 Особенно окна моя боль, хоть каждый день мой.
С этим заболеванием работают в НЦЗД, НИКИ им. Вельтищева, РДКБ. Это всё в Москве. Нас настоятельно отправляли в вельтищева, на сайте быстро разобралась где найти информацию и какие документы собирать на госпитализацию, куда скидывать заявку. Ответ пришёл очень быстро. А ещё обязательно напишите в генетический центр им. Бочкова. Там бесплатно вам возьмут генетические анализы.
У вас подтверждённая миопатия Дюшена? Могу дать ссылку на чат в тг "миопатия" Они когда то очень мне помогли