Сердечно благодарю вас, низкий вам поклон🙏🙏🙏🙏🙏
Девочки пожалуйста выведите в ТОП🙏🙏🙏
‼️Миопатия‼️
Синдром Дюшена!!!!
Срочно!
Помогите пожалуйста рекомендациями, способы диагностики и лечения по омс в пределах России
Напишите Софье Глушко. У нее есть чат с детьми с этим синдромом. Там быстрее подскажут
Там до какого-то возраста можно уколоть препарат и он остановит эту болезнь, но цена этого препарата 😭 здесь пишут 9 млн ,но это не так ((( https://ren.tv/news/v-rossii/1400762-ren-tv-sobiraet-sredstva-na-spasenie-13-letnego-denisa-s-redkim-zabolevaniem?ysclid=mkztb1a2qa894468846 но в том году или позапрошлом этот укол стоил 256 миллионов рублей, Торопынину всем миром собирали, собрали, сделали. Последние 51 млн ему дал Умар Кремлев. Это лекарство есть в Дубае и где-то ещё
Это папа из Отрадного, чьему ребенку всей страной собирали деньги на препарат Elevidis.
Возможно, он подскажет где наблюдали его сына и что нужно делать.
Если ребенок проходит по критериям, то государственный фонд круг добра будет обеспечивать бесплатно.
Районный невролог должен направить к генетику на консультацию. Далее - в федеральный центр за назначением лечения.
По ссылке информация про бесплатное обеспечение в рамках фонда круг добра. Это президентский проект.
Тут уже писали об Элевидис. Если он вам подходит, то это отлично. Как я знаю, в России этот препарат доступен детям до 8 лет. Фонд "КРУГ ДОБРА " вроде бы закупает этот препарат.
Это мама мальчика с Мд Дюшена, с моего города. Они закрыли сбор, думаю поможет информационно
В телеграмм группа есть - редкие среди своих, где девушка создает чаты по орфанным болезням, нужно написать в личку девушке , она пришлет чат по вашей болезни
напишите мне ,если не найдете
И возьмите сразу направление из своей пк в центр Бочкова, там очереди на запись по 2-3 месяца
Мария Купцова, 40 лет, Новокузнецк.
Найдите в вк, у неё у сына такое заболевание. Может подскажет что-то.
Она врач и местный блогер
Анна·
Мама троих детей
Топ
Ольга·
Мама двоих (4 года, 7 лет)
С этим заболеванием работают в НЦЗД, НИКИ им. Вельтищева, РДКБ. Это всё в Москве. Нас настоятельно отправляли в вельтищева, на сайте быстро разобралась где найти информацию и какие документы собирать на госпитализацию, куда скидывать заявку. Ответ пришёл очень быстро. А ещё обязательно напишите в генетический центр им. Бочкова. Там бесплатно вам возьмут генетические анализы.
У вас подтверждённая миопатия Дюшена? Могу дать ссылку на чат в тг "миопатия" Они когда то очень мне помогли
Ольга··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
В ники вельтищева хорошо бы попасть к Артемьевой она ас, как раз занимается Дюшенами.
Есть фон "Лама", там можно онлайн проконсультироваться с неврологом из ники вельтищева и она сразу может вызов оформить.
Ещё сразу скажу, что в России ЭМГ и ЭНМГ умеют делать только Дружинины в клинике нервно-мышечных болезней в Москве и Бардаков в Питере
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (6 лет)
эмг и энмг не делают если диагноз подтвержден ген тестом
У меня сын с таким заболеванием
Ольга··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
это если подтверждено заболевание, конечно, нет смысла.
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (6 лет)
да, верно. На энмг редко сейчас направляют, в основном достаточно кфк сдать
Даже для мсэ не требуют уже… ну и слава богу, это неприятная процедура для ребенка особенно
Ольга··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
я же не знаю подтвердили им диагноз или нет. Вспомнила как мы начинали, тоже вначале поставили мдд в итоге не подтвердили
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (6 лет)
я просто рассказываю как сейчас обстоят дела, не более того
Татьяна··
Многодетная мама (5 детей)
ждём результаты ген. Теста
Татьяна··
Многодетная мама (5 детей)
ребенок болеет с 2х лет, дядя умер от этого в 12 лет.
Сейчас мальчику 12.
Миопатия стоит диагнозом.
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (6 лет)
@irinamd, в любом