Доброе утро. Ищем "невидимок" по мышечной дистрофии (миопатии) Ульриха-Бетлема.
А вдруг!...
Я совместно с Дианой Абрамовой (мама ребенка с миопатией и руководителем сообщества Миопатия Ульриха-Бетлема) , при поддержки Федерального центра Вельтищева, разработали информационнную брошюру.
Любое распространение, ознакомление поможет спасти и реабилитировать чью-то жизнь 🙏К сожалению, даже многие специалисты не осведомлены. В течение года, изучая и анализируя информацию, много информации. Пере...

Добрый день. Вдруг кому будет полезна информация. Адресную справку для экосити заказывать в МВД( с двери прямо, если не ошибаюсь 104 кабинет). Нужен паспорт и выписка из егрн. Срок изготовления 10 дней. Людей 🥴огромное количество.

Добрый день. Получали безумные платежи за мусор, от экосити? Подскажите пожалуйста, алгоритм действий. Мне пришла платежка, где я не прописана и не живу с 2018 года.🥴 Маме, пришла с другим количеством прописанных.

Невинномысск! Посоветуйте пожалуйста, где можно поесть с детьми, в районе вечного огня и центрального рынка.

Просто, не хочется молчать. Сегодня снова продлили на год мсэ, снова по желудку. Пластика пищевода у сына была в 21 году. По сути, если чуток включить логику, из-за соединительной ткани.🥴 В 22 году установлено редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, мутация по коллагену. Соответственно, страдает соединительная ткань глаз, сердца, легких, суставов. За 20 лет опыта генетика, одного и второго- мы первые. В Ставропольском крае, он единственный ребёнок. Я даже в бюро МСЭ передавала информаци...

Здравствуйте. Посоветуйте эндокринолога и кардиолога для взрослых.

Здравствуйте. Посоветуйте куртку зимнюю мужскую, хорошо бы мембрана. И рюкзак, для подростков.

Смотрели? Рекомендую. Спектр эмоций. Таких эмоциональных качель за один сериал у меня давно не было. Снят на основе реальных событий. Смотрела на вк видео

Здравствуйте. Прошу поставить лайк 🙏
ссылка
Вывести в топ!
Невероятно значимое событие, для наших пациентов. Для моего сына Матвея! Первый всемирный день осведомлённости о заболевании Миопатия Ульриха-Бетлема ( COL-6). Это редкая форма нервно-мышечного заболевания. Сложно диагностируемая. У нас ушло 5 лет, чтобы выставить диагноз. Моя волонтерская работа направлена на знания, в том числе специалистов.
В России зарегистрированы 183 пациента!

#col6 #col6day #знатьcol6

Добрый день. У кого-то получилось оплатить CANVA PRO? Или может нашли замену?

Вы не пробовали готовить выпечку с тестом фило?) Даже не начинайте 🥹🤌
На фото с начинкой- творог, сахзам, черная смородина. На фоне-мясные. В голове еще тысяча идей😊