Синдром Аспергера у ребёнка: личный опыт мамы через год после диагноза
Вот уже год прошел с того момента, как Юре поставили РАС (Синдром Аспергера).
Год – это вроде уже приличное время, за которое можно если не принять ситуацию, то хотя бы вступить на путь принятия. Как мне кажется, я ещё до конца ее не приняла. Поэтому до сих пор много говорю и пишу от этом. Для меня это форма психотерапии.
Говорят, что Аспергер – "легкая" форма аутизма. Я даже слышала фразу, что это "подарок в мире аутизма". Но с этим утверждением хочется поспорить. Конечно, жить с вербальным, умным и развитым ребенком легче, чем с невербальным и не понимающим речь. Но Аспергер – это постоянная внутренняя гонка за нормой. Потому что кажется, что он похож на норму. Первые пять минут, наверное, и правда похож. Но если провести наедине час-два-три различия становятся очевидны.
Особенно это заметно, когда я забираю его из детского сада. Большинство детей бросаются в объятия своих мам со словами "Мама, я играла с Машей", "Мама, я ел суп", "Мама, а куда мы сейчас пойдем?". Юра же в 90% случаев встречает меня одной из двух фраз. Либо "Сколько часов я был в саду?", либо "Мама, во сколько часов ты меня забрала?". И я не преувеличиваю. Конечно, ему доступна и спонтанная речь, но все наши разговоры так или иначе в рамках известных тем и конструкций. Что-то уходит, что-то появляется и становится новым стереотипом. Так, например, по дороге из сада домой мы почти всегда обсуждаем наш маршрут. По какой улице едем, какая будет потом, сколько осталось ехать, а сейчас, а как быстрее проехать. Благодаря этому в 3,5 года он очень неплохо разбирается в географии Москвы (районы, улицы, метро). По крайней мере лучше, чем его сестра в 10 лет. Но стоит мне во время поездки увести разговор в другое русло, как он быстро теряет интерес или начинает нервничать.
Дома любимое занятие – читать книги, взрослые книги. Ну как читать, скорее листать и читать отдельные фразы, заголовки, названия глав. При том, что с 2,5 лет он хорошо читает, бегло, не по слогам. Картинки в книгах почти не интересуют. Его успокаивает сам процесс пролистывания страниц от первой до последней, ему важно найти оглавление, введение, примечания, благодарности (если есть). Он все это зафиксирует, назовет, но если спросить, о чем эта книга, что нового он прочитал, то скорее всего не ответит или ограничится пересказом ее названия. Иногда с упоением читает сам себе детские книжки и комментирует прочитанное. Это меня радует.
Ещё одно большое увлечение – математика. Каждый день мы считаем сотни примеров, решаем десятки задач на уровне первого класса. Недавно сам выучил таблицу умножения, и не тупо заучил, а понял принцип. Приходим с ним в батутный центр. Он быстренько посчитал число батутов по горизонтали, вертикали, перемножил и выдал верный ответ.
Если переключать его с книг и цифр, может немного поиграть с игрушками, но эти игры также довольно стереотипные и происходят по +- одному сценарию. Он строит из конструктора жилые комплексы или отели для животных. Названия их всегда одни и те же. Последовательность действий та же. Игры короткие: кошечка пошла туда-то сделала то-то, поела, поспала и на этом всё. Если не включать аниматора, не поддерживать сюжет, не показывать, как еще можно его развить, интерес теряется. И он дальше снова бежит к книгам.
Чуть дольше занимают интеллектуальные игры типа пазлов, квадратов Никитина, мемори, домино, крестики-нолики. Но тут тоже надо бдить, неустанно поддерживать интерес. Иначе – листание книг.
Подвижные игры и вовсе вызывают раздражение. Мячик, догонялки, прятки – все это ему не надо и неинтересно. Да и не очень получается. Ходим только на плавание, вот там получается, но и там часто каждые пять минут спрашивает, а сколько ещё осталось до конца занятия.
Дети-ровесники в лучшем случае неинтересны, в худшем вызывают раздражение и агрессию. В саду ходит, как маленький ворчливый старичок, и постоянно всех строит: "Ты неправильно играешь, ты неправильно делаешь". Если кто-то играет не по его сценарию, может начать аутично махать ручками, прыгать на месте, плакать. А может и ударить, и это моя личная боль. При этом хорошо общается с более старшими детьми и со взрослыми, потому что они готовы разделить его необычные интересы.
Что любит, так это разговаривать. И я тоже это люблю, поэтому, если я ничем не занята, то с удовольствием вкладываю в его голову базовые знания о мире, в основном бытовые, житейские. Объясняю просто и с примерами, как и почему люди получают зарплату, как платить за проезд, что такое парктроник. Как акын, что вижу, то пою, и неожиданно в этой светлой голове многое оседает, хотя в моменте кажется, что он меня не слушает и витает в облаках.
Тактильности, нежности практически нет. Никогда не сопротивляется моим проявлениям любви, но сам делает что-то крайне редко и в основном от ума. Может подойти и сказать: "Ты знаешь, что взрослому человеку в день нужно 20 объятий? Кажется, я тебя сегодня ещё не обнимал". Но когда надолго расстаемся, он всегда радуется, при встрече прямо расплывается в улыбке, прыгает от радости.
Есть сложности с поведением, разные загоны из серии "Я не люблю музыку со словами", "Я не могу слушать Чуковского", "Я не пью ничего кроме воды". И это не от дурного воспитания или вседозволенности. Такие штуки появляются буквально на пустом месте и так же неожиданно исчезают, сменяются другими странностями.
Иногда выдает очень интересные фразы. Он мне вообще напоминает искусственный интеллект. Сосуд, в который заложено много знаний, которые он сам перерабатывает, интерпретирует. Вот только сегодня мне ни с того ни с сего сказал: "Мне кажется, что вся наша жизнь – это лабиринт". Я как стояла, так и села. Откуда что берется.
Вот такой у меня необычный, интересный и очень любимый мальчик. Как мне сказал один специалист: "В лотерее жизни вы вытянули непростой билет, будет нелегко, но вы точно оба справитесь".
#илонмаск
Дарья·
У вас растёт маленький Шелдон Купер)
black🖤··
Тоже его вспомнила
Аж пересмотреть захотелось
🏄♀️··
Вы забрали мои мысли)
Может быть вам, автор, взглянуть на все это под другим углом и увидеть что он и правда необычайно умен для своего возраста?
Ксения··
Тоже самое подумала пока читала )
Мальчик явно гениален
Дарьяна··
Мама дочки (1 год)
А мне напомнило Спенсера Рида из «Мыслить как преступник»))
barabashka-a··
Мама двоих (3 года, 10 лет)
ага. Но я уже пересматривала в этом году. Пусть Юре также повезет в жизни, как Шелдону
Наталия ··
Мама четверых детей
Такая же мысль возникла)
Олеся ··
Тоже об этом подумала 🤣
Ля·
Я читаю вас давно, иногда комментирую , но каждый раз для меня ваши посты про Юру-откат на 18 лет назад, когда РАС ставили под ? нам... и потом сомневались, снова ставили и так по кругу.
Я ничего в том тогда не смыслила, но вот сегодня читая это пост вспомнилось, как никогда она не бежала ко мне с рассказами, молча выходила из группы , четко говоря , как мы сейчас зайдем в ларек за слоадостями и еслитэто жвачка-лента то она стоит столько, а чупа чупс столько,а киндер столько , а сколько дадут сдачу ,есди дать столько...
мы ездили детсада домой, парковали машину, шли в ларёк, там все чётко.
Приходили домой, кукол не было, их уже даже перестали пытаться дарить, т.к. не играла, зато без конца листала энциклопедии , рассматривала фигурки животных , коллекцию,которую ей покупали много лет, дарили... и так на каждый праздник, что тебе подарить-фигурку такую то у меня нет какой нибудь там голубой касатки ,например
...
И энциклопедии, энциклопедии...я ей объясняю математику , она мне- ты знаешь сколько см язык муравьеда?
...энциклопедии...энциклопедии..фильмы ввс о живой природе документальные фильмы , засмотренные до дыр...
Коммуникация с посторонними сведена к нулю...
Боязнь паническая шума , новый год и салюты с заткнутыми ушами под одеялом рядом с ней... воздушные шары до сих пор она не переносит когда они рядом...могут лопнуть. Не любит просто уже.
И день за днём мы тянули её в обычную жизнь, день за днем будто нет диагноза, будто просто такой человек..
Тщательно каждый день, сто тысяч раз ..не переживай говоришь, чтоб привыкла к мысли о переменах любых, будь то новый маршрут, учитель, урок, носки, куртка...
Все стало меняться в 15 лет...
Неизменны энциклопедии, в 16 она проходит по вакансии в ветклинику и работает все лето .
В 17 там же все лето.
Вот ей 18...лето перетекло в осень, она учится 6 дней в вузе, 7ой работает 12 часов в клинике..все там же.
Любовь к животным в подкорке головного мозга.. она феноменально высчитывает дозировки в голове лекарств, она помнит поминутно что кому назначено в стационаре...
Она словно часы швейцарские ..и на том самом своём месте.
Остались чёткие цифры из детства, помнит все что связано с цифрами, не любит шары,любит работу , институт...нас всех и печь торты... и уже вряд ли кто-то может представить что она была особенным ребёнком.
Я всей душой желаю, чтоб у Юры всё скомпенсировалось со временем 🙏🤍насколько максимально возможно это для жизни . 🫂
Аня··
Мама двоих (3 года, 10 лет)
Спасибо большое, что поделились! На одном дыхании прочитала сейчас ваш комментарий. Он очень воодушевляет. Если будет нормальное образование, профессия, то это уже очень хорошо. А как было и есть у вашей девочки с бытовыми навыками? У нас это очень проседает, что тоже осложняет ситуацию.
Ля··
ужасно было... заменить белье - стресс, убрать в комнате -стресс,
Смена учителя-стресс, найти репетитора-нет... чужой человек, позвать официанта что то попросить ,нет... в магазин сходить самой что-то купить,нет,там надо общаться .
Общественный транспорт одной-нет...
В отеле что-то персонал попросить нет
..
Гости желательно те, кто к нам годами ходит.
Убраться в своей комнате, в доме нет..она не видит проблемы.
Ну и вот так очень много лет... вот выровнять удалось только после лет 15-16 понемножку.
Мыться..отдельная боль была... ногти стричь. ..это ж надо касаться её. Она не терпела когда её трогали.
Сейчас слава Богу...она даже сама обнимает всех нас. Но у нас большая семья и младшие её вообще не спрашивали хочет или нет она объятий и любви,они ж не подозревали что с ней что-то иначе...
Через семью она вошла в нормальную жизнь, она без проблем учится , пользуется транспортом , коммуницирует уже с удовольствием с людьми
..дружит с однокурсниками...
Потрясающе вкусно готовит.. бардак иногда бывает, но это уже скорее просто бардак, времени особо не хватает ни на что... купили ей квартиру, скоро будет съезжать и учиться жить самостоятельно