У сынишки еще на втором скрининге обнаружили синдактилию рук . После рождения это действительно оказалось так , на двух ручках 3 и 4 пальчики сросшиеся , так же оказалось и на ногах((
У нас в Новосибирске мне все хирурги с которыми я общалась говорят что операцию делают только в возрасте 5-7 лет 😱 но мы с моей семьей считаем что это очень поздно, и хотим как можно раньше все привести в норму, сделать операцию и забыть об этом
Я с момента постановки диагноза перелопатила весь мамлайф в поиске историй об этом заболевании , некоторым мамам я даже писала , общалась , узнавала информацию. Знаю что такие операции проводят в Питере с года , знаю про Турнера , Пирогова , и врача Заварухина. Сразу после рождения написала ассистентке Владимира Ивановича , и получила ответ что для консультации нужно сделать рентген, когда ребёнку будет 3-4 месяца, и после уже консультироваться с врачом, после этого уже будет ясно когда нас смогут взять на операцию, ну и смогут ли ( очень надеюсь что да !)
В общем что хочу )) Я бы еще с удовольствием послушала истории тех, кто проходил через эти операции, где делали, кто был врач, в каком возрасте оперировали малышей, как долго проходила реабилитация? Ну и была ли это изолированная проблема , или оказалось потом еще что то? У моего сына все остальные узи в норме, в остальном все хорошо по здоровью.
Ваши истории или истории ваших знакомых ! Может в топ получится вывести , чтобы отозвались те, чьи истории я еще не видела ..
Все таки мое материнское сердце сейчас не спокойно, очень переживаю за своего ребёнка, и хочется собрать как можно больше информации
Хочется чтобы все детки были здоровы и никогда никогда не болели 🙏
В комменты добавлю фото ручек , косточки на узи ( внутриутробно ) вроде как все видно было, вероятнее они сформированы , но срослись ногти , а это не очень ( возможно верхняя фаланга срослась
На ногах вероятнее только кожная форма, первоочередно будем конечно руками заниматься
У сына была полидактилия на ножке. Вообще меня удивило конечно, что это был «6 палец» т.к выглядело это как шарик из кожи. В 11 месяцев делали операцию. Но кости не было к этому «пальцу» это важно при операции.
Здоровья малышу!🙏 У сына ногах наполовину сросшиеся 2 и 3 палец, у меня тоже, но чуть меньше, ничего не делали и не думали даже, жизни не мешает, когда смеемся, говорим ему, что с папой сразу знали, что плаваньем будет заниматься и это как встроенные ласты😄
У дочки на одной ноге 2 пальчика на половину сросшиеся . это не совсем заметно .
Думаю надо ли что то делать ..
В январе делали такую операцию. У нас полная синдактилия 3 и 4 пальцев левой руки и 2 и 3 пальцы на обеих ногах
В нижнем Новгороде, в гито, хирург Власов Максим Валерьевич, золотые руки, сделал все красиво, очень аккуратные швы
Ребёнок через 3 дня после операции носился как ни в чем не бывало
Сейчас его ничего не беспокоит, моторика быстро восстановилась, там главное чтобы импланты прижились
Оперировали только ручку, ножки не будем трогать
После вашего поста внимательно посмотрела на ноги своей 4х летней дочки, 2 и 3 пальцы оказывается немного сросшиеся, не понимала раньше что с ними , думала особенность такая
У нас у мужа также. И сыну передалось. Он гордится, что ступня у него папина))
Просто хочу Вас поддержать!!! У меня сросшиеся пальцы ног по 2 на каждой ноге, передаются по наследству в роду. Но я привыкла к этому и не мешает. Обнимаю Вас, сил Вам!!!
Я могу только подсказать о том что это скорее всего изолированная проблема, у мамы был знакомый с такими пальцами, я лично видела, операцию ему не делали, но он и родился в 60 годах, и ничего нормальный мужик и мастер на все руки. А соседка моя без одной кисти родилась в 93 году,никаких проблем в остальном, выросла, муж, дети, выучилась на уучителя, всё будет отлично у вас, 21 век тем более))) сделаете операцию и забудете))))
Говоров в Питере очень хороший хирург. У моих знакомых он сыночка оперировал, пальчик на руке не сгинался полностью.
Вам Терпения, сил к осуществлению задумманноного и конечно здоровья крохе!!
Пришлось присмотреться к своим ногам, а то муж все время спрашивает, почему у меня пальцы не такие как у всех, короткие и не сильно подвижные(типа поднять с пола ручку и тд) на правой ноге прям отчётливо видно, что чуток совсем,у основания так сказать, у детей и мужа отличные пальцы.
Я бы на вашем месте получила консультацию у нескольких врачей как можно раньше это сделала
А зачем делать как можно раньше если там микро пальчики? Все же врачи, судя из поста, говорят хотя бы трёх лет подождать, не просто же так? Это же не заячая губа?
@dasha.create, затем что так говорят врачи в моем городе, в Питере врачи делают такие операции с года , и успешно
Зачем ждать ? Если можно сделать и забыть , и чтобы ребёнок потом об этом даже не вспомнил
@svetlanaaaa__, чтобы пальцы подросли и более удачно прошла операция, чем на микро-нано сосудах и фалангах, логично же?
У нас у друзей у дочки была такая проблема на ручках. В год оперировались в Питере , все хорошо 🙏
@svetlanaaaa__, да , обе, не одна операция была , в разное время. Сейчас ей 5, все хорошо с ручками. Да, по квоте делали
Слышала о таком случае но в Испании,там правда было хуже,у вас прям у сыночка готовые пальчики им только надо помочь разьедениться .
А так ,обычно раньше делают с года и до трёх,вам надо искать врача хорошего.
Здоровья сыночку, желаю чтоб вы совсем скоро вспоминали эту историю уже спокойно и с улыбкой, потому что все позади 🙏
У мужа такие пальцы на ногах, даже не знала как это называется. Ему удобно, операцию делать не хочет, но это не руки конечно
У меня знакомая оперирует дочке руки с таким диагнозом. И ей уже 13 и так и до конца не исправили. А операций несколько было. Вы думаете 5-7 лет ждут просто так? Должно быть достаточно кожи, достаточный, размер кости и хрящей. Сделанное в раннем возрасте не редко нужно корректировать после.
Возможно изначально выбор врача был не верный , поэтому и переделывают 🤷🏼♀️
Я просто знаю что и в год такие операции делают, и делают успешно , я со времени постановки диагноза очень много информации перечитала , и только поэтому я говорю что не хотим ждать до 5 лет, а не просто потому что мне лень или еще там что то )
Казбек Урусханович Кудзаев тоже успешно оперирует деток с подобными диагнозами
У сына на ногах так, операцию предлагали сделать уже с года, но мы сами отказались, т к у нас только кожа сросшаяся и на здоровье это не влияет, в любом возрасте можно при желании сделать
У маминой подруги сросшиеся пальцы на ногах большой и указательный, она так всю жизнь и ходит.
Знаю одного мужчину у него на ногах также два сросшихся пальца , говорит что у его сына тоже так получилось .
У моего мужа синдактилия. Никаких проблем, связанных со здоровьем нет. Сделали операцию, на сколько помню по рассказам свекрови, в очень раннем возрасте. На руках сделали хорошо, а на ногах плохо. Некоторые пальцы срослись снова, большой палец кривой. Я не спец, но думаю из-за шва. Муж стесняется своих ног и никогда не носит открытую обувь. Но в целом ему это не мешает - бегает марафоны, катается на велике, ходит по 30 тыс. Шагов в день, а я в этот момент со своим плоскостопием кричу от боли. Думаю, хороший врач решит вашу проблему и вы о ней просто забудете! Удачи!
Здравствуйте! У сына была полидактилия, оперировались дважды(две руки) у Заварухина! Врачи от Бога, можете написать мне я вам расскажу все, есть посты у меня на странице) так же могу в группу добавить там мамы с похожими проблемами
Отец Мияги хирург и руководитель «Центра ортопедии и эстетической хирургии» делает такие операции , может вам с ними связаться?
Вот я скину его личную страничку он берется за сложные и невозможные тут я думаю он даже может сам или кого порекомендовать
У моих знакомых по мужской линии передается это. Сын родился правда в далёком 87 году, ему делали операцию в первый год жизни. Все прошло тогда хорошо.
У моей сестры на обеих ногах 2 и 3 пальцы срощенные, не оперировали, но на ногах это никак не мешает в жизни, уже практически 40 лет так живет
У родственников, у сына был такой нюанс, исправили, мальчику 6 лет, все хорошо, нормальный, здоровый парень
Операцию на руках надо сделать в год, до двух лет, тк ребёнок в год очень активный, профилактика вторичной деформации. Но точно до возраста пока ребегок не осознает свой дефект. В вашем случае срослись 3 и 4 пальцы, как правило можно и позже оперировать, 2-3-4 года. Но если кости срослись, то в 6 месяцев до года надо прооперировать. У вас срослись кончики,оперировать надо в 6 месяцев до года. На ногах спешки нет. Так что странно что вам до 5 лет ждать сказали. Может до 5 месяцев имели ввиду?
@sunrise0407, те кто вам говорил ждать видимо тоже думали по принципу - чем больше площадь оперируемого участка, тем проще оперировать хирургу! Мне так говорят !
@svetlanaaaa__, да, так и есть. Да и просто либо не хотели заморачиваться, либо не умели такое делать. Не знаю. Хотя они в гос клинике работали, и хирург брат подруги тоже работает в гос клинике. Но как видите - подход разный 🤷🏻♀️
Просто я тоже в инете читала что лучше делать раньше. И очень удивилась когда меня отправили ждать.
Поэтому правильно что вы узнаете и другие варианты.
@svetlanaaaa__ это действительно не ваша прихоть, в 3-4 месяца нужен рентген и тогда определится и возраст для операции, 6 месяцев или от года до 2 для кистей рук
Когда я училась в музыкальной школе, со мной в группе была девочка с таким диагнозом. У нее все пальчики были срощены, и на руках, и на ногах. На руках ей делали операцию, а на ногах так и были срощенны, не знаю почему на ножках не делали.
Но я к чему: ей это никак не мешало играть на виолончели) а так пальцы должны быть огого!
Здоровья сыночку!
Я не знал как правильно это называется, но у моей знакомой мы раньше хорошо общались когда дети были маленькие. Сросшиеся были только 2 пальца, операцию точно делали в 1 год +/-
Так пишу реальную историю имёни не называю. Девочка родилась 87 год рождения. Не одной руке и на ноге сросшиесяпальчики как у на другой руке только 3 пальчика на ноге только 2палтца остальные по одному фолангу и не доразвитые. Что им делали сначало сделали рентген посмотрели можно ли разделить все. Косточки все были поэтому первоочередно все что нужно разделили. Потом занимались остальным. Ищите врачей в Москве. Ещё в те года все делали в Москве. Клинику и врачей не назову. С ножками тоже не зотягивайте. В итоге выросла красивая девушка сейчас женщина. Просто звоните ВО ВСЕ КЛИНИКИ Государственные где этим занимаются. Все узнавайте. Чем раньше все сделаете тем лучше. Много таких случаев. Позвоните в детское отделение больници Юдина каширское шоссе. Мама там работала и там такие детишки рождались она говорит раньше делали там операции. Сейчас не знаю.
У мужа такие пальцы на ногах точь в точь-в-точь) говорит это моя изюминка 🙂
У моего сыночка на одной ножке тоже сросшиеся пальцы, я очень боюсь, что он будет комплексовать. Но и операцию делать боюсь, это ж наркоз и не знаю даже стоит ли ее вообще делать…
@kattykatt у меня у всех детей на ногах синдактилия. Операцию не стала делать. Мальчики даже не спрашивают. Девочка переживает, но надеюсь примет свои пальчики , если нет - прооперируем. Консультации хирургов были, на физиологию не влияет, только косметическая особенность.
У меня так было у племянницы, операцию делали в возрасте как вы и описали, все прошло отлично. Не торопите события, всему свое время
Я когда искала истории на эту тему то так мало информации собрала , мне казалось это редкая проблема
А тут ничего себе сколько людей отписалось) не такая уж и редкость оказалась )
Здоровья малышу! ❤️🙏 Уверена все будет хорошо, на вид вообще не должно быть проблем с операцией
Рекомендую вам Пирогова и именно Заварухина, да он спец именно по флангам пальчиков, мы были с дочкой но не у него. У нас была операция по ортопедии у Губина.. Заварухина видела, общалась, очень располагающий к себе врач, грамотный. Надеюсь что у вас получится провести эту операцию. Здоровья малышу🫶🫶
@mamamiledi, да в роддоме как то особо не до этого видимо было 😅 жара была, у нас солнечная сторона , умирали там
@mamamiledi, не поверите, даже не подмывали, ибо не было горячей воды и нам запретили🫠
У моего сына тоже частичная синдактилия на ножках, 2 и 3 пальцы. Никак не мешает. А на ручках, думаю, Вам сделают, как надо ❤️сейчас медицина далеко пошла. Все будет хорошо)
Мальчик в садике был в 6 лет делали в турнера сначала на одной ножке спустя какое-то время вторая так как квота даётся на одну сначала
У моей мамы 6 пальцев на ноге, + ещё один мизинец, это мука настоящая, обувь не подобрать, только галоши и мужские сланцы. Когда была маленькая, на это особо и не смотрели, типа вырастет, сама сделает. Но во взрослой жизни мама так и не решилась на операцию. В детстве были хрящики, а сейчас уже косточки
У мужа бывшего ещё в 1977 году была такая операция, всё удачно. Брали кожу с бедра.
У блогеров в Испании видела, тоже не раньше года делают подобные операции. В зависимости от ситуации в несколько этапов. Развитию не мешали сросшиеся пальцы (у них ещё и ситуация с ампутацией некоторых пальцев внутриутробной была из-за амниотических тяжей)
У сына была и на ногах и на руках, но у него и много диагнозов было включая пороки сердца. В роду у нас нет синдактилии, врачи объяснили что произошла какая то поломка во время формирования
Синдактилия и полидактилия точно генетическая ! И 100% была в роду …в большей или меньшей части , возможно и не заметной .
Так же эти две «болезни» часто идут + с чем-то , порок сердца , ВПР мочевыводящей системы да много чего на самом деле .
Так же этот ВПР не считается хромосомной болезнью. Он идет унаследованное в генах заложенное . А поломки чаще хромосомные
@kristikristi0312, не обязательно было в роду. Может быть случайная поломка, в любом случае в роду кто-то должен быть первым с такой штукой
У меня подруга была у нее дочка родилась с 6 пальчиками на руках но они были без кости а кожа просто и сросшие пальцы были на руках. Это было оч давно но я помню возвраст девочки до 1 года. Точно. Все хорошо сейчас ей уже 16 лет🙏
Странно читать "мы с семьей считаем поздно"
Врачи и их опыт именно то кому стоит довериться и ждать
Местные врачи могут просто бояться взяться за операцию и нести ответственность, так как опыта мало
@veronikaya27 есть куча специалистов. И если вы сомневаетесь то обратитесь за вторым мнением но все же фраза ужасно пугает та что выше
В Питере еще есть Отделение микрохирургии в Педиатрическом университете, у них тоже есть направление по хирургии кисти. Мы когда там были, много деток с такими ручками видела. Напишите им
В Педиатричке ,не спешат делать и резать маленьких детей без острой необходимости . Предполагаю что в этом случае так же скажут ждать )
Девочке по палате делали в 5 лет с чем то. Тоже самое было к малышки . Мы с другим лежали в больнице правда
У нас на переферии всегда говорят какой-то бред, лишь бы отстали. Мы и за операцию на позвоночник спрашивали, сказали что в 7 лет делают, и вообще у нас легкая форма, зачем вам. Потом через мам узнаю что в Питере делают такие операции в годик, зачем мучатся до 7 лет. Ну вот нельзя врачам быть людьми и нормально объяснять, я ведь поверила им сначала. Зачем они врут 😭
Желаю Вам здоровья, Вам бы группы найти мамочек с такой проблемой и они точно знают где, у кого лучше и все решите.
У нас тоже на ножках синдактилия, полёт нормальный, ничего делать не будем
Бывший так и ходит с такими ногами. На обоих такие стросшиеся указательный и средний пальцы. Ему не мешает
На руках, конечно, лучше разделить
Вообще как полидактилия так и синдактилия , это генетическое ,значит у кого-то в роду было тоже самое !
У моей дочки полидактилия , нам повезло что пальчик добавочный был без кости и просто на кожице ,в 10 дней жизни ее убрали ! У вас не все так ужасно , по этому вопрос решиться 100% ! С операцией и правда делают после года а то и позже (но надо смотреть всю картину)
На данном этапе смущать будет только вас , ребенок даже в два года если сделать не вспомнит !
@_shexma_, да , потому что это генетическое …у нас у ближайших родственников нет ! Но … синдактилия есть допустим у свекрови хотя она считает что у нее нет ничего и это норма😅 хотя там явно сросшиеся пальчики на ноге . У мужа так же чуть сросшее … и он не замечал до тех пор пока я ему не показала ! Но все считали это нормой 🙈и говорили «у нас в роду нет такого , это скорей всего в вашем (то есть моем) 🤣
А вообще врач говорил , что такие мальчики как у нас были , перевязывали и они отсыхали ) и так отдавали детей , даже не знали что там что-то было … чтоб не дай бог не отказались ) а детей то не видели раньше как сейчас ! По этому все «здоровые»
У мужа сросшиеся пальчики на ногах, 2 и 3, ничего не мешает, ничего не делал, так и живет
На руках у знакомой девочки обе руки были все 5 пальцев сросшиеся, до года в несколько заходов в порядок привели, сейчас девочке 5, больше операций не делали
С нами давным давно в больнице лежал мальчик из Беларусии, с приемной мамой, с пальчиками, да, возраст был 5-6-7 лет у них. В СПб, Педиатрический институт.
Я с почками лежала.
У наших знакомых дочке делали такую операцию в Питере. Как раз в год. Все хорошо прошло.
у брата жены, сросшиеся пальчики на ноге, всю жизнь ей мама говорила, какие у тебя красивые пальчики, и она недавно призналась, что до сих пор считает свои пальцы красивыми, а у остальных нет 😀
Казань дркб рассмотрите на сайте посмотрите отделение ходрв.замечательные хирурги у нас!!!и оборудование,может лазером можно чикнуть😀просто позвоните в отделение и опишите ситуацию!лежала с разными детьми в нашей больнице так вот скажу точно что 6 палец проще удалить например в 1-3 месяца!когда ребенок не соображает поплачет и титьку сунете)а в 7 лет уже страшно будет человеку,осознанно тяжело будет и восстанавливаться дольше будет
У меня у одноклассника так было, ему ни как не мешало в жизни, обычный парень. До сих пор так, сейчас ему 36 лет, семья, дети. Фото вашего не вижу, у одноклассника было сросшиеся пальцы до середины (до сгиба). Вам желаю, здоровья малышу 🙏 и решить легко и спокойно вашу проблему 🙌
У меня подружка по универу у нее на ногах сросшиеся пальчики так прикольно и необычно)) она ничего с этим не делает и не хочет я прям одобряю что это ее изюминка необычная))
На руках знаю что рано нельзя оперировать ждут когда вытянуться пальцы и наростет кожа иначе будет тянуть рубец, рубец уже не растяжимый
У меня у мужа на обеих ногах 2 пальца сросшиеся немного и младшая дочка родилась с такими же пальчиками. Мне в роддоме говорили, что чуть ли не сразу можно разрезать их, но мы не планируем ничего делать, дочке 5 лет и ничем ей пальчики такие не мешают
Про такое не слышала никогда. Но вот у знакомой у дочки был наоборот лишний палец. Сделали операцию и все норм. Правда не помню в каком возрасте. В садик ещё ходит девочка.
У нас в Омске есть замечательный врач Кунгуров И.С. Он занимается разделением пальчиков и тд. Смотрела его работы, он пишет, что лучше всего делать такие операции годовалым детям. Может к нему записаться? Ехать недалеко по идее.
Принимает в ЕВРОМЕДе.
Ой, в инстаграм была девушка с ником тея-салат. Попробуйте найти. У нее у сына на ручке так было. Они в детстве все убрали. Она из Питера, живет в черном частном доме
Я совсем в этом не сильна и не подскажу ничего толкового, но интересно, Вы кистевого хирурга не искали? Я сейчас посещаю как раз такого, он мне палец на руке исправил. Вроде как они и таким занимаются?🤔
В любом случае, здоровья малышу!✨🙌🏻
У одноклассника сына тоже сросшиеся на руках,возили в Питер,сказали подать на квоту и через пол года приезжать,ребенку будет ~1,6 года
У знакомого на ногах два сросшихся пальца (причем на обеих одинаково). Жить не мешает, не оперировал. У знакомой с университета на руке пальцы были сросшиеся, она оперировала. У ее дочки старшей тоже (оперировали, но уже будучи взрослой, лет 6-7 примерно).
А я и думаю, чего вы так отреагировали на мой ответ про полидактилию)
Что бы делала я:
1) если 60 тыс для вас не огромные деньги, сдайте кровь на генетику. Именно полное секвенирование экзома. А лучше сначала на консультацию к генетику. Это чисто чтобы перестать гонять мысли.
2. Дождитесь 4 месяцев, сделайте рентген и отправьте заварухину.
3. Наслаждайтесь ребенком, глядя на него не цепляйтесь взглядом каждый раз за пальчики. Я уверена, все будет отлично, исправят и забудете. А его младенчество вы уже не повторите.
А, не вы отреагировали) перепутала, простите. В любом случае, врачи не любят делать общий наркоз без состояний, угрожающих жизни, до 10 мес и 10 кг. А наркоз будет общим однозначно, работа очень аккуратная, пациент должен быть неподвижным. Так что у вас есть время на выбор. Не пытайтесь принять решение заранее, просто составьте план действий и следуйте ему. Что касается генетики, то чаще всего пальцы, это просто пальцы
Ой, это у нашей линии родни, прям почти поголовно.
Сделали операции всем и все хорошо.
Делали операцию примерно в том возрасте, как вам и говорили. Этому есть объяснение.
У нас на обоих ножках второй и третий сросшиеся на три четверти, где ногти раздельные, врач сказал, если при развитии не будут мешать оставить как есть, снизу как бы подушечка общая и две бусинки с ногтями)
У невестки на ногах сросшиеся, и у двух ее дочек из трёх. Это действительно генетическая штука. Они ничего не делают, и делать не собираются. Как она говорит: на скорость не влияет, да и пофиг).
Это я к тому, что на ногах можно и не оперировать
@marfa_87 Ну, наверно я немного некорректно выразилась.
Чаще всего да. Но не забывайте, что и какие-то неблагоприятные факторы могут влиять на детей в утробе. Может инфекция. Может какую-то таблетку съели, которая так повлияла. Какой-нибудь краской во время ремонтам надышались... Случайности никто не отменял. Вы можете обратиться к генетику, сдать анализы и выяснить: спонтанная была поломка, или генетически обусловленная.
У меня 2 и 3 палец на ноге на 2/3 сросшиеся ( у основания), сверху только сами по себе. У старшей дочки сросшиеся на 1/3 те же пальцы на ногах. Так что вполне вероятно , что есть генетическое ) мне это никак вообще не мешает . Всегда считала это своей особенностью . Брат шутил, что опознаем тебя по ногам , если что ( тупая шутка, конечно).
Ой, ничего полезного не скажу, конечно, но у моего синдактилия на пальцах ног, срослась только кожа, кости полноценные. Спрашивает иногда, почему у него пальцы слипшиеся 😅 не нравится, конечно же. Делать ничего с этим не планируем. Т.к. сказали что операция достаточно сложная, не просто кожу разрезать...
Тоже говорили про 5-7 лет, но это обычные хирурги, надо, конечно, у грамотных оперирующих консультироваться.
Передалось от бабушки по отцу. У нее также было
У знакомой у мужчины то же самое, ему уже 40, ничего не делал
Но у него и на руках и на ногах только первые фаланги сросшиеся у безымянного и среднего пальцев
Еще есть подруга , у нее был 6 палец , ей тоже делали операцию в год
Посоветовать нечего, просто искренне желаю здоровья малышу❤️
Пусть все сложится и быстро решиться 🤞
У подруги сын родился с такой особенностью. Их оперировали в Москве, в 2 года. Сейчас мальчику уже 4 и визуально вообще незаметно, что что-то было не так
@marfa_87, вот и у нас вроде нет ни кого. Ну может конечно у прадедов было и вдруг стрельнуло🤣
Для меня этот пост - облегчение. Оказывается, столько людей с такой особенностью! Потому что, когда я искала информацию, увидела только, что у Эштона Катчера такое и всё.
П. С. Автор поста, извините, что не по теме.