Тяжелый диагноз ребенка: как мама находит силы и веру
Ох девочки,мы приехали с невеселыми новостями ( Умару поставили другой диагноз, генетики из вельтищева изначально ошиблись,и ген,который выявлен по ген.анализу (полногеномное секвенирование) соответствует совершенно другому диагнозу. Я пока не хочу делиться тем, какой именно это диагноз,он сложный,в России болеют им всего 70-80 деток и прогнозы у него неблагоприятные. Все быстро прогрессирует. Умар в не очень хорошем состоянии.
Моторные навыки угасают с каждым днем.
На все воля Всевышнего. И если Он захочет,случится чудо и от болезни не останется ни следа,если нет-значит так должно быть.
В ближайшее время будем устанавливать гастростому(трубочку в живот),чтобы его организм получал должное количество калорий и питательных веществ. Через рот Умар ест очень очень мало. Этого не хватает для нормальной жизнедеятельности. И стабильно на препаратах ,восстанавливающих энергетических обмен в клетках.
Да,больно до глубины души,не этого мы ожидали,но я верю и знаю,что это милость Аллаха,я это так воспринимаю и искренне благодарю Его. За все. За болезнь,за сложности и за неизвестное будущее,которого я боюсь,хотя понимаю,что так нельзя((
Значит, так для моего ребенка,в первую очередь,а затем для нас лучше.
Всевышний любит нас и делает нас выносливее ,Он помогает нашему Иману крепчать,а вере быть еще сильнее,Он ведет нас по пути,который приближает нас к Нему.
Я знаю это.
И несмотря на все сложности,которые будут ожидать нас впереди,я даю слово перед Господом и своим сыном,что буду жить эту жизнь счастливо с искренней благодарностью за все. Я хочу,чтобы мой малыш в своем нелегком положении рядом с собой видел улыбающуюся маму,счастливую,от которой веет радостью и теплом,и я буду стараться изо всех сил делать жизнь своего чада только лучше и лучше, кутать его заботой и любовью столько,сколько могу,внезависимости от того, какого будет его физическое и эмоциональное состояние.
Впереди нас ожидают крайне трудные времена,и физические и моральные,и эти времена я уже люблю! Потому что все,что не происходит с нами в жизни,все,через что мы проходим,вся та боль,которую испытываем - все идет нам на пользу и благо для наших душ.
P.s
В Китай лететь необходимость пропала. Умару нельзя проводить физическую реабилитацию.
Еще нам отменили и терапию гормоном роста(соматотропин).
Такая ирония судьбы случилась 😅 ) препарат,который,как я думала,для моего ребенка жизненно необходим,оказался жизненно опасным😄
Лучший комментарий
Чтобы не случилось, дорогая значит ты это выдержишь. Значит ты и твой муж достаточно сильные, чтобы выдержать эту боль.
Твой сын пришел в этот мир, чтобы научить тебя многому. Терпению, любви, жертвенности и самое главнок чувствую твой оптимизм и благодарность через этот пост
Пусть Всевышний не лишает своей милости вас
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением твоего сына
Комментарии
Мамин, значит в Вельтищева ошиблись, может от этого гормона ему стало хуже? В Бочкова хорошие генетики, попробуйте туда попасть
Да нам уже эти генетики ничем не помогут( диагноз выставлен,осталось только жить и поддерживать здоровье 🤲🙏
Я плачу , залипла больше чем на час , читала все посты
Для Аллаха нет ничего невозможного , пусть Умарчик по воле Аллаха поправляется , пусть исход будет самый наилучший для него , о Аллах 💔
Я так прониклась , все пережила будто с вами , ваши переживания , тревогу , грусть , в каких то моментах обессиленность , непонимание , радость и любовь к этому золотому , сильному мальчику
Лежу , плачу , под боком лежит сын и всё то мне хочется это лечь рядом и обнять его и делать дуа за Умара
Я многое переосмыслила 😭
🥺🥺💔💔спасибо вам большое,Амин!
да,вы знаете,такое очень заземляет и заставляет задуматься и многое пересмотреть 🙏🤲
Терпения вам ,пусть Аллах покажет вам чудеса , исцелит Умара наилучшим образом,Амин
@aishaaaaaaa, @ummkhaliiiid, @aisha1706, @zai1936, @axxhaibat, @yusupova_m, спасибо большое всем девочки,Амин❤️💋💋🫂🫂🥺🤲🤲
Пусть всевышний исцелит вашего сыночка по своей милости полным исцелением🥺🤲🏼Амин.
Дай Аллах Исцеления вашему малышу,читаю и слезы накатываются,какая вы сильная,главное чтоб рядом была всегда поддержка❤️❤️❤️❤️🩹❤️🩹❤️🩹
Вы прекрасная мама 😍❤️🩹пусть Аллагь наградит вас за это терпение и стойкость. А малышу исцеления и чтоб от болезни не осталось и следа
Пусть Всевышний исцелит Умара полным исцелением ❤️🩹🤲 ,подскажи пожалуйста с чего началось ?на что ты обратила внимание поняв что что то не так ?
Изначально это то,что он не начинал ходить,и вот с этого все и началось
Обследования и тд🥺
@mmmmmmmmmmmmmmm, @nargiz_osm, Амин,спасибо большое 🥹❤️❤️❤️🙏
Дай Аллах исцеления .
Как могут генетики ошибаться я вот этого не пойму . не ваш случай имею в виду.
Я недавно узнала что генную поломку надо еще искать. Что сразу не покажет. Вроде еще до рождения эта поломка бывает 😩 у. Моего тоже генетическое.
@moyafatimka в генетическом центре в Махачкале. Анализ в Москву в геномед отправляют
Дай Аллах Умару полного выздоровления и много счастливых лет жизни🤲❤️Вам терпения🤲
Читаю ваш пост, сижу и плачу❤️🙏🏻какая вы сильная девушка💔💔💔
Пусть Всевышний исцелит наилучшим исцелением❤️
Буду делать дуа за Умарчика❤️
@pett.1, @226644, @ummukulsuma, @mulaaassa, @abdullaeva05, @kaktussss98, @___mirage___, @artura.sani, @zaaaay.6, @zalina.s, @babal_syrnik, @eva., @zarsar, @hhad, @muselemova.sugat, @lmmother, @myu1, @llkk, @zunvun, @k...., @zm1990, @maluuu, @fatimva, @gizxxvn, @difatushka, @qghts, @volk_angry, @madoooch, @deva15, @babyfox___, @sabi., @aaggss, @logoped_defectolog_milana, @kammilla, @lubisebya, девочки,прочла каждую😭❤️💋спасибо вам огромное преогромное,мне так тепло на душе,Амин! Пусть Аллах и вам дарует всего самого лучшего,Амин!🥺🤲💋💋❤️🩹❤️🩹🙏🙏🫂🫂и я всех обнимаю😭💘
Пусть Всевышний исцелит его полным исцелением ❤️
Плачу… дай Аллагь вам терпения и исцеления Умару,Амин❤️🩹❤️🩹❤️🩹
Вы большая молодец. Это нужно иметь огромную силу, чтобы быть счастливой невзирая ни на что ради своей семьи и малыша, пусть Всевышний будет вами доволен ❤️
Мамин 🥺как смотрит он 🥺пусть малышу выздоровеет быстрее ❤️❤️❤️❤️такие глаза добрые у ребенка , почему так дети болеют не понятно :(
Айша ты серьезно
Получается лечение которое он получал наоборот приносило вред?
Мамин сладкий малыш
Дай Аллах чтоб при отмене наступило улучшение иншааЛлагь 🤲🏻
Существует статистика и правила и также существуют исключения! ❤️🩹 ты супер мать
Зухра,я тебе напишу потом расскажу 😭🤲
Амин,спасибо большое дорогая 🙏🙏❤️🩹❤️🩹💋💋💋
Пусть Всевышний исцелит наилучшим исцелением 🥺🤍
Дай Аллагь полного исцеления 🤲🏻🩷🩷 вы такая сильная ♥️ мне стыдно стало за себя и почувствовала себя такой неблагодарной и недовольной испытаниями Всевышнего 💔
Амииин на все дуа, я вас не знаю, но обнимаю сильно сильно 🫂🫂🫂🫂❤️❤️
Пусть Аллах исцелит его полным исцелением 💔💔💔💔Амин
Я как никто тебя понимаю 💔❤️🩹
Да,Дианочка,так и есть,ты как никто другой понимаешь 🥺💔спасибо большое,Амин!! И твоему сыночку исцеления , Амин!!🥺💋🤲❤️❤️❤️
Пусть Всевышний исцелит вашего сыночка полностью ,а вам даст сил и терпения ❤️
Я не могу ничего написать ,но и мимо пройти не могу 🥺❤️,обнимаю вас обоих
Пусть в вас всё будет хорошо сестра🥺❤Амин 🤲🏼
Обнимаю
Айшат, крепко обнимаю 🥺 будем делать много дуа за Умарчика, Милостивый и Милосердный ответит на наше дуа если будет Его воля на это 💔
Спасибо Патимат,вы тоже со мной с самого начала,столько подсказывали,столько помогли
Спасибо большое,Амин! И вашим деткам всех всех благ 🥺❤️❤️💋💋🤲🤲
Пусть Всевышний воздаст вам за ваше терпение. Пусть ваш малыш будет здоровым и пусть он радует вас всю вашу жизнь❤️Амин
🥺🥺Вы очень сильная💔💔💔💔
Пусть Всевышний дарует вам терпения и сыночку исцеления. Амин❤️
Какая вы сильная ❤️ пусть Аллагь облегчит вам этот путь. Амин
Пусть Аллагь облегчит вам , и даст сыну полное исцеление по милости Своей ❤️🩹❤️🩹❤️🩹
Очень тяжело такое читать ❣️ пусть Аллах
Дарует облегчение для ваших сердец 😢
Аллах способен на всякую вещь и для Него нет ничего невозможного
Пусть Он исцелит Умара полным и наилучшим исцелением, и дарует вам терпение пройти через это
Я знаю мамочку у которой из всех детей трои болеют страшной болезнью Луи бар атаксия ( это очень тяжело мне до слез жалко ее и детей она зная это держится с каждым днем дети угасают но я непременно знаю что по воле Аллаха они могут выздороветь ведь нет ничего невозможного для Аллаха 😢😢
На все воля Всевышнего,значит,она очень сильная женщина и достойная,раз ей Аллах дал такое испытание
Пусть Он облегчит им это положение и дарует крепкого здоровья 🥺❤️❤️❤️🤲🤲
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением ❤️❤️❤️
Пусть Аллах дарует полное исцеление вашему мальчику 🤲🏻 крепитесь пожалуйста 🙏🏻 Вы обязательно достойно пройдете это испытание ❤️
Мамин , он так смотрит с любовью, 😭❤️❤️❤️❤️о Аллах исцели Умара чтоб не осталось ни следа 🤲🏻🤲🏻🤲🏻❤️❤️❤️
Пусть Всевышний исцелит его полным исцелением!
А вам терпения, здоровья и много-много сил!🔅
Что генетика узнали в 2.6,какой именно ген и поломка в 2.9,но диагноз по нему неправильный выставили
А вообще,что с ребенком что-то не так с полутора лет начинали понимать,так как он все никак не начинал ходить
Плачу от поста, мое сердце в дребезги 💔 пусть же Аллагь исцелит его прошу, пусть Господь дарует ему полное исцеление облегчит его страдания и дарует ему здоровья, Амин Амин Аллагь, а тебе с мужем стойкости пройти это бремя ❤️🫂
Здоровья вашему сыну ❤️пусть не останется ни следа от болезни . . .
Весь день я была без настроения потому что старшая подхватила кишечку и плохо ела , была слабой .
Сейчас я читаю ваш пост и мне стало стыдно за себя , за то какая я слабая . . .
Сил вам и терпения❤️
Как я расплакалась, пусть Всевышний никогда не испытывает нас потерей детей, всегда отгоняю эти мысли, но Всевышнему лучше знать. Желаю Скорейшего исцеления ♥️
Дай Аллагь исцеления вашему сыну,и вам терпения 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Пусть Всевышний исцелит вашего ребенка полным наилучшим исцелением Аминь❤️
Вы большая молодец, Ин Ша Аллах все будет хорошо, дай Аллах вам сил и терпения ❤️
Полного исцеления вашему мальчику , а вам терпения 💗
Вы большая молодец ❤️
Плачу💔вы сильная. Пусть Аллагь поможет мальчику❤️🩹
Пусть Всевышний исцелит полным и наилучшим исцелением и не оставит и следа от болезни🤍🤲🏻 Амин Амин Амин
Какая же сладкая крошка на фото, Всевышний милостив, все будет хорошо Ин Шаа Аллах
Пусть Всевышний исцелит вашего мальчика полным исцелением ❤️🫂
@b22, Спасибо большое 😭🙏❤️❤️амиин!!! @zalihamutaeva, Амин,спасибо вам большое ❤️🩹🙏🤲❤️❤️
Пусть Всевышний исцелит Умара наилучшим образом! 🤲🤲🤲
Читаю и плачу(((((( пусть Всевышний исцелит Умарчика🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻маленький герой. Айшат, вы очень мудрая! Ваш настрой передается и ребенку. Ему повезло с родителями ❤️
Я прошу прощения... А где опровергли диагноз вам? Нас тоже в Вельтищева направляли.
Здоровья малышу!!
В мороз больнице в отделении наследственных нарушений обмена веществ /отделение орфанных заболеваний-это одно и то же
Но туда укладывают деток с очень очень редкими диагнозами
Если у вас есть какой-то профиль (неврология,ортопедия и тд) то вас туда не уложат,но вы можете постараться в любом случае им позвонить написать уточнить
Спасибо большое,и вашим ❤️🙏🤲🤲
@esleslll, @asiya_repetitor, спасибо вам большое дорогие 🥺❤️🩹❤️💋💋мне очень приятно,Амин!!!😭🙏🤲
Как же больно это читать 💔
Пусть Всевышний дарует ему исцеление в лучшем виде. Пусть не лишает вас терпения. Пусть не лишает вас Милости своей.
Вы очень сильный человек. Это прям чувствуется во всех ваших постах.
Ин шаа Аллагь что бы ни приготовил для вас Всевышний, вы все выдержите и не лишитесь этой стойкости и благодарности Творцу.
Мамин! Да Дарует Всевышний ему самое крепкое здоровье и самое скорое исцеление!❤️😍
@mood_mood1126, @umm_k, @__magzu__, спасибо большое,Амин Амин 🥺❤️🩹❤️💋💋🫂🫂
Пусть Всевышний исцелит, мамин, как же жаль 🥺🥺
Скажите пожалуйста это со временем у него появилосьь? Или было признаки с самого рождения ?
Спасибо большое,Амин💋🤍🤍 до полутора лет он развивался на ровне со всеми,только не ходил
Пусть Всевышний исцелит Умарчика наилучшим исцеление и не оставит и следа от болезни
Пусть Всевышний дарует полное исцеление вашему сыну🥺💔
Дай Аллагь здоровья вашему сыну ❤️❤️❤️❤️
Здоровья вашему сыну 🌹🌹🌹ИНШААЛЛАХ АЛЛАХ поможет преодолеть все трудности 🌹🌹🌹
@alieva.r.k, @xvx, @khalyaaa, спасибо вам большое,девочки,мне приятно,Амин 😭🥺🙏🤲🤍🤍🤍🤍
Я даже не знаю, что сказать…. Вы очень сильная💔💔💔💔💔 о Аллах, помоги этому малышу😭😭😭😭😭
Просто пусть все будет во благо моему сыночку🥺🙏спасибо большое 🫂❤️🤲💋💋
чужих детей не бывает , это я поняла когда начала пропускать болезни детишек через себя 💔😭очень больно читать ваш пост 💔😭пусть Всевышний даст самого крепкого здоровья вашему сыну 🤲🏻🤲🏻🤲🏻и вам с мужем огромного терпения 🤲🏻😭😭😭
о Аллагь , исцели пожалуйста Умарчика , чтоб от болезни не осталось ни следа 🤲🏻🤲🏻🤲🏻❤️🩹❤️🩹❤️🩹
Ваш оптимизм очень радует👍не каждый умеет быть сильным и выносливым в период трудностей, вы молодец 👏🏻
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением малыша❤️🩹❤️🩹❤️
Спасибо Вам за этот пост
Просто реву в три ручья
Абсолютно незнакомые мне люди вызвали у меня такие чувства
О Аллагь, исцели Умара полным исцелением, чтоб от болезни не осталось и следа, даруй силы его родителям и помоги им в этот непростой период🤲🏼❤️🩹
Я вас очень крепко обнимаю, очень🫂
@saniiyaa, пусть Аллах воздаст благом,всего самого лучшего вашей семье 🥹🤲❤️❤️
Я тоже плачу. Вижу это крохотное личико и не могу сдержать слез. Сколько испытаний на долю этого малыша навалилось. У меня у самой особенный малыш, знаю, что такое больницы и бесконечные реабилитации. Сердце болит за детей, даже если это не твой ребенок, сердце сжимается от досады. Но Аллах не оставит своих рабов 🤲🏼
@asia_m.m, @otvali., @ahahahaha, @hadizhat0525, @musalaika, спасибо большое девочки,очень приятно,Амин!🥺🤲🤍🤍🤍обнимаю каждую🫂❤️
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением вашего сына 🤲❤️
Вы очень сильная мама Аллахума барик ❤️
Столько читаю вас , но ни разу вы отчаявшись не писали ни чего
Пусть Всевышний поможет вам 🤲❤️
А я теперь верю , что этот сменившийся диагноз - лучик надежды, вы уже не одна с таким диагнозом, есть другие родители и дети. А значит и есть опыт у врачей в лечение, а возможно и какая-то терапия на поддержания состояния существует. Все у Вас будет хорошо♥️
Пусть так и будет,Амин! Спасибо большое за поддержку 😭🤍🤍🫂🤲🤲
дай Аллах Умару полного исполнения мамин золотой вам терпения и всего наилучшего💕💕💕💕💕💕
Пусть Всемогущий Аллах облегчит ваши страдания, вылечит вашего сыночка. Вы очень сильная, вы большая молодец
Ин ша Аллах за ваше терпение придёт большая награда
Дай Всевышний ему полного исцеления ин ша Аллагь 💔💔
Как же не легко когда дети болеют
Пусть Всевышний поможет 😭❤️мне захотелось вас обнять
Ваша сила любви исцелит этого прекрасного малыша🤲🏻я уверена 🫶🏼
Айшат 💔 пусть Всевышний исцелит. Ждём подробности ( что и как у Умарчика
@tinatun, @vitaminchik_, Амин пусть так и будет,спасибо большое 🙏❤️🩹🤲💋💋🥺
Здоровья Умару, пусть все плохое останется позади и впереди будет ждать светлое будущее Ин ша Аллагь❤️
Пусть Всевышний дарует вам терпения, а сыну скорейшего выздоровления🥺❤️❤️
@umm_insaaa, @mursali, спасибо большое,Амин🥹🫂💋🤍🙏🤲❤️
Пусть Аллах поможет вам 🤲🏼 Как же так могли они ошибиться, ведь этот анализ делается не один день, просто кошмар
Спасибо большое 🥹💋🤍Амин!!🤲🫂 анализ не ошибся,он выявил точный ген и все мутации
А вот врачи,которые по анализу и результат выставляли диагноз да-ошиблись(
@jaluzi_rassvet, @malomenya, спасибо большое мои девочки,хоть с тобой,Ажуля,мы еще лично не знакомы,но я уже чувствую твою искренность 🥹🫂❤️🩹спасибо,дорогая Алия🤲
мне безумно приятно,девочки,читать такие слова🫂🤍🤍Амин! Амин! Амин! 🤧🤲
Моя сладкая , сильная девочка терпения тебе
И исцеления твоему сыночку ❤️
Присоединяюсь ко всему написанному выше 🫂
Спасибо Умочка,твои слова поддержки при нашей личной встречи перед моим отъездом были со мной в Москве 😭🤍🙏 Амин🤲💋💋
Пусть Аллагь исцелит его полным исцелением 🙏🙏
Пусть Всевышний поможет вам🤍
Вы большая молодец 👍🏻 Как бы тяжко не было на душе вы не отчаиваетесь🥺
Спасибо большое,Муся💋🤍🤍Амин!🤲❤️🩹
со мной пожалуйста на «ты»🥹❤️❤️
Какая вы сильная 😩😩😩😭
Терпения вам огромного
Пусть Аллах исцелит Умара полным исцелением ❤️🤍
После каждого твоего поста о сыне, во мне куча эмоций и все они о боли💔
Если нам посторонним так тяжело , даже представить твое состояние не могу , Айшат🫂
Пусть Всевышний исцелит его полным исцелением
Твоему твердому упованию на Него можно только позавидовать ❤️
Хочу от всего сердца пожелать скорейшего выздоровления Умарчику , он уже стал таким родным, читала и не могла сдержать слёз🥺
Тебе тоже желаю огромных сил, потому что быть такой мамой настоящий подвиг🫂
Аллах не зря подарил вам с мужем этого чудесного малыша, именно тебе, такой сильной и любящей маме. Мальчику очень повезло, ведь не каждая мама смогла бы так искренне и заботливо любить и поддерживать, как ты
Вы для него самые лучшие родители , которые помогают всеми силами❤️
Пусть Аллах исцелит полным исцелением❤️🩹Вам сил и терпения,извините не можете подсказать полногеномное секвенирование вы анализ в Китай отправляли?за сколько сдавали?нам тоже предстоит
Спасибо большое Амин 🥹❤️❤️ мы сдавали в Москве полтора года назад за 100.000₽,результаты были готовы через 3 месяца. Лаборатория геноаналитика. Если не ошибаюсь,то сейчас этот анализ стоит уже дороже 🥲 здоровья вашим деткам🙏💋
Чтобы не случилось, дорогая значит ты это выдержишь. Значит ты и твой муж достаточно сильные, чтобы выдержать эту боль.
Твой сын пришел в этот мир, чтобы научить тебя многому. Терпению, любви, жертвенности и самое главнок чувствую твой оптимизм и благодарность через этот пост
Пусть Всевышний не лишает своей милости вас
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением твоего сына
Очень хорошие слова! Спасибо большое них,за поддержку и дуа 🥺🤲🤍🤍🤍Амин!!! Пусть у всех все будет им во благо 🙏🫂
Мамин золотой, сильный малыш
Дай Аллах полного исцеления ❤️❤️❤️
@aisha_me, @mmm996 @xayyka Спасибо большое 🥹🙏💋@malikaaa, @bbn99, девочки,вы знаете,я в жизни много неприятных моментов пережила,в моменте которых думала какой ужас какой кошмар,ну и учитывая юный возраст,думала,что все,дальше только хуже,я несчастная такая ляля тополя … однако Всевышний сложил все таким образом,что все те переживания и сложности вылились в бесценный опыт и большое благо,которое я вижу понимаю и ценю по сей день,оглядываясь назад,благодарю за это. Ведь они сделали меня той,кем я являюсь сегодня.
Мне стыдно страдать орать и плакать сейчас,ведь я понимаю,что все трудности временны,и за них мы получаем награду. И знаю это на личном опыте🥺. Сейчас самое главное,чтобы моему сыну было комфортно и счастливо жить свою жизнь,а мы все для этого будем делать с помощью Аллаха🤲
Не за что, я за вами давно наблюдаю. Вы очень сильная, надо брать с вас пример. Вы с сыном в моих дуа❤️
@pett.1, @226644, @ummukulsuma, @mulaaassa, @abdullaeva05, @kaktussss98, @___mirage___, @artura.sani, @zaaaay.6, @zalina.s, @babal_syrnik, @eva., @zarsar, @hhad, @muselemova.sugat, @lmmother, @myu1, @llkk, @zunvun, @k...., @zm1990, @maluuu, @fatimva, @gizxxvn, @difatushka, @qghts, @volk_angry, @madoooch, @deva15, @babyfox___, @sabi., @aaggss, @logoped_defectolog_milana, @kammilla, @lubisebya, девочки,прочла каждую😭❤️💋спасибо вам огромное преогромное,мне так тепло на душе,Амин! Пусть Аллах и вам дарует всего самого лучшего,Амин!🥺🤲💋💋❤️🩹❤️🩹🙏🙏🫂🫂и я всех обнимаю😭💘