Всем добрый вечер❤️
Отвечу на самые частые вопросы тут 👇🏻
Диагноз моей дочери гепатобластома, злокачественная опухоль печени, эмбриональная. Иными слова детский рак печени. Она этой болезнью болела еще в моей утробе
Всю беременность я вела платно в Дана Медикал, шикарная клиника, очень нравится. Беременность проходила идеально, только поясница болела и были отеки в конце.
Все узи и скрининги делала там же, очень много раз
Каждые 3-4 недели стабильно делала, тк переживала
Скрининги мне делал Эсетов Мурад, работает он там же, очень понравилось как он смотрел, внимательно и досконально все, самые долгие узи делал именно он. Остальные узи делали разные специалисты там же
Роды прошли нормально , 8/9 баллов. При выписке все анализы и узи были в норме (но точно не знаю, делают ли узи внутренних органов в роддоме или только узи головы).
Ровно через месяц после родов, 20 марта мы ходили на чекап в Дана Дети, все понравилось, узи, анализы и осмотры узких специалистов были просто на высоте, с доченькой было все прекрасно
Она отлично набирала вес с самого рождения, прекрасно развивалась и была очень активной.
13 июня ночью она самостоятельно повернулась на бочок и я увидела выпирающую шишку, сфоткала, приложу фото
14 июня мы записались на прием к нашему педиатру Ринату Тагировичу в дану, он осмотрел и сразу зашел к своему коллеге хирургу и врачу узи. Нас приняли без очереди, сделали узи и увидели образование размером 11 на 11см. Хирург сказал педиатру сразу же отправлять нас в многопрофильную больницу на обследование и прием к онкологу, денег с нас за узи не взяли, пожелали здоровья и отпустили
На следующий день мы обратились в поликлинику на редукторном за направлением и пошло поехало.
Тут много слов, но иначе я не могу, очень злюсь, когда мне говорят «ой а неужели узи не делала», «ой а как так можно было не заметить» «надо было у других врачей делать узи, они бы точно увидели»
Результаты всех скринингов и чекапа я привезла с собой в Блохина, отдала онкологу в их поликлинике. Наш лечащий врач и заведующий отделением с ними ознакомились. Заведующий наш онколог-хирург, он заверил меня, что гепатобластома может дать очень быстрый рост за 2-3 недели, опухоль может не сразу таковой быть у ребёнка, это могут быть раковые клетки в печени, узи их увидеть никак не может. Эти раковые клетки не всегда даже кт и мрт видят

Надеюсь, большинство вопросов я разъяснила тут, если нет, пожалуйста, спрашивайте ❤️

И прошу вас, не спешите умничать и обвинять меня и врачей, к сожалению, даже такое серьезное заболевание может никак не проявляться. Все по воле Аллаха. Значит, должно было все вот так произойти❤️

Последнее фото - узи печени с чекапа в месяц
Второе фото - узи в многопрофильной после обнаружения опухоли

Время летит😭 через пару дней нам 8 месяцев ❤️
Мы закончили 7 блоков химии, по протоколу нам предстоит операция, ее назначили на понедельник, но уже перенесли на следующую пятницу😅 неизвестно, сколько еще будут переносить. Операция тяжелая, поэтому требует подготовки, а это занимает время
С состоянием Аят все хорошо, она много смеется, играет. Умелок новых немного, научилась пятиться назад, не назову это ползанием, потому что на четвереньки не становится и сама еще не сидит( лепечет слогами, да да да, па па па, с этим мы засыпаем и просыпаемся😂❤️
Онкомаркер АФП достиг отличного низкого результата - 76
Если операцию снова перенесут, проведут еще один блок химии. А в целом, ничего нового😅❤️

Опишу вам ситуацию одной женщины, с которой мы вместе лежим в отделении…
Третий ребенок, долгожданная дочь, сразу после родов у ребёнка на спине обнаружена огромная опухоль, госпитализация в Москву- диагноз рабдомиосаркома, очень агрессивная. Спустя 3 месяца лечения опухоль увеличилась на 130%, химия не помогла, начали пробовать другую линию лечения
Обстановка в семье крайне нелегкая, отец семейства выпивает, нет стабильной работы, очень жадничает, ничем не обеспечивает. Между химиями Анечку с мамой выписывают в гостиницу, до 7 октября это было бесплатное проживание, но с 7 числа будет платно, 2200₽ в сутки.
Есть еще один вариант проживания бесплатного, но социальная гостиница находится в 20 минутах езды от больницы, такси обходится в 1000-1200₽, а состояние ребёнка очень серьезное, ей всего 4 месяца, а она уже столько выстрадала. Ездить так недалеко даже для них тяжело и финансово, и рискованно
Очень хочу им помочь, но мы ждем операцию и возможно, что она пройдет в другой больнице, пытаюсь сейчас не сильно тратиться, отложить для внезапных ситуаций. С девочками из отделения теперь думаем, как быть… возникла идея выложить мини-сбор у себя в статусах и собрать хоть немного…. как грустно видеть Иру и как она смотрит на дочку. Какая у нее несчастная жизнь, несчастливый брак и единственная отдушина- дети, а тут такая трагедия😭😭 тяжело на душе, тяжело видеть такие случаи так близко с собой

Доброй ночи❤️
Каюсь, отсутствовала долго, но вернулась. Наконец-то я почистила полностью телефон и он начал нормально работать. Жуткая была идея покупать телефон с памятью 256гб))
У НАС ВСЕ ЧУДЕСНО СЛАВА АЛЛАХУ❤️❤️❤️❤️ спасибо всем за беспокойство, мы стабильны
Завтра должны начать последний, седьмой, курс химии. После него операция и 3 добавочных курса. Состояние у Аятки хорошее, ей уже исполнилось 7 месяцев, химия переносится хорошо, опухоль на нее реагирует
Спасибо, что не забывали нас. Мне было тяжело все это время толком без связи, но состояние было подавленное, не хотелось ничего писать

Всем привет, девчат ❤️ у нас все нормально. Очень устаю с ребенком, не до телефона. Нас выпускали на выходные погулять перед химией, в среду мы легли обратно в отделение, но к ночи поднялась температура. Вчера выяснилось, что в катетере инфекция ( догадываюсь, что нам занесли ее в поликлинике, когда брали кровь), вчера вечером нам поменяли центральный катетер и подняли нас в реанимацию. В 10 ночи я вернулась к себе в палату, а Аят осталась там одна 💔 через пару часов я поднимусь, обещали перевести обратно, если ночь пройдет без температуры 🥹
В остальном, у нас все стабильно . 6-й блок из-за инфекции пришлось перенести, но зато мы так хорошо погуляли на улице😅

Девочки, всем привет❤️❤️
Извините, что не пишу. Просто нет настроения здесь писать , депрессия напала. С малышкой все хорошо, операцию не назначили, будем проходить еще 3 курса химии.
Состояние стабильное, но меня накрыло, что мы тут еще так долго пробудем😂 совсем соц сети не интересны стали
Но обещаю реабилитироваться, чтобы вы не переживали❤️

Как быстро летит время🥰 нам уже 6 месяцев ❤️❤️❤️
Благодарна Всевышнему за такой чудесный подарок 🙏🙏

Доброй ночи, любимые❤️ пропала, не потому что что-то случилось, а потому что телефон подводит и + совсем нет желания тут что-то писать
Волнуюсь в последние дни сильно, мы завершили 4-й блок химии, теперь проходим обследование. В четверг будет консилиум, на котором определят дату операции. Время так летит ) пару дней назад узнала об этом и теперь совсем ничем не хочется делиться с другими, как бы эгоистично это не звучало. Хочется молчать, пока все не закончится, чтобы злой глаз не испортил нам все. Слава Всевышнему, малышка стабильна, операция будет тяжелой, очень тяжелой, но мы справимся Ин Ша Аллах ❤️
Спасибо всем за волнение, простите, что так пропадаю 💋

У нас все хорошо, девочки 🙏🙏🙏
Памяти на телефоне нет, оооочень сильно моросит. Удаляю ненужное, но из приложений выбрасывает
Пару часов назад начали 4-й блок химии❤️
Вижу ваши сообщения и комменты, но толком ответить не могу, простите💋

Со вчерашнего дня чувствую себя растерянной и разбитой. Слишком много я радовалась.
Вчера узнала, что тромбоциты подскочили до 600т, это может означать, что в организме происходит воспалительный процесс. А завтра нас записали на рентген легких. И у меня теперь стресс, вдруг в легких что-то найдут, я повешусь, я не выдержу и просто выйду в окно
Психиатр выписал мне седативные и приходит меня навещать уже три дня подряд. А еще муж объелся груш . Переживает, беспокоится, но ничем не интересуется. Не знает абсолютно ничего о том что происходит, тупо потому что ничего не спрашивает. Вообще) спрашивает пару раз в день «ну как вы?» и все . У него работа, он занятой мужчинка, конечно. И если вдруг со мной что-то случится и нам с ним придется тут поменяться, моя дочь загнется от того, что он не будет абсолютно ничего знать