Прошу пожалуйста вывести пост в топ.
Мамы, отпишитесь пожалуйста 🙏🏻 у кого детки болели и болеют иммунной тромбоцитопенией.
Доча 3 года. Тромбоциты на данный момент-8.
Будут сейчас капать иммуноглобулин в течение 4 дней. И после брать костный мозг на выяснение, что с ним.
Отпишитесь пожалуйста, кто как лечился. Прошу вас пожалуйста 🙏🏻
У меня руки опускаются. Это третий эпизод падения тромбоцитов. Первые два раза нас не лечили. Они подымались сами.
Сейчас мы в другой больнице. Первые два раза были в Мурманске. Сейчас в Воронеже.
Лучший комментарий
Добрый день! У моей дочери была итп.
Лечили иг, не помогло, потом преднизолоном, тоже не помог.
Помогло время и спокойствие.
Если у вас это третий эпизод и они поднимаются сами, ждите и в этот раз
Комментарии
А, не глянула, месяц уже прошел...как у вас сейчас дела?
@olechkabander20142014, да.
Потому что по анализам крови и всем возбудителям все чисто.
Цитогенетику ждём.
@olechkabander20142014, вам здоровья вам 🙏🏻. И тоже сил 🙏🏻
Спасибо большое 🙏🏻
Увидела фото в группе, очень страшно на это смотреть, бедный котеночек 😭. Держитесь 🙏🏻
Здравствуйте. Мы сейчас (дочь) лечимся. Тромбоциты были 1 . Прокапали иммуноглобулин и в этот же день тромбоциты перелили, на след день еще тромбоциты, через 2 дня переливание крови ( упал гемоглобин по определенным причинам, вас они не коснутся скорее всего). Пока держатся, наблюдаем дальше
У меня в 5 лет была тромбоцитопения. Долго лежала в больнице, врачи ничем не могли помочь. Мама нашла какого-то дедушку травника и меня отпаивали микстурами и репешком.
Мне уже 37 лет, кровь с тех пор в норме.
У сына была итп. Лечили иммуноглобулинами. Капали несколько дней. Помогло, вышли в стойкую ремиссию. Уже больше 5 лет🙏
Здравствуйте. Прокапали иммуноглобулин. Ждём.
Дай Бог здоровья вашей дочери, пусть будет здорова
А у вас первый раз не было связано с вакцинацией после ккп (или аналогов против кори, краснухи)? Тут девушка писала, что было такое осложнение после.
Я уже подробности лечения не помню, но племянница болела, у нее был 1 вообще. Она в больнице лежала долго очень, какие то уколы покупали очень дорогие, потом ей инвалидность сделали и получали бесплатно. Через время всё нормализовалось, инвалидность убрали. Сейчас они на нижней границе. Но она боится сама родов, про месячные пугали, что умрет🤦 но все хорошо с ними сейчас. Ей уже 22 года. А болела она в промежутке с 5, до 8 лет. Давно было
Я в детстве болела, с 3 месяцев, мама заподозрила неладное из-за синяков от прикосновений и кровоподтёков во рту от гв. Подробностей не помню, знаю только что состояла на учёте у гематолога до 8-ми лет. Сейчас всё хорошо, никаких проблем нет в этом плане. Здоровья вашей дочери!
Здравствуйте, можно спросить. Как у вас шли месячные? Роды?
@glafiramama месячные обильные, 7-8 дней длятся. Из-за этого страдаю железодефицитной анемией. Роды, кстати, нормально прошли, хотя я переживала за них, потому что всю беременность пила курантил, который разжижает кровь (врач прописал из-за краевого прикрепления пуповины и проблем с плацентой)
Здравствуйте, пару месяцев назад у сына появились синяки по всему телу и красные точки, сдали кровь, а тромбоцитов 2!!! Нас срочно госпитализировали, в итоге назначили лечение таблетками Преднизолон, сейчас кровь в норме, таблетки почти допили, но от этих таблеток пошла побочка, сильно увеличился вес (синдром Кушинга), но это пройдет после того как перестанет пить таблетки
В итоге врач сказала, что тромбоцитопения у сына появилась после перенесенного гриппа или ОРВИ
Здоровья вашей дочке🙏
У подруги дочь болела, ремиссия уже 5 лет. Было 2 эпизода у них- один в 2 года и тоже не лечили, второй в 7 лет и там уже была больница, пункция итд Лечили гормонами
У сестры мужа сын тоже 3 лет, только из Москвы вернулись. Падали до 1, с 10 отправили обратно. Сестра тоже в шоке, колят через день. У нас в Ск выдают пока бесплатно препараты.
У дочери первый эпизод понижения тромбоцитов случился в 6 лет,после лечения таблеток от паразитов,после как нашли аскариду в кале.
Но показатели были не критичные и сказали что тромбоциты поднимутся сами.
Так и было.
Сейчас у нее ниже нормы тромбоциты,последнее сильное понижение было при приеме антидепрессантов,стали появляться синяки на ногах в больших количествах и по крови показало.
Теперь она обследуется,но пока причину не нашли.
Проверили кал, все чисто. Спасибо большое 🙏🏻
Здравствуйте, у сына ИТП , в ремиссии 2 года уже! Во-первых , без паники ! Во-вторых вам надо попробовать написать в дркб Москва - для Донюш Елены Кронидовны . Вообще , подключайтесь к нашей группе родителей детей с итп в тг , дам ссылку в личку , напишите . И в ВК у нас большое сообщество . Все лечится ( ну в нашем случае длительная ремиссия ) ✊🏻 особенно у малышей. Я за первую линию - пульс терапию дексой , гормонами тобиш. При итп никакой пересадки км не надо делать . Вот пункцию надо сдать
Да, эта врач супер специалист!!! Все пытаются к ней попасть
@enexal121, ссылка
Это наш чат
Группа в ВК называется тромбоцитопения, там и взрослые , и родители детей с итп
Привет у моей золовки было в детстве, кровь часто шла из носа не могли остановить, пару раз из ушей. Лечили гормонами. Но к пубертату все прошло, сейчас здоровая женщина трое деток
Болела идиопатический тромбоцитопенией
Лечили гормонами, иммуноглобулином, переливание. Поднимали и падали
Помогла спленэктомия
@krisaleks, сплэнктомию в вашем случае рано делать, это крайняя мера
@dinara_din, я верю нам поможет иммуноглобулин и все будет хорошо 🙏🏻
У моего двоюродного брата было, пересадку костного мозга делали в итоге, до этого дела какие то лекарства давали(типа химия, но это не химия)
А подскажите пожалуйста какая тромбоцитопения была у вашего брата? Может диагноз другой
@krisaleks честно не знаю, не вникала, но симптомы такие же были, только ещё температура и рвота
Надеюсь у вас все хорошо будет ❤️🤲🏻
У дочери было в 1,9 (декабрь)
С 17 тромбоцитами легли в больницу, прокапали иммуноглобулин.
Потом повторилось в июле. Опять прокапали иммуноглобулин.
Следующий раз через пару месяцев в сентябре. Пропили курс гормонов.
После этого раза больше не падали ниже 100, сейчас постоянно сдаем кровь. Держится в районе 200-250.
@mom_elenaaaaa, пункция костного мозга - не так страшно как кажется, под наркозом в тазобедренную кость вводят шприц и берут оттуда содержимое, остается от укола тонкой иглой след точечка. По времени проходит быстро.
@krisaleks, всё будет хорошо 🙏
У меня в детстве была тромбоцитопения. Аппетита совсем не было, кружилась голова, иногда усталость, малейший удар - синяк. Чем только меня не лечили, и переливание крови делали, и лекарства разные. Ничего не помогало. К 12 годам тромбоциты были ближе к норме, как и сейчас. В беременность только понижались, но не критично. После родов опять всё в норме. Пусть дочка будет здорова 🙏
Я с годика и лет до 7 болела . У меня была идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура.
Тоже брали костный мозг . Я помню эти моменты . Лечили гормонами . Это мама все помнит . Так вот , мне сейчас 30 лет , у меня все прошло .
Здоровья малышке ❤️
@krisaleks, симптомы тревожные очень
Надо исключать онкологию
Пусть все обойдется🤞🏻Здоровья малышке 🙏
У меня в детстве была трамбоцитопеническая пурпура …… дотронуться нельзя было до меня , сразу синички появлялись …… лежала в больнице , тогда мне сказали что я это перерасту …… но красная икра, печень говяжья, и все топу подобные продукты были в рационе постоянно, и да, я переросла )
Свекровь болеет , но я смотрела ей ход лечения на форумах детских .
Как итог на револейде 2,5 года , тромбоциты стойко 150 , выходит в хорошую ремиссию . Ждём.
Но она уже перешагнула двухлетний срок приема , в среднем его пьют так.
Сейчас нет импортного револейда, она принимает наш , уже год точно . Но результат лечения не хуже .
Спасибо большое всем девочкам 🙏🏻
Сейчас капают иммуноглобулин.
Сегодня 4 часа будет капаться.
Часа два назад уже у Стеши лопнул сосуд на левой ручке чуть ниже локтя. Сейчас такая шишка, врач когда смотрел сказала остановилась. Но в размерах выросла. Сейчас медсестра посмотрела сказала вроде бы остановилось и не увеличивается.
У дочери в 1,5 года упали тромбоциты. Лечили гормонами, но не помогало. Далее стали падать лейкоциты, нейтрофилы, гемоглобин.
Брали пункции. Исключили лейкоз.
Итог: нас забрали в Рогачева.
Там поставили диагноз Идиопатическая апластическая анемия.
Вылечили ребенка!🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Может вам попробовать с ними связаться?
Если это 3 эпизод у ребенка, может что-то подскажут. Дочке делали какие-то обследования по генетике. Но все было чисто. Вообще непонятно от чего это произошло.
Здоровья ребенку!!!
Вам огромных сил!!!!🫂🫂🫂🫂🫂
Все будет хорошо!!!
@tanusha741, ну, да! Кошмар-это мягко сказано…
@krisaleks
Оо мои дочки этим переболели в 3 года почти.
Те же обследования, ездили в Рогачева, по генетике чисто.
Но то что обе болели в одном возрасте это загадка.
Заключение - перенесенное орви дало такой сбой
@krisaleks попасть туда по заявке от гематолога, который вас лечит
Нас даже с другого города туда отправляли со старшей
Добрый день! У сына в прошлом году внезапно такое случилось, началось всё с синяков. Мы сначала думали может дерутся в школе. Как раз собирались идти к гастроэнтерологу и сдали анализы, были в шоке, т.к. тромбоциты были 8. Лежали в больнице, капались, пол года лечились, тромбоциты поднялись. Ттт всё в норме, но стоим на учёте у гематолога, анализы сейчас сдаем раз в полгода. Не знаю, связано ли это, но перед тем как это случилось, у сына часто был ротавирус (в школе были вспышки) и я дала ему Энтерофурил первый раз, раньше никогда не пили. А потом выяснилось, что у этого препарата тромбоцитопения есть в побочках и он вообще запрещен в Европе. Как раз пришли к гастроэнтерологу, я задала ей этот вопрос, она говорит, да нет, я его сама часто выписываю. Я ей показала прям побочки, она тоже удивилась, что действительно так, сказала, что если от него, то очень редкий случай у нас
Здоровья малышке!❤️