Мама троих детей

CART терапия в Китае: первые шаги в Пекинской больнице, анализы, пункции и кондиционирование

🧧🧧🧧 23 февраля мы прилетели в Китай, в детскую Пекинскую больницу, чтобы пройти CART терапию. В аэропорту нас встретил помощник профессора Чанга - Мартин, привез в больницу, всё оформил. 24 февраля, в понедельник, Саше взяли 10 пробирок крови на всевозможные анализы, антитела к вирусами, иммунный статус и проч., сделали КТ, МРТ, УЗИ всех органов и лимфоузлов, ЭХО сердца, ЭКГ, проходимость сосудов для афереза лимфоцитов. Во вторник 25 февраля под единым наркозом Саше провели установку катетера PICC в левую руку, люмбальную и костномозговую пункции и поставили еще один катетер в ногу для афереза лимфоцитов. После этого разбудили и перенесли в другую палату для афереза. 4 часа Саша лежал неподвижно и сепаратор перегонял кровь, выделяя из неё лимфоциты и заливая через вену на руке обратно. Было очень сложно лежать, нога болела от нового катетера, затекала, слезы текли, но малыш справился. Вечером лаборатория отписалась, что лимфоцитов достаточно для изготовления CART, я прыгала от счастья после этого сообщения, потому что очень переживала, что их не хватит. Но на следующее утро, 26 февраля пришлось ещё раз переделывать пункцию костного мозга под наркозом, потому что не хватило материала для оценки костного мозга. Сегодня, 28 февраля, начало трехдневного кондиционирования перед введением клеток CART. Пусть у нас всё получится!!!!

CART терапия Пекин больница аферез лимфоцитов

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

История лечения ребёнка: ремиссия, РТПХ и омикрон в больнице

Мама делится этапами лечения сына: пункция костного мозга, ПЭТ-КТ, борьба с РТПХ кишечника и COVID-19 в больнице. Читайте историю стойкости и поддержки.

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Как справиться с испытаниями и верить в выздоровление?

Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!