Уважаемые пользователи приложения! Два малыша, возраст 4 годика, заболели Миодистрофией Дюшенна. Пожалуйста, кто столкнулся с такой бедой, позвоните мне по телефону 89181800157.Огромная просьба-откликнуться. Очень надеюсь на помощь.Девочки, никто не сталкивался с таким диагнозом? #первыйпост
Вопрос конечно по достоверности информации!!!!!!! Девочкм не переводите деньги сюда и вот почему!!!!!!
1) Эта болещнь генетическая!!! Ей нельзя заболеть!!! Она врожденная!!!!!!
2) диагностируют ее довольно рано, тк у таких детей отставание в физическом развитии с рождения!!!!
3) болезнь в 99 % передается по мужской линии!!! Девочки если и болеют то в легчайшей форме!!!! Несостыковочка!!!
Пы сы: не утверждаю что это мошенница написала, но вопросы и по содержанию поста и по причине того что страница новая и человек сразу телефон кидает... !!!!!
У автора два мальчика, девочек явно не звали бы Денисом и Егором
Просто видимо не увидела на установке пола что девочку указывает.
Миострофия Дюшена может манефистировать (проявиться) в возрасте от 2х 6ти лет, правильно заболеть невозможно но она могла проявиться только сейчас.
Автор денег не просит, просит позвонить тех кто столкнулся с данной болезнью.
Деньги врятли переводят 🤷♀️
И да лучше не переводить.
У нас сосед был с таким диагнозом(если не ошибаюсь ); наследственное вроде, у него дядя был с таким же диагнозом , сам мальчик ходил до 8ми лет, потом ноги стали отказывать и ездил в коляске, с виду обычный парень, только в коляске, тогда вроде как не было лекарств никаких, мальчик прожил до 21года, дядя его до 16ти лет; также помню мама рассказывала что передается именно мальчикам и они сразу знали о диагнозе с рождения
С 4 до 6 лет по-моему помогают фонд " круг добра" с препаратом элевидис. Двигайтесь в этом направлении
Мир не без добрых людей, пусть скорее соберётся необходимая сумма для получения препарата! Сейчас в моем городе тоже идёт сбор на элевидис, мальчику сегодня исполнилось 8 лет, мы все верм,что вместе сможем победить!
https://www.instagram.com/opushk?igsh=MWd3ODZ5MXhpdXQ3bQ== У этой девушки у сына этот диагноз. Попробуйте ей написать
У инсте есть мама, сын у неё Максим взрослый уже, она одна за ним ухаживает. Если найду, скину
Вы бы телефон удалили, а то мало ли какие мошенники воспользоваться могут . Пусть лучше в личку Вам пишут. Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Спасибо всем неравнодушным, кто помогает вывести в топ такие записи 🙏
А почему в интернете написано, что девочки не болеют никогда? Ваши малыши болеют?
Болеют мальчики и девочки. Мальчики 1 на 3 тыс, девочки 1 на 50 тыс
Святослав Тропынин https://www.instagram.com/saveslava2023?igsh=bjhiaHNlM3M0MWg1
Они боролись как могли, мне кажется собирали всей Россией, да и дружественными странами, успели собрать сбор, папа нашёл клинику и лекарство🙏 посмотрите, напишите ему, он теперь сам многим помогает, тк знает много информации
Уже не актуальна его помощь, так как фонд «Круг добра» поставляет этот препарат в Россию. Мой сын от государства этот препарат получил 2 недели назад.
@kristina51, я просто поясняю. Тут заболевание очень редкое, многие о нем не знают даже. Что уж говорить о новостях в данной области, за ними следят в основном родители таких детей, так что какие тут могут быть претензии
Это у ваших деток да???
У меня у мужа под вопросом этот диагноз (((
@gr.ka, подскажите а во сколько пошел Ваш сынок?
Третья дочка не ходит, постоянно заваливается, через пару шажков. Но ползает весь день на четвереньках и стоит у опоры.
@matanya007, здравствуйте, девочки очень редко болеют дистрофией Дюшенна, но есть очень много разновидностей миопатий. Сходите к неврологу, сдайте кфк, если есть беспокойства какие то
Знаю, одного мальчика, мышечная дистрофия у него, точного диагноза надо уточнить.
Вначале ребёнок ходил, сейчас в коляске.
У меня в посте девушка писала. По этому синдрому. Я вам в личку отправлю контакты. Вам подробно все расскажут
В Туапсе сейчас мальчику собирают деньги в связи с этой болезнью на лечение
Светлана·
Мама двоих (1 год, 12 лет)
Вы бы телефон удалили, а то мало ли какие мошенники воспользоваться могут . Пусть лучше в личку Вам пишут. Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Anna·
Мама дочки (7 лет)
Так вот же Кристина @gr.ka
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
@yuliya14.01, спасибо 🙏
Юлия··
Мама двоих (3 года, 9 лет)
здоровья вашему сыночку!!!!
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
@remi.1582., один раз только
Наталья··
Мама сына (1 год)
@remi.1582., у автора в профиле оба ребенка с мужскими именами
Биби··
Мама троих детей
я рада за вас❤️❤️❤️что вам достался такой препарат.
Его в жизни сколько раз надо ?
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
@remi.1582., вылечить болезнь к сожалению невозможно, но есть генетическая терапия, которая если прям простыми словами - притормаживает процесс. Геннетическая терапия + стероидная терапия, ежедневные растяжки и лфк. Мой сын получил 2 недели назад препарат из США за 3 млн долларов от фонда Круг Добра. Ждем эффект от препарата 🙏
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
@remi.1582., #историямаксамдд
Биби··
Мама троих детей
не нашла поста, как вы заметили начало болезни, если есть , можете, пожалуйста 🙏🏼, ссылку отправить. И эти препараты они вылечивают или пролечивают эту болезнь?
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
@remi.1582., болеют, 1 на 50 тысяч. Девочка скорее всего лишь носитель мутации, а мальчик будет болеть(((
Биби··
Мама троих детей
скажите пожалуйста, почему в интернете написано,что девочки этим не болеют, это правда или нет, просто у автора один ребёнок девочка.
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
Здравствуйте, спасибо что отметили. Автор, ответьте мне в личку