Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥️
Хочу выразить благодарность фонду «Круг Добра», закупившему для нас препарат за огромную сумму - около 300 млн/руб.
Этот препарат даст долгие годы хождения Максиму, улучшит качество жизни и переведет заболевание в его доброкачественную форму (Беккера).
Благодарю фонд «Гордей» за оказанную информационную поддержу! Вместе с ним мы узнали все о нашей болезни, о том, какие методы поддерживающей терапии бывают, как нужно вести пациентов с #мдд. За сеансы групповой психологической поддержки.
Благодарю персонал НИИ им. Вельтищева!
Врачей и медсестер, кто помогает всем деткам страны и обеспечивают лечение самыми современными лекарствами ♥️
Сегодня в реанимации НИИ мы познакомились с @anastasia1400, оказалось, что она подписана на мой профиль 😀Мир тесен, а мамлайф - великая сила ✊🏻✊🏻✊🏻
Максим чувствует себя хорошо 👌🏻 к вечеру уже катался на самокате вокруг НИИ 🤣 могут быть побочки позже, но, надеюсь, они нас не коснутся 🍀
Сегодня 14 августа он стал 14м ребенком в стране, который получил этот препарат через «Круг Добра»
#дюшенн #миодистрофиядюшенна #дистрофиядюшенна #мдд #кфк #дистрофиядюшенна #терапиямдд #инфузияэлевидис
Лучший комментарий
Это президентский фонд, он обеспечивает детей с редкими орфанными заболеваниями. Их бюджет складывается из повышенного НДФЛ для Россиян, чьи доходы выше 5 млн/год. Сборов никаких не было
Шок!!! Вот это крутой поступок (для фонда). Дай Бог человеку, который этому способствовал, здоровья и долгих лет. А вас с Максимом поздравляю🙂
Комментарии
Девочки, в мамлайф появился еще один мальчик с Дистрофией Дюшенна (( но они по возрасту не подходят для получения Элевидиса в России(((
ссылка
Давайте поможем маме! Любая помощь от вас, поддержите лайком или комментарием! У них есть инстаграм, там можно тоже оказать поддержку, важно чтобы о мальчике узнали как можно больше людей
@gr.ka, нам тоже по нашему диагнозу предстоит укладываться в неврологию,и я думаю в какую же больницу лечь,лежали в вельтищева в генетике,не могу сказать что очень понравилось (( поэтому думаю стоит ли к ним в неврологию укладываться , вам понравилось все? Условия,подход врачей? На ваши вопросы все отвечали или отмахивались?
Заранее спасибо 🙏
Кристина, поздравляю Вас и Максима. Это 🏆победа. Урааа! 🌹🌹🌹🌹🌞🌞🌞
Поздравляю🥳🥳🥳 так здорово, спасибо фонду🤗🤗🤗 а вам с сыном много много здоровья😄😄😄
Здоровья крепкого сынишке, а вам сил и терпения на пути к долгой и счастливой жизни❤️🤗
Как же радостно читать такие новости🥹крепкого здоровья вашему сыну 🙏🏻
А что за круг добра? С моего города, мальчику Славе тоже нужна помощь, такой же диагноз.. у меня нет инсты, но знаю хештег #слава_живи . Они недавно видео обращение записали, очень жаль парнишку, сумма неподъемная для семьи
К сожалению пока «круг добра» приобретает этот препарат для детей до 6 лет, но молимся, чтобы расширили возраст пациентов
Здоровье вам.
Я вообще не понимаю как так можно имея такие препараты которые помогают детям столько стоить? А сколько детей и млачущих матерей которые не могут и не знают где брать такие не подъёмные суммы...слов нет конечно.
Эти деньги окупают затраты на разработку препаратов. Они же годами их изобретают. Иначе никто бы их не изобрел.
Так здорово слышать, что в России есть такие фонды и у семей шанс на счастье и здоровье детей 🥰
Поздравляю! Дай Бог здоровья! Спасибо фонду и всем всем помогающим!!!! Как приятно читать ваш пост! Уверена, все будет прекрасно!
Здоровья сыночку🙏🏻🙏🏻🙏🏻 все будет хорошо 👌 Слава Богу, что смогли приобрести через фонд этот препарат.
Поздравляю 🙌🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 крепкого здоровья Максиму😊😀🙏🏻🥰
Какое Счастье ❤️❤️❤️😍Поздравляю 🥳🥳🥳Максику здоровья ,сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Пусть ангел хранитель будет рядом ❤️🙏🏻
Мне аж дыханье перебило от радости за вас!
Крепчайшего здоровья вашей семье🙏
Какая чудовищная сумма! И все равно удалось! Я вас поздравляю! Пусть все пройдет хорошо 👏
Очень рада за Вас и Вашего сыночка. Здоровья вам и счастья. И спасибо что у нас есть фонды и милосердный люди.
Поздравляю вас!!!!! Помню,как подписалась потому что так классно рассказывали про переезд,помню как впервые написали что что-то с генетикой и потом диагноз. И вот уже Мсксим получил тот самый препарат! Ураа!
Здорово то что помогли Вам и поддержали 💪 здоровья Максиму 🙏 но сумма ужасная 😳
Господи, откуда такие цены 😨😨😨 Здоровья вашему прекрасному малышу ❤️
Гордость за таких прекрасных мам, такой отзывчивый народ, да и за страну в целом.
Ну, и конечно хотелось бы свои такие препараты. Надеюсь это не за горами.
Здоровья Максимке!
Вот это да ! Поздравляю вас, здоровья мальчишке крепчайшего 🙏🏻❤️💪🏼
Поздравляю!!! здоровья вашему мальчику!
Какая хорошая идея была с Кругом добра, я знаю в нцзд от СМА уколы колят, и с другими заболеваниями помогают 🙏
Поздравляю!!! Пусть побочки обойдут стороной. Такой у вас классный улыбчивый мальчик
Здоровья сыну🙏🏻 пусть теперь все будет хорошо!
Людям, которые помогли огромное человеческое спасибо 🙏🏻
У нас просто шикарное государство! Даже в такой сложный период для страны, дети обеспечиваются невероятно дорогостоящими препаратами! Дай Бог здоровья Вашему прекрасному сыну!
Вот это отличная новость!!!! Лучшая из тех которые я слышала за последнее время!!! Я вас поздравляю, выздоравливайте и будьте на позитиве 🥳
Спасибо большое, девочки 🙏
С нами в палате лежит еще одна мамочка с сыном из мамлайф @sino, им в понедельник ввели этот препарат ♥️
Мамлайф объединяет ♥️ дружим уже почти год и вот уже и лекарство для детей получили 🙏
Поздравляю Вас 🌸 здоровья Вам🧿 пусть все будет хорошо
Кристина, ты самая лучшая мама! Только год прошел с постановки диагноза и ты смогла добиться так много для Максима. Вот это сила матери! 💪🏽 Максу долгих лет хождения и огромного здоровья! Ему нереально повезло с семьей!
Да он приливами, то на позитиве, то ноет/истерит… тут есть еще мальчики, кому ввели препарат, они сейчас на повышенных дозах гормонов и все капризные очень
@gr.ka Тогда сил вам) они в любом случае вам всем понадобятся ещё)
Здоровья! Пусть Круг добра существует многие десятилетия и помогает всем нуждающимся детям.
Вот поэтому я ЗА повышенный налог для богатых. Деньги должны спасать жизни.
Поздравляю ❤️
Огромного здоровья сыну на долгие-долгие годы 🙏🏻
Максим умничка❤️ты умничка ❤️Как я за вас рада, ребятки 🥹🥹🥹🥹🥹🙏🙏🙏🙏
Я вас поздравляю, желаю что б это было единственным испытанием в ваших жизнях ❣️
Очень здорово!!! Дай бог малышу долгих и здоровых лет жизни🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Поздравляю 🎉🎉! Тебя, Макса и всю вашу семью. Вы прошли и преодолели долгий непростой путь к этому заветному моменту.
Желаю чтоб Макс и дальше хорошо переносил препарат, без побочек.
И чтобы ваша изоляция в загородном доме прошла также без приключений, даже с удовольствием.
Спасибо, Наташ
У нас Леха снял отдельную квартиру в итоге
Мы у себя останемся просто не будем контактировать ни с кем
@gr.ka а гулять как? В Частном доме хотя бы двор бвл бы. Подышать свежим воздухом... Или вы проветривать будите?
Вау! Это просто чудо. Читала историю вашего сына раннее. Очень рада за вас! 🙌🖤 Пусть обойдется без побочных 🙏🏼
Вот это сумма... Поздравляю, что удалось ее собрать. Здоровья парню!
@gr.ka даже не знала о таком! В этом случае и не страшно, что НДФЛ подняли со следующего года!
@gr.ka Сил Вам и сыну! Пусть растет максимально здоровым! Какое счастье для мамы получить такие новости!
Шок!!! Вот это крутой поступок (для фонда). Дай Бог человеку, который этому способствовал, здоровья и долгих лет. А вас с Максимом поздравляю🙂
Это президентский фонд, он обеспечивает детей с редкими орфанными заболеваниями. Как я поняла их бюджет складывается из повышенного НДФЛ для Россиян, чьи доходы выше 5 млн/год
Вот это сумма... Поздравляю, что удалось ее собрать. Здоровья парню!