Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥️

Хочу выразить благодарность фонду «Круг Добра», закупившему для нас препарат за огромную сумму - около 300 млн/руб.

Этот препарат даст долгие годы хождения Максиму, улучшит качество жизни и переведет заболевание в его доброкачественную форму (Беккера).

Благодарю фонд «Гордей» за оказанную информационную поддержу! Вместе с ним мы узнали все о нашей болезни, о том, какие методы поддерживающей терапии бывают, как нужно вести пациентов с #мдд. За сеансы групповой психологической поддержки.

Благодарю персонал НИИ им. Вельтищева!
Врачей и медсестер, кто помогает всем деткам страны и обеспечивают лечение самыми современными лекарствами ♥️
Сегодня в реанимации НИИ мы познакомились с @anastasia1400, оказалось, что она подписана на мой профиль 😀Мир тесен, а мамлайф - великая сила ✊🏻✊🏻✊🏻

Максим чувствует себя хорошо 👌🏻 к вечеру уже катался на самокате вокруг НИИ 🤣 могут быть побочки позже, но, надеюсь, они нас не коснутся 🍀

Сегодня 14 августа он стал 14м ребенком в стране, который получил этот препарат через «Круг Добра»

#дюшенн #миодистрофиядюшенна #дистрофиядюшенна #мдд #кфк #дистрофиядюшенна #терапиямдд #инфузияэлевидис