Мама сына (4 года)

Фонд «Круг Добра» одобрил наше заявление на закупку препарата «Элевидис» - самого дорогого лекарства в мире от дистрофии…

Фонд «Круг Добра» одобрил наше заявление на закупку препарата «Элевидис» - самого дорогого лекарства в мире от дистрофии Дюшенна!

У нас с Максимом аж глаза раскрылись, дневной сон окончательно улетучился 😜 пока все наши отдыхают, мы пошли праздновать 🎊

Теперь ждем вызов в НИИ для госпитализации и введения препарата ❤️

#элевидис #терапиямдд #миодистрофиядюшенна #мышечнаядистрофиядюшенна #мышечнаядистрофия

Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз —…

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают. Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает... Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима. Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи. Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно. Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть. #кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост

Завтра вечером проведу тут конкурс 😊Победитель выберет препарат из коробки ,которую я завтра соберу 🌚там будут препараты…

Завтра вечером проведу тут конкурс 😊Победитель выберет препарат из коробки ,которую я завтра соберу 🌚там будут препараты и для деток ,и для взрослых .Все препараты из Европы ,оригинал ,с нормальным сроком годности 🙏🏼Условия будут простыми ,надо будет просто отметить кого-то из подруг и поставить лайк 🌸Я скину вам номерок,а потом по генератору определим победителя❤ Завтра скину фото препаратов и начнём конкурс 🧚🏼 ♀ P.S.А у нашей Маши-растеряши новые топы-топы😬Которые я надеюсь она уже не потеряет 🤦🏻 ♀ и в которых наконец-то пойдёт уже !

Где заказать Толопс?

Девочки,прошу пожалуйста помочь вывести в ТОП мою просьбу про препарат,предыдущее сообщение, сыну нужен этот препарат очень, ищу где можно заказать Толопса или Осполот

Второй день рождения!

Сегодня у нас второй день рождения🥳! Нам ввели препарат Золгенсма в НЦЗД г.Москва, который поможет нам справиться с нашим недругом! Мы очень будем стараться и сделаем все возможное,что бы наша девочка жила полноценной жизнью!