Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алена
Алена
Мама сына (5 лет)

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

post image

Здравствуйте!

Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.

Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.

Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре.

Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.

Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление.

Милые мамочки, хочу у вас спросить:

1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга

2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные.

3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться

#первыйпост

1633

Лучший комментарий

eva907

Eva@

Боже мой , я ничего не могу посоветовать, хочу только от всего сердца пожелать здоровья этому маленькому человеку❤️

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Девочки, милые, помогите пожалуйста 🙏 может среди ваших подписчиков кто-то сталкивался с таким диагнозом 🙏 @barachik, @fapladybug, @nata.loresh.86, @ptytb, @kkooonffetti, @oganyanvita, @maria_provotorova, @iraemelka,

Ответить

Комментарии

sakhamyna

sakhaМама сына (2 года)

Пересадку костного мозга сделали?

Ответить

dagestankao5

ShakhbazovaМама двоих (6 лет, 8 лет)

Будете делать пересадку костного мозга?

Ответить

irochka8099

ИринаМама сына (5 лет), беременна (8 нед.)

а какие симптомы были? вы пршите что активный,

Ответить

kupchik94

АленаМама сына (5 лет)

Фурункулы, панариций на пальцах ( уже как хронический)

Это все с 2х лет началось. А в 4 года живот заболел, на узи обнаружили очаги на печени. Только в Москве установили этиологию образований и диагноз. А так абсолютно его ничего по здоровью не беспокоило.

Ответить

mamashka40

Мамашка)))Мама четверых детей

Топ

Ответить

nastya5388

Настя Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

viktoria5500

ВикторияМама троих детей

Топ

Ответить

2schastiya

Всё хорошо ❤️Мама двоих (4 года, 8 лет)

@da6ylka2006 может быть что-то подскажете.

Ответить

yulia-195

ЮлияМама сына (5 лет)

Топ

Ответить

ulek2022

ЮлияМама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

anet.samoilova

АннаМама сына-младенца

Здоровья Вам и вашему малышу !!!

Ответить

kyrlan1987

Валентина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

cuteflower

ГульназМама сына (1 год)

Топ

Ответить

asyapam

НастяМама сына-младенца

Топ

Ответить

kalinkada

OlyalalaМама троих детей

Топ

Ответить

liliyakrasnodar

🪷Мама сына-младенца

стикер

Ответить

kupchik94

АленаМама сына (5 лет)

Спасибо!

Ответить

oksana.samoshina.73

ОксанаМама подростка

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Выздоровления вашему ребёнку!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

alla.mama.polechki

АллаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

kovaleva-kate

ЕкатеринаМама сына (6 лет)

Топ

Ответить

ananasik12

ЕкатеринаМама сына (3 года)

Топ

Ответить

ananasik12

ЕкатеринаМама сына (3 года)

Сил вам! Скорейшего выздоровления!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

sasha_nutriciolog

Александра НУТРИЦИОЛОГМама сына (4 года)

Выздоровления, пусть всё плохое обойдет стороной

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

julia_julia95

ЮлияМама сына (3 года)

Господи, помоги вам!! Быстрее со всем справиться!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

kremchugova

Аня🌱Мама дочки (4 года)

Топ

Ответить

kami50

kamila

Топ

Ответить

vikki_nikki

ВикторияМама дочки-младенца

Здоровья вам и вашему малышу !!!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

lyly05

ЛераВалера🗿Мама сына-младенца

Я вот просто сейчас представляю как она плакала когда писала все это , я тоже пережила многое с ребёнком , у нас дай бог для жизни ничего не угрожает ребёнку , но тоже в больнице модно сказать частые гости ! Самое главное верьте в сына , вместе вы пройдёте все это , я знаю что у вас все будет хорошо 🙏 обещаю поставить за здравие Евсея свечку в церкви , вы не держите в себе , вы поплачьте , пожалуйтесь , вам чуть легче станет , все будет хорошо ❤️

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

kupchik94

АленаМама сына (5 лет)

Спасибо вам!

Вы точно описали мои чувства!

Ответить

mber

МаргаритаМама сына (1 год)

Скорейшего исцеления вашему брильянтику ♥️ А Вам сил 💪🏽 Все должно быть хорошо! И забыть этот недуг как страшный сон 🙏🏽

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

sv.an31

Анастасия Мама сына (1 год)

Господи, крепкого крепкого здоровья малышу! 🙏🙏🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

oksana.teresina

ОксанаМама двоих (1 год, 14 лет)

Топ

Ответить

oooooly4ka

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

liuba_spb

Liubov KuprovaМама двоих (5 лет, 10 лет)

НМИЦ Рогачева лучший центр в России, фонд Подари жизнь посмотрите

Ответить

sokod.ek

ЕкатеринаМама троих детей

Топ

Ответить

keial0009

ЮсуповаМама дочки (2 года)

У моей подруги сына в 8 месяцев поставили диагноз иммунодефицит, прошел курс химии терапии, пересадку костного мозга по ОМС в Рагачеве. Сейчас ему 2,4 месяцев активный, умный мальчик.

Ответить

anutaro

АннаМама сына (2 года), беременна (10 нед.)

Господи, пусть все будет хорошо!🙏🏻Здоровья малышу и сил вам поскорее справиться со всем🤍

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

tanya0910

ТатьянаМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

kristina_kroshka

КристинаМама двоих (младенец)

А случилось до этого. Были какие-то проблемы, что обратились в больницу?

Ответить

kupchik94

АленаМама сына (5 лет)

Фурункул, панариций, стоматиты Никто не понимал что это, витамины пейте, и у иммунолога были, на что сдали иммунограмму там все хорошо, но при нашем диагнозе нейтрофилы не рабочие, хотя количество их в норме. Сейчас в Рогачева лежим, проходим курс лечения.

Ответить

anastasia739021

АнастасияМама двоих (2 года, 9 лет)

Дай бог здоровья

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

fitness_mama63

ИринаМама двоих (1 год, 12 лет)

Здоровья малышу.

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

dso1994

ДарьяМама двоих (младенец)

Дай бог здоровья🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

st.klykovka

Lena KlykovkaМама сына (4 года)

Топ

Ответить

matzak_mila

Мила

Топ

Ответить

lapushok

lapushokМама троих детей

Топ

Ответить

malimurzaeva90

МаринаМама троих детей

Нам пересаживали в Блохина,пойдите туда на консультацию, дальше они вас сорентируют,там и фонды предоставляют

Ответить

mari.trs

Мария🤍Мама сына-младенца

Здоровья малышу🙏🏻

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

malimurzaeva90

МаринаМама троих детей

Всё хорошо будет,жизнь езменится,но не надолго,контактовать вам нужно будет меньше с людьми,вы привыкните

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

@malimurzaeva90, спасибо 🙏

Ответить

malimurzaeva90

МаринаМама троих детей

У нас другая болезнь, но было 2 пересадки костного мозга,в течении года полная стерильность диета,таблетки

Ответить

anyagelochek

Анна Мама троих детей

Дай бог здоровья вашему сыночку🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

jane_609

ЕвгенияМама дочки (5 лет)

ПОСТ В ТОПЕ, МОЖНО БОЛЬШЕ НЕ ПИСАТЬ ТОПТОПТОП

Ответить

yuliavasina

ЮлияМама двоих (1 год, 10 лет)

Дай Бог здоровья Евсею🙏🙏🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

yuliavasina

ЮлияМама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

Ответить

yuliavasina

ЮлияМама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

Ответить

yuliavasina

ЮлияМама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

Ответить

natali_vi

НаталияМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

natali_vi

НаталияМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

natali_vi

НаталияМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

ladoux

LanaМама двоих (3 года, 10 лет)

Дай Бог здоровья малышу🙏🙏🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

bar_tusya84

Natali

Топ

Ответить

bar_tusya84

Natali

Топ

Ответить

bar_tusya84

Natali

Топ

Ответить

bar_tusya84

Natali

Топ

Ответить

bar_tusya84

Natali

Топ

Ответить

mamina86

ЗуляМама двоих (3 года, 4 года)

🙁

Ответить

mamina86

ЗуляМама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Ответить

mamina86

ЗуляМама двоих (3 года, 4 года)

Тор

Ответить

tori93_93

ВикторияМама дочки (2 года), беременна (34 нед.)

Крепкого здоровья малышу🙏🙏🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

anastasia739021

АнастасияМама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

Ответить

anastasia739021

АнастасияМама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

Ответить

anastasia739021

АнастасияМама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

Ответить

zatsepa86

ЯнаМама троих детей

Топ

Ответить

patyataig

PatyaМама сына-младенца

Топ

Ответить

natella-jol

нателлаМама двоих (3 года, 5 лет)

Пусть Всевышний исцелит вашего малыша!🤲🤲🤲

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

eeee_romanova

ЖеняМама сына (6 лет)

БФ Движение вверх.

Желаю вам огромного здоровья и скорейшего выздоровления!!!!! 🙏🏼

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

mla_90

ЛюбофМама сына (5 лет)

Очень много понимания дают родители таких же детей. Рекомендую посмотреть чаты и группы. И да, здоровья. Если пересадка костного мозга- способ "выздоровления", то желаю донора быстро найти!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

olesya.k.

Леся 😉Мама троих детей

Крепкого здоровья малышу. Желаю,чтобы нашлись компетентные специалисты🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

savenok.93

ОльгаМама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья сыночку 🙏🏻🙏🏻🙏🏻все будет хорошо !!!!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

chkv

КристинаМама сына (3 года)

В Рогачева обращались?

Ответить

kupchik94

АленаМама сына (5 лет)

Мы тут сейчас

Ответить

chkv

КристинаМама сына (3 года)

@kupchik94, а там врачи не могут посоветовать куда обратиться? Костный мозг же в рогачева тоже пересаживают

Ответить

khviktoria

ВикторияМама двоих (4 года, 18 лет)

А какие у вас симптомы были? Боже🙏 пусть все будет хорошо, здоровья вам!!! 🙏

Ответить

kupchik94

АленаМама сына (5 лет)

Фурункулы, панариций на пальчиках , стоматиты

Ответить

zhenyamom23

Евгения💞Мама сына-младенца

Здоровья малышу 🫶🏻🙏🥺😭 все будет хорошо🫶🏻🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

t.me-budni_arsa

Екатерина Мама сына (2 года)

Здоровья малышу🙏

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

o235

Ольга

Топ

Ответить

kablukovan

Наталья КМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

kablukovan

Наталья КМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

kablukovan

Наталья КМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

kablukovan

Наталья КМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

kablukovan

Наталья КМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

anmri

АннаМама дочки-младенца

можно обратиться в НКО «Милосердие» за адресной помощью. форма заявки на сайте: ссылка

Ответить

bibliodesna

МарусяМама троих детей

Спаси Господи!

Ответить

koralinamanini

KoralinaМама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Месяц после трансплантации

Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!! И завтра я еду домой! В Тулу! Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼