Пытаюсь свести мысли в кучу и понять - в какую сторону копать.
Дано - ребенок первый раз заболел в марте 2023 ( 4 месяца)
Срб 170. Ничего не нашли по анализам. Сделали пункцию. Минимально выбивающиеся из нормы значения. Диагностировали менингит. Месяц в больнице.
И началось- каждый КАЖДЫЙ месяц - бессимптомный подьем температуры до 39-40. И если сдать кровь - срб зашкаливает, а инфекцию никакую не находят....ничего вообще.
Был и 300 срб в прошлом мае. Пять дней антибиотик,приходит в норму,уходим домой.
Сейчас лежим неделю. Картина та же - срб 170.
Капали пять дней антиб. Общий анализ в норме, срб 178 стал. Три дня температуры уже не было. Сегодня скакнула опять 40.
Я не понимаю - где искать причину. В нашей дыре врачи разводят руками - мы не знаем чем вас лечить...
Были в мск, лежали в сперанского. Та же картина - срб под 300 ,антибиотики, иммунограмма +- неплохая...
Куда копать ? Ехать готовы в любую точку... Но куда ?
Лучший комментарий
Я бы обратилась за онлайн консультацией к Сергею Бутрию.
Он подскажет, какие диагнозы нужно исключить, каким образом, к врачам какой специализации обратиться, у вас будет четкое понимание шагов и действий
Комментарии
Девочки , милые.... Прошу вас, кто может - помолитесь за моего сына, младенца Александра ....
Диагноза так и нет... Сегодня лежит тряпочкой целый день...то ли спит, то ли сил нет совсем....
У меня тупик и безысходность... Только слезы рекой,что делать не знаю...
Остаётся только молиться
@iri_r, как ваши дела? Как сын?
@white_ka в реанимации. Капают. Сегодня чуть бодрее, хотя бы сидит.
Взяли кровь утром.
Выйти бы отсюда ,должны дать направление в институт иммунологии в МСК
Пусть Всевышний исцелит 🙏 малыша🤲🥹
Думаю,что наши будут делать без.
Вернее ,нет, не так. У нас сегодня КТ ,но они ищут пневмонию. Ребенок не кашляет, у него нет соплей.... Температура держится неделю. И это не первый, далеко не первый эпизод бессимптомного поднятия с высоченным Срб. И все равно они упорно ищут бакинфекцию.
У дочки было похожее с 1 года до 2 лет. Высоченная температура несколько дней и высокий срб.
По клинике похоже было на аутоиммунное заболевание - периодическая болезнь. Ее подозревали
И что в итоге у вас? Что то диагностировали ?
Врачи меня не слышат. Я уже кричу просто про эту аутоимунку.
Лечат от бак инфекции.... Вопрос - от какой ? Без ответа
Добрый день. Если заочно к ревматологам - то Нии Ревматологи Насоновой дают онлайн консультации. На сайте у них всё описано. Но кроме срб и температуры, которая как я поняла непостоянно, какие-то еще симптомы должны быть
Может правда лучше хорошего инфекциониста поискать
У мужа по ревматологии был целый пучек симптомов - кроме несбиваемой температуры 40 и срб 200, была еще сыть в начале, жидкость в легких по 2 литра в каждом, в сердце 50 мг, с почками проблема, суставы позже полеть стали, жидкость в плечевом нашли
Кт нам делали, УЗИ делали. Но я не доверяю этим спецам.... Про боль - он же не скажет, только догадываться остаётся. Ночами плохо спит очень, тоже бьюсь - бьюсь, все врачи говорят ,что я просто лентяй и дети все так спят .... Он вертится по всей ночи, плачет....
@iri_r мне кажется если был менингит в анамнезе, то нужен сильный инфекционист. Ревматолог тоже хорошо, потому что они в целом толковые специалисты и умеют дифференцировать болезни их-не их (и если не их то куда бежать дальше)
@iri_r еще возможно стоит посмотреть в сторону лимфопролиферативных заболеваний
ссылка
Плюсуюсь за онлайн консультацию Бутрия
Живот мягкий. Не могу сказать,болит или нет. Но ведёт себя обычно. Во время когда нет температуры бодр и весел, кушает ,играет,пьет
Копать однозначно на аутоиммуннку. Возможно что-то орфанное, если за столько времени исключили артрит, волчанку и т.д
Никто не копал в этом направлении. Лечат несуществующую инфекцию....
Девочки, всем отвечу и все прочитаю. Телефон пока ушел под мультики, заняться больше ему нечем.
еще не сказала , @iri_r, к нам в Пятигорск в реа цент приезжают врачи со всей страны приглашенные, ему собрали консилиум, там выяснилось еще что аутоимунка есть, но она у него не сейчас возникла
Герпес внутренний (Энштейн Бар не подтвердился?) Хорошобы не в сперанского, а в 1 инфекционку, в сперанского что-то меня разочаровала). У нас тоже был подъем температуры под 40,просто ни с чего, и после лечения в сперанского, через неделю поднялсь температура, анализы мы там сдавали и на тот же энштейн бар, все отрицательно, я обращалась к педиатору, она отнекивалась, говорила у вас ничего нет, ведь вы в сперанского лежали, все анализы сдали, орошло 2 мес, через 10 посещений разных лоров, хирургов и инфекционистов, заведующих, подтвердился перенесенный энштейн бар, слов нет в общем, это хронический вирус, который сажает иммунитет, это из-за него у нас сын постоянно болеет о ппднимается температура.
Здоровья вам. 🙏🏻
@kristina.mams да я не обсираю, в общем-то. Был Гиппократ, был постулат "не навреди", просто вредителей не переношу, считаю что здоровье ребёнка важнее и имею право указать на подобную дикость. И это никак с компетенцией не связано, тёплое с мягким не путайте. И если пациенты не понимают что есть наука, а есть вот такая отсебятина коллег, то это их проблемы, ну и на личности переходить непрелично, если уж мы коснулись рамок. У меня тоже опыт в стационаре. Всего доброго
@gvaelin я правильно понимаю, что появится навредить в целом он может любому человеку? Но бесконечные обострения будут только у людей со слабой иммунной системой? Почему спрашиваю, есть знакомые, чьим детям диагностировали барр и цитомегаловирус условно в 2 года, после противовирусной терапии в течении нескольких лет уже не болеют.
@kobra_e подскажите, к каким врачам ходили ваши знакомые, вы можете узнать клиники🙏🏻🙏🏻🙏🏻я буду вам благодарна, хочу послушать еще что могут сказать
Здравствуйте. Нужно исключать ревматическую патологию, в первую очередь болезнь Стилла, и аутоиммуные заболевания, плюс синдром периодической лихорадки
@iri_r так это не противопоказание к транспортировке. Странная глупость какая-то
@gvaelin , мотивируют тем,что детская больница не примет с температурой.
Почитайте вот это. Не похоже ли на периодический синдром:
ссылка
Мы когда с дочкой лежали в больнице (температура37.2 постоянно, когда спит температура 36.6) там был мальчик, у него стабильно раз в месяц 39-40 и больше ничего. Его проверяли на аутоиммунное заболевание. И брали пункцию.
@ziw.1989, мы до года ставили прививки. А потом вот температура и я пока не ставлю. Хотя несколько врачей сказали ставить и не переживать.
@yudmilaar, а мы нет и до сих пор из за этой темпы я как то побаиваюсь прививать .Мне также твердят врачи ,но что то как будто останавливает.
@ziw.1989, да да. И мне какой то стоп стоит. Боюсь, решила пока не ставить 😩
Вашему ребёнку желаю скорейшего выздоровления
Мы прошли 5 кругов ада и думали что теряем ребёнка
Пусть скорее все разрешится и ваш ребёнок будет здоров 🙏
К ревматологу. Там куча специфических анализов, хорошо бы, чтоб врач подсказал с учетом возраста, какие из них информативны (ВА, АНФ, антитела к двухспиральной ДНК, С3, С4-компонентам, разным типам клеток организма и т.п.)
@iri_r в Москве и Питере есть институты ревматологии, поищите на их сайтах процедуру консультации иногородних, может, местные врачи направления напишут или самим можно приехать.
@sash8445,ищу. И иммунологию ищу.
С направлениями тут .опа. поедем платно ,если примут
@iri_r, и что даже Минздрав не помог с направлением?
Еще не сказала
За месяц до начала всего этого он переболел ковидом
Он и пошатнул его здоровье
Племяннику 9 лет на тот момент было
И у него зачастую была белая лихорадка
Когда тело не горячее, но если измерить температуру там будет 38-39-40
У нас тоже белая лихорадка почти каждый подъем температуры
У моего племянника были высокие скачки температуры до 40 каждый день практически в течении 6 месяцев
Обращались в НЦЗД
лежали в краевой больнице
У него тоже именно срб был высокий
Но не такие цифры как у вас
Делали пункцию костного мозга
Все в норме
Его первые два месяца лечили от орви всяких
Но он не реагировал температура все равно поднималась сама по себе и падала
Т е на жаропонижающие он не реагировал
Итог: термоневроз и психогенная лихорадка.
Прошел почти год и раз в неделю -2-3 у него поднимается температура
Но он температурой реагирует на стресс сейчас всегда
Где диагностировали заболевания,подскажите?
Наш реагирует на жаропонижающие. Сбивается температура.
@iri_r, термоневроз поставили в инфекционном отделении , но его тогда по всей больнице проверяли и неврологи и онкологи, они же запросили теле медицину в НЦЗД. А уже когда все развели руками, обратились к психиатру - Елисею Осину, он поставил психогенную лихорадку
У вас у старшего ребёнка?
На жаропонижающие не реагировал и не реагирует
Сейчас реагирует только если реально орви заболел- сопли кашель
Тут Бутрия советуют, но Бутрий просмотрел менингит у моего племянника. И знаю, что он не единственный. Бутрий специалист по ОРВИ больше
Я больше все таки на очную консультацию настроена все таки.
И к узким специалистам надо.
Бутрий да, специалист хороший ,но ,согласна,больше по ОРВИ наверно
@iri_r Бутрия мне многие писали что НЕ надо. Мол там пиар в основном, а не толк.
Я всё же склоняюсь к онлайн-консультации в НИИ ревматологии Насоновой
Может @vesssta подскажет, похоже на аутоиммунное заболевание
Нет.
Я каждый раз с этой мыслью проживаю его болезнь. Но гоню ее и ищу другое оправдание.
Выйдем от сюда ,сдам. Сколько не откидывай этот вариант...надо проверить.
@iri_r смотрите еще. По поводу онко (лимфопролиферативные болезни могут давать высокую темературу). Есть ряд болезней, типа болезни Стилла (он же у детей ЮРА, ниже писала), которые болезни-исключения. То есть пока онко не отмести, диагноз болезни-исключения не поставят, тк исключение - это когда убрали всё похожее сначала
@iri_r лимфопролиферативные исключают биопсией увеличенного лимфоузла, трепанобиопсией костного мозга, пэт-кт. Но я не врач ипонятия не имею как такое маленьким делают. Первые две процедуры болезненные, втррая - облучение лишнее.
У детей возможно другие протоколы
5д это мало для антибиотика. При том же золотистом стафиллококе пьют 14. Цефалосплрины пьются тоже неделю. Макролилы 3д тока на моей памяти. Симптомы какие первые были? Сдайте мазок на посев, он покажет бациллу. В кдл аппарат смотрит. Какие антибиотики давали?
Да не первый просто это случай. Температура и высокий Срб.
Причину ищем ,а ее нет... Т.е. по анализу должна быть тяжёлая бактериальная инфекция ....а ничего не находится.
На посев сдавали. Чисто.
Капали Цефтриаксон.
@iri_r по крови какая картина? Именно бактериальная природа?
Про онко вчера сказала врачу.
В этой больнице ( инфо) они не берут. В другую - пока температура не спадет не переведут.
Надо выйти от сюда и сдать самим.
У меня мысль эта была и есть....но страх - отгоняет ее подальше и я ищу любые другие варианты ....
@iri_r к сожалению, отгонять ее не стоит....многие онко заболевания на начальной стадии проявляются лишь температурой и повышением срб
Младший сыночек переболел в 7 месяцев менингитом, и после долго усиленно болел, у нас нейтропения диагноз.
Тоже лежали в Сперанского 2 раза с пневмоний после менингита.
Там и пункцию делали вот в марте.
Консультация ревматолога. Первое: генетические лихорадки, да такое есть. Второе: синдром Маршала. Третье, аутоиммунные процессы.
Про лихорадки слышу впервые, поизучаю.
Маршалл меня мучает уже давно...но у нас его не диагностируют. Хотя вот оооооочень похоже.
Куда ехать ...? В институт иммунологии в МСК написала вчера в ночи. Попробую выбить направление.
Аутоиммунные ....сейчас ещё раз буду говорить об этом врачу. Они,почему то этот вариант отметают напрочь
@iri_r, у @vesssta, вот у Иры у мужа врачи тоже отметали поначалу, может следили за этой историй. Возможно сможет подсказать, хотя ситуации, конечно разные, и тут ребенок. Но вдруг
@iri_r, синдром маршала это диагноз исключения, но такие пациенты хорошо идут на гормонах
УЗИ делали. Вот ,два дня назад очередное. Биохимия ,кроме Срб,в норме ,все пробы и ТД
У дочки при высокой температуре 40,5 был пиелонефрит. СРБ был 272, а по посеву мочи нашли кишечную палочку. Жалоб, кроме температуры при поступлении в больницу не было. Капали в итоге два антибиотика внутривенно, с одним антибиотиком СРБ плохо снижался
Ну при поступлении в больницу мочу они ж полюбому сдавали и не раз
Мочу сдавали вдоль и поперек. Чиста,как слеза
И вот этот пост его прям вдумчиво внимательно со всеми ссылками изучите: ссылка
У дочери повышалась температура бессимптомно раз в неделю до 37,5 где-то(наблюдала в течении месяца)
По крови выявили мононуклеоз в легкой форме.
Мы сдавали на всю херню мира уже.... Каждый раз почти доходит до больницы - и здесь начинается -мононуклеоз,герпесы, дефтерия, менингиты и ТД...
Поскольку не понятно в каком направлении копать, то я бы отправила документы ребёнка в многопрофильные клиники - НЦЗД и РДКБ.
@tatitanni а температура 40 - это норм? Уже за жалобу не считается?
Пошлют так пошлют, за спрос денег не берут. А вы что по рекомендуете? Бутрий он-лайн все равно диагноз не поставит, нужны анализы и обследования, которых в том же Саранске может просто не быть.
Я отправляла. Тишина- ни отказа ,ничего.
@iri_r, надо не самой отправлять
Пусть ваш лечащий врач из больницы теле медицину запросит хотя бы , пусть проанализируют вашу историю болезни и ответят
У нас так было
Канал педиатра Бутрия Сергея.
Рекламу и "репост за репост" не публикую.
ссылка
Я бы обратилась за онлайн консультацией к Сергею Бутрию.
Он подскажет, какие диагнозы нужно исключить, каким образом, к врачам какой специализации обратиться, у вас будет четкое понимание шагов и действий
Он даёт онлайн консультации? Не знала и не подумала
@iri_r даёт, работает в Чайке в Грузии сейчас, оттуда консультирует
@iri_r я ниже ссылку дала, где он пишет как записаться на видео консультацию
Похоже на что-то аутоимунное...