Пытаюсь свести мысли в кучу и понять - в какую сторону копать. Дано - ребенок первый раз заболел в марте 2023 ( 4…

У меня такие же мысли....

@iri_r я ниже ссылку дала, где он пишет как записаться на видео консультацию

@iri_r даёт, работает в Чайке в Грузии сейчас, оттуда консультирует

Он даёт онлайн консультации? Не знала и не подумала

Так никакого и нет.

Проверили всего, вдоль и поперек.

Ничего....

@mama_ir, и всё прекратилось? Мы сейчас столкнулись впервые, срб 177, высокие лейкоциты, температура 40. Лежим в больнице, все проверяют и тоже все чисто

@astronavt , в тот раз все постепенно нормализовалось. Но было ещё несколько эпизодов потом.

У нас без симптомов абсолютно все проходило, срб космические цифры и тд.

Никто ничего не нашёл

@iri_r, как ваши дела? Как сын?

@white_ka в реанимации. Капают. Сегодня чуть бодрее, хотя бы сидит.

Взяли кровь утром.

Выйти бы отсюда ,должны дать направление в институт иммунологии в МСК

Пусть Всевышний исцелит 🙏 малыша🤲🥹

Думаю,что наши будут делать без.

Вернее ,нет, не так. У нас сегодня КТ ,но они ищут пневмонию. Ребенок не кашляет, у него нет соплей.... Температура держится неделю. И это не первый, далеко не первый эпизод бессимптомного поднятия с высоченным Срб. И все равно они упорно ищут бакинфекцию.

И что в итоге у вас? Что то диагностировали ?

Врачи меня не слышат. Я уже кричу просто про эту аутоимунку.

Лечат от бак инфекции.... Вопрос - от какой ? Без ответа

Да

Кт нам делали, УЗИ делали. Но я не доверяю этим спецам.... Про боль - он же не скажет, только догадываться остаётся. Ночами плохо спит очень, тоже бьюсь - бьюсь, все врачи говорят ,что я просто лентяй и дети все так спят .... Он вертится по всей ночи, плачет....

@iri_r мне кажется если был менингит в анамнезе, то нужен сильный инфекционист. Ревматолог тоже хорошо, потому что они в целом толковые специалисты и умеют дифференцировать болезни их-не их (и если не их то куда бежать дальше)

@iri_r еще возможно стоит посмотреть в сторону лимфопролиферативных заболеваний

Живот мягкий. Не могу сказать,болит или нет. Но ведёт себя обычно. Во время когда нет температуры бодр и весел, кушает ,играет,пьет

Никто не копал в этом направлении. Лечат несуществующую инфекцию....

@kristina.mams да я не обсираю, в общем-то. Был Гиппократ, был постулат "не навреди", просто вредителей не переношу, считаю что здоровье ребёнка важнее и имею право указать на подобную дикость. И это никак с компетенцией не связано, тёплое с мягким не путайте. И если пациенты не понимают что есть наука, а есть вот такая отсебятина коллег, то это их проблемы, ну и на личности переходить непрелично, если уж мы коснулись рамок. У меня тоже опыт в стационаре. Всего доброго

@gvaelin я правильно понимаю, что появится навредить в целом он может любому человеку? Но бесконечные обострения будут только у людей со слабой иммунной системой? Почему спрашиваю, есть знакомые, чьим детям диагностировали барр и цитомегаловирус условно в 2 года, после противовирусной терапии в течении нескольких лет уже не болеют.

@kobra_e подскажите, к каким врачам ходили ваши знакомые, вы можете узнать клиники🙏🏻🙏🏻🙏🏻я буду вам благодарна, хочу послушать еще что могут сказать

@iri_r так это не противопоказание к транспортировке. Странная глупость какая-то

@gvaelin , мотивируют тем,что детская больница не примет с температурой.

@iri_r 🫠

@ziw.1989, мы до года ставили прививки. А потом вот температура и я пока не ставлю. Хотя несколько врачей сказали ставить и не переживать.

@yudmilaar, а мы нет и до сих пор из за этой темпы я как то побаиваюсь прививать .Мне также твердят врачи ,но что то как будто останавливает.

@ziw.1989, да да. И мне какой то стоп стоит. Боюсь, решила пока не ставить 😩

@iri_r в Москве и Питере есть институты ревматологии, поищите на их сайтах процедуру консультации иногородних, может, местные врачи направления напишут или самим можно приехать.

@sash8445,ищу. И иммунологию ищу.

С направлениями тут .опа. поедем платно ,если примут

@iri_r, и что даже Минздрав не помог с направлением?

У нас тоже белая лихорадка почти каждый подъем температуры

Где диагностировали заболевания,подскажите?

Наш реагирует на жаропонижающие. Сбивается температура.

@iri_r, термоневроз поставили в инфекционном отделении , но его тогда по всей больнице проверяли и неврологи и онкологи, они же запросили теле медицину в НЦЗД. А уже когда все развели руками, обратились к психиатру - Елисею Осину, он поставил психогенную лихорадку

У вас у старшего ребёнка?

На жаропонижающие не реагировал и не реагирует

Сейчас реагирует только если реально орви заболел- сопли кашель

Я больше все таки на очную консультацию настроена все таки.

И к узким специалистам надо.

Бутрий да, специалист хороший ,но ,согласна,больше по ОРВИ наверно

@iri_r Бутрия мне многие писали что НЕ надо. Мол там пиар в основном, а не толк.

Я всё же склоняюсь к онлайн-консультации в НИИ ревматологии Насоновой

Ответила

Нет.

Я каждый раз с этой мыслью проживаю его болезнь. Но гоню ее и ищу другое оправдание.

Выйдем от сюда ,сдам. Сколько не откидывай этот вариант...надо проверить.

@iri_r смотрите еще. По поводу онко (лимфопролиферативные болезни могут давать высокую темературу). Есть ряд болезней, типа болезни Стилла (он же у детей ЮРА, ниже писала), которые болезни-исключения. То есть пока онко не отмести, диагноз болезни-исключения не поставят, тк исключение - это когда убрали всё похожее сначала

@iri_r лимфопролиферативные исключают биопсией увеличенного лимфоузла, трепанобиопсией костного мозга, пэт-кт. Но я не врач ипонятия не имею как такое маленьким делают. Первые две процедуры болезненные, втррая - облучение лишнее.

У детей возможно другие протоколы

Да не первый просто это случай. Температура и высокий Срб.

Причину ищем ,а ее нет... Т.е. по анализу должна быть тяжёлая бактериальная инфекция ....а ничего не находится.

На посев сдавали. Чисто.

Капали Цефтриаксон.

@iri_r по крови какая картина? Именно бактериальная природа?

Про онко вчера сказала врачу.

В этой больнице ( инфо) они не берут. В другую - пока температура не спадет не переведут.

Надо выйти от сюда и сдать самим.

У меня мысль эта была и есть....но страх - отгоняет ее подальше и я ищу любые другие варианты ....

@iri_r к сожалению, отгонять ее не стоит....многие онко заболевания на начальной стадии проявляются лишь температурой и повышением срб

Спасибо!

Про лихорадки слышу впервые, поизучаю.

Маршалл меня мучает уже давно...но у нас его не диагностируют. Хотя вот оооооочень похоже.

Куда ехать ...? В институт иммунологии в МСК написала вчера в ночи. Попробую выбить направление.

Аутоиммунные ....сейчас ещё раз буду говорить об этом врачу. Они,почему то этот вариант отметают напрочь

@iri_r, у @vesssta, вот у Иры у мужа врачи тоже отметали поначалу, может следили за этой историй. Возможно сможет подсказать, хотя ситуации, конечно разные, и тут ребенок. Но вдруг

@iri_r, синдром маршала это диагноз исключения, но такие пациенты хорошо идут на гормонах

УЗИ делали. Вот ,два дня назад очередное. Биохимия ,кроме Срб,в норме ,все пробы и ТД

Ну при поступлении в больницу мочу они ж полюбому сдавали и не раз

Мочу сдавали вдоль и поперек. Чиста,как слеза

Это как то лечится?

@al_paka, лечение симптоматическое

Мы сдавали на всю херню мира уже.... Каждый раз почти доходит до больницы - и здесь начинается -мононуклеоз,герпесы, дефтерия, менингиты и ТД...

@tatitanni а температура 40 - это норм? Уже за жалобу не считается?

Пошлют так пошлют, за спрос денег не берут. А вы что по рекомендуете? Бутрий он-лайн все равно диагноз не поставит, нужны анализы и обследования, которых в том же Саранске может просто не быть.

Я отправляла. Тишина- ни отказа ,ничего.

@iri_r, надо не самой отправлять

Пусть ваш лечащий врач из больницы теле медицину запросит хотя бы , пусть проанализируют вашу историю болезни и ответят

У нас так было

У меня такие же мысли....

Он даёт онлайн консультации? Не знала и не подумала

@iri_r даёт, работает в Чайке в Грузии сейчас, оттуда консультирует

@iri_r я ниже ссылку дала, где он пишет как записаться на видео консультацию