Mom.life
Елена
elenaevstr
Елена·Мама троих детей

Диагноз ребёнка: что делать?

Добрый вечер.Даже не знаю как описать ужас и боль,которую я вчера испытала на внеплановом УЗИ…У моей малышки нашли множественные рабдомиомы, и гиберэхогенные включения в головном мозге…Поставили диагноз Туберозный склероз и отправили на скрининг в генетический центр на Тобольской.2 месяца назад все было идеально…я в жуткой панике и ухожу в депрессию.Может у кого-нибудь был опыт похожий и диагноз не подтвердился ?Или наоборот подтвердили и как сейчас детки?
Спасибо ….
29.09.2023
151

Лучший комментарий

valeriaoz
Валерия·Мама двоих (младенец)
Топ
Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏
29.09.2023 Нравится Ответить
vio_vin
Виолетта·Мама двоих (2 года, 4 года)
Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.
Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.
Пусть у вас все будет хорошо!
29.09.2023 Нравится Ответить

Комментарии

silifurdik
Silifurdik·Мама двоих (2 года, 2 года)
Мы сейчас в НИКИ педиатрии лежим. Результат гентеста еще ждем, но у меня сомнений нет
04.10.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Желаю ,что бы Вашим деткам было назначено адекватное лечение 🌺
04.10.2023 Нравится Ответить
silifurdik
Silifurdik·Мама двоих (2 года, 2 года)
А Вам желаю, чтобы ничего не подтвердилось
04.10.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо ❤️
04.10.2023 Нравится Ответить
silifurdik
Silifurdik·Мама двоих (2 года, 2 года)
Добрый день. У нас наоборот во время Б на УЗИ ничего не обнаружили, только на 7 день жизни случайно рабдомиому, а дальше пошло поехало
04.10.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Здоровья Вашим малышкам❤️🙏🏼Как сейчас здоровье ?Вы где наблюдаетесь?Диагноз подтвержден генетически?
04.10.2023 Нравится Ответить
e-lena_
Elena·Мама подростка
Без паники.
Обратись в фонд " Жизни Луч". Позвони по горячей линии.
Там крутые специалисты - тебе всё объяснят.
И не накручивай, лучше действуй❤️
02.10.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо 🙏🏼 Так и сделаю после узи
02.10.2023 Нравится Ответить
0904kn
Анастасия·Мама четверых детей
У меня дочке такого написали, жуть просто была. Родилась маленькая и слабенькая, месяц пролежали в больнице, обследовали и ничего не подтвердилось. Сколько нервов потратила, просто жуть. Желаю Вашей малышке здоровья! Храни Господь!
02.10.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
9Здоровья Вашей малышке ,хорошо ,что ни чего не подтвердилось ❤️🙏🏼
02.10.2023 Нравится Ответить
marina_mnogomama
Марина·Многодетная мама (5 детей)
Пусть всё у вас будет хорошо с малышкой и все диагнозы опровергнут!
01.10.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо 🙏🏼
01.10.2023 Нравится Ответить
nadya.danya12051989
Надежда Васильева·Мама дочки (11 лет)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
ami1010
Ami·Мама сына (2 года)
Топ!!!!
30.09.2023 Нравится Ответить
natali_vi
Наталия·Мама дочки (8 лет)
Я искренне, от всего ❤️ желаю вам,что б с малышкой все было хорошо!!!!
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо 🙏🏼
30.09.2023 Нравится Ответить
krilkv
Кристина·Мама двоих (3 года, 10 лет)
На Тобольскую обязательно съездите. Там чудесные специалисты. На узи посмотрит не один врач, а сразу несколько. Я с младшим там тоже была, нам на 2 скрининге поставили два маркета «дауна». Я неделю дышать не могла. Приехала на тобольскую - все маркеры сняли. 1,5 часа меня смотрели 3 врача. Даже к генетику не отправили.
Вам удачи!
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо огромное ❤️
30.09.2023 Нравится Ответить
sunny_m
sunny_m·Мама двоих (1 год, 10 лет)
Пусть все опровергнут!🙏🏻
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо 🌼
30.09.2023 Нравится Ответить
anva
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 5 лет)
Для себя можете сходить платно, а так на Тобольской хорошие врачи. Я вчера только там была(у меня 21нед) на УЗИ не увидели нос и ещё там кое-что. А итоге все опровергли, нос измерили,по всем параметрам все хорошо, ребенка со всех сторон показали. Была у Махаевой на узи, очень приятная женщина. Если же что-то найдут,то отправят к генетику на консультацию, там всё подробно расскажут. удачи вам!!!
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
@anva, я рада,что у Вас все обошлось ❤️Легкой Вам беременности 🌻
30.09.2023 Нравится Ответить
anva
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 5 лет)
@elenaevstr спасибо! Вам тоже хороших новостей, пусть диагноз не подтвердится!
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
@anva, спасибо 🙏🏼
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Девочки ,спасибо Вам всем огромное!!!!Вы даже не представляете на сколько сильную поддержку Вы оказали мне ❤️
Сразу же паника ушла,начал появляться здравый смысл и трезвость ума🌺Что немаловажно в данной ситуации 🌻🌻🌻
30.09.2023 Нравится Ответить
gvk_11
Галина·Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
nataly34
Наталья·Мама двоих (6 лет, 9 лет), ждёт третьего
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
severyanova.olesya
Олеся·Мама двоих (3 года, 7 лет)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
sf-2106
Светлана·Мама троих детей
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
popovaalla243
Алла Попова·Мама двоих (3 года, 18 лет)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
chelsy_braun
Дарья·Мама дочки (4 года), беременна (8 нед.)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
chelsy_braun
Дарья·Мама дочки (4 года), беременна (8 нед.)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
natali_vi
Наталия·Мама дочки (8 лет)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
a.123
Анастасия·Мама дочки (3 года)
Топ. Господи, хоть бы это была ошибка 🙏🏻
30.09.2023 Нравится Ответить
a.123
Анастасия·Мама дочки (3 года)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
a.123
Анастасия·Мама дочки (3 года)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
voguevogue
Оля·Мама сына (8 лет)
Попробуйте к Порозовой.
Не стесняйтесь говорить оператору причину, по которой вы записываетесь, они могут найти место в экстренных случаях
Пусть это будет ошибкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
30.09.2023 Нравится Ответить
ekaterina2310
Екатерина·Мама дочки (6 лет)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
svetahu2014
С·Мама дочки (3 года)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaiz
Елена·Мама сына (1 год)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaiz
Елена·Мама сына (1 год)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaiz
Елена·Мама сына (1 год)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaiz
Елена·Мама сына (1 год)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaiz
Елена·Мама сына (1 год)
Топ
30.09.2023 Нравится Ответить
bunny_mama
Зайка·Многодетная мама (5 детей)
Сходите к другому специалисту перепроврети
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Вот дали направление ,поедем …
30.09.2023 Нравится Ответить
cherrymarry
Helga·Мама двоих (4 года, 15 лет), ждёт третьего
Это же вроде наследственная патология. У вас у кого-то в роду было такое?
30.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
@sova_na_vetke, генетику не сдавали,но мы с мужем здоровы.Старшие девочки тоже..
Это заболевание может появиться и без наследственности…
30.09.2023 Нравится Ответить
ebanessa
🦄🦄🦄·Мама дочки (5 лет)
На 2 узи у Арис нашли тоже какую то хуйню. В сердце. Типа дауна. Кальцевые отложения. Я ходила на тобольскую. Раза 3. До самих родов. Все гуд. Вон, скачет человек)
30.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yulia2501
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Обследовалась там обе беременности по своей генетической ситуации.. Слава Богу, все хорошо! 🙏
Моему младшему брату с 90х годов там спасли жизнь, ему сейчас 28 лет, жив, но пожизненно на гормонах...
Не хочу ругать МГЦ на Тобольской, там действительно хорошие генетики. Но всё же обратитесь к другим специалистам🙏
Пусть будет у вас ошибочно и диагнозы не подтвердятся! Пусть ребенок родится здоров без всех этих проблем🙏❤
29.09.2023 Нравится Ответить
komsomolka_n
komsomolka·Мама дочки (5 лет)
Топ 🔝
29.09.2023 Нравится Ответить
vio_vin
Виолетта·Мама двоих (2 года, 4 года)
Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.
Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.
Пусть у вас все будет хорошо!
29.09.2023 Нравится Ответить
wakeawake
Daria·Мама дочки (1 год)
Боже, пусть это будет ошибкой и с малышкой все окажется хорошо🙏
29.09.2023 Нравится Ответить
solncemoe10
Мамасыновей·Мама троих детей
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
valeriaoz
Валерия·Мама двоих (младенец)
Топ
Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏
29.09.2023 Нравится Ответить
rina_pt
Екатерина·Мама сына (3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
ezarenbina
Екатерина·Мама дочки (2 года)
Пускай всё будет хорошо 🙏 и малышка родится здоровой девочкой! И никакие диагнозы не подтвердятся 🙏
Вам сил и спокойствия (насколько это возможно). Она всё чувствует, ей нужна Ваша поддержка ♥️
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо огромное 🙏🏼
29.09.2023 Нравится Ответить
smetanka348
Настя·Мама дочки (8 лет)
Прочитала, это очень редкое заболевание и диагностируется в подростковом возрасте, вам ещё рано! Пусть это будет ошибкой и ничего не подтвердится!!🙏🙏🙏
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
К сожалению,его можно обнаружить после 22 нед беременности…
И тогда лечение начинается с самого рождения и наблюдения специалистов ..
Спасибо за поддержку 🌼
29.09.2023 Нравится Ответить
89117123567d
Даниэла·Мама сына (1 год)
Дай Бог чтоб все обошлось 🙏🏼❤️
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо 🙏🏼 Нашими молитвами…
29.09.2023 Нравится Ответить
_an_sol___
Анастасия ·Мама двоих (4 года, 9 лет)
Господи, пусть манюня родится здоровой, счастливой девочкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Обнимаю вас 🙏🏻❤️
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо Вам огромное🌺
29.09.2023 Нравится Ответить
svetlana_khitsko
SvetlanaKhitsko·Мама дочки (6 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
svetlana_khitsko
SvetlanaKhitsko·Мама дочки (6 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
svetlana_khitsko
SvetlanaKhitsko·Мама дочки (6 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
svetlana_khitsko
SvetlanaKhitsko·Мама дочки (6 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
lazarenko.sonya2017
Софья·Мама дочки (1 год)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
lazarenko.sonya2017
Софья·Мама дочки (1 год)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
lazarenko.sonya2017
Софья·Мама дочки (1 год)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
lazarenko.sonya2017
Софья·Мама дочки (1 год)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
lazarenko.sonya2017
Софья·Мама дочки (1 год)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
oksenia426
Ксения·Мама двоих (3 года, 4 года)
Это платно делали или бесплатно???
29.09.2023 Нравится Ответить
akkuratovaira
Ирина·Мама сына (2 года), беременна (28 нед.)
@elenaevstr, переделывали в лахта Джуниор. Может тоже туда сходите ? Пусть всё будет хорошо 🙏
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
@akkuratovaira, спасибо за информацию 🌻
29.09.2023 Нравится Ответить
ol.tulchinskaya
Ольга·Мама троих детей
@elenaevstr, идите сразу на уши в МГЦ там очень хорошо смотрят. Сответую врача Петрову
30.09.2023 Нравится Ответить
mamys_mami
Александра·Мама двоих (4 года, 9 лет)
Топ
Пускай это будут лишь подозрения ..🙏🏻
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо большое 🌹
29.09.2023 Нравится Ответить
yanusik2202
Yana ·Мама сына (5 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
yanusik2202
Yana ·Мама сына (5 лет)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
akkuratovaira
Ирина·Мама сына (2 года), беременна (28 нед.)
Может узи переделать ?((((( может быть ошибкой ?
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
В среду ближайшая запись была в генетическом центре..сидим в ожидании😢
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
panfilovae903
Екатерина ·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
ksenikksu
Ksenikksu·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
ksenikksu
Ksenikksu·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
ksenikksu
Ksenikksu·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
ksenikksu
Ksenikksu·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
ksenikksu
Ksenikksu·Мама двоих (1 год, 3 года)
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Топ
29.09.2023 Нравится Ответить
olechkains
Ольга·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Давайте попробуем вывести в топ. Держитесь, пожалуйста 🙏
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо 🙏🏼
29.09.2023 Нравится Ответить
svetlana_khitsko
SvetlanaKhitsko·Мама дочки (6 лет)
Не понимаю диагноза( Можно просто Вас поддержу и мысленно обниму! Сил!
29.09.2023 Нравится Ответить
elenaevstr
Елена·Мама троих детей
Спасибо большое 🌼Диагноз Туберозный склероз-генетическое прогрессирующее заболевание, которое характеризуется образованием опухолей по всему организму ,поражением ЦНС.
29.09.2023 Нравится Ответить
Читайте также