Диагноз ребёнка: что делать?
Добрый вечер.Даже не знаю как описать ужас и боль,которую я вчера испытала на внеплановом УЗИ…У моей малышки нашли множественные рабдомиомы, и гиберэхогенные включения в головном мозге…Поставили диагноз Туберозный склероз и отправили на скрининг в генетический центр на Тобольской.2 месяца назад все было идеально…я в жуткой панике и ухожу в депрессию.Может у кого-нибудь был опыт похожий и диагноз не подтвердился ?Или наоборот подтвердили и как сейчас детки?
Спасибо ….
Лучший комментарий
Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.
Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.
Пусть у вас все будет хорошо!
Комментарии
Мы сейчас в НИКИ педиатрии лежим. Результат гентеста еще ждем, но у меня сомнений нет
Желаю ,что бы Вашим деткам было назначено адекватное лечение 🌺
А Вам желаю, чтобы ничего не подтвердилось
Добрый день. У нас наоборот во время Б на УЗИ ничего не обнаружили, только на 7 день жизни случайно рабдомиому, а дальше пошло поехало
Здоровья Вашим малышкам❤️🙏🏼Как сейчас здоровье ?Вы где наблюдаетесь?Диагноз подтвержден генетически?
Без паники.
Обратись в фонд " Жизни Луч". Позвони по горячей линии.
Там крутые специалисты - тебе всё объяснят.
И не накручивай, лучше действуй❤️
У меня дочке такого написали, жуть просто была. Родилась маленькая и слабенькая, месяц пролежали в больнице, обследовали и ничего не подтвердилось. Сколько нервов потратила, просто жуть. Желаю Вашей малышке здоровья! Храни Господь!
9Здоровья Вашей малышке ,хорошо ,что ни чего не подтвердилось ❤️🙏🏼
Пусть всё у вас будет хорошо с малышкой и все диагнозы опровергнут!
Я искренне, от всего ❤️ желаю вам,что б с малышкой все было хорошо!!!!
На Тобольскую обязательно съездите. Там чудесные специалисты. На узи посмотрит не один врач, а сразу несколько. Я с младшим там тоже была, нам на 2 скрининге поставили два маркета «дауна». Я неделю дышать не могла. Приехала на тобольскую - все маркеры сняли. 1,5 часа меня смотрели 3 врача. Даже к генетику не отправили.
Вам удачи!
Для себя можете сходить платно, а так на Тобольской хорошие врачи. Я вчера только там была(у меня 21нед) на УЗИ не увидели нос и ещё там кое-что. А итоге все опровергли, нос измерили,по всем параметрам все хорошо, ребенка со всех сторон показали. Была у Махаевой на узи, очень приятная женщина. Если же что-то найдут,то отправят к генетику на консультацию, там всё подробно расскажут. удачи вам!!!
@anva, я рада,что у Вас все обошлось ❤️Легкой Вам беременности 🌻
@elenaevstr спасибо! Вам тоже хороших новостей, пусть диагноз не подтвердится!
Девочки ,спасибо Вам всем огромное!!!!Вы даже не представляете на сколько сильную поддержку Вы оказали мне ❤️
Сразу же паника ушла,начал появляться здравый смысл и трезвость ума🌺Что немаловажно в данной ситуации 🌻🌻🌻
Попробуйте к Порозовой.
Не стесняйтесь говорить оператору причину, по которой вы записываетесь, они могут найти место в экстренных случаях
Пусть это будет ошибкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сходите к другому специалисту перепроврети
Это же вроде наследственная патология. У вас у кого-то в роду было такое?
@sova_na_vetke, генетику не сдавали,но мы с мужем здоровы.Старшие девочки тоже..
Это заболевание может появиться и без наследственности…
На 2 узи у Арис нашли тоже какую то хуйню. В сердце. Типа дауна. Кальцевые отложения. Я ходила на тобольскую. Раза 3. До самих родов. Все гуд. Вон, скачет человек)
Обследовалась там обе беременности по своей генетической ситуации.. Слава Богу, все хорошо! 🙏
Моему младшему брату с 90х годов там спасли жизнь, ему сейчас 28 лет, жив, но пожизненно на гормонах...
Не хочу ругать МГЦ на Тобольской, там действительно хорошие генетики. Но всё же обратитесь к другим специалистам🙏
Пусть будет у вас ошибочно и диагнозы не подтвердятся! Пусть ребенок родится здоров без всех этих проблем🙏❤
Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.
Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.
Пусть у вас все будет хорошо!
Боже, пусть это будет ошибкой и с малышкой все окажется хорошо🙏
Топ
Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏
Пускай всё будет хорошо 🙏 и малышка родится здоровой девочкой! И никакие диагнозы не подтвердятся 🙏
Вам сил и спокойствия (насколько это возможно). Она всё чувствует, ей нужна Ваша поддержка ♥️
Прочитала, это очень редкое заболевание и диагностируется в подростковом возрасте, вам ещё рано! Пусть это будет ошибкой и ничего не подтвердится!!🙏🙏🙏
К сожалению,его можно обнаружить после 22 нед беременности…
И тогда лечение начинается с самого рождения и наблюдения специалистов ..
Спасибо за поддержку 🌼
Господи, пусть манюня родится здоровой, счастливой девочкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Обнимаю вас 🙏🏻❤️
@elenaevstr, переделывали в лахта Джуниор. Может тоже туда сходите ? Пусть всё будет хорошо 🙏
@elenaevstr, идите сразу на уши в МГЦ там очень хорошо смотрят. Сответую врача Петрову
Топ
Пускай это будут лишь подозрения ..🙏🏻
Может узи переделать ?((((( может быть ошибкой ?
В среду ближайшая запись была в генетическом центре..сидим в ожидании😢
Давайте попробуем вывести в топ. Держитесь, пожалуйста 🙏
Не понимаю диагноза( Можно просто Вас поддержу и мысленно обниму! Сил!
Спасибо большое 🌼Диагноз Туберозный склероз-генетическое прогрессирующее заболевание, которое характеризуется образованием опухолей по всему организму ,поражением ЦНС.
Топ
Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏