Помощь родителям детей с особенностями

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

У сына зпрр , а кто-то ставит моторную алалию .

Уходит куча денег ежемесячно процедуры, занятия и реабилитацию, хотелось бы чтобы таким деткам делали какие-то скидки на необходимые процедуры, или хотя бы на повторный курс лечения . И чтобы не требовали прописку для оказания бесплатных процедур .

Ещё бы хотелось получать компенсацию хоть какую-то за потраченные деньги , так как в этом месяце мы в Реацентре оставили 100 тысяч , а это лечение нам нужно проводить каждые 2-3 месяца , я уже не говорю о занятиях с логопедом , плавание , массаж .

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Я как подруга скажу ,что очень не хватаЕт поддержки для мужчин-они вообще не принимают сей факт -очень мало ,кто остается рядом ,им сложно -они воспринимают это на свой счет ..

Топ

Я дефектолог (студент) и педагог началки.

Мои дети нормотипичные.

Многие мамы выше написали, что хотят понимания со стороны окружающих.

А я как мама, которая столкнулась с неожиданной агрессией к своему ребёнку от ребёнка с уникальностью хотела бы словестной помощи и объяснения как можно с вашим ребёнком, а как лучше не надо.

Дочка всегда очень открыта и готова играть с уникальными детками, но когда на неё сагрессировали, то она вообще не поняла как себя вести(

Я ей аккуратно всё объяснила, а мама особенка стала его при нас стучать по попе и заставлять извиняться ☹️☹️☹️😭😭😭

Короче, тоже идите на контакт. Рассказывайте о своём ребенке. Мы хотим с вами дружить! Только не всегда понимаем как

У нас очень плохо развито раннее выявление таких проблем. Родители не знают куда идти. Очень важно бы оповещать хоть родителей о всех возможностях по лечению и диагностики детей.

В ВК есть группа:https://vk.com/club90581309 там мамы деток С ЗПР, аутизмом, алалией.

Где-то читала, что для мам таких деток устраивают бесплатные дни красоты: стрижка, маникюр... Думаю, это здорово, чтобы переключиться и позаботиться о себе. Но и деток в это время надо куда-то пристроить, поэтому, хорошо бы иметь игровые с нянями для таких деток и возможностью на пару часов бесплатно приводить ребят.

Многие ходят к специалистам частно, поэтому не могут в налоговую подать на компенсацию. Было бы здорово, если бы была такая возможность или, чтобы специалист смог взять ребёнка за полцены, например, а остальное, при придъявлении справки о диагноз ребёнка ему бы компенсировало государство. Но это так, мечты 😅

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Я про Сухарева скажу. Это ужас. Почему они монополисты, я не понимаю. Сделали хотя бы запись нормальную, что ли. А то ни по телефону, ни через сайт нормально не запишешься.

Помощь с занятиями от государства - фикция. Это или с ребенком час на транспорте в гппц ехать, или почти ничего(у нас в районе нет от соцзащиты никаких занятий для РИ, только в соседнем 2 раза в год по 8 занятий с психологом и логопедом).

Еще нет практически коррекционных групп. Ттт, у нас есть такая, посещаем сад на полдня. Но занятия, которые полагаются - чисто номинальные, на словах. На деле хрен

В Инстаграм одно время читала девушку с РАС. Возможно, ее история и опыт Вам пригодятся.

https://instagram.com/fox_kids_tuapse?igshid=Y2IzZGU1MTFhOQ==

1. Спецов , к которым можно попасть. А не искать их по крупицам и ждать месяцами.

Хотя бы точный алгоритм что делать и к кому идти. А не опрашивать весь мамлайф в поиске .

1. Спецов , к которым можно попасть. А не искать их по крупицам и ждать месяцами.

Хотя бы точный алгоритм что делать и к кому идти. А не опрашивать весь мамлайф в поиске .

У меня дети с зрр,я бы хотела,чтоб консультации и помощь грамотных нейропсихологов и логопедов была доступнее. Потому что,как правило,это платно и довольно недешево, а квалификация специалистов все так же оставляет желать лучшегл

Топ

Топ

Топ

Топ

Специалистов для домашнего обучения. Моему ребенку 16 лет . На домашнем обучении с первого класса . Так вот к нам приходит один учитель . У нее по программе преподавать нам уроки , которые установлены общепринятыми стандартами (русский , математика , химия , физика и тд ) НО он ребенок сРАС, он не может усваивать эти предметы . Нам повезло , она прекрасный учитель , она создает свою методику обучения, придумывает как ей обыграть и завлечь его , на свои средства покупает материал для обучения )) он не умеет , читать , писать , и конечно этому не научить , но цифры , буквы иногда назвать может ) Так вот , хотелось бы чтоб приходили разные специалисты которые умеют общаться с такими детьми и организовывать им досуг и давать какие то знания . Потому что ква то ходить с такими детьми очень сложно , из заторов что они бояться новых помещений и людей )

Ко всему вышеперечисленному добавлю, что идеально было бы, если бы были какие-нибудь бесплатные школы для родителей таких детей, где обучали бы основам АВА терапии, например, или дефектологии. Тогда бы родители могли хотя бы понимать, в каком направлении двигаться, или продолжать занятия самим, когда нет возможности попасть к специалистам. Сейчас такие курсы, к сожалению, слишком дорогие.

Я живу в Мос области.У нас тут нет ранней помощи,как в Москве.Хотелось бы не 2 раза в год по 2 недели занятия с дефектологом,а более значительную помощь в реаб детей.Хотелось бы чтоб было больше специалистов умеющих работать с ранним детским аутизмом.

Средняя дочь с ЗПР 1. а) не хватает специалистов по этой проблеме б)развивающих занятий с такими детками 2. Времени не хватает на всё .... 3. Дочке 4 года. И большой рывок дал сад с педагогом психологом.

Родственнице 15 лет, сложный диагноз, вкупе с рас.

Самое больное - отсутствие специализированной помощи в провинции и отсутствие инклюзивной среды. Из посёлка пришлось переехать в город, но и здесь только школа для слабовидящих детей, т.к. в анамнезе - частичная слепота. Впереди 9й класс, а что дальше? Ребёнок не социализирован, профессии таких людей не обучают, элементарно - человек на местности не ориентируется. Мать опускает руки. Хочет бросить обучение, тк все равно дальше алфавита ребёнок не освоил.

Лучше всего помочь деньгами, ведь на занятия всё равно мы ходим ещё и платно, и на это уходит очень много денег…

Вы молодец 💐

Топ

У нас, слава Богу, не подтвердилось рас, только сенсорные нарушения.

Но с чем я столкнулась:

Нет системы ранней помощи. Совсем. Вообще. Кроме Мск, никто даже не пытается помочь детям до 3 лет, 2 года - самый ранний возраст, в котором у нас берет единственный дефектолог. В то время, как ребёнок уже с 1 года мог быть в коррекции.

Нет неврологов, нет психиатров. Мама одна со своими страхами.

В соцзащите активно кричали 4 года назад о ранней помощи, выучили специалистов для работы с аутизмом… А воз и ныне там, даже в моем центре, где есть СИ и дефектолог с флортайм, берут с 2,5.

Я сожалею всегда только об одном - когда приходит 3-4-летний ребёнок, без диагноза и коррекции, с букетом симптомов.

Привет ! Я мама мальчика с аутизмом . Диагноз ему выставили только в Москве , в моей республике с этим все очень и очень туго и грустно . От государства мечтаю о садиках специализированных именно для детей с рас ( с уо и без ), о таких же школах и классах с тьюторами , и бесплатных Ава- терапистах. От частных хочется хороших логопедов и дефектологов которые знают что такое аутизм и с чем его едят .

Мне лично для комфорта не хватает няни которая знала бы как обращаться с моим ребенком . Он сложный - без речи и понимания . Но если постараться то даже с ним можно найти общий язык .

Сделайте эти вопросы в ГуглФормах, чтобы можно было вне этого приложения распространить 🙏🏻

Топ

Не хватает специалистов-враче, доступных реабилитаций, специализированных классов, групп в садах. Этого всего либо нет, либо платно

Работаю с такими детьми. Не хватает реально специалистов, как врачей, так и педагогов подготовленных.

Не хватает центров, как писали выше.

Психологической помощи родителям.

Хотелось бы чтобы в поликлинике врачи были осведомлены о проблемах аутизма и о способе получения инвалидности. Например, наша невролог до сих пор считает, что все проблемы моего ребенка от того, что я все его младенчество торчала в телефоне и не отдала его в сад в 3 года 😬

Ни один врач в поликлинике не сказал мне, что нужно показать ребенка районному психиатру и что через него я могу оформить инвалидность. Из-за этого мы потеряли 2 года, в которы нам трындели что с ребенком все хорошо, мол в сад пойдет и все проблемы уйдут…

Также очень бы хотелось упрощённое получение инвалидности в Москве, потому что Сухаревка это филиал ада на земле.

Ну и самое важное при аутизме это поведенческая терапия (аба), которая существует только в частном порядке, и стоит в Москве просто нереальных денег. Мв отдали за консультацию 15 тысяч, и 9 тысяч за составление плана, а в этом плане на первые 3 месяца 40 часов аба в неделю, а это 80т на одну неделю! Ну откуда у мамы, которая не может работать, и сидит с ребенком-инвалидом, да еще и посещает помимо этого еще 100500 разных платных занятий, такие деньги…

Если бы аба была доступна всем, то не нужны бы были и эти специализированные классы, и всякие там группы в садах для аутистов, потому что при правильном подходе и большом количестве занятий аба делает из аутистов детей, не отличающихся практически ничем от нормиков. Я сама видела такие примеры, дети идут в обычную школу и учатся не хуже сверстников. Но в таких детей вложены огромные суммы…

1. Хоть от государства, хоть от частных организаций, чтобы были хоть какие-то льготы/скидки по занятиям , для детей БЕЗ инвалидности, но с диагнозом.

Инвалидности нет, а проблема то есть и занятий надо много, а это очень дорого всё (

2. Детские корр.сады /группы (у нас их нет вообще!), только для детей чисто речевых и только с 4х лет, и то, если он говорит хоть что-то, для остальных инклюзия (которой в реальности нет). Или логогруппы, но это не то.

Ещё какой-то бы центр, где было бы всё нужное, чтобы привёл в одно место (пусть платно) и там бы позанимались с ним.. а то беготня из одного конца города в другой, особенно если в день занятие не одно.

Донести до окружающих что у нас такие же дети как у них. Чтоб дети и родители таких детей не были изгоями.

Я бы хотела чтоб ребёнок ходил в садик, но нужен тьютор. Хотела бы сама быть её тьютером и пол дня проводили в коллективе с детьми.

Чтоб врачи поддерживали, а не говорили, зачем вам это, не поможет,откат и всё ваши старания напрасно, но лекарство вы попейте.

Ходим к кардиологу, так мед сестра даже разговаривать не хочет, какое им УЗИ, если у них рас. И что теперь, нам без мед помощи быть?

Для мамочек какие то центры с психологами. Очень тяжело бывает морально, обидно, страшно за будущее ребёнка. У меня муж до сих пор не принемает диагноза.

Написала сумбурно, но как думала)

Здравствуйте. У меня рас, диагностирован уже во взрослом возрасте. Могу ответить на вопросы.