Борьба за жизнь: история пересадки печени
Я решила разделить историю на 2 части.До перелёта в Москву и после.Возможно куча пунктуационных и орфографических ошибок,если что простите.
Как мы пришли к пересадке печени!?Слабонервным и впечатлительным, читать не советую!!Начну с начала..Это была моя вторая беременность.Первая беременность закончилась неудачно на сроке 10 недель.Честно говоря, точно почему так произошло я до сих незнаю.Накануне я ходила в баню,и в этот же вечер у меня заболел живот,к утру боли усилились и я уехала на скорой с угрожающим абортом,но как оказалось было уже поздно.В Итоге чистка и депрессия, Ушла с головой в работу и похудела на 15 кг.Через полтора года я увидела снова 2 полоски.Было чувство страха,что все повторится.Настроила себя,что как будет,так и будет.На 10 неделе я снова попадаю в больницу с угрожающим абортом,в этот раз малыш держится крепко,все хорошо.Прокапали , назначили лечение и отпустили домой .Иду на первый скрининг в опц .В заключении узист пишет,что не видит проток печени и знак вопроса.Меня направили на Флотскую ,чтобы подтвердить или отпровергнуть .Так ли это на самом деле.И Тут ,я попадаю к хвалёному узисту Исхакову.Доктор действительно вроде как неплохой.Вежливый,все рассказал, разрешил снять на видео УЗИ.Протоки нашли!Груз упал с плеч.Я успокоилась.Малыш родился 8 апреля на сроке 40,1.Вес 2570.Рост 49 см.Напугало конечно,что вес очень маленький.Были незначительно повышены Алс,Аст, щелочная фосфотаза -ферменты печени.Билирубин 130.Назначили лечение под лампой.Поставили первую прививку от гепатита.Бцж ставить не стали из за маленького веса.Выписали только на 6 день..Эти 6 дней мне показались вечностью.Кто не любит больницы,меня поймёт.Они морально давят.Долго боролись с гв.Вернулись домой и он спокойно взял грудь.Приходил патронаж каждую неделю.А он продолжал желтеть.Назначили Урсофальк.Врач говорил что желтуха бывает вплоть до 3 месяцев,как ее любят называть физиологическая..И вот на один из таких приёмов ,мы пришли к Уже другому педиатру.Ужаснулась какой он жёлтый , хотела выписать направление на кровь.Наш вес был 3кг с копейками, точно не помню.В итоге решили ,что нужно ехать в больницу,все и без анализов понятно.5 июля ,как сейчас помню.Взяли кровь, назначили уже Урсосан.Сказали докармливать каждое кормление смесью . Каждый день делали капельницу физраствора и глюкоза.Ну и как часто,у нас в практике встречается, капельницы ставили в голову,вены на руках и ногах были истыканы.Каждый день ,я ревела вместе с ним.Мы набрали 500 гр🙏.12 июля нас переводят в областную, отделение гастроэнтерологии.Ставят перефирический катетер .берут анализы на вирусы, инфекции.Капались мы так же каждый день.Сходили на УЗИ: увеличена печень и селезёнка,есть жидкость в брюшной полости.Наш вердикт: вирусный гепатит неуточненной этиологии.Цмв(цитомегаловирусная инфекция). Заражение было внутриутробно.Эта инфекция поражает органы,в нашем случае,это печень.Мало кто знает,что этот вирус живёт практически у всех в организме и просыпается ,на фоне сильного снижения иммунитета.В беременность я часто болела.И между прочим во время беременности этот анализ сдается,но я не помню,что его сдавала.Наш лечащий врач говорил,что на всякий случай рассматривайте доноров для пересадки.После этой фразы, у меня земля из под ног ушла ..На контрольном УЗИ, узист сказал что жидкости уже нет ,но размер печени без изменений.Показатели билирубина и ферментов печени снизились,и нас выписали .5 августа мы вернулись домой.Я очень надеялась,что все наладится.Через месяц мы снова сдаём анализы,и они опять пересдаём еще через какое время,они ещё выше.23 сентября нас опять кладут в больницу,и все по кругу,как и в первый раз.нам 5 месяцев и появляется первая умелка,мы научились переворачиваться на живот.5 октября переезжаем в областную больницу.Берем анализы, делаем УЗИ.Печень все больше, опять асцит (скопление жидкости в брюшной полости). Огромный живот,что вены выпирают.Лечащий врач, уже утвердительно говорит,что нужно искать доноров.Требования:до 45 лет,без ибыточного веса,без хронических заболеваний и хирургических вмешательств..Время есть, ищите.Каждый день нам переливают кровь.Ставят подключичный катетер,из которого можно брать и делать капельницы.Ищем доноров, конечно добровольцы были.Но они совсем не подходили.В ноябре едет муж в Москву на обследование в качестве донора.Пробыл там он около месяца . Все обследования прошёл отлично,а кровь плохая.И так 3 раза.В итоге его отправляют домой.Ищем дальше.И тут моя младшая сестра предлагает мне :давай я попробую,ну а вдруг подойду.Я сразу отвергаю это предложение . Почему?Да потому что это моя родная сестра.Маленькая безобидная девочка, которой только только стукнуло 18 и которая при росте 150 , весит 45 кг.Я не могла рисковать жизнью своего родного человека, ради сына.Хотя сына, я хотела очень спасти.Точнее даже рисковать жизнью ради другой жизни.Спустя кучу обследований, последний шанс, это я.Но обследоваться я уже буду при госпитализации, когда мы приедем в Москву.Дата госпитализации в Москвскую больницу назначили На 1 декабря.До отлёта оставалась 2 недели.Я решила поберечь ребенка и свои нервы, переехав в отдельную палату на платной основе конечно.Не дай бог заболеет еще,и госпитализация отложится на неопределенное время.Когда мы легли во второй раз в областную,я познакомилась с девушкой.У них примерно такая же ситуация.Но они уже проперировались ,как год назад.Она мне говорила беги оттуда, езжай сама,они будут тянуть до последнего.Так в общем то и получилось.Конечно я настаивала чтоб нас по скорее отправили в Москву.Ну вот получилось как получилось.На тот момент щелочная фосфотаза была 1200, билирубин 900,АЛТ,АСТ были тоже критические примерно около 700.Ребенок был цветом яркого апельсина, белки глаз такого же цвета.Мы готовились к госпитализации в Москву.Я сдавала анализы.за 2 дня до отлёта мы сдали ПЦР на ковид.И вот .30 ноября,я собираю чемодан.Настраиваю себя на лучшее,верю что я подойду как донор..К нам в палату заходит наш врач и говорит:я хочу тебя обрадовать,у вас ковид положительный.Я понимаю что поездка откладывается.Звоню родным и плачу.Нас переводят в какой то непонятный корпус,в отдельный бокс.Капают антибиотики, чувствовала себя какой то прокаженной.Но врачи тоже люди и у них семьи,их можно понять почему они боятся.Все родные в шоке .Ребенка хотят отправить в инфекционку ,если не ошибаюсь 40-ая больница.Я поднимаю на уши все инстанции, родных,все связи.Как я могу оставить такого малыша одного.Ясно понятно никто там над ним не будет трястись.Ему нужна мама .Мы переночевали в этом боксе.И утром мне звонит наш врач,и говорит что сына переводят в реанимацию.Не потому что она ему нужна,а для подстраховки.Но с ним я лечь не могу.Объясняет что и как , пытается успокоить.Говорит :ты же устала тоже,тебе надо подлечиться, отдохнуть, набраться сил.Это все что я помню из того разговора. Опять слезы, истерика.Все как в тумане..Не соображала ничего.Конечно я не первая такая ,но если бы это был месячный возраст, было бы легче.А тут 8 месяцев ребенку,он все уже понимает и знает.Опять обзвон Всех кого можно,но таковы правила.Звоню мужу, чтоб забрал меня, пытаюсь объяснить ситуацию,реву навзрыд.Ну как так ?За что ? Никогда не болела ковидом.А тут так подло о,на настигла в самый ответственный.Отдаю ребенка скрипя сердцем.Внизу ждал уже муж.Загрузила вещи в машину.Села и опять реветь белугой,в этот раз ревели вместе с мужем.На следующий день пошла в больницу, назначили лечение, взяли мазок, позвонила в реанимацию.У сына в этот день тоже взяли мазок,и он оказался опять положительный.Общее состояние тяжёлое,но стабильное.Мой мазок был конечно тоже положительный.Через Пару дней я не выдержала, пошла купила экспресс тест,он оказался отрицательный.Каждый день звонила в реанимацию, состояние не менялось.Через 2 дня я как обычно позвонила в реанимацию,мне сказали что завтра будут снова брать мазок.Я решила тоже сдать завтра, чтобы не ждать потом.И вот я сдала мазок, решила развеяться.Гуляю по магазинам, покупаю детские вещички и мне звонят из реанимации.Дежурный врач говорит:у вашего ребенка пришёл отрицательный тест,мы его переводим обратно в отделение гастро .Так Была рада,если бы результат был у меня на руках,я бы уже мчалась туда.Но мой результат был готов только на следующее утро.Всю ночь не спала, хотелось поскорее к нему.Думала,как он там один ,все с мамами лежат,а он один..Огромное спасибо постовым медсестрам,мы успели подружиться за это время.Они приходили к нему часто,одна из медсестер спала всю ночь с ним в палате, и приглядывала за ним.Еле дожила до утра и к открытию уже была там .Забрала результаты и мы помчались в больницу.Когда я попала в отделение ,я не узнала своего ребенка , коросты на голове, опустошенный взгляд.Я попала как раз ,в то время когда ему делали уже привычное переливание.Новая дата госпитализации в Москву 15 декабря.и мы снова начали готовится..Какие то моменты возможно упустила,если что спрашивайте.Не пожелайте ♥️ для такого сильного человечка, несмотря на любые обстоятельства,он всегда спасал своим позитивом и улыбкой.Вторую часть постараюсь выложить сегодня
#врожденныйцмв ,#артрезия,#пересадкапечени
Лучший комментарий
Какой у вас красивый и милый мальчик 😍 за что детям такие испытания(( очень волнительная история. Пусть все будет хорошо!
Комментарии
Да маковка! Будь самым здоровым и счастливым в Мире🫶🏽
Какой он улыбчивый 🤍
Какой тяжелый путь у вас, без слез не возможно читать😭
Я даже представить не могу как бы я оставила своего ребенка😢
Сколько в вас силы и терпения 🙏🙏🙏
Какой красивый мальчик..Дай Бог ему крепкого здоровья 🙏🙏🙏
С моим младшим сыном было все тоже самое. Но причины заболевания не нашли. Сейчас он здоров.
Хочу пожелать вам сил и крепости духа. Малышу здоровья!
А вы не сдавали на ЦМВ? Это торч инфекции, при планировании сдают, ну я платно сдавала , не знаю бесплатно назначают или нет
Возможно в начале беременности сдавала,но это не точно.Обычно не очень то любят такие анализы назначать
Здоровья вам. Вы большая умница !!! Сыночек у вас ангелочек😍😍😍Такие глазки 😻😻😻
Здоровья вашему сыночку и вам здоровья крепкого!!!пусть все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻сил и терпения 🌺
Милый очаровашка!!!Пусть у тебя всё сложится удачно!!!
Здоровья малышу и сил маме с папой.
Держим кулачки за вас 🙏🙏🙏
Прямо реву... Дай Бог, чтоб не было больше никогда таких моментов у вас🙏🌸🌸🌸
Дай бог чтоб всё было хорошо🙏. Малыш здоровья тебе огромного🥰
Вот в вас ковид, экспресс тест не показатель, результаты анализа не знаете и гуляете по детскому магазину точно не зная есть ковид или нет … Ну е- мое! Ну хотя б о своей семье подумайте, там такая же мать с гриппом решила развеяться и вы на ослабленный иммунитет хватаете его и в больницу к ребенку, что в его случае было б смертельно!
Хорошо, что вам повезло и все благополучно закончилось
@kappi дай Бог не оказаться Вам в такой ситуации... Не суди, да не судимым будешь, знаете такое??
@alinkagurieva, так я была в такой ситуации, к мужу в реанимацию три месяца ходила, берегла себя и ребёнка, чтоб ему никакую заразу не принести. Я не сужу, а призываю к заботе о себе и окружающих
@kappi ну Вы молодец, правда! Но тем не менее, все люди разные и жизнь у всех разная. Я уже поняла, что можно оказаться в любой ситуации и совершать такие ошибки, о которых даже никогда не подумал бы...
Малыш, пусть у тебя все будет волшебно
Автор, вы такая сильная
Спустя 3ч писанины,я залила 2 часть.за ошибки извиняюсь
Прочитала вашу историю, очень трогательно. Огромнейшего здоровья вашему чудесному малышу а вам сил и терпения!!!
Малышик какой сладенький, красивый!!! Будь здоров котёночек!!! Сердце щемит от такой истории, очень жаль, что вам выпало такое испытание.
Какой чудесный 🥰😍пусть это будет единственным тяжёлым испытанием в его жизни🍼🧸
Не хочу читать комментарии. Хочу просто пожелать вам что все что с вами случилось было самым худшим что было в вашей жизни и в жизни вашего малыша. Дай вам Бог здоровья. Пусть ваш кроха скорее выздоравливает
Маленькое солнышко ☀️ Будь здоров, малыш!! Слава Богу, что уже все хорошо! Счастливого детства крошке и радостного материнства маме.
Господи , что вам пришлось пережить ( я аж плачу
У вас всё будет хорошо!!! Вы умничка, а сынок просто боец!!!
Господи, какой сильный у Вас малыш 😭❤️ и Вы очень сильная 💪🏼
Желаю, чтобы это было единственное грустное приключение в Вашей и его жизни ❤️дай бог крепкого крепкого здоровья обоим
Спасибо вам за историю. Конечно, хочется, чтоб поменьше было таких историй, когда малыши мучаются, главное, что с хорошим концом. И здоровья Вам и вашему очаровательному парню!
Здоровья крошечке!! Надеюсь, все позади! Как хочется,чтобы все малыши были здоровы 🙏
Какие светлые большие голубые глаза!🥹🤗 Дай бог что все было хорошо!
Я не читала историю, тяжело... Просто хочу пожелать крепкого здоровья малышу и Вам!!!
Спасибо, вашей семье тоже хочу пожелать огромного здоровья.У вас очень классные врачи
На данный момент уже всё хорошо.Вторая части покороче,но времени пока что нету.Возможно ночью допишу.
О господи за что это таким малышам ? Маленький каждый день мучается от переливаний , и ни кто не может ему по мочь , скорейшего вам оздоровления , счастья , пройти через это и быть всем вместе .
Какой же ужас...сколько сил и терпения вам понадобилось тяжело представить (((
Вам желаю крепости духа, и чтоб больше не было таких сложных ситуаций!
Держитесь!)
Я когда родилась, тоже желтеть и худеть начала, хотя в роддоме всё было норм, и нас быстро выписали (по рассказу мамы).
А вот на первом осмотре в месяц педиатр заподозрила неладное, и оказалось - что щитовидки у меня нет, поэтому печень не справлялась. "Посадили" меня на гормоны, ну и спасли, по факту говоря.
@nastena_bazhenova, конечно - это уже навсегда со мной. Щитовидку не пересаживают вроде, никогда об этом не слышала, во всяком случае. Но вот почти до 40 лет дожила, на таблеточках)
Думала даже, что мамой не смогу стать, но всё же случилось чудо!)
@re4ka это прекрасно.Я думаю при пересадке вы бы так же пили гормоны
Здоровья вам и вашему ребенку! 🙏🏻
Получается все из-за билирубина и других показателей или это всё-таки генетическая проблема, которую не заметил Исхаков?
@dar.f.7 я ходила на 3 скрининг.Поражение цмв было.Печень на УЗИ не была увеличена.на 2 скрининг Я опять попала к Исхакову ,и у нас опять все хорошо.Не увидел отсутствие протоков
@dar.f.7 честно не помню,надо поднимать выписки.Но что то такое было
Какая прелесть сыночек 🥰♥️ здоровья тебе, маленький человек 🙏🙏♥️
Ковид ужасен (
У нас с дочерью был конфликт по крови и биллирубин 270..Он то рос, то снижался. В роддоме лампы было не достаточно и нас перевели в опн. Перед этим и у меня и у дочери брали пцр и они были отрицательные. Спустя 5 дней пребывания в отделении у меня начала подниматься температура под 39. Это было в субботу. В воскресенье уже я чувствовала себя хорошо. В понедельник берут экспресс-тест и он положительный..А у ребёнка нет.
Меня выписывают, т.к. дальнейшее нахождение в отделении невозможно и в боксе без ребёнка мне лежать бесполезно.
Я два дня пробыла дома.. Всё как в тумане.
Я жила от звонка до звонка на пост чтобы узнать как моя малышка..
Тем временем биллирубин у малышки начал падать самостоятельно, без лампы и её готовили к выписке,но сказали, что сделают ещё один тест на ковид чтобы знать можно-ли мне отдавать ребёнка или должен будет забрать родственник. У дочки тоже положительный. Мне звонят и говорят приехать в ковидное отделение. Я не уст туда, оформляют и мне привозят моего дикарика. Она и правда неузнаваема.. С соской во рту, хотя она её не брала (и взяла только после 4 месяцев).
Я спала с ней, обнимала, целовала. Я была так рада, что моя малышка со мной..
На всех фото мальчишка улыбается! Такой жизнерадостный парень! Все будет здорово у него и у вас 🫶
Вот что меня удивило, так это прививка от гепатита при таком раскладе.....здоровым то нехрен её колоть, а тут малыш с анамнезом, неужели не колыхнуло сомнение у вас в необходимости прививки???? Мальчик какой хороший улыбчивый! Здоровья и ещё раз здоровья!
@happinezzz но вы же видели рост/вес....прививки для здоровых деток и то риск((( отказ можно было написать и понаблюдать....
Спасибо 🙏, суть в том что печёночные ферменты поднялись позже.От того и противопоказания на прививку от гепатита не было.
@kostinaekaterina229 доверилась врачам. Автор пишет и про анализ, который ей не назначали, а должны были. Врачам хочется доверять, но очень часто попадаются безграмотные, которые относятся наплевательски.
Господи, какая сладкий малыш 😍 дай Бог ему крепкого здоровья 🙏🙏🙏
😭Дай Бог вам и вашему сыну крепкого здоровья! Вы молодец, сделали все, что от вас зависело в этот сложный период вашей жизни. Пусть детки не болеют😞
Последнее фото,будто фильтр наложен , какой сложный путь был у вас . Вы настоящий герой и малыш тоже ,здоровья вам 🤞
Спасибо 🙏 Нет это не фильтр 😅он был очень жёлтый,а глазки светленький, возможно свет так упал
@nastena_bazhenova да,да , я про это и говорю ,будто не настоящий цвет фото, а по факту понимаю ,что это именно тот цвет кожи о котором вы писали )
@tatig1993 если вы про донора.То клетки печени не восстанавливаются.Она просто растягивается можно сказать,до изначального размера)
@tatig1993 дело не в печени ,а в здоровье.Бывают и летальные случаи . Редко,но бывают
Как можно ставить прививку от гепатита если и так какие-то вопросы были по печени. Вы настоящие герои. Сил вам
На тот момент результаты анализов были не критичные,УЗИ нам конечно не делали.Они посчитали,что нужно.Я не помню как давала согласие,но точно ничего такого не подписывала.
@nastena_bazhenova, у меня тоже была такая ситуация , что поставили прививку не подумав …
Здравствуйте тоже перенесли цмв, осложнение на аденоиды и гланды. Пришлось оперировать сына. У ребёнка было осложнение после родов в итоге вместе с цмв это привело к инвалидности старшего.
Кошмар,вот такой он коварный вирус,о котором так мало говорят к сожалению
Как я вас понимаю, с третьим тоже пришлось пройти круги ада с рождения. Занесли инфекцию после рождения, в итоге остеомиелит, операция в питере... А до этого 5 больниц, лежали 2 месяца. Это был ужас. Малыш чудо. Я хочу сказать одно, что именно такие дети - они самые выносливые! Мой такой же. Ведь столько перенес... Смотрю на него и понимаю какой он сильный... Здоровья вам и маленькому. И пусть это будет последнее испытание в его жизни
Спасибо 🙏 Я тоже заметила что такие дети очень выносливые и улыбчивые
Господи, дорогая девушка. За что деткам такие испытания😫 Читаю и прям нехорошо. Здоровья пупсику ❤️
Я расплакалась. Какой сильный малыш. Взрослый не всякий это выдержит. Меня кстати то Исхаков этот подвёл с диагнозом. Пусть у малыша все будет хорошо❤️🙏
Хорошенький какой ребятëнушек!!!! Растите здоровыми!
Реву,не могу сдержаться. За что? Господи! За что такие страдания малышу?!
Здоровья вашему малышу ❤️ всегда со слезами читаю такие сообщения 🥲
Читаю и плачу!!! Будь здоров малыш! Пусть все плохое поскорее забудется, а впереди только счастливая и здоровая жизнь вас ждёт!
Да сладенький мальчик,сколько пришлось вытерпеть ему,искренне только здоровья Вам крепкого.У нас тоже на скрининге были сомнения по отсутсвию желчного пузыря и типа на флотской так же его нашли и у всех отлегло,но увы с рождением ребенка его так и не нашли и первый год был очень тяжелый у нас,но сейчас слава богу все хорошо.Вам сил и терпения конечно,вы молодец что делитесь такими ситуациями,это очень ценно.❤️
Исхаков это отдельная история,во второй части напишу о нем.Не понимаю за что его хвалить.Его единственный плюс, то что он определяет пол на втором скрининге
Это жуткая несправедливость, когда на долю таких малышей выпадают все эти болезни 😔😔😔 здоровья маленькому и вашей семье ❤️
Да уж, сколько вытерпел малыш и вы.... Здоровья крепкого, надеюсь на позитивное продолжение! Малыш и вправду как куколка! Красавч😍
Здоровья маленькому человеку , пусть это будет самое тяжелое испытанное в вашей жизни
Здоровья малышу! Пусть это будет самое большое испытание в его жизни!
Вам сил и терпения, вы молодец!!!
здоровья вашему карапузу. пускай этот кошмар навсегда закончится. вы - большая молодец. не смотря на слезы, нашли в себе силы отстаивать себя и своего ребёнка.
Наревелась конечно. Вам и Вашим близким огроменной удачи, счастья и здоровья!!!
Искренне желаю крепкого здоровья вам и вашему сыночку!!!!! Очень славный мальчик🌸😘
Какой у вас красивый и милый мальчик 😍 за что детям такие испытания(( очень волнительная история. Пусть все будет хорошо!
Какая вы сильная!!!!!!
И какой очаровательный сын😍
Пусть он будет самым здоровым на свете🙏🏻🙏🏻🙏🏻
И все будет у вас хорошо🙏🏻
Ох, сейчас же всё хорошо? Сынишка у вас очень красивый, прям как кукла с витрины 😍
Не болей, малыш 🤞
Боже мой сколько же вы натерпелись... Господи слава богу всё позади. Вы очень сильная!!!!! Вы и малыш!!!! Дай бог вам здоровья!!!!!!! Пока читала даже поплакать успела
Какая вы сильная!!!!!!
И какой очаровательный сын😍
Пусть он будет самым здоровым на свете🙏🏻🙏🏻🙏🏻
И все будет у вас хорошо🙏🏻