Я решила разделить историю на 2 части.До перелёта в Москву и после.Возможно куча пунктуационных и орфографических ошибок,если что простите.
Как мы пришли к пересадке печени!?Слабонервным и впечатлительным, читать не советую!!Начну с начала..Это была моя вторая беременность.Первая беременность закончилась неудачно на сроке 10 недель.Честно говоря, точно почему так произошло я до сих незнаю.Накануне я ходила в баню,и в этот же вечер у меня заболел живот,к утру боли усилились и я уехала на скорой с угрожающим абортом,но как оказалось было уже поздно.В Итоге чистка и депрессия, Ушла с головой в работу и похудела на 15 кг.Через полтора года я увидела снова 2 полоски.Было чувство страха,что все повторится.Настроила себя,что как будет,так и будет.На 10 неделе я снова попадаю в больницу с угрожающим абортом,в этот раз малыш держится крепко,все хорошо.Прокапали , назначили лечение и отпустили домой .Иду на первый скрининг в опц .В заключении узист пишет,что не видит проток печени и знак вопроса.Меня направили на Флотскую ,чтобы подтвердить или отпровергнуть .Так ли это на самом деле.И Тут ,я попадаю к хвалёному узисту Исхакову.Доктор действительно вроде как неплохой.Вежливый,все рассказал, разрешил снять на видео УЗИ.Протоки нашли!Груз упал с плеч.Я успокоилась.Малыш родился 8 апреля на сроке 40,1.Вес 2570.Рост 49 см.Напугало конечно,что вес очень маленький.Были незначительно повышены Алс,Аст, щелочная фосфотаза -ферменты печени.Билирубин 130.Назначили лечение под лампой.Поставили первую прививку от гепатита.Бцж ставить не стали из за маленького веса.Выписали только на 6 день..Эти 6 дней мне показались вечностью.Кто не любит больницы,меня поймёт.Они морально давят.Долго боролись с гв.Вернулись домой и он спокойно взял грудь.Приходил патронаж каждую неделю.А он продолжал желтеть.Назначили Урсофальк.Врач говорил что желтуха бывает вплоть до 3 месяцев,как ее любят называть физиологическая..И вот на один из таких приёмов ,мы пришли к Уже другому педиатру.Ужаснулась какой он жёлтый , хотела выписать направление на кровь.Наш вес был 3кг с копейками, точно не помню.В итоге решили ,что нужно ехать в больницу,все и без анализов понятно.5 июля ,как сейчас помню.Взяли кровь, назначили уже Урсосан.Сказали докармливать каждое кормление смесью . Каждый день делали капельницу физраствора и глюкоза.Ну и как часто,у нас в практике встречается, капельницы ставили в голову,вены на руках и ногах были истыканы.Каждый день ,я ревела вместе с ним.Мы набрали 500 гр🙏.12 июля нас переводят в областную, отделение гастроэнтерологии.Ставят перефирический катетер .берут анализы на вирусы, инфекции.Капались мы так же каждый день.Сходили на УЗИ: увеличена печень и селезёнка,есть жидкость в брюшной полости.Наш вердикт: вирусный гепатит неуточненной этиологии.Цмв(цитомегаловирусная инфекция). Заражение было внутриутробно.Эта инфекция поражает органы,в нашем случае,это печень.Мало кто знает,что этот вирус живёт практически у всех в организме и просыпается ,на фоне сильного снижения иммунитета.В беременность я часто болела.И между прочим во время беременности этот анализ сдается,но я не помню,что его сдавала.Наш лечащий врач говорил,что на всякий случай рассматривайте доноров для пересадки.После этой фразы, у меня земля из под ног ушла ..На контрольном УЗИ, узист сказал что жидкости уже нет ,но размер печени без изменений.Показатели билирубина и ферментов печени снизились,и нас выписали .5 августа мы вернулись домой.Я очень надеялась,что все наладится.Через месяц мы снова сдаём анализы,и они опять пересдаём еще через какое время,они ещё выше.23 сентября нас опять кладут в больницу,и все по кругу,как и в первый раз.нам 5 месяцев и появляется первая умелка,мы научились переворачиваться на живот.5 октября переезжаем в областную больницу.Берем анализы, делаем УЗИ.Печень все больше, опять асцит (скопление жидкости в брюшной полости). Огромный живот,что вены выпирают.Лечащий врач, уже утвердительно говорит,что нужно искать доноров.Требования:до 45 лет,без ибыточного веса,без хронических заболеваний и хирургических вмешательств..Время есть, ищите.Каждый день нам переливают кровь.Ставят подключичный катетер,из которого можно брать и делать капельницы.Ищем доноров, конечно добровольцы были.Но они совсем не подходили.В ноябре едет муж в Москву на обследование в качестве донора.Пробыл там он около месяца . Все обследования прошёл отлично,а кровь плохая.И так 3 раза.В итоге его отправляют домой.Ищем дальше.И тут моя младшая сестра предлагает мне :давай я попробую,ну а вдруг подойду.Я сразу отвергаю это предложение . Почему?Да потому что это моя родная сестра.Маленькая безобидная девочка, которой только только стукнуло 18 и которая при росте 150 , весит 45 кг.Я не могла рисковать жизнью своего родного человека, ради сына.Хотя сына, я хотела очень спасти.Точнее даже рисковать жизнью ради другой жизни.Спустя кучу обследований, последний шанс, это я.Но обследоваться я уже буду при госпитализации, когда мы приедем в Москву.Дата госпитализации в Москвскую больницу назначили На 1 декабря.До отлёта оставалась 2 недели.Я решила поберечь ребенка и свои нервы, переехав в отдельную палату на платной основе конечно.Не дай бог заболеет еще,и госпитализация отложится на неопределенное время.Когда мы легли во второй раз в областную,я познакомилась с девушкой.У них примерно такая же ситуация.Но они уже проперировались ,как год назад.Она мне говорила беги оттуда, езжай сама,они будут тянуть до последнего.Так в общем то и получилось.Конечно я настаивала чтоб нас по скорее отправили в Москву.Ну вот получилось как получилось.На тот момент щелочная фосфотаза была 1200, билирубин 900,АЛТ,АСТ были тоже критические примерно около 700.Ребенок был цветом яркого апельсина, белки глаз такого же цвета.Мы готовились к госпитализации в Москву.Я сдавала анализы.за 2 дня до отлёта мы сдали ПЦР на ковид.И вот .30 ноября,я собираю чемодан.Настраиваю себя на лучшее,верю что я подойду как донор..К нам в палату заходит наш врач и говорит:я хочу тебя обрадовать,у вас ковид положительный.Я понимаю что поездка откладывается.Звоню родным и плачу.Нас переводят в какой то непонятный корпус,в отдельный бокс.Капают антибиотики, чувствовала себя какой то прокаженной.Но врачи тоже люди и у них семьи,их можно понять почему они боятся.Все родные в шоке .Ребенка хотят отправить в инфекционку ,если не ошибаюсь 40-ая больница.Я поднимаю на уши все инстанции, родных,все связи.Как я могу оставить такого малыша одного.Ясно понятно никто там над ним не будет трястись.Ему нужна мама .Мы переночевали в этом боксе.И утром мне звонит наш врач,и говорит что сына переводят в реанимацию.Не потому что она ему нужна,а для подстраховки.Но с ним я лечь не могу.Объясняет что и как , пытается успокоить.Говорит :ты же устала тоже,тебе надо подлечиться, отдохнуть, набраться сил.Это все что я помню из того разговора. Опять слезы, истерика.Все как в тумане..Не соображала ничего.Конечно я не первая такая ,но если бы это был месячный возраст, было бы легче.А тут 8 месяцев ребенку,он все уже понимает и знает.Опять обзвон Всех кого можно,но таковы правила.Звоню мужу, чтоб забрал меня, пытаюсь объяснить ситуацию,реву навзрыд.Ну как так ?За что ? Никогда не болела ковидом.А тут так подло о,на настигла в самый ответственный.Отдаю ребенка скрипя сердцем.Внизу ждал уже муж.Загрузила вещи в машину.Села и опять реветь белугой,в этот раз ревели вместе с мужем.На следующий день пошла в больницу, назначили лечение, взяли мазок, позвонила в реанимацию.У сына в этот день тоже взяли мазок,и он оказался опять положительный.Общее состояние тяжёлое,но стабильное.Мой мазок был конечно тоже положительный.Через Пару дней я не выдержала, пошла купила экспресс тест,он оказался отрицательный.Каждый день звонила в реанимацию, состояние не менялось.Через 2 дня я как обычно позвонила в реанимацию,мне сказали что завтра будут снова брать мазок.Я решила тоже сдать завтра, чтобы не ждать потом.И вот я сдала мазок, решила развеяться.Гуляю по магазинам, покупаю детские вещички и мне звонят из реанимации.Дежурный врач говорит:у вашего ребенка пришёл отрицательный тест,мы его переводим обратно в отделение гастро .Так Была рада,если бы результат был у меня на руках,я бы уже мчалась туда.Но мой результат был готов только на следующее утро.Всю ночь не спала, хотелось поскорее к нему.Думала,как он там один ,все с мамами лежат,а он один..Огромное спасибо постовым медсестрам,мы успели подружиться за это время.Они приходили к нему часто,одна из медсестер спала всю ночь с ним в палате, и приглядывала за ним.Еле дожила до утра и к открытию уже была там .Забрала результаты и мы помчались в больницу.Когда я попала в отделение ,я не узнала своего ребенка , коросты на голове, опустошенный взгляд.Я попала как раз ,в то время когда ему делали уже привычное переливание.Новая дата госпитализации в Москву 15 декабря.и мы снова начали готовится..Какие то моменты возможно упустила,если что спрашивайте.Не пожелайте ♥️ для такого сильного человечка, несмотря на любые обстоятельства,он всегда спасал своим позитивом и улыбкой.Вторую часть постараюсь выложить сегодня
#врожденныйцмв ,#артрезия,#пересадкапечени

Разрываюсь между Колесниковой и Погребняк (лор). Почти месяц капаем Назонекс,хрипы и храп так остался, еду стал плохо переваривать.Иногда может закашлится так , что вырвет.Кто самый крутой спец по аденоидам и чтобы ждать не долго??🥲