Нужна помощь для сына с генетическим заболеванием
Пришло время рассказать здесь нашу историю…
К сожалению так вышло, что у нашего сына есть генетическое заболевание- врожденная нейтропения. Беременность и роды прошли отлично, однако уже через две недели начались первые проявления болезни. Дни, недели и месяцы мы проводили в больнице с рецидивирующим гнойным отитом.
В поисках ответа на вопрос почему так происходит мы попали в больницу в Москве, там мы сдали тест, который подтвердил поломку в гене. Началась терапия ГКСФ- препаратами, которая была безуспешна. Тогда стало понятно, что единственным способом помочь малышу будет пересадка костного мозга.
В данный момент в базе нет подходящего для него донора. В связи с чем я обращаюсь к вам с просьбой сдать кровь в лабораториях вашего города на типирование( для России - лаборатория INVITRO). Так же можно сдать мазок из полости рта, для этого необходимо оставить заявку на сайте (ссылка )
Возможно один из вас сможет помочь Мишеньке и дать ему возможность жить как все.
Стать донором костного мозга не опасно и не больно.
Комментарии
На этот вид донорства распространяются обычные ограничения типа нельзя после операции?
Список ограничений очень большой , ниже оставляю ссылку, где можно с ними ознакомится
ссылка
А как берут сам костный мозг? Если честно, именно это очень пугает. От незнания, наверное, или сериалов насмотрелась
Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости; операция продлится около 40 минут; вы проведете в стационаре один-два дня; после операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
Я потенциальный донор уже несколько лет, это правда бесплатно и очень легко
Да,пока лично тебя не коснется эта проблема,мало кто задумывается.Нашему сыну подошла дочка,полная совместимость.В соседней палате мальчику собирали деньги на международную базу.Это огромная беда в нашей стране,нежелание и неосведомлённость.
Очень хочу пожелать Мише найти донора!Время ещё есть?
@iarryh58115 спасибо)Дай Бог нашим детям победить!
@iarryh58115 да,в 1дгб,а на пересадку в Песочку поедем.
Спасибо, что пишите о таком. Многие может и хотят помочь, но не знают.
Вы приходите в ближайший к вам Инвитро с паспортом и говорите «Я хочу сдать кровь чтобы стать донором костного мозга» заполняете несколько анкет , затем у вас берут кровь из вены, это абсолютно бесплатно!) либо на сайте русфонда оставляете заявку и вам по почте присылают письмо с инструкцией как самим взять мазок из полости рта , затем вам необходимо отправить обратный конверт, отправка для вас так же бесплатна.
Планирую вступить в базу после окончания гв. Малышу здоровья и найти донора) для тех кто живёт в Москве есть ещё ряд госбольниц, где можно сдать кровь на типирование
Ещё можно сдать мазок из рта
ссылка
Заполняешь заявку и тебе по почте присылают всё что для этого надо с инструкцией, потом ты обратно отправляешь им
@feyfeya, да к сожалению большой список противопоказаний
@iarryh58115, да(
Но я уверена что для вашего малыша найдётся донор в самое ближайшее время!
Скажите, сколько были нейтрофилы? У моего тоже бывают снижены, но врачи никуда не отправляют
@iarryh58115, спасибо за ответ. Я в этом вообще не разбираюсь. В платной клинике говорят, что мало, в детской поликлинике говорят все нормально
@arairine, если ребёнок не болеет, значит всё хорошо, анализы не лечат!)
А как проходит процедура пересадки ?
Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости; операция продлится около 40 минут; вы проведете в стационаре один-два дня; после операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
@t.mish, нет, позвоночник здесь не при чем , берут либо из тазобедренной кости или из вены. Костный мозг и спиной это разные вещи
Топ. Пожалуйста подскажите,анализ платный?
Это бесплатно , нужно обратиться в офисы Инвитро, CMD,ДНКОМ или МедЛабЭкспресс в Пермском крае
@bakhareva, сдать во всех города России где есть Инвитро и CMD , а в Пермском крае медлабэкспресс
Если вы решите сдать кровь , вас вносят во Всемирную базу доноров, возможно вы не подойдёте для него, но станете идеальным донором для другого человека! Не важен резус и группа, кровь смотрят по генотипу, т.е. ищут генетического близнеца
Здравствуйте, подскажите пожалуйста название гена с поломкой🙏