Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Виктория
Виктория
Мама сына (1 год)

Нужна помощь для сына с генетическим заболеванием

1 из 3

Пришло время рассказать здесь нашу историю…


К сожалению так вышло, что у нашего сына есть генетическое заболевание- врожденная нейтропения. Беременность и роды прошли отлично, однако уже через две недели начались первые проявления болезни. Дни, недели и месяцы мы проводили в больнице с рецидивирующим гнойным отитом.


В поисках ответа на вопрос почему так происходит мы попали в больницу в Москве, там мы сдали тест, который подтвердил поломку в гене. Началась терапия ГКСФ- препаратами, которая была безуспешна. Тогда стало понятно, что единственным способом помочь малышу будет пересадка костного мозга.


В данный момент в базе нет подходящего для него донора. В связи с чем я обращаюсь к вам с просьбой сдать кровь в лабораториях вашего города на типирование( для России - лаборатория INVITRO). Так же можно сдать мазок из полости рта, для этого необходимо оставить заявку на сайте (https://rusfond.ru/donation-application )


Возможно один из вас сможет помочь Мишеньке и дать ему возможность жить как все.


Стать донором костного мозга не опасно и не больно.

93

Лучший комментарий

tinnell8

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Планирую вступить в базу после окончания гв. Малышу здоровья и найти донора) для тех кто живёт в Москве есть ещё ряд госбольниц, где можно сдать кровь на типирование

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

@yullberta, можно спустя 3 месяца после окончания гв

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Вы приходите в ближайший к вам Инвитро с паспортом и говорите «Я хочу сдать кровь чтобы стать донором костного мозга» заполняете несколько анкет , затем у вас берут кровь из вены, это абсолютно бесплатно!) либо на сайте русфонда оставляете заявку и вам по почте присылают письмо с инструкцией как самим взять мазок из полости рта , затем вам необходимо отправить обратный конверт, отправка для вас так же бесплатна.

lunnaya_oluwka

lunnaya_oluwka

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо!

Комментарии

sleep_consultant

Александра

Мама сына (1 год)

Какие должны быть результаты, чтобы подойти? Я сдам.

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Если вы решите сдать кровь , вас вносят во Всемирную базу доноров, возможно вы не подойдёте для него, но станете идеальным донором для другого человека! Не важен резус и группа, кровь смотрят по генотипу, т.е. ищут генетического близнеца

sleep_consultant

Александра

Мама сына (1 год)

В топ

lunnaya_oluwka

lunnaya_oluwka

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Топ. Пожалуйста подскажите,анализ платный?

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Это бесплатно , нужно обратиться в офисы Инвитро, CMD,ДНКОМ или МедЛабЭкспресс в Пермском крае

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

@bakhareva, сдать во всех города России где есть Инвитро и CMD , а в Пермском крае медлабэкспресс

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

enkova

Enkova

Мама дочки (1 год), беременна (6 нед.)

Топ

enkova

Enkova

Мама дочки (1 год), беременна (6 нед.)

Топ

enkova

Enkova

Мама дочки (1 год), беременна (6 нед.)

Топ

enkova

Enkova

Мама дочки (1 год), беременна (6 нед.)

Топ

enkova

Enkova

Мама дочки (1 год), беременна (6 нед.)

Топ

anastasia_nutritionist

Анастасия_нутрициолог

Мама двоих (3 года, 13 лет)

А как проходит процедура пересадки ?

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:


Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости; операция продлится около 40 минут; вы проведете в стационаре один-два дня; после операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.


Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

@t.mish, нет, позвоночник здесь не при чем , берут либо из тазобедренной кости или из вены. Костный мозг и спиной это разные вещи

mellamoiren

Ирина

Скажите, сколько были нейтрофилы? У моего тоже бывают снижены, но врачи никуда не отправляют

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

@arairine, у вас 1600, это нормальные показатели

mellamoiren

Ирина

спасибо за ответ. Я в этом вообще не разбираюсь. В платной клинике говорят, что мало, в детской поликлинике говорят все нормально

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

@arairine, если ребёнок не болеет, значит всё хорошо, анализы не лечат!)

feyfeya

Анастасия

Ещё можно сдать мазок из рта


https://rdkm.rusfond.ru


Заполняешь заявку и тебе по почте присылают всё что для этого надо с инструкцией, потом ты обратно отправляешь им

feyfeya

Анастасия

@iarryh58115, меня не взяли😔

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

да к сожалению большой список противопоказаний

feyfeya

Анастасия

да(

Но я уверена что для вашего малыша найдётся донор в самое ближайшее время!

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Помогите вывести в ТОП

miss.taisia

Таисия

Мама сына (1 год)

Я бы с удовольствием, но я не могу быть донором😭

miss.taisia

Таисия

Мама сына (1 год)

Топ

miss.taisia

Таисия

Мама сына (1 год)

Топ

miss.taisia

Таисия

Мама сына (1 год)

Топ

miss.taisia

Таисия

Мама сына (1 год)

Топ

miss.taisia

Таисия

Мама сына (1 год)

Топ

sleep_consultant

Александра

Мама сына (1 год)

Топ

sleep_consultant

Александра

Мама сына (1 год)

Топ

sleep_consultant

Александра

Мама сына (1 год)

Топ

sleep_consultant

Александра

Мама сына (1 год)

Топ

svetlana.sl

Svetlana🌸

Мама сына (1 год), беременна (3 нед.)

Топ

nast12

Ася

Мама двоих (4 года, 13 лет)

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

mellamoiren

Ирина

Топ

tinnell8

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Планирую вступить в базу после окончания гв. Малышу здоровья и найти донора) для тех кто живёт в Москве есть ещё ряд госбольниц, где можно сдать кровь на типирование

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

@yullberta, можно спустя 3 месяца после окончания гв

lana_solnce859

Светлана

Мама двоих (младенец)

Топ

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

svetik2316

Светлана

Мама сына (5 лет)

Топ

ha003

Анастасия Иванова

Мама сына (4 года)

К сожалению, не могу быть донором(((

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Вы приходите в ближайший к вам Инвитро с паспортом и говорите «Я хочу сдать кровь чтобы стать донором костного мозга» заполняете несколько анкет , затем у вас берут кровь из вены, это абсолютно бесплатно!) либо на сайте русфонда оставляете заявку и вам по почте присылают письмо с инструкцией как самим взять мазок из полости рта , затем вам необходимо отправить обратный конверт, отправка для вас так же бесплатна.

lunnaya_oluwka

lunnaya_oluwka

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо!

ostroumka

Мария

Топ

Обязательно планирую , пока есть ограничения

tata_arshinskaya

💓Татьяна💓

Мама сына (4 года)

Топ

natkafiske

Наталья

Мама дочки (5 лет)

Спасибо, что пишите о таком. Многие может и хотят помочь, но не знают.

katyakaterina85

Екатерина

Мама четверых детей, беременна

Да,пока лично тебя не коснется эта проблема,мало кто задумывается.Нашему сыну подошла дочка,полная совместимость.В соседней палате мальчику собирали деньги на международную базу.Это огромная беда в нашей стране,нежелание и неосведомлённость.

Очень хочу пожелать Мише найти донора!Время ещё есть?

katyakaterina85

Екатерина

Мама четверых детей, беременна

@iarryh58115 спасибо)Дай Бог нашим детям победить!

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

вы в какой больнице? В Питере ?

katyakaterina85

Екатерина

Мама четверых детей, беременна

да,в 1дгб,а на пересадку в Песочку поедем.

marinaakbacheva

Марина

Мама двоих (младенец)

Топ

megusta

Мама Жени

Я потенциальный донор уже несколько лет, это правда бесплатно и очень легко

oska28

Olli

Мама дочки-младенца

Топ

kseniaiemi

Ксения

А как берут сам костный мозг? Если честно, именно это очень пугает. От незнания, наверное, или сериалов насмотрелась

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:


Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости; операция продлится около 40 минут; вы проведете в стационаре один-два дня; после операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.

Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

mnogomama_

❤️💃🏼🫶🏼

На этот вид донорства распространяются обычные ограничения типа нельзя после операции?

iarryh58115

Виктория

Мама сына (1 год)

Список ограничений очень большой , ниже оставляю ссылку, где можно с ними ознакомится


https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/011

alina_monami

Алина

Мама дочки (1 год)

Здравствуйте, подскажите пожалуйста название гена с поломкой🙏

iarryh58115

Виктория

Мама сына (2 года)

@t.mish, здравствуйте, ELANE

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась ли я помочь?

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась. Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями. На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна, то это прекрасно. Каждый может помогать❤

Читаю о молодой, красивой и успешной девушке из Хабаровска.. и вдруг заболевшей раком.

Читаю о молодой, красивой и успешной девушке из Хабаровска.. и вдруг заболевшей раком. Девы, можно кому-то помочь бесплатно, просто сдать кровь и возможно стать донором любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро» https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/009

MRD отрицательный!

Дорогие наши! Сегодня НАКОНЕЦ-ТО пришёл наш анализ на MRD (минимальную остаточную болезнь). Пункцию у Саши брали аж месяц назад, но сначала материал уехал не в ту лабораторию, потом слишком загружена была лаборатория и вот наконец-то мне сказали, что MRD отрицательный!!!!! Химеризм 100% - костный мозг донора работает в полную мощь)). Я плачу. От радости. Месяц ожидания и переживаний. Дай Бог у Саши такие цифры будут всегда!🙏 Живём дальше! Похвастаюсь Сашиными кудряшками 🤗🥰

Донорство: спасение жизней

Дети, которые спасают! Хочу выразить благодарность моей подписчице, которая попросила поднять эту тему. ⠀ Вместе мы сила и можем даже победить смерть🙏 ⠀ Донорство — добровольная помощь здоровых людей, заключающаяся в сдаче своей крови, органов или клеток костного мозга. Слово донор в переводе с латинского «donare» — «дарить». ⠀ Но эту важную тему я бы хотела начать с жизненных историй, о которых невозможно молчать. Истории детей, которых не спасли, но которые спасают тысячи жизней сегодня — пожалуйста, перейдите в комментарии и прочитайте эти истории🙏 ⚡ К сожалению, в настоящее время в России количество доноров крайне недостаточно и постоянно сокращается. ⠀ А ведь ежегодно в переливании крови и трансплантации костного мозга нуждаются более 1,5 млн россиян❗ Минимум треть всего населения Земли хотя бы единожды, но нуждалась в донорской крови❗ (статистика неутешительна) ⠀ Существует много заболеваний, при которых жизнь без донорской помощи невозможна или непродолжительна. ⠀ Кровь требуется пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций, при тяжёлых родах, больным гемофилией или анемией. ⠀ Отсутствие централизованного регистра доноров костного мозга, низкий уровень диагностики и увеличивающаяся смертность, а сегодня и новые жизненные события увеличивают количество нуждающихся в переливании крови людей. ⠀ Если говорить о донорстве костного мозга, то чаще всего в этом нуждаются дети❗ ⠀ Рост заболеваемости онкологическими заболеваниями лимфатической и кроветворной ткани возрастает ежегодно. Большинство онкогематологических диагнозов приходится на население старше 18 лет, за исключением острых лейкозов — этот диагноз преобладает у детей. ⠀ Какая ситуация с регистрами доноров костного мозга в стране: ⠀ Сейчас функционирует 18 государственных и частных регистров доноров костного мозга и стволовых клеток, в них около 160 тыс. потенциальных доноров. Единого национального регистра доноров не существует, а система перекрестного поиска между государственными и частными регистрами не организована. ⠀ Это заставляет медиков обращаться к каждому из этих объединений по отдельности. ⠀ В России при населении более 140 млн человек размер регистра должен достигать 1,5 млн потенциальных доноров, также при создании их базы важно учесть этническое многообразие. ⠀ Чтобы помочь всем нуждающимся, нужно переломить ситуации нехватки доноров! ➡ В карусель добавила памятки для доноров➡ Также в моем комментарии под постом список — куда обратиться в Москве, чтобы стать донором, а также где почитать о мифах. ⠀ Вы были когда-нибудь донором крови, костного мозга или др.? Как относитесь к донорству? Готовы спасти чью-то жизнь?