Нет вопросов, просто пожелаю здоровья Аврорушке и возвращения домой☀

Не хочу ничего спрашивать, хочу пожелать вам с мужем огромных душевных сил и крепкого здоровья Авроре!🙏🙏🙏

А Аврора была крещеная?

У дочери моей лучшей подруги тоже самое( Пусть случится чудо и с Авророй и с Машей 🙏🏻

Вопросов нет🌹

Какая сладкая малышка,поправляйся скорее🙏🏻❤️

@filippova_s96, @volodina_mom, просто девушка имела ввиду то, что тут именно я делюсь всеми мыслями, переживаниями.

Муж тут ничего не пишет, но он также солидарен с моими мыслями.

Поэтому ничего нет плохого в том, что девушка написала только про маму.

Давайте не ругаться ❤️❤️❤️

ссылка

Может вам еще с этим неврологом-эпилептологом проконсультироваться? По скайпу. Он в митохондриальных дисфункциях, эпилепсии и много в чём. Мой сын у него лечится

Дай Бог здоровья вашей доченьке, а Вам сил и терпения! Пусть произойдет чудо и изобретут лекарство вылечить эту болезнь.... 🙏

Держитесь, Анечка) читаю каждый день ваши новости, очень за вас переживаю…. До слёз…. У нас самих больной ребёнок (генетическое неизлечимое заболевание) и я знаю как тяжело душевно бывает и наступает отчаяние и опускаются руки, но мы ради наших детей находим в себе силы и движемся дальше и не задумываясь когда и какой будет конец! Я желаю вам сил и терпения!!! Авроре повезло что есть мама и папа, которые рядом и любят её!!!

Как же хочется что бы Аврора поправилась, несмотря на диагноз и прогнозы, пусть всё у неё будет, все-все. Скажите, а если бы раньше поняли диагноз, поменялось бы что-нибудь?

Скажите, а какую терапию проводят на данный момент?

Вы ещё писали о седативных, зачем их ставят, почему отменяют?

Простите за этот вопрос, но врачи что-то говорят о будущем Авроры? Какие то прогнозы ставят, плохие хорошие?

Очень переживаю за вашу семью. Авроре очень повезло с такими родителями как вы, вы очень сильные!

Я ничего не буду спрашивать , сил Вам моя хорошая 🙏🏻

Здравствуйте! Эндокринолог , который наблюдал Аврору , не заподозрил этот синдром? Тем более Вы говорите , что там и ещё внешние признаки были ...

Здоровья Авроре♥️

Здравствуйте. Долго терзала себя, но тоже решилась задать этот вопрос.

Как вы думаете, есть ли вероятность того, что Аврора может вернуться в "полноценную" жизнь? Насколько я знаю, эта болезнь протекает волнообразно - сначала все совсем плохо, а потом ребенок приходит в себя и продолжает жить своей жизнью.

Очень переживаю за Аврору! Каждый раз смотрю на вас и плачу, поражаясь, сколько сил в вас и в вашей дочери!

Пусть произойдет ЧУДО, пусть Бог услышит, и ваша малышка будет жить! ❤

Вы с мужем очень сильные, вы со всем справитесь! И Аврора умничка, здоровья ей крепкого💜

Благодарю, за то, что пишете, что есть возможность вас поддержать!

Аня, как же хочется вас поддержать... Понятно, что ситуация тяжёлая и помочь её исправить нет возможности... Посылаю вам лучики добра, сил Вашей семье 🙏🙏🙏 обнимаю ❤️

Может вам надо связаться с зарубежными клиниками, где изучают данное заболевание ,может всё такие есть какие-то варианты?

Эх…у нас в стране медицина не особо развита ведь…

Терпения Вам огромного , ваша любовь к дочке способна на многое и Аврорушке здоровья и много сил , чтобы радовать вас своими улыбками ❤️

Читаю Вас с самого начала, и здесь и в ИГ,в надежде на хорошие новости. Ваша семья невероятно сильная,пусть ваша любовь даст сил и Вам с мужем и Авроре преодолеть эти препятствия ❤

Сил, терпения, Авроре здоровья. 😘

Анют, а может же быть такое, что врачи ошибаются и ваша девочка выйдет из комы и будет жить обычной жизнью, будет абсолютно здорова! Я очень верю в вашу малышку!

Анечка, увидела вас случайно в рекомендациях несколько месяцев назад. Зашла на страницу и немного была шокирована совпадением. Меня тоже зовут Аня, а дочь зовут Аврора, да и дата рождения почти совпадает, наша родилась 14.04.2020. Из-за этого совпадения, если честно, и подписалась на вас тогда.

А теперь ищу ваши посты, чтоб почитать, как там ваша малышка. Волнуюсь.

Желаю вам сил, терпения и веры в лучшее. Авроре желаю стабильности в состоянии. Желаю вам наконец воссоединиться со своей крошкой. ❤️

Обнимаю крепко. Сил вашей семье и Аврорушке здоровья!!! 🙏🙏🙏

Анечка, я не буду задавать вам вопросов,просто еще раз повторю, насколько я восхищаюсь вами, вашей силой, мужественностью, терпением и смирением!!! У вас безусловно впереди только светлая жизнь!!!

Я молюсь за Аврорушку, за вас!!! Бог с вами🙏🙏🙏

Здравствуйте, я так поняла , что генетически это не только у кого то одного из родителей , а у обоих?

Обнимаю вас крепко , вы невероятно сильная и мудрая , в таком юном возрасте❤️

Скажите, пожалуйста, существует ли система реабилитации? Восстановление потерянных навыков или поддержание существующих?

Здоровья крошке и сил родителям!

Дай Бог здоровья малышке👼🙏🏻

Есть ли прогноз на полное излечение этой болезни?

Здоровья малышке 💗💗💗

Вы оба такие молоденькие, но какие же вы с мужем сильные! Восхишаюсь вами и горжусь. От всего сердца желаю Авророчке здоровья, а вам... А вам выйграть эту войну с болезнью, вытащить Аврору. Чтобы нашлась волшебная таблетка.

Скажите пожалуйста, если вы с мужем оба носителя, то все эмбрионы будут с поломками ( эко) или есть шанс на полностью здоровый эмбрион?

Здоровья Авроре , пусть найдут лекарство, пусть будет чудо , пусть она выздоровет , будет расти гулять играть 🙏🙏🙏 сил вам терпения и веры

Вы, ваш муж и ваша дочь очень сильные люди. Восхищаюсь вами. Желаю Авроре поскорее поправиться и прожить чудесную жизнь.💜 А вам сил, терпения и веры💜

Вопросов нет, только хочется чтобы у вас все было хорошо, Аврорушка выздоровела, чтобы вы вместе были дома!Конечно прежней жизни уже не будет, но главное чтобы ребенок был с вами рядом дома и без аппаратов.Сил вам!!! Откуда всякие болячки эти берутся...

Вопросов нет, тоже каждый день захожу узнать как дела и надеюсь на лучшее.

Для себя же расстраивает что и позже года может проявиться. Вот как перестраховаться? Ген. анализы может сдать какие-то? Что можно ещё сделать? У нас бронхиты, на муковисцидоз уже проверяли, подозревали, но вроде все ттт по анализам. Не понятную периодическую рвоту пока списали на молочку и убрали ее. И тут у старшей просто началась рвота раз в две недели на ровном месте. Начинаю заморачиваться.

Как можно помочь? Прислать игрушки, пеленки, гигиенические средства? Сделать хоть что-то, что Вас разгрузит

Просто, желаю Вашей семье здоровья 🙏🙏🙏

Здоровья малышке, а вам терпения🙏🏻 врачи говорят о каких то прогнозах, когда вы сможете ее уже забрать домой?

Вы такая молоденькая, и такая сильная, настоящий боец! Так адекватно обо всем пишете. Желаю вам с мужем и дочкой максимальной удачи.

Читаю вас с самого начала...Все понятно!Вопросов нет!

Сил вам с мужем и пусть случится чудо,и вашей крошке станет лучше!🌺

Обнимаю крепко!

Подскажите, а прививки вы какие-то делали ?

Авроре здоровья🙏🏻 вам сил 💪

Привет) я до сих пор не понимаю, почему у неё кома, но при этом она с открытыми глазами и эмоционально реагирует?

Почему так?

И конечно же я очень хочу, чтоб Помидорчик поправилась и скорее была дома с вами.

Пусть лекарство поскорее изобретут🤞🤞🤞

Я просто мечтаю о благополучном исходе! Спасения Авророчке🙏🙏🙏🙏🙏

Здравствуйте!

Вы выше писали, что у Авроры готическое нёбо. Как у вас дела обстояли с кормлением? Кормили ли грудью?

Мы столкнулись с этой проблемой и ребёнку очень трудно сосать грудь.

У меня нет вопросов ,просто хочу пожелать крепкого здоровья и долгих лет малышке !И вам много сил и терпения ,уверена все будет отлично 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻❤️❤️

Вопросов нет)) самое главное попровляйтест 💋

Какие самые явные симптомы при начале синдрома? Есть что то прям что указывает на синдром или узнали случайно при помощи анализов? Здоровья, сил, долгих лет жизни

Получается, Аврора в коме с открытыми глазами и как-то реагирует?

Мне очень больно за вас, за Аврору. Слов не хватит, чтобы выразить, как сильно я переживаю за вашу семью. Очень жду, чтобы Авроре стало лучше и вы могли забрать ее домой. Держитесь, пожалуйста!

Какие любимые игрушки Авроры?

Как вы с мужем стараетесь держаться? Что держит вас на плаву?

Здравствуйте исходя из ваших ответов я поняла что в будущим вы хотели бы ещё детей .А как сделать так что бы такой синдром не появился у ваших будущих детей ?

Сколько месяцев Аврора уже в больнице находится?

Я хочу пожелать вашей семье много-много сил! Вы невероятная, правда! Пусть случится чудо и малышка выздоровеет!!! 🙏

Хочется просто поддержать вас..

Я желаю вам сил и терпения, и надеюсь что скоро малышка будет дома рядом с вами.

Скажите, а есть какие-то прогнозы о будущем в плане того будет ли ходить, говорить?

Я, наверное, пропустила, но задам вопрос, так как ответа не могу найти - носителем этой мутации (не знаю правильно ли написала) кто является из вас?

И ещё в беременность все анализы и узи были в норме?

Мама Авроры, ты мой кумир так реагировать на непростые жизненные ситуации. Желаю тебе огромного женского счастья.

Подскажите, не понимаю по поводу комы. Вы пишете, что она плачет, смотрит по сторонам, улыбается и в то же время в коме?

Здравствуйте! Были ли какие-то «сигналы» в развитии Авроры, которые могли свидетельствовать о том, что у ребёнка есть проблемы со здоровьем? До того, как Аврора попала в больницу и ей поставили диагноз

Здоровья Авроре и сил Вам

Желаю вам здоровья и веры🙏🏻

Каждый день жду новостей, в душе надеюсь, что хороших!

Анна, читала вашу историю, так и не поняла до конца. Все началось с отката в развитии и рвоты. А какие признаки были до этого, на которые вы не обращали внимания, но сейчас я думаю уже проанализировали и может вспомнили какие то сигналы к тому, что что то идёт не так?!

Надеюсь, я понятно выразилась.

Просто больно вместе с вами

Сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Здравствуйте, хочется пожелать здоровья малышке, а вам терпения и веры, что все будет хорошо.

Вопрос один возник: когда вас выпишут домой, ребенок сможет сам питаться или будет все время на внутривенных питании? Или это зависит останется ивл или нет?

Спасибо, что делитесь с нами, что ответили на наши вопросы. Вы невероятно сильная, поэтому Аврора и пришла в вашу семью.

Я искренне желаю вам только счастья и уверена, оно обязательно будет.

В кому ребёнок впал именно из за того, что у неё этот синдром? У всех детей с этим синдромом бывает кома?

Здравствуйте. Читала что можно будет, или планировалось, забрать Аврору домой в том состоянии в котором она сейчас. Возможно ли это?

Здоровья и максимального облегчения состояния вашей малышке, что у неё за заболевание?

Я пропустила где вы писали.. с чего все началось..?

Без вопросов, Вам с мужем сил,Авроре огромнейшего здоровья, пусть выкарабкивается и возвращается домой❤🙏

Какие прогнозы вам дают врачи именно по состоянию Авроры на будущее?

Пусть ваша малышка будет первая , кто проживет долгую и счастливую жизнь ❤️ведь всегда из всего есть исключения и чудеса случаются , даже казалось все должно быть иначе …….

Вопросов нет! Здоровья малышке, скорого возвращения домой к маме и папе!!!

Готова ли ко второму ребёнку ?

Нет вопросов!!! Хочется пожелать малышке скорейшего выздоровления. ПО быстрее пойти на поправку и вернуться домой 💋💋💓💓

Есть ли лечение? Хотя бы экспериментальное? Как вот при СМА совсем недавно появилось, ведутся ли подобные разработки ?

Прочитала,что выше вы пишите,что хотите делать ЭКО, но ЭКО не гарантирует что у вас будет здоровый ребенок, и пгд не знаю, делается ли именно по этому синдрому , если интересно вас может проконсультировать @bio-k

Вообще со слезами читаю ваши посты. Муж ругает. Но я и мимо пройти не могу, и не переживать тоже. Я не представляю как вы. У меня один вопрос, но он скорее риторический.

Почему нельзя подолгу находиться в реанимации с ребёнком, ведь это на пользу идёт. Знаете, у меня подруга была... Родила дочку.. Потом в кому впала, очнулась, муж рядом сидел, ему сказали что пора идти, у неё слезы побежали, но таковы правила, он ушёл... И её не стало.это я к тому, что они же все чувствуют.. те кто в таком состоянии.

Аня, здравствуйте, скажите, не смотря на кому, малышка растет? Т.е она сейчас по весу росту как сверстники?

Просто хочется пожелать сил родителям пройти это испытание и здоровья маленькой малышке.

Прекрасная девочка, прекрасные родители. Сил вам всем, обнимаю ❤️

Сил вам и здоровья доченьке !

Есть ли примеры , когда с таким заболеванием долго жили ? Во всем мире ничего сделать не могут ?

Как Вы держитесь?

Сможет ли вернуться ребёнок в обычную жизнь после этого всего ?И какие шансы вообще выжить ? Сколько времени она может пролежать в таком состоянии?

Если состояние не изменится, сколько так под аппаратом держать врачи? Что делают дальше в таких случаях? И если дома то как это все происходит?

Не хочу ничего спрашивать, хочу пожелать вам с мужем огромных душевных сил и крепкого здоровья Авроре!🙏🙏🙏

Вопрос этот наверное часто задают, почему не покрестите дочку?

Вы говорили о том, чтобы забрать её домой. В каком состоянии она должна быть? Ещё в коме? С теми же аппаратами, с которыми она сейчас лежит в больнице?

Простите, если вопрос глупый, я далека от медицины

Нет вопросов, просто пожелаю здоровья Аврорушке и возвращения домой☀

Здравствуйте, можете сказать, прогнозы врачей?

Здравствуйте, будут ли переводить Аврору в другую больницу? Или до того, как выпишут домой она будет находиться в этой?

Врачи какие прогнозы дают по выхождению из комы?

Второй малыш тоже вероятнее всего будет с таким диагнозом, если вы с мужем оба носители?( решитесь ли на второго?