#аврора_история
У меня идея. Поскольку у многих людей есть вопросы по поводу Авроры.
И вопросы из раза в раз повторяются
Предлагаю этот пост посвятить вопросам АБСОЛЮТНО ЛЮБЫМ!!!
Я ко всем вопросам отношусь адекватно. Поэтому не стесняйтесь-задавайте.
Если до вас уже задали такой вопрос, можете просто поставить отметку «нравится», чтобы не повторяться.
В течении дня буду на все отвечать ☀️
Лучший комментарий
Не хочу ничего спрашивать, хочу пожелать вам с мужем огромных душевных сил и крепкого здоровья Авроре!🙏🙏🙏
Комментарии
У дочери моей лучшей подруги тоже самое( Пусть случится чудо и с Авророй и с Машей 🙏🏻
Вопросов нет🌹
Какая сладкая малышка,поправляйся скорее🙏🏻❤️
@filippova_s96, @volodina_mom, просто девушка имела ввиду то, что тут именно я делюсь всеми мыслями, переживаниями.
Муж тут ничего не пишет, но он также солидарен с моими мыслями.
Поэтому ничего нет плохого в том, что девушка написала только про маму.
Давайте не ругаться ❤️❤️❤️
ссылка
Может вам еще с этим неврологом-эпилептологом проконсультироваться? По скайпу. Он в митохондриальных дисфункциях, эпилепсии и много в чём. Мой сын у него лечится
Я хочу сейчас дождаться документы все, где все результаты исследований вписаны. Потому что на руках только все старое и начнём дальше действовать!
Спасибо, взяла на заметку❤️
@boyarskix.98 🙏🙏🙏 сил и здоровья всей вашей семье🙏
Дай Бог здоровья вашей доченьке, а Вам сил и терпения! Пусть произойдет чудо и изобретут лекарство вылечить эту болезнь.... 🙏
Держитесь, Анечка) читаю каждый день ваши новости, очень за вас переживаю…. До слёз…. У нас самих больной ребёнок (генетическое неизлечимое заболевание) и я знаю как тяжело душевно бывает и наступает отчаяние и опускаются руки, но мы ради наших детей находим в себе силы и движемся дальше и не задумываясь когда и какой будет конец! Я желаю вам сил и терпения!!! Авроре повезло что есть мама и папа, которые рядом и любят её!!!
Спасибо 🙏🏻
Что за заболевание у малыша?
Вы правы! Родители-единственное, что есть у ребёнка. И мы должны быть сильными ради них. И верит в лучшее, всегда.
@boyarskix.98, туберозный склероз! У Евангелины (девочки), спонтанная мутация. Очень боялась за второго ребёнка, но всё-таки решилась, сейчас ему 7 месяцев, он здоров, тьфу-тьфу! Но я их обоих безумно люблю!
@ereginaa2008, это очень хорошо! Мы пока ещё морально к этому не готовы, но надеюсь все сложится так как надо. И будем воспитывать двоих, а может и троих сразу, Аврора ещё станет старшей сестренкой 🥰
Как же хочется что бы Аврора поправилась, несмотря на диагноз и прогнозы, пусть всё у неё будет, все-все. Скажите, а если бы раньше поняли диагноз, поменялось бы что-нибудь?
Спасибо 🙏🏻
Тяжело сказать прям так однозначно.
Может состояние было бы получше этого, может в сознании была бы, если раньше начали проводить поддерживающую терапию
Скажите, а какую терапию проводят на данный момент?
Вы ещё писали о седативных, зачем их ставят, почему отменяют?
@margaret1865, прочитала и подписалась, буду следить!
Вы молодцы!!!
Желаю вашей семье счастья! Пусть все складывается наилучшим образом 🙏🏻🤍
@boyarskix.98, спасибо большое)) очень надеюсь что у вас тоже все будет хорошо!
@margaret1865 господи, за что деткам такие испытания!!! Честно не все прочитала, но очень сердце болит за родитеье, за деток.
Простите за этот вопрос, но врачи что-то говорят о будущем Авроры? Какие то прогнозы ставят, плохие хорошие?
Очень переживаю за вашу семью. Авроре очень повезло с такими родителями как вы, вы очень сильные!
Здравствуйте! Эндокринолог , который наблюдал Аврору , не заподозрил этот синдром? Тем более Вы говорите , что там и ещё внешние признаки были ...
Здоровья Авроре♥️
Здравствуйте. Долго терзала себя, но тоже решилась задать этот вопрос.
Как вы думаете, есть ли вероятность того, что Аврора может вернуться в "полноценную" жизнь? Насколько я знаю, эта болезнь протекает волнообразно - сначала все совсем плохо, а потом ребенок приходит в себя и продолжает жить своей жизнью.
Очень переживаю за Аврору! Каждый раз смотрю на вас и плачу, поражаясь, сколько сил в вас и в вашей дочери!
Пусть произойдет ЧУДО, пусть Бог услышит, и ваша малышка будет жить! ❤
@boyarskix.98, тоже говорили, что укреплять мышцы надо. Чтоб сам жевал твёрдую пищу.
@karrri, язык - это тонус. У меня мелкий язык высовывает, невролог сказала: тонус.
@happyofdream, были у невролога забыла спросить поо язык. Пойду ещё раз. Спрошу. Спасибо 🙏
Вы с мужем очень сильные, вы со всем справитесь! И Аврора умничка, здоровья ей крепкого💜
Благодарю, за то, что пишете, что есть возможность вас поддержать!
Аня, как же хочется вас поддержать... Понятно, что ситуация тяжёлая и помочь её исправить нет возможности... Посылаю вам лучики добра, сил Вашей семье 🙏🙏🙏 обнимаю ❤️
Может вам надо связаться с зарубежными клиниками, где изучают данное заболевание ,может всё такие есть какие-то варианты?
Эх…у нас в стране медицина не особо развита ведь…
Терпения Вам огромного , ваша любовь к дочке способна на многое и Аврорушке здоровья и много сил , чтобы радовать вас своими улыбками ❤️
Читаю Вас с самого начала, и здесь и в ИГ,в надежде на хорошие новости. Ваша семья невероятно сильная,пусть ваша любовь даст сил и Вам с мужем и Авроре преодолеть эти препятствия ❤
Анют, а может же быть такое, что врачи ошибаются и ваша девочка выйдет из комы и будет жить обычной жизнью, будет абсолютно здорова! Я очень верю в вашу малышку!
К сожалению, нет… все подтверждено
Может лекарство, которое изобретут, поможет хоть как-то, хоть на какой-то процент улучшить ее состояние
@boyarskix.98, Анечка, не теряй надежду, держись моя хорошая!
@boyarskix.98 все в руках Аллаха. Помолитесь от всей души, попросив прощения за все грехи. Я от всей души желаю вашей дочери скорейшего восстановления!
Анечка, увидела вас случайно в рекомендациях несколько месяцев назад. Зашла на страницу и немного была шокирована совпадением. Меня тоже зовут Аня, а дочь зовут Аврора, да и дата рождения почти совпадает, наша родилась 14.04.2020. Из-за этого совпадения, если честно, и подписалась на вас тогда.
А теперь ищу ваши посты, чтоб почитать, как там ваша малышка. Волнуюсь.
Желаю вам сил, терпения и веры в лучшее. Авроре желаю стабильности в состоянии. Желаю вам наконец воссоединиться со своей крошкой. ❤️
Анечка, я не буду задавать вам вопросов,просто еще раз повторю, насколько я восхищаюсь вами, вашей силой, мужественностью, терпением и смирением!!! У вас безусловно впереди только светлая жизнь!!!
Я молюсь за Аврорушку, за вас!!! Бог с вами🙏🙏🙏
Здравствуйте, я так поняла , что генетически это не только у кого то одного из родителей , а у обоих?
Обнимаю вас крепко , вы невероятно сильная и мудрая , в таком юном возрасте❤️
Да, верно всё, нелепое стечение обстоятельств
Но данная ситуация только укрепила наш брак 🤞🏻
Мы опора и поддержка друг для друга ❤️
Спасибо вам ❤️
Скажите, пожалуйста, существует ли система реабилитации? Восстановление потерянных навыков или поддержание существующих?
Здоровья крошке и сил родителям!
Нет, увы😣 чуть выше мама скидывала фото, реабилитационный потенциал отсутствует...
Поэтому желаем Авроре здоровья, насколько оно возможно в данной ситуации...
Есть ли прогноз на полное излечение этой болезни?
Здоровья малышке 💗💗💗
@boyarskix.98, 😥 дай бог чтоб она оказалась 1% из 100 и победила эту злую болезнь 🙏🏻
@boyarskix.98 сил вам и малышке, пусть все будет хорошо, здоровья и ещё раз здоровья 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Вы оба такие молоденькие, но какие же вы с мужем сильные! Восхишаюсь вами и горжусь. От всего сердца желаю Авророчке здоровья, а вам... А вам выйграть эту войну с болезнью, вытащить Аврору. Чтобы нашлась волшебная таблетка.
Скажите пожалуйста, если вы с мужем оба носителя, то все эмбрионы будут с поломками ( эко) или есть шанс на полностью здоровый эмбрион?
В самом первом вопросе это обсуждалось. Вероятность рождения ребёнка с таким диагнозом - 25%.
Здоровья Авроре , пусть найдут лекарство, пусть будет чудо , пусть она выздоровет , будет расти гулять играть 🙏🙏🙏 сил вам терпения и веры
Вы, ваш муж и ваша дочь очень сильные люди. Восхищаюсь вами. Желаю Авроре поскорее поправиться и прожить чудесную жизнь.💜 А вам сил, терпения и веры💜
Вопросов нет, только хочется чтобы у вас все было хорошо, Аврорушка выздоровела, чтобы вы вместе были дома!Конечно прежней жизни уже не будет, но главное чтобы ребенок был с вами рядом дома и без аппаратов.Сил вам!!! Откуда всякие болячки эти берутся...
Вопросов нет, тоже каждый день захожу узнать как дела и надеюсь на лучшее.
Для себя же расстраивает что и позже года может проявиться. Вот как перестраховаться? Ген. анализы может сдать какие-то? Что можно ещё сделать? У нас бронхиты, на муковисцидоз уже проверяли, подозревали, но вроде все ттт по анализам. Не понятную периодическую рвоту пока списали на молочку и убрали ее. И тут у старшей просто началась рвота раз в две недели на ровном месте. Начинаю заморачиваться.
Перестраховаться точно не получится. Если сдавать полный геномный анализ-ценник заоблачный
Да и чем это может помочь? Только знать вероятность рождения ребёнка с каким-то заболеванием
Обследовать, выпытывать назначения анализов. Искать грамотных специалистов. Которые реально хотят помочь.
Не заморачивайтесь раньше времени. Причин рвоты может быть много. Даже банальная неврология, которую можно вылечить (что у нас тоже предполагалось), искать гастро хорошего, тоже может помочь
Как можно помочь? Прислать игрушки, пеленки, гигиенические средства? Сделать хоть что-то, что Вас разгрузит
@boyarskix.98, напишите в лс, как это технически осуществить? Озоном на Ваш адрес или номер карты пришлите.
Хоть что-то немногое хочется сделать, чтобы помочь
Здоровья малышке, а вам терпения🙏🏻 врачи говорят о каких то прогнозах, когда вы сможете ее уже забрать домой?
Вы такая молоденькая, и такая сильная, настоящий боец! Так адекватно обо всем пишете. Желаю вам с мужем и дочкой максимальной удачи.
Читаю вас с самого начала...Все понятно!Вопросов нет!
Сил вам с мужем и пусть случится чудо,и вашей крошке станет лучше!🌺
Обнимаю крепко!
Подскажите, а прививки вы какие-то делали ?
Авроре здоровья🙏🏻 вам сил 💪
Да, делали
В роддоме бцж, гепатит
Затем пентаксим и инфанрикс гекса и все, третьи не успели поставить
@boyarskix.98, здравствуйте, подскажите пожалуйста, а прививки могли усугубить болезнь или ускорить процесс протекания ? Маленькому солнышку скорейшего выздоровления !!!
@mandarinka1986, поднимали тему как-то мамы в беседе той, что возможно это может спровоцировать ранние симптомы.
Что на гены не влияет, поскольку от родителей передалось.
Привет) я до сих пор не понимаю, почему у неё кома, но при этом она с открытыми глазами и эмоционально реагирует?
Почему так?
И конечно же я очень хочу, чтоб Помидорчик поправилась и скорее была дома с вами.
Пусть лекарство поскорее изобретут🤞🤞🤞
Есть разные степени комы. Это далеко не всегда полная потеря сознания
Я просто мечтаю о благополучном исходе! Спасения Авророчке🙏🙏🙏🙏🙏
Здравствуйте!
Вы выше писали, что у Авроры готическое нёбо. Как у вас дела обстояли с кормлением? Кормили ли грудью?
Мы столкнулись с этой проблемой и ребёнку очень трудно сосать грудь.
@boyarskix.98, здравствуйте когда обогащались к логопеду ? Сыну 1,2 так тоже язык высовывает когда чем то увлечён или занят. Понимаю что это не норма
@karrri, на тот момент был месяц ей. Нам массаж показали, делали время от времени. Пока маленькая совсем была-давалась хорошо
У меня нет вопросов ,просто хочу пожелать крепкого здоровья и долгих лет малышке !И вам много сил и терпения ,уверена все будет отлично 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻❤️❤️
Какие самые явные симптомы при начале синдрома? Есть что то прям что указывает на синдром или узнали случайно при помощи анализов? Здоровья, сил, долгих лет жизни
Спасибо прочитала выше, здоровья, вы очень хорошая дружная и сильная семья
Получается, Аврора в коме с открытыми глазами и как-то реагирует?
Реагирует больше эмоциями. Чувствует родных-это точно
Когда спит, то прикрывает глаза
Мне очень больно за вас, за Аврору. Слов не хватит, чтобы выразить, как сильно я переживаю за вашу семью. Очень жду, чтобы Авроре стало лучше и вы могли забрать ее домой. Держитесь, пожалуйста!
@boyarskix.98, смотрю и умиляюсь такая милаха, а где с зайцем спит вообще не могу какая сладкая, один ком в горле, несправедливо так в жизни… не должны детки болеть🙏 Помолюсь за вас, чтобы скорее случилось чудо, и Авророчка могла спать дома в своей кроватке рядышком с мамой и папой🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Как вы с мужем стараетесь держаться? Что держит вас на плаву?
Чуть выше отвечал.
Вера в ребёнка, безумная любовь к ней
Поддержка родных, близких и совершенно незнакомых нам людей ❤️
Здравствуйте исходя из ваших ответов я поняла что в будущим вы хотели бы ещё детей .А как сделать так что бы такой синдром не появился у ваших будущих детей ?
Как понимаю, что 100% гарантии нет.
Даже при эко, даже если провести диагностику, есть вероятность рождения ребёнка с таким же синдромом..
@boyarskix.98, спасибо за ответ .Сил вам Авроре здоровья на сколько это возможно 🙏
В отделении мы лежали с 25.02-02.03
С 02.03- по сегодняшний день она находится в реанимации
Я хочу пожелать вашей семье много-много сил! Вы невероятная, правда! Пусть случится чудо и малышка выздоровеет!!! 🙏
Я желаю вам сил и терпения, и надеюсь что скоро малышка будет дома рядом с вами.
Скажите, а есть какие-то прогнозы о будущем в плане того будет ли ходить, говорить?
Я, наверное, пропустила, но задам вопрос, так как ответа не могу найти - носителем этой мутации (не знаю правильно ли написала) кто является из вас?
И ещё в беременность все анализы и узи были в норме?
@boyarskix.98, ещё вопрос сколько вам лет?
Здоровья малышке, пусть скорее домой вернётся 🙏🏼
Мама Авроры, ты мой кумир так реагировать на непростые жизненные ситуации. Желаю тебе огромного женского счастья.
@filippova_s96, не думала об этом вообще. К чему вы это?
@filippova_s96, ааа, ну раз вы перешли на оскорбления, тогда всё понятно
Подскажите, не понимаю по поводу комы. Вы пишете, что она плачет, смотрит по сторонам, улыбается и в то же время в коме?
@boyarskix.98, я всегда думала, что кома-это когда человек без сознания, будто спит. Т.е она может быть с открытыми глазками?
Здравствуйте! Были ли какие-то «сигналы» в развитии Авроры, которые могли свидетельствовать о том, что у ребёнка есть проблемы со здоровьем? До того, как Аврора попала в больницу и ей поставили диагноз
Чуть выше ответила.
Это в основном внешние признаки.
Да, не ползала на четвереньках, да, сама не садилась
При этом, по-пластунски с 4-х месяцев, встала в 6 месяцев, пошла вдоль опоры с 7 где-то.
Звукоподражание было, повторяла слога, ручками все показывала.
Поэтому невролог и не била тревогу.
Рост смущал маленький. Гормон роста понижен. И оттуда уже начали «плясать»
@boyarskix.98 а синдром установили московские генетики или мрт показало? Вы же попали в реанимацию с рвотой и подозрением на кишечку, уже этот диагноз вам в реанимации установили челябинские неврологи после мрт? Я читала все ваши посты, именно этот момент не поняла. Я переживаю за вас, каждый раз захожу с надеждой что сегодня лучше чем вчера, желаю малышке скорее оказаться дома с мамой
Желаю вам здоровья и веры🙏🏻
Каждый день жду новостей, в душе надеюсь, что хороших!
Анна, читала вашу историю, так и не поняла до конца. Все началось с отката в развитии и рвоты. А какие признаки были до этого, на которые вы не обращали внимания, но сейчас я думаю уже проанализировали и может вспомнили какие то сигналы к тому, что что то идёт не так?!
Надеюсь, я понятно выразилась.
1. Повышенная волосатость (темные волосы на руках, ногах ( но у нас не так много, как у некоторых), густые брови (думали в папу)
2. Большие глаза, маленький нос
3. Уши низко расположены
4. Готическое небо
5. Пониженный интерес к еде
Ну и к 8-9 месяцам тревога усугубилась тем, что так и не поползла на четвереньках, не садилась сама.
Все вот это в совокупности.
Здравствуйте, хочется пожелать здоровья малышке, а вам терпения и веры, что все будет хорошо.
Вопрос один возник: когда вас выпишут домой, ребенок сможет сам питаться или будет все время на внутривенных питании? Или это зависит останется ивл или нет?
Она через зонд сейчас питается, к выписке, вроде как, поставят гастростому.
Я бы хотела чтобы раньше поставили, но врачи пока не хотят.
Спасибо, что делитесь с нами, что ответили на наши вопросы. Вы невероятно сильная, поэтому Аврора и пришла в вашу семью.
Я искренне желаю вам только счастья и уверена, оно обязательно будет.
В кому ребёнок впал именно из за того, что у неё этот синдром? У всех детей с этим синдромом бывает кома?
Нет, не у всех. У всех по разному.
Я так понимаю, это из-за поражений мозга. А они все таки у всех различаются (размером, да и местами)
Здравствуйте. Читала что можно будет, или планировалось, забрать Аврору домой в том состоянии в котором она сейчас. Возможно ли это?
Здоровья и максимального облегчения состояния вашей малышке, что у неё за заболевание?
На странице есть закреплённый пост, там все от начала и до конца
@vistrawberry, а то вроде с самого начала читаю, но уже потеряла хронологию событий 😔 Все, увидела
Без вопросов, Вам с мужем сил,Авроре огромнейшего здоровья, пусть выкарабкивается и возвращается домой❤🙏
Какие прогнозы вам дают врачи именно по состоянию Авроры на будущее?
@boyarskix.98, не могу даже представить, каково читать такие сухие строки о своём ребёнке, в которых по факту подписан приговор. Желаю вам моральных сил выдержать все испытания 🙏🏼 крепко вас обнимаю 🧡
@kirill_is_my_love, тяжело очень. Но мы стараемся отгонять от себя плохие мысли. Сейчас и врачи тактичнее общаются
Пусть ваша малышка будет первая , кто проживет долгую и счастливую жизнь ❤️ведь всегда из всего есть исключения и чудеса случаются , даже казалось все должно быть иначе …….
@boyarskix.98, больше всего для вас этого хочется!!!! Чуда! Пожалуйста, продолжайте любить и верить! Света вам и мудрости!!! 💫❤️ обнимаю!
Вопросов нет! Здоровья малышке, скорого возвращения домой к маме и папе!!!
Речь ведём, но морально на все 100 не готовы.
Пока хотим забрать домой, быть уверенными, что наши навыки отточены.
Научить бабушку всему, чтобы помощники на будущее были. И там уже посмотрим
Нет вопросов!!! Хочется пожелать малышке скорейшего выздоровления. ПО быстрее пойти на поправку и вернуться домой 💋💋💓💓
Есть ли лечение? Хотя бы экспериментальное? Как вот при СМА совсем недавно появилось, ведутся ли подобные разработки ?
Вообще со слезами читаю ваши посты. Муж ругает. Но я и мимо пройти не могу, и не переживать тоже. Я не представляю как вы. У меня один вопрос, но он скорее риторический.
Почему нельзя подолгу находиться в реанимации с ребёнком, ведь это на пользу идёт. Знаете, у меня подруга была... Родила дочку.. Потом в кому впала, очнулась, муж рядом сидел, ему сказали что пора идти, у неё слезы побежали, но таковы правила, он ушёл... И её не стало.это я к тому, что они же все чувствуют.. те кто в таком состоянии.
@boyarskix.98 Господи, час, один чаааас😢от всего сердца желаю чтоб Ваша малышка поскорее была рядом, это ей поможет. Я, уверена 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@1361m да? Спасибо за информацию...
Я думала наоборот легче от этого
Аня, здравствуйте, скажите, не смотря на кому, малышка растет? Т.е она сейчас по весу росту как сверстники?
Рост нас сейчас мало волнует, но у Авроры был гормон роста низким, поэтому, скорее всего, без стимуляции его, рост не будет увеличиваться
А по весу, дня 4 назад, перед дренированием, был 8200 (из них сколько то отеков)
В начале мая был вес около 6500.
Поэтому сейчас питание немного уменьшили, так как сильно большая прибавка вышла. А жидкости выходит не так много
@boyarskix.98 Аня, можно еще вопрос, вы писали что вы и муж носители синдрома, а в роду у вас и мужа он проявлялся? Были дети с синдромом в роду?
@toni2212, нет. Мы думаем о том, что пошло, возможно, с времён пра-прабабушек. Там детей много рожали, многие умирали
Просто хочется пожелать сил родителям пройти это испытание и здоровья маленькой малышке.
Прекрасная девочка, прекрасные родители. Сил вам всем, обнимаю ❤️
Есть ли примеры , когда с таким заболеванием долго жили ? Во всем мире ничего сделать не могут ?
На счёт долго не знаю. Но есть беседа, где сидят мамы, чьи детки с таким же синдромом. Разброс возраста разный. И 7 месяцев и 13 лет.
У кого-то в один возраст все началось, у кого-то в другом.
(Читали поди про болезнь, что в основном до года проявляется, но бывает и в подростковом возрасте)
Болезнь одна, но мутация много. И что есть у одного ребёнка, у другого может и не быть
Проводятся испытания, но пока все безрезультатно
Банально будет.
Но Вера в Аврору. Безумная любовь к ней. Поддержка родных и близких, да и незнакомых людей, которые тоже уже стали близкими.
@boyarskix.98 здоровья дочке! Мне просто хочется Вас обнять. Я не представляю насколько это тяжело.
Сможет ли вернуться ребёнок в обычную жизнь после этого всего ?И какие шансы вообще выжить ? Сколько времени она может пролежать в таком состоянии?
@boyarskix.98, ещё один вопрос :планируете ли вы ещё детей?
@kirill060119, планируем. Но когда будем морально к этому готовы, пока не знаем.
Пока цель-забрать Аврору, быть уверенными, что мы справимся со всем, что от нас требуется. И когда наши навыки достигнут совершенства, тогда может и придём к этому 🙏🏻
@boyarskix.98, удачи вам и сил 🙏 Авроре здоровья на сколько это максимально возможно
Если состояние не изменится, сколько так под аппаратом держать врачи? Что делают дальше в таких случаях? И если дома то как это все происходит?
Честно, никто не может ответить на этот вопрос.
Держать и бороться будут до последнего.
Тем более она показала, что она боец.
Всех врачей повергла в шок, поскольку шансов нам вообще не давали.
Если все будет стабильно, то домой.
Дома так же лекарства, ивл (если не уйдёт с него)
Не хочу ничего спрашивать, хочу пожелать вам с мужем огромных душевных сил и крепкого здоровья Авроре!🙏🙏🙏
Вопрос этот наверное часто задают, почему не покрестите дочку?
@boyarskix.98 спасибо за развернутый ответ, конечно, все болеют, батюшка абсолютно прав, но крестят ребёнка для того, чтоб сошла благодать Божья, тут нет гарантий, только шанс, ну и конечно нужно самим верить, может ещё придёте к этому, сил Вам духовных и физических🙏
@boyarskix.98, 16 лет назад мы покрестили в реанимации теперь уже мою крестницу.. через 3 дня она сама задышала и ее состояние с каждым днём стало улучшаться..Просто хочется верить, что сила Божья есть.. особенно, когда так тяжело..
Честно, я отдалена от церкви, не знаю канонов и традиций, но из тех, кто всегда благодарит Бога за все хорошее. Благодарю, что у этой сильной девочки такие сильные и любящие родители 🙏🏻 И пусть болезнь отступит, поможет Бог или просто время.
@mrs_marina очень много таких случаев как вы описываете, пусть и тут произойдёт чудо🙏
Вы говорили о том, чтобы забрать её домой. В каком состоянии она должна быть? Ещё в коме? С теми же аппаратами, с которыми она сейчас лежит в больнице?
Простите, если вопрос глупый, я далека от медицины
Да, в коме она может быть неопределённое количество времени, поэтому этот фактор не влияет на то, чтобы забрать ее.
Шансы уйти с аппарата есть. Но когда этот шанс появится, не знают
Сейчас почистят все, может дадут опять пробовать ей самой дышать.
Показатель кислорода стоит всего лишь на 30%. Не сопротивляется без седативных.
Состояние должно быть стабильным в плане дыхания. Без серьезных перебоев.
Нет вопросов, просто пожелаю здоровья Аврорушке и возвращения домой☀
Здравствуйте, будут ли переводить Аврору в другую больницу? Или до того, как выпишут домой она будет находиться в этой?
С нач.медом когда разговаривали, как только она вышла с отпуска, она сказала о том, что до ее отпуска она общалась с паллиативом. И планировали нас перевести туда. На совместное пребывание, чтобы всему научить и отпустить домой.
Но состояние ухудшилось (с дыханием проблемы), поэтому данную тему отложили.
Плюсом, как оказалось, там нет мест пока.
Резюмируя: будут переводить, когда состояние будет позволять. Там всему научат и отпустят домой
В плане этого прогнозов нет никаких. Никто не знает, что будет к вечеру даже.
Состояние такое, напоминающее «качели»
То хорошо, то плохо. И это за сутки может быть. Не говоря уже о длительном времени
Надеемся, что выйти сможет. Хотя бы к поверхностной коме
Но за то на счёт ИВЛ нам говорят, что шансы есть 💪🏻💪🏻💪🏻
Второй малыш тоже вероятнее всего будет с таким диагнозом, если вы с мужем оба носители?( решитесь ли на второго?
@boyarskix.98 если бы всё это лечились а не просто поддерживал ось препаратами (((
Пока скучаю на пляже - отвечаю на вопросы тут. А то в личке они повторяются .
Скорее всего повторяюсь, но волнуюсь по вопросу стоит ли в роддоме Делать прививки или нет?
Повторяю вопрос кто заказывать будет некст?
Девчат а ленту кто-нибудь листает? Я в этом приложении 2й день и столько вопросов повторяется- интересно есть люди, которые отвечают на один и тот же вопрос несколько раз?)) считаю неуважением за такой короткий период повторять столько раз одни и те же вопросы! Ну повнимательнее девушки, вы же будущие мамочки☺️
Подскажите, девочки)
Мы перешли на один сон, но этот один сон длится 3,5-4 часа. Это нормально?
Извините, если кто-то задавал уже такой вопрос, и я повторяюсь 😂😂😂
Нет вопросов, просто пожелаю здоровья Аврорушке и возвращения домой☀