#аврора_история У меня идея. Поскольку у многих людей есть вопросы по поводу Авроры. И вопросы из раза в раз повторяются

Спасибо вам ❤️

Спасибо ❤️

Нет

Я хочу сейчас дождаться документы все, где все результаты исследований вписаны. Потому что на руках только все старое и начнём дальше действовать!

Спасибо, взяла на заметку❤️

🙏🙏🙏 сил и здоровья всей вашей семье🙏

Спасибо 🙏🏻

Что за заболевание у малыша?

Вы правы! Родители-единственное, что есть у ребёнка. И мы должны быть сильными ради них. И верит в лучшее, всегда.

туберозный склероз! У Евангелины (девочки), спонтанная мутация. Очень боялась за второго ребёнка, но всё-таки решилась, сейчас ему 7 месяцев, он здоров, тьфу-тьфу! Но я их обоих безумно люблю!

@ereginaa2008, это очень хорошо! Мы пока ещё морально к этому не готовы, но надеюсь все сложится так как надо. И будем воспитывать двоих, а может и троих сразу, Аврора ещё станет старшей сестренкой 🥰

Спасибо 🙏🏻

Тяжело сказать прям так однозначно.

Может состояние было бы получше этого, может в сознании была бы, если раньше начали проводить поддерживающую терапию

прочитала и подписалась, буду следить!

Вы молодцы!!!

Желаю вашей семье счастья! Пусть все складывается наилучшим образом 🙏🏻🤍

спасибо большое)) очень надеюсь что у вас тоже все будет хорошо!

господи, за что деткам такие испытания!!! Честно не все прочитала, но очень сердце болит за родитеье, за деток.

Пока везде так.

Реанимация особо прогнозов никаких не даёт.

Спасибо 🤍🤍🤍

спасибо за ответ

Были 15.01. Предположительно поставили такое. У генетика исключили Шерешевского-Тернера. Как раз эти признаки на него тоже указывали (волосатость, маленький рост)-это ключевое было.

Как появилась слабость в мышцах, к концу февраля. Сдали на обмен веществ, отправляли в Москву. И ещё какой-то анализ был, точно не помню.

Потом уже реанимация, мрт. Настолько редкое, что о таком даже и не думали, а предполагали немного другое, не такое серьёзное

На тот момент она ещё все делала, выглядела очень хорошо

@boyarskix.98, тоже говорили, что укреплять мышцы надо. Чтоб сам жевал твёрдую пищу.

язык - это тонус. У меня мелкий язык высовывает, невролог сказала: тонус.

были у невролога забыла спросить поо язык. Пойду ещё раз. Спрошу. Спасибо 🙏

Пока, увы, нигде нам не могут помочь…

Спасибо вам ❤️

К сожалению, нет… все подтверждено

Может лекарство, которое изобретут, поможет хоть как-то, хоть на какой-то процент улучшить ее состояние

Анечка, не теряй надежду, держись моя хорошая!

все в руках Аллаха. Помолитесь от всей души, попросив прощения за все грехи. Я от всей души желаю вашей дочери скорейшего восстановления!

Вот это да 😲

Спасибо вам ❤️❤️❤️

Обнимаю🤍

Спасибо ❤️❤️❤️

Да, верно всё, нелепое стечение обстоятельств

Но данная ситуация только укрепила наш брак 🤞🏻

Мы опора и поддержка друг для друга ❤️

Спасибо вам ❤️

Нет, увы😣 чуть выше мама скидывала фото, реабилитационный потенциал отсутствует...

Поэтому желаем Авроре здоровья, насколько оно возможно в данной ситуации...

@boyarskix.98, 😥 дай бог чтоб она оказалась 1% из 100 и победила эту злую болезнь 🙏🏻

@vukycuk999, будем на это надеяться и верить ❤️

сил вам и малышке, пусть все будет хорошо, здоровья и ещё раз здоровья 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

В самом первом вопросе это обсуждалось. Вероятность рождения ребёнка с таким диагнозом - 25%.

Спасибо!!!

Перестраховаться точно не получится. Если сдавать полный геномный анализ-ценник заоблачный

Да и чем это может помочь? Только знать вероятность рождения ребёнка с каким-то заболеванием

Обследовать, выпытывать назначения анализов. Искать грамотных специалистов. Которые реально хотят помочь.

Не заморачивайтесь раньше времени. Причин рвоты может быть много. Даже банальная неврология, которую можно вылечить (что у нас тоже предполагалось), искать гастро хорошего, тоже может помочь

Игрушки точно не требуются

напишите в лс, как это технически осуществить? Озоном на Ваш адрес или номер карты пришлите.

Хоть что-то немногое хочется сделать, чтобы помочь

Как состояние будет позволять.

Спасибо ❤️

Спасибо ❤️

Спасибо! ❤️

Да, делали

В роддоме бцж, гепатит

Затем пентаксим и инфанрикс гекса и все, третьи не успели поставить

здравствуйте, подскажите пожалуйста, а прививки могли усугубить болезнь или ускорить процесс протекания ? Маленькому солнышку скорейшего выздоровления !!!

поднимали тему как-то мамы в беседе той, что возможно это может спровоцировать ранние симптомы.

Что на гены не влияет, поскольку от родителей передалось.

Есть разные степени комы. Это далеко не всегда полная потеря сознания

Вот критерии оценки комы. Про эмоции тут ничего не сказано, так как это живой человек, ей больно, приятно может быть

И соотвественно от этого-плач, улыбки, зевота

Из таблицы у нас только открытие глаз наблюдается

@alexeeva24, нет! Сначала обратилась к консультанту по Гв, она меня отправила к логопеду, который занимается грудничками в том числе. Она уже показала массаж. И рассказала все от и до

здравствуйте когда обогащались к логопеду ? Сыну 1,2 так тоже язык высовывает когда чем то увлечён или занят. Понимаю что это не норма

на тот момент был месяц ей. Нам массаж показали, делали время от времени. Пока маленькая совсем была-давалась хорошо

Спасибо прочитала выше, здоровья, вы очень хорошая дружная и сильная семья

Реагирует больше эмоциями. Чувствует родных-это точно

Когда спит, то прикрывает глаза

даа, Бабушка мастерица 😍

смотрю и умиляюсь такая милаха, а где с зайцем спит вообще не могу какая сладкая, один ком в горле, несправедливо так в жизни… не должны детки болеть🙏 Помолюсь за вас, чтобы скорее случилось чудо, и Авророчка могла спать дома в своей кроватке рядышком с мамой и папой🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

такая рыбка ❤

Чуть выше отвечал.

Вера в ребёнка, безумная любовь к ней

Поддержка родных, близких и совершенно незнакомых нам людей ❤️

Как понимаю, что 100% гарантии нет.

Даже при эко, даже если провести диагностику, есть вероятность рождения ребёнка с таким же синдромом..

спасибо за ответ .Сил вам Авроре здоровья на сколько это возможно 🙏

В отделении мы лежали с 25.02-02.03

С 02.03- по сегодняшний день она находится в реанимации

1. Прогнозов в этом плане нет.

2. И я, и муж носители

3. Анализы и узи все были в порядке. Ни угроз, ничего подобного не было.

Проходило все настолько идеально, что о таком даже подумать не могли

ещё вопрос сколько вам лет?

Здоровья малышке, пусть скорее домой вернётся 🙏🏼

22, в ноябре 23 будет

Мужу 24 в этом году исполнилось

@filippova_s96, почему?

@filippova_s96, не думала об этом вообще. К чему вы это?

@filippova_s96, ааа, ну раз вы перешли на оскорбления, тогда всё понятно

Все верно.

Живой человек, выражает эмоции

я всегда думала, что кома-это когда человек без сознания, будто спит. Т.е она может быть с открытыми глазками?

верно.

Мы раньше тоже так думали, а по итогу вот как 🤷🏻‍♀️

Чуть выше ответила.

Это в основном внешние признаки.

Да, не ползала на четвереньках, да, сама не садилась

При этом, по-пластунски с 4-х месяцев, встала в 6 месяцев, пошла вдоль опоры с 7 где-то.

Звукоподражание было, повторяла слога, ручками все показывала.

Поэтому невролог и не била тревогу.

Рост смущал маленький. Гормон роста понижен. И оттуда уже начали «плясать»

а синдром установили московские генетики или мрт показало? Вы же попали в реанимацию с рвотой и подозрением на кишечку, уже этот диагноз вам в реанимации установили челябинские неврологи после мрт? Я читала все ваши посты, именно этот момент не поняла. Я переживаю за вас, каждый раз захожу с надеждой что сегодня лучше чем вчера, желаю малышке скорее оказаться дома с мамой

по мрт сначала предположили, затем назначили генетическое исследование крови, взяли и отправили в Москву, где нам это подтвердили.

Изначально как попали, была рвота, думали инфекция, потом предполагали, что неврология. Но хуже стало, поэтому переехала в реанимацию.

1. Повышенная волосатость (темные волосы на руках, ногах ( но у нас не так много, как у некоторых), густые брови (думали в папу)

2. Большие глаза, маленький нос

3. Уши низко расположены

4. Готическое небо

5. Пониженный интерес к еде

Ну и к 8-9 месяцам тревога усугубилась тем, что так и не поползла на четвереньках, не садилась сама.

Все вот это в совокупности.

Она через зонд сейчас питается, к выписке, вроде как, поставят гастростому.

Я бы хотела чтобы раньше поставили, но врачи пока не хотят.

Нет, не у всех. У всех по разному.

Я так понимаю, это из-за поражений мозга. А они все таки у всех различаются (размером, да и местами)

Да, главное, чтобы дыхание нормализовалось.

Без перебоев каких-либо

Спасибо. Сил Аврорушке!

Синдром Лея

В закреплённом есть пост, если вы об этом)

На странице есть закреплённый пост, там все от начала и до конца

а то вроде с самого начала читаю, но уже потеряла хронологию событий 😔 Все, увидела

Прям прогнозов никаких нет.

Но обычно везде пишут вот так

не могу даже представить, каково читать такие сухие строки о своём ребёнке, в которых по факту подписан приговор. Желаю вам моральных сил выдержать все испытания 🙏🏼 крепко вас обнимаю 🧡

тяжело очень. Но мы стараемся отгонять от себя плохие мысли. Сейчас и врачи тактичнее общаются

Конечно, чудеса случаются!

Может это и наш случай!

больше всего для вас этого хочется!!!! Чуда! Пожалуйста, продолжайте любить и верить! Света вам и мудрости!!! 💫❤️ обнимаю!

Речь ведём, но морально на все 100 не готовы.

Пока хотим забрать домой, быть уверенными, что наши навыки отточены.

Научить бабушку всему, чтобы помощники на будущее были. И там уже посмотрим

Пока, к сожалению нет, только поддерживающая терапия

Ведутся, но пока все были безрезультатными

@nnn_18, да, поэтому и хочется сходить и все все узнать

@nnn_18, ого. А это не тоже самое как донорство ?

@nnn_18 такое уже прям практикуют в России?

@boyarskix.98 Господи, час, один чаааас😢от всего сердца желаю чтоб Ваша малышка поскорее была рядом, это ей поможет. Я, уверена 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Потому что для больного это на самом деле тяжело и оборачивается переутомлением.

да? Спасибо за информацию...

Я думала наоборот легче от этого

Рост нас сейчас мало волнует, но у Авроры был гормон роста низким, поэтому, скорее всего, без стимуляции его, рост не будет увеличиваться

А по весу, дня 4 назад, перед дренированием, был 8200 (из них сколько то отеков)

В начале мая был вес около 6500.

Поэтому сейчас питание немного уменьшили, так как сильно большая прибавка вышла. А жидкости выходит не так много

Аня, можно еще вопрос, вы писали что вы и муж носители синдрома, а в роду у вас и мужа он проявлялся? Были дети с синдромом в роду?

нет. Мы думаем о том, что пошло, возможно, с времён пра-прабабушек. Там детей много рожали, многие умирали

Спасибо ❤️

Спасибо вам ❤️

Спасибо ❤️

На счёт долго не знаю. Но есть беседа, где сидят мамы, чьи детки с таким же синдромом. Разброс возраста разный. И 7 месяцев и 13 лет.

У кого-то в один возраст все началось, у кого-то в другом.

(Читали поди про болезнь, что в основном до года проявляется, но бывает и в подростковом возрасте)

Болезнь одна, но мутация много. И что есть у одного ребёнка, у другого может и не быть

Проводятся испытания, но пока все безрезультатно

как называется синдром?

синдром Лея

Банально будет.

Но Вера в Аврору. Безумная любовь к ней. Поддержка родных и близких, да и незнакомых людей, которые тоже уже стали близкими.

здоровья дочке! Мне просто хочется Вас обнять. Я не представляю насколько это тяжело.

@boyarskix.98, ещё один вопрос :планируете ли вы ещё детей?

планируем. Но когда будем морально к этому готовы, пока не знаем.

Пока цель-забрать Аврору, быть уверенными, что мы справимся со всем, что от нас требуется. И когда наши навыки достигнут совершенства, тогда может и придём к этому 🙏🏻

удачи вам и сил 🙏 Авроре здоровья на сколько это максимально возможно

Честно, никто не может ответить на этот вопрос.

Держать и бороться будут до последнего.

Тем более она показала, что она боец.

Всех врачей повергла в шок, поскольку шансов нам вообще не давали.

Если все будет стабильно, то домой.

Дома так же лекарства, ивл (если не уйдёт с него)

Спасибо ❤️

@boyarskix.98 спасибо за развернутый ответ, конечно, все болеют, батюшка абсолютно прав, но крестят ребёнка для того, чтоб сошла благодать Божья, тут нет гарантий, только шанс, ну и конечно нужно самим верить, может ещё придёте к этому, сил Вам духовных и физических🙏

@boyarskix.98, 16 лет назад мы покрестили в реанимации теперь уже мою крестницу.. через 3 дня она сама задышала и ее состояние с каждым днём стало улучшаться..Просто хочется верить, что сила Божья есть.. особенно, когда так тяжело..

Честно, я отдалена от церкви, не знаю канонов и традиций, но из тех, кто всегда благодарит Бога за все хорошее. Благодарю, что у этой сильной девочки такие сильные и любящие родители 🙏🏻 И пусть болезнь отступит, поможет Бог или просто время.

очень много таких случаев как вы описываете, пусть и тут произойдёт чудо🙏

Да, в коме она может быть неопределённое количество времени, поэтому этот фактор не влияет на то, чтобы забрать ее.

Шансы уйти с аппарата есть. Но когда этот шанс появится, не знают

Сейчас почистят все, может дадут опять пробовать ей самой дышать.

Показатель кислорода стоит всего лишь на 30%. Не сопротивляется без седативных.

Состояние должно быть стабильным в плане дыхания. Без серьезных перебоев.

Спасибо вам ❤️

Как говорят врачи- в реанимации прогнозов не дают.

Вот так пишут в документах

С нач.медом когда разговаривали, как только она вышла с отпуска, она сказала о том, что до ее отпуска она общалась с паллиативом. И планировали нас перевести туда. На совместное пребывание, чтобы всему научить и отпустить домой.

Но состояние ухудшилось (с дыханием проблемы), поэтому данную тему отложили.

Плюсом, как оказалось, там нет мест пока.

Резюмируя: будут переводить, когда состояние будет позволять. Там всему научат и отпустят домой

В плане этого прогнозов нет никаких. Никто не знает, что будет к вечеру даже.

Состояние такое, напоминающее «качели»

То хорошо, то плохо. И это за сутки может быть. Не говоря уже о длительном времени

Надеемся, что выйти сможет. Хотя бы к поверхностной коме

Но за то на счёт ИВЛ нам говорят, что шансы есть 💪🏻💪🏻💪🏻

@stasyaerokhina, пусть у вас все будет хорошо 🙏🏻❤️

если бы всё это лечились а не просто поддерживал ось препаратами (((

это да…