ГЕНЕТИКА.СИНДРОМ НЕ ПРИГОВОР.
25.05.2023 моя малышка появилась на свет со словами врачей «А вы сдавали кровь на генетику?»
Этот день запомнился мне на всю жизнь, самый прекрасный день - я стала мамой.
Алису сразу унесли в реанимацию, даже подержать не дали..
2190г, 46см
Врачи и медперсонал не стеснялись в выражениях, говорили что она какая то не такая, на вас не похожа, живот впавший, ножки кривые, худенькая, щупленькая, пуповина тоненькая прозрачная.
Я не могла сказать и слова, плакала, меня трясло так как будто я голая на морозе -40, санитарочки укрывали меня одеялами, но мне не было холодно, мне было очень страшно, страшно на жизнь моего ребенка.
24 года, первая и желанная беременность от любимого человека, идеальные скрининги и тут такое..
Через 2 часа когда меня перевели в послеродовое отделение, медсестра Люба сказала что когда я смогу ходить, то мы сможем сходить в реанимацию к доченьке, естественно я сказала могу идти и мы пошли, она видев мое состояние держала под руку, прийдя в реанимацию я рыдала от счастья и от страха, эмоции переполняли, Алиса моя лежала в кювезике с колпаком, моя прекрасная сильная девочка.
Там же я пообщалась с неонатологом, подписывала документы на обследование, и спросила что не так, почему мне говорят что с малышкой что-то не так, на что получила ответ про большие глаза, ножки колесом, маловесность и отсутствие мекония. У нашего папы большие глаза и вообще Алиса прекрасна сказала я, естественно для каждой мамы свой ребенок самый красивый и самый лучший, тогда я и правда не замечала ничего странного во внешности дочки, сейчас пересматривая фото, понимаю что она действительно отличалась от других детей.
Через несколько дней нас наконец-то воссоединили, я была счастлива, положили в ОПН, где мы пролежали 2 недели, нужно было набрать 2500г. Поначалу у Алисы стоял зонд, меня научили им пользоваться, но я этого не делала, сцеживалась и кормила с бутылочки, кормила часами, очень мало и долго она кушала, сначала 15мл, а перед выпиской целых 50мл
Там же в ОПН заведующая объяснила, что когда Алисонька немного окрепнет, месяцам к 3ем, нам нужно к генетику из-за имевшихся стигм дизэмбриогенеза.
Жили мы эти 2,5мес обычной жизнью, подолгу кушали и много истерили, я думала что это нормально ведь сравнивать мне было не с чем.
Приехав к генетику нам дали направление сдать кровь на кариотип, сдали, ждали результат месяц, результат не пришел, сказали что не смогли сделать из-за недостаточного роста клеток.
В общем сдали мы сами этот кариотип в инвитро, ждали еще месяц, приходит результат, читаю: «46ХХ, думаю все хорошо, радуюсь, читаю дальше… обнаружена хромосомная аномалия.. дупликация длинного плеча хромосомы 4»
Слезы лились рекой, гнев, отрицание, боль..
Я до последнего верила, что все будет хорошо, и сдаем этот анализ лишь для того чтобы исключить генетику, но оказалась реальность совсем другой..
В эти же дни я стала искать онлайн генетика, поскольку в нашем городе генетика нет, и нашла прекрасную Ольгу @polshvedkinaolga ,которая посоветовала нам сдать ХМА, и вообще очень помогает на всем нашем тернистом пути в сложном мире генетики.
Никаких точных прогнозов, случаев как у нас около 50 в мире, информации крайне мало.
Жизнь перестала быть прежней, поделилась на до и после, моя вера в справедливость и Бога нехило пошатнулась.
Сейчас Алисе 7 месяцев, она прекрасный любознательный и улыбчивый ребенок🥰
Да, она плохо держит голову, не сидит, не ползает, и не берет ничего ручками. Помимо отставания в развития есть еще другие проблемы со здоровьем. Поэтому путь нам предстоит долгий.
Говорят, что особенные детки приходят к особенным родителям, нелегко это, но я ни о чем не жалею.
Жизнь изменилась, поменяла меня и мой взгляд на многие вещи, я встретила много хороших людей, таких же мамочек, специалистов, стало сложно поддерживать привычное ежедневное общение с подругами, меня просто не хватает морально и физически.
Девочки, мамочки особенных деток, господи, какие же вы сильные, обнимаю каждую, вы героини 🙏🏻❤️❤️
Каждая мама с рождением ребенка растворяется в всепоглощающей любви к своему чаду, а когда материнство особенное, как в моем случае, то кроме как о ребенке ты и вовсе не думаешь🥲
Так случилось со мной, я забыла что «Я» существую, и что о себе нужно заботиться.
В голове такая каша из разных чувств, мыслей, тревожности, страхов, когда просыпаешься с мыслями о ребенке и с ними же засыпаешь, если спишь конечно, всяко ведь бывало🤪
Тяжело было, не хочу скрывать. И сейчас тяжело, но уже полегче, свыклась, человек ведь ко всему привыкает, и я поняла что нужно принять ситуацию и учится жить дальше.
Знаю некоторые истории, где мамочки годами не могли/не могут принять особенность своих детей, нужно принять, любить их такими какие они есть, жить станет проще, поверьте🫶🏻
Скажете, что мне легко говорить, нет, не легко, я прошла эти круги ада, когда отрицание/гнев/слезы/вера в чудо/разочарование и тд
Когда куча вопросов «за что?», «почему?», самобичевание, самокопание, когда ресурс на нуле, и жить не хочется..
На эти вопросы ответов нет, и искать их не стоит.
Это все необходимые этапы, не бывает такого что узнал диагноз и сразу принял его, и живешь спокойненько, нет, это нужно ПЕРЕЖИТЬ
Возможно даже опуститься до самого дна, чтобы потом оттолкнуться.
Депрессии периодически это тоже нормально, жалость к ребенку, жалость к себе.
Жизнь уже никогда не станет прежней, это факт, но кто сказал что она будет хуже прежней?
Как говорят психологи, наши дети не обязаны оправдывать наши ожидания, они не должны быть такими как нам хочется🙏🏻
Только спустя год я стала потихоньку приходить в себя, и немного смотреть на ситуацию со стороны, а позади просто упущенное здоровье, гормональный сбой, +30кг, и еще куча-куча проблем 🤯
Уже полгода я на таблетках, моя щитовидная железа не вырабатывает сама нужное количество гормона, таблетки эти пить нужно ежедневно на протяжении всей жизни, поскольку заболевание аутоиммунное.
Появилось новообразование, на данный момент доброкачественное, но само наличие уже не есть хорошо.
Все это взаимосвязано, и возникло на фоне глобального и ежедневно стресса, я себя не виню, пережила самые трудные моменты так, как сумела.
Сейчас я слежу за своим здоровьем, наблюдаюсь у врачей, восполняю дефициты, хожу в зал и стараюсь максимально правильно питаться 🙌🏻
Если мы не будем заботиться о себе, то некому будет заботиться о наших детях ❤️🩹
И отзыв о коляске YPSI Fumagalli (для детей с ДЦП)🙋♀️
Плюсы:
+маневренная
+имеет понятный функционал
+все регулируется под ребенка
+выглядит как обычная коляска
+относительно недорогая(175к)
+имеет большой капор
+огромная корзина
+ребенок сидит правильно и удобно
+соблюдается правило угла три девяносто
+ребенок может быть как повернут к маме, так и к миру 🌍
+вес коляски 14кг
+хорошая проходимость за счет больших колёс
Минусы:
-невозможность поднять ее двумя руками, у меня не получилось
-большая, но нужно понимать что коляска рассчитана для ребенка до 6 лет(по сравнению с другими специализированными колясками юпси малышка)
Лично мой запрос был таков, чтоб коляска была не тяжелой, была удобна как ребенку, так и маме, выглядела как обычная, была симпатичной и функциональной, Юпси отлично соответствует всем требованиям 🤍
В общем то мы довольны, цвет в жизни намного красивее чем в жизни)
Алисе удобно, и положение правильное, а это самое главное 🙏🏻❤️
Приобретали через ЭкзоТехнологии, подобрать ТСР нам помогла прекрасная Зорина Наталья Викторовна, за что ей огромное спасибо, сама бы я в жизни не разобралась 😮💨
Она же составляла нам ИПРА, благодаря чему у нас есть там все что необходимо🙏🏻
Не реклама, рекомендация от всей души, если нужно, пишите, дам контакт 🙋♀️❤️
