Бюрократия лишает зрения: история мамы Алисы

КТО БУДЕТ ОТВЕЧАТЬ, ЕСЛИ МОЯ ДОЧЬ ПОТЕРЯЕТ ГЛАЗА?

Вот уже почти полтора месяца мы ждём консилиума, чтобы получить капли «Ценегермин» от фонда «Круг добра». Это единственное лекарство, которое может остановить нейротрофический кератит у Алисы.

Глаз мутнеет. Я каждые 4 часа капаю. Делаю всё, что могу. Но время идёт, а ответа нет.

Вчера я снова написала врачу: «Когда будет консилиум?»

Ответ: «Честно, не знаю. Мы ваши документы отправили».

Я спросила, кто тянет время. Сказала, что не хочу писать жалобы, но если вопрос не решится — обращусь в прокуратуру и придам огласке в СМИ.

Но кто-то же должен влиять? Кто-то несёт ответственность за то, что мой ребёнок может потерять глаза?

Я звонила в фонд. Оператор сказала: «Документы к нам не приходили. Их должен передать уполномоченный от регионального минздрава».

То есть кто-то сидит на месте, получает зарплату — и просто не делает свою работу.

Консилиум не проведён. Документы не отправлены. А глаз у Алисы мутнеет.

Я не знаю, как назвать это по-другому. Бездействие. Халатность. Наплевательство.

Мой ребёнок может потерять зрение из-за того, что кто-то вовремя не переслал бумажки.

Завтра я звоню этой уполномоченной. Буду спрашивать: где наши документы? Когда вы начнёте работать? Кто будет отвечать, если Алиса ослепнет?

Я не хотела доводить до скандала. Но меня вынуждают.

По поводу ухудшения на глазах.

Мне посоветовали приехать показаться. Я согласилась. Завтра поедем.

Алиса и так лишена обычного детства. У неё ДЦП, редкая генетика, инвалидность. И теперь ещё это.

Я не отступлюсь. Я буду биться до конца.

Если вы сталкивались с такой же бюрократией — напишите. Как вы боролись? Что помогало?

А если у вас есть знакомые в СМИ или правозащитных организациях — дайте знать. Возможно, нам скоро понадобится помощь.

Эля, мама Алисы