История мамы: борьба с нейротрофическим кератитом у дочки с ДЦП
Я вернулась. И принесла историю, которую долго молчала
Привет, девочки. Давно меня здесь не было.
Я Эля, мама Алисы. Ей скоро три года. ДЦП, генетика (дупликация 4 хромосомы), полная зависимость от меня. Вы наверняка помните.
Я уходила в тишину, потому что не знала, как говорить. А теперь вернулась, потому что не могу молчать.
У Алисы нейротрофический кератит.
Если простыми словами — нерв, который питает роговицу, перестал работать. Глаз не понимает, что его нужно заживлять. Любая царапина — и она остаётся, только становится больше. Роговица мутнеет. На одном глазу уже был настоящий кратер. Врачи сказали: можно потерять глаз.
Мы прошли через многое.
Нас лечили от «воспаления». Капали 6 раз в день. Сдавали горы анализов. Искали вирусы — нашли, но не те. Время шло, а глаза становились хуже.
Я буквально выпросила госпитализацию. В приёмном отделении врач посмотрел и сказал: «Срочно ложитесь. Можете потерять глаз». Я рыдала так, как никогда.
Потом были уколы ботокса в веки, наркоз с шестой попытки, операция с аллоплантом (живой пластырь пришивается на роговицу). А через 5 дней дома Алиса махнула рукой и содрала его. Земля ушла из-под ног.
Но есть надежда.
Капли Ценегермин. Единственное в мире лекарство при тяжёлых формах нейротрофического кератита. Они будят повреждённый нерв. Глаз начинает сам себя лечить.
Стоит один курс — больше 32 миллионов рублей. Мы не платим — за нас это делает фонд «Круг добра». Наши документы в Москве. Ждём консилиума в микрохирургии.
Сейчас глаза в ремиссии. Не хуже, не лучше. Каждые 4 часа — капли. Это наша жизнь.
Я вернулась в Mom.life, потому что здесь мамы, которые понимают. Которые не скажут «идите к бабкам целительницам». Которые знают, что значит бороться, когда ребёнок не может сказать, где болит.
Если вы дочитали — спасибо. Если помолитесь за Алису — ещё больше. Если просто обнимете мысленно — я чувствую.
Мы держимся. Не сдаёмся. Врачи разрешили вернуться к обычной жизни. Алиса почти сидит, ей нужно помочь. Впереди Китай, реабилитация.
Расскажите, как вы? Кто что лечит? Кто тоже борется с редкими диагнозами? Напишите, мне сейчас очень важно не быть одной. ❤️
Ваша Эля, мама Алисы
Юлия·
Мама сына (4 года)
Каждое материнское сердце сжалось.....
От всей души желаю здоровья 🙌🫶
Элечка··
Мама дочки (2 года)
Спасибо 💔🫂❤️🩹
Элечка·
Мама дочки (2 года)
У нас сегодня была тяжелая ночь, Алиса всю ночь не спала, плакала, я извелась, не знала как ей помочь. Как же тяжело, когда ребенок не может сказать что его беспокоит 😞
Утром легла спать, а когда проснулась тут было 450+ уведомлений, реки теплых слов Вашей поддержки нам, спасибо девочки!💔 каждую ценю и обнимаю ❤️🩹
Даже был перевод Алисе на лечение😭💔
Правду говорят. Женщина женщина - пристанище, опора и поддержка🙏🏻🫂💔