Борьба за зрение дочери: скандал с врачами и бюрократия

Два месяца нас кормили завтраками. А после одной взбучки — всё сдвинулось.

Сегодня я устроила скандал врачам. Не потому что люблю скандалить. А потому что два месяца мы ждём документы, которые застряли в региональном минздраве.

Два месяца они кормили нас завтраками. «Ждите, всё будет, документы отправили».

Я звонила в фонд «Круг добра». Там сказали: «Ничего не получали». Консилиума нет. Капель нет. А глаз у Алисы мутнеет.

Что такое нейротрофический кератит?

Это не просто «глаз сохнет». Это когда нерв, который питает роговицу, перестаёт работать. Глаз не получает команду «заживай».

Любая царапина, любое повреждение — и оно остаётся. Роговица мутнеет. Появляется язва. Потом — дырка в глазу.

Если не остановить — Алиса может не просто потерять зрение. Она может потерять глаза целиком. Это реальная угроза.

Мы уже проходили это. В прошлый раз началось с белых пятен — закончилось срочной операцией и пришиванием аллопланта.

Сегодня я спросила прямо: «Кто будет отвечать, если мой ребёнок потеряет глаза?»

И знаете что? После моей взбучки всё вдруг сдвинулось с места.

Мне сказали: «Идите в поликлинику по месту жительства. Ваш врач должен написать всю историю болезни — про Алису, про глаза. Отправить документы. И после этого будет консилиум. А потом документы уйдут в “Круг добра”».

Как так? Два месяца можно было молчать и ничего не делать. А после одного скандала — сразу появился план.

Люди, которые давали клятву Гиппократа. Которые получают зарплату. Которые делают вид, что работают. Но на деле — просто тянут время. Пока у ребёнка мутнеют глаза.

Когда я сказала заведующей, что фонд о нас ничего не слышал, она ответила:

«Зачем вы туда звоните? Почему они должны вас знать?»

А потом добавила колко, зло: «Может, вы вообще не получите эти капли». Развернулась и ушла.

Я осталась сидеть с нашим врачем. Плакала.

Как можно такое сказать маме особенного ребёнка? Которая борется из последних сил. За новые умения. За развитие. За то, чтобы дочь просто видела.

Она слышала, что такое врачебная этика?

А если человек на грани и держаться из последних сил?

Я не сломаюсь. Я буду биться. Но почему мы должны доводить до скандалов, чтобы нас услышали?

Пожалуйста, поддержите нас. Репост, лайк — пусть этот пост увидят те, кто может повлиять.

Эля, мама Алисы 💔