Всем здравствуйте, давно не было от нас новостей.
Всем огромное спасибо, ещё раз, первая реабилитация пройдена. По приезду домой очень долго вновь боролись с нашим сном, к сожалению в этот момент было усиление агрессии.
Что изменилось после реабилитации:
Стал увереннее не много ходить
Правая рука стала лучше не много
Очень много работали над логическим мышлением ( есть не большие, но сдвиги).
К сожалению из-за эпилепсии все стимуляции были ограничены, но мы несомненно это наверстаем.
С сегодняшнего дня, мы выходим на новые реабилитационный процесс. Под командованием китайского невролога, доктора Фана и первый этап длиться 10 дней, эта реабилитация отличается от наших всех предыдущих тем, что в ней совершенно нет: психологов, логопедов и всех специалистов, которых мы привыкли видеть. Эта реабилитация состоит из медикаментов ( именно китайских) + точечная терапия, а самое главное она разрешена при эпилепсии. Что нас ждёт: 1. Курс 10 уколов, далее пойдут нити (специальные нити с препаратом вводят под кожу (нити работают в течении 40 дней)). Дальше обколка препаратом прямо по мышечных точкам , следующий этап реабилитация точечным массажем различных частей тела + иглотерапия и ЛФК, следующий этап заключительный первого курса 10 уколов. Первый этап начинаем сегодня, следующий с 3 января, так как нужно дать время на работу препарата. На сколько нам это поможет не известно, но отзывы шикарные , даже деток с глубокими двигательными нарушениями.
Так же по решению вк комиссии нас ждут 20.02.2025 в рдкб, где очень верят, что к этому времени будет готов геном. А после повторная реабилитация в три сестры. До конца года нужно успеть пройти пмпк и наверное учитывая, что с апреля месяца Слава толком не живёт дома не много отдохнуть, конечно не без массажей и занятий в стенах дома 🙏🙏🙏
Сейчас Слава чувствует себя лучше 😇
Спасибо большое всем ещё раз 🙏🙏🙏

Всем добрый день, давно от нас не было новостей. Мы пролежали в Санкт-Петербурге, прошли процедуру ЭНМГ с датчиком тепла, мышцы в целом в нормальном состоянии, есть проблемы, но не значительные. 5 августа на почту мне приходит информация, что нам отказывают в реабилитации из-за того, что мы не предоставили информацию от психиатра, что ребенок не опасен для общества, в этот же день мы связались с нашим психиатром и он сказал, что по решению ВК(которая проходила путем телемеда 2 раза РДКБ и врачи нашего города) комиссии такую справку нашему ребёнку, сможет предоставить только ФЕДЕРАЛЬНАЯ ПСИХИАТРИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА, так-как в абсолютно во всех выписках написано о том, что наш ребёнок неадекватно себя ведёт и подобранная терапия не действует на ребёнка. Заведующая нашего амбулаторного психиатрического стационара уверяет вы приедете из Питера и по телемеду мы решим вопрос с институтом Сербского и мы без проблем будем реабилитироваться. 14.08 Мы возвращаемся в Тюмень и в выписки, которую мы предоставляем из Санкт-Петербурга написано в диагнозах генетическая эпилепсия, а в рекомендациях запрет реабилитационных мероприятий любого типа до готовности полного секвестрования генома. Решением теле медицины было принято следующее: РЕАБИЛИТАЦИОННЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ РАЗРЕШИТЬ ПОСЛЕ ПОЛУЧЕНИЯ НА РУКИ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗОВ НА ГЕНОМ, НО В СЛУЧАЕ ЕСЛИ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕ ВЛЕКУТ ЗА СОБОЙ ПСИХИАТРИЧЕСКИЕ АНОМАЛИИ ИЗ-ЗА, КОТОРЫХ РЕБЁНОК МОЖЕТ БЫТЬ ОПАСЕН ДЛЯ ОБЩЕСТВА. Так-же провести дополнительное обследование в  Научно-практическом центре детской психоневрологии г.Москвы, но проблема в том, что туда можно попасть только через правительства Москвы. 19.08 от поликлиники, нас и центра психиатрии было написано совместное письмо правительству Москвы, которое рассматривается до 29.08, а дальше высылается приглашение к ним. Реабилитационный центр три сестры оставили открытой для нашего Славу дату госпитализации и ждут эту справку и наш геном. Так-же с 25.07 у Славы приступы эпи каждые 2-3 дня при этом препараты на, которых он находится абсолютно не купируют приступы и без грамотно подобранной терапии ехать куда либо опасно. Мы держим кулачки и верим , что геном придет в ближайшие  2 месяца, мы получим справку и подберем терапию и отправимся на реабилитацию, к сожалению время играем против нас, Слава стал очень плохо ходить, чаще падать и постоянно шатается. Похудел на 2кг, руками стал забывать элементарные моторные навыки.