Екатерина
ekaterina.slava
Екатерина·Мама четверых детей

Проблемы реабилитации

post image 1
post image 2
post image 3

Всем добрый день, давно от нас не было новостей. Мы пролежали в Санкт-Петербурге, прошли процедуру ЭНМГ с датчиком тепла, мышцы в целом в нормальном состоянии, есть проблемы, но не значительные. 5 августа на почту мне приходит информация, что нам отказывают в реабилитации из-за того, что мы не предоставили информацию от психиатра, что ребенок не опасен для общества, в этот же день мы связались с нашим психиатром и он сказал, что по решению ВК(которая проходила путем телемеда 2 раза РДКБ и врачи нашего города) комиссии такую справку нашему ребёнку, сможет предоставить только ФЕДЕРАЛЬНАЯ ПСИХИАТРИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА, так-как в абсолютно во всех выписках написано о том, что наш ребёнок неадекватно себя ведёт и подобранная терапия не действует на ребёнка. Заведующая нашего амбулаторного психиатрического стационара уверяет вы приедете из Питера и по телемеду мы решим вопрос с институтом Сербского и мы без проблем будем реабилитироваться. 14.08 Мы возвращаемся в Тюмень и в выписки, которую мы предоставляем из Санкт-Петербурга написано в диагнозах генетическая эпилепсия, а в рекомендациях запрет реабилитационных мероприятий любого типа до готовности полного секвестрования генома. Решением теле медицины было принято следующее: РЕАБИЛИТАЦИОННЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ РАЗРЕШИТЬ ПОСЛЕ ПОЛУЧЕНИЯ НА РУКИ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗОВ НА ГЕНОМ, НО В СЛУЧАЕ ЕСЛИ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕ ВЛЕКУТ ЗА СОБОЙ ПСИХИАТРИЧЕСКИЕ АНОМАЛИИ ИЗ-ЗА, КОТОРЫХ РЕБЁНОК МОЖЕТ БЫТЬ ОПАСЕН ДЛЯ ОБЩЕСТВА. Так-же провести дополнительное обследование в  Научно-практическом центре детской психоневрологии г.Москвы, но проблема в том, что туда можно попасть только через правительства Москвы. 19.08 от поликлиники, нас и центра психиатрии было написано совместное письмо правительству Москвы, которое рассматривается до 29.08, а дальше высылается приглашение к ним. Реабилитационный центр три сестры оставили открытой для нашего Славу дату госпитализации и ждут эту справку и наш геном. Так-же с 25.07 у Славы приступы эпи каждые 2-3 дня при этом препараты на, которых он находится абсолютно не купируют приступы и без грамотно подобранной терапии ехать куда либо опасно. Мы держим кулачки и верим , что геном придет в ближайшие  2 месяца, мы получим справку и подберем терапию и отправимся на реабилитацию, к сожалению время играем против нас, Слава стал очень плохо ходить, чаще падать и постоянно шатается. Похудел на 2кг, руками стал забывать элементарные моторные навыки.

Комментариев ещё никто не написал.

Читайте также
Aigul.
aigul.19
Aigul.·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Какие документы нужны для реабилитации при ЗРР?

Девочки ,кто обращался в соц защиту по поводу реабилитации в связи ЗРР. Подскажите пожалуйста, какие документы нужно иметь при себе ? Справку от невролога я уже получила . Знаю, что нужно ждать долго. И расскажите потом как выбрать реабилитационный центр ? Какие хорошие реабилитационные центры?

fatdiana В какой успеете, очередь огромная. Лучше, конечно, ближе к дому, ехать через город ради 1-2 занятий нет
bubblgum Да, в какой успеете. Закон вышел с этого года, бесплатно только до 3х лет. Мы с дочкой
yamamachokoladok Я пошла к неврологу, в обычную детскую поликлинику по прописке, по омс. Сказала, что дочка не говорит.
Читать все 31 комментарий →
Екатерина
ekaterina.slava
Екатерина·Мама четверых детей

Как помочь ребёнку с редким диагнозом?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5

У нашего сына сенсо-вегетативная невропатия 4 типа тотальная болевая анестезия, ангидроз, дисгевзия, арефлексия конечностей , задержка психо-речевого развития, редкие вегетативные кризы с постуральной гипотензией, аутоагрессией. Сопутствующий диагноз: дисфункция синусового узла, вагозависимая, синусовая брадиаретмия умеренная. От нас отказались многие реабилитационные центры, врачи не знают как поддерживать жизнь ребёнка с таким диагнозом ☝ Лечения нет! Детей таких в РОССИИ нет, а возможно и по...

Читать далее →
7211
kisusha_star Уролог Шумихина Юлия Владимировна (филатовская больница) просто 🔥 она отвечает на почту, если надо будет, напишите, дам
nekonom +7 (926) 583-45-43 Наталья Владимировна. Врач невролог +7 (926) 583-45-43
enkova Кардиолог. МИРОШНИЧЕНКО ВЛАДИМИР ПЕТРОВИЧ. МОРОЗОВСКАЯ больница. Он не принимает на коммерческой основе, на консультации и т д.
Читать все 154 комментария →
Leya
leya_leya
Leya·Мама дочки (2 года)

Девчоки,подскажите,плиз,муж собирается в автошколу,нужно пройти мед.комиссию..где можно пройти ее платно и чтоб все специалисты были?сейчас в два центра позвонила,но там требуют справку от психиатра и нарколога отдельно..где-то у себя в районном псих.-накоцентре надо их пройти..у мужа просто нет возможности так много с работы отпрашиваться!

vikanaffy Могу помочь со справкой, забирать надо будет на кубинской. Если что пишите в личку
tatabatata Три часа ровно вместе с дорогой до/между и обратно домой потратила чтоб эти справки обе взять в
yanaaurova Я проходила на пионерской в мёд центре панацея.Не долго.а нарколога и психиатра по месту жительства только.Хотя в
Читать все 42 комментария →