Синдром Марсили у ребенка: как жить с редким диагнозом?
Здравствуйте всем, нас очень давно не было. Анализ готов, наступило ли облегчение, наверное нет. То что нашли еще более не понятно, что это и как нам быть и где искать таких же как мы, а вероятнее мы и не найдем. На сайте Omim (сайт генетический справочник "зарубежный") предоставляет критически мало данных, а на наших просторах интернета и вовсе этого нет. Вот что имеется: Синдром Марсили - чрезвычайно редкое генетическое заболевание, которое характеризуется симптомами, сходными с симптомами, наблюдаемыми у людей с врожденной нечувствительностью к боли при ангидрозе. Это может привести к летальному исходу, если останется незамеченным/ недиагностированным. Синдром Марсили встречается крайне редко: в медицинской литературе описано только 17 случаев из 4 семей по всему миру.
За всё это время до сих пор не наладили сон, но продолжаем поддерживать мышечную систему. Встали на ролики и для нас это маленькая победа. На данный момент ждём РДКБ и готовимся. Вышли в сад и нам очень повезло с воспитателем, благодарим бесконечно 🙏 Временно все занятия на паузу, наш Слава сломал руку, поэтому востанавлиеваемся и наслаждаемся просто прогулками и дышим воздухом 🙏
Комментарии
Он не чувствует боль? Правильно поняла?
@valtoo мы у них наблюдается уже 2 год в августе к ним госпитализация 🙏
@ekaterina.slava ну и хорошо)))
Здоровья мальчику❤️
Итак, анкеты разосланы и уже активно заполняются участниками игры.
В анкете есть пункт — что бы вы не хотели получить в подарок. Мы его включили для того, чтобы по возможности было меньше разочарований от полученных подарков.
Больше всего участники игры не хотят получать сладости, конфеты и скоропортящиеся товары. Безусловно, это связано с опасением, что за время пересылки товар испортится и может статья опасным.
На втором месте — бывшие в употреблении, старые вещи, зачитанные книги.
На трет...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
UPD: Осталось два дня до подведения итогов! Принимайте участие в нашем конкурсе до 30.11 включительно.
Не упустите лёгкую возможность выиграть один из 20 сертификатов на 2 000 рублей в "Детский мир", Babadu или книжный магазин "Лабиринт".
Начался сезон закупки новогодних подарков, а значит, такой сертификат вам пригодится).
Напоминаем, что нужно сделать.
UPD2: Принять участие можно только один раз. Если вы уже регистрировались, мы учли ваше участие. Ждите результатов.
***
Здравств...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Капец((( держитесь