Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина
Екатерина
Мама четверых детей

Как мы боремся за здоровье ребенка и ищем единомышленников?

Добрый вечер, сегодня мы были у Татьяны Викторовны, скорректировали лечение, купили, начали прием. Спасибо ей огромное теперь имеем возможность поддерживать связь с ней 🙏Теперь очень ждём результат, так же хотим подключить био добавки, сейчас изучаем, смотрим, слушаем отзывы, если у вас есть опыт готовы послушать отзывы. Ещё у нас очень радостная новость нас нашла мама девушки (ребёнка) с таким же диагнозом, как у нас, они из России , Махачкала республика Дагестан, Южный федеральный округ. Одновременно очень радостно, что в нашей нелёгкой борьбе есть кто-то такой же как мы, готовый бороться, готовый искать и сражаться за будущее своего ребёнка. Грустно от того, что такие детки так сильно страдают и в этой нелёгкой борьбе нет не единого шанса, что кто-то тебя вылечит или же просто кому-то будет интересно изучить твою болезнь. Завтра нас ждёт наш невролог, уточним нужны ли какие либо препараты после курса, который нам прописали в Москве. На данный момент продолжаем заниматься дома и в центре, ищем по прежнему таких же как мы , планируем писать в федеральные центры по орфанным болезням, теперь ведь мы не одни 👏 Будем просить изучать или просить возможности узнать может кто-то ещё обращался с подобными проблемами 🙏

2

Комментарии

anascor

Лили

Мама дочки (1 год)

Сладкий малыш Слава! Катя, сил вам!!!!

ekaterina.slava

Екатерина

Мама четверых детей

Спасибо вам🙏

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Что помогает укрепить иммунитет?

Пост для отчаявшихся мам 👩🏼 ⚕ 🦠 Хочу собрать в этом посте все средства укрепления иммунитета, готова уже бежать за слезами единорога и натирать барсучий жиром 😂сил и нервов нет уже с этими вечными болезнями… кто что пробовал в этой борьбе ? 💪🏼