Итак, начинаю цикл постов о моей дочке и РАС. Моя цель - не просто рассказать нашу историю, но и дать полезную информацию тем, кто столкнулся с похожими проблемами. Рассказать о моих ошибках, сориентировать и поддержать.
Все посты будут под хэштегом #лизит (так дочка иногда себя называет).
Я забеременела с первого же цикла, естественным образом, без стимуляций и форсирования процесса. Не было токсикоза, разве что плохой аппетит до недель 8. Никаких осложнений. Я скакала горной газелью до 40 недель. В 39 недель и 6 дней приехала в роддом , тк мне показалось, что начинаются схватки. Меня оставили понаблюдать на ночь и отошли воды.
Роды были нормальные, кроме медленного раскрытия, но через 17 часов я легко, с 2 потуг, родила дочку. В туалет сходить было труднее, чем потуги, клянусь. Она сама закричала, но быстро успокоилась, и потом с умным видом лежала и смотрела по сторонам. Претензий у врачей не было.
Проблемы начались с первой же ночи. Она орала постоянно. У неё были жуткие колики, и дома все это продолжилось. Ее было сложно уложить, она орала и орала. Чуть заснёт и просыпается. С дневными снами все было так же. Никакие таблицы времени бодрствования, ритуалы, белый шум, ничего не помогало. На улице мы ходили в безлюдные места, потому что если она просыпалась, она начинала кричать на всю улицу, и к нам постоянно приставали то с укропной водичкой, то с дисбактериозом, то с другими советами. А ещё были срыгивания, постоянно, тонны срыгиваний. Я постоянно ее переодевала, у нас было несколько упаковок икеевских маленьких махровых полотенец - вместо слюнявчиков.
Несмотря на ужасный сон, она развивалась просто великолепно. Все было как положено. В 3 месяца она хохотала, переворачивалась, активно играла с игрушками. В 5,5 села, в 6,5 поползла, в 9,5 пошла без опоры. Где-то с 8-8,5 пошли первые слова, лепетные, но по делу. Имитация была. Она показывала пальцем, показывала, где у игрушек и животных носик, ротик и тд. Никаких проблем с прикормом тоже не было. Да вообще не было никаких проблем, кроме сна (уложить было адским трудом, хреновые дневные сны, висение часами на груди). Срыгивания, правда, прошли с введением прикорма.
Гром грянул в 11 месяцев. В одну неделю, вдруг, ребёнок перестал говорить то, что знал. Перестал показывать ротики-глазки, когда я ее звала, она отзывалась не всегда сразу и казалось какой-то безразлично печальной. Меня это насторожило. В тот же период муж был в командировке, и когда он вернулся, он спросил : «А что с ребёнком?». Я сразу заподозрила аутизм. Но все мне сказали, что я долбанутая, что у меня профдеформация.
Я повела ее в год к неврологу. Та сказала, что все ок. Ждите. Так бывает, скачок развития и тд. И я стала ждать. Это было одной из двух моих ошибок.
Второй ошибкой было то, что я позволяла ей не отзываться, не делать то, что прошу. И, вместо того, чтобы ее тормошить, я стала ждать.
Молю, прошу, запомните. Никогда не слушайте вот это «ребёнок ничего никому не должен». Должен! Тысячу раз должен. И если есть что-то, что вызывает у вас сомнение, это стоит проработать: самостоятельно или с педагогом, нейропсихологом, специалистом по Денверской системе или другой системе игровой педагогики.
Я ждала, а дочь все дальше уходила в себя. Все глубже. Нет, она не сидела одна. Она играла с нами в мяч, смеялась, была тактильной, говорила какие-то редкие слова, но она почти не развивалась социально. Именно коммуникативно. Она не играла с детьми. Но замечала их вообще. Не понимала просьбы. А я ждала. Ей же всего годик! Ничего, заговорит, научится понимать, делать и тд.
UPD: нет! Не было прививок, до двух лет она не болела, не было травм, падений. Ничего не было, даже поездок.
Когда немного отлегло, хочется написать о важности плановых манипуляций с грудничками.
Я делала все 3 скрининга, я была несколько раз на платных узи, у Исаевой, Зайцевой и Лернера.
Сын родился в срок, на 8/9 баллов, с хорошим весом и ростом.
Абсолютно здоровый ребенок, казалось бы. Хорошо набирал вес, ел, спал, переодически орал и вел себя как обычный малыш.
Но в месяц, на плановом УЗИ сердца (безмерно благодарна неравнодушной УЗИстке, которая не смотря на сомнения, всё же не отпустила нас просто так домой), в обычной ПК, у нас заподозрили порок сердца. Причем критический порок, который с дня на день мог закончится плачевным исходом и требует незамедлительных действий.
И потом как в фильме: госпитализация, реанимация, поездка на реанемобили в Москву, операция, осложнения, восстановление.
А если б не то обычное плановое УЗИ?
Если вы сомневаетесь, нужно ли идти на все эти процедуры, ну например из за "боюсь подцепить что то в ПК", вспомните про нас.
Обычные плановые процедуры (не зря их придумали), могут спасти кому то жизнь.
МОЯ ИСТОРИЯ... МОЖЕТ КОМУ-ТО БУДЕТ ПОЛЕЗНА, Я НИКОГДА ЭТО НИГДЕ НЕ ПИСАЛА И НЕ РАССКАЗЫВАЛА 🙏
В 2016 году родилась наша дочь. Беременность была хорошая, роды платные, как мне тогда казалось, что родила без проблем. Только спустя 7 лет, я могу дать оценку всему, что было со мной и моей девочкой.
До 3 месяцев мы не знали с ней проблем, все было хорошо, да как у всех (колики и т.д.). Я была молодая, мне был 21 год. Ребенок был желанный.
ЛЕРЕ 3 МЕСЯЦА: дочка начала плохо спать и часто истерить. Все подруги гуляли с колясками, а мы нет, она орала постоянно. Было видно, что ребенка что-то беспокоит. Я неопытная, у подруг все хорошо с детками, местные врачи говорят то колики, то зубы (я живу в области) , тут вообше лечиться невозможно в местной поликлиннике.
ЛЕРЕ 6 МЕСЯЦЕВ: ребенок такой же истеричный, помощи нет, с мужем все разладилось. Я вою как волк на луну. Сижу без денег, от слова совсем. Муж гуляет ( выяснила это позже). Дочь развивается по возрасту, но плохо спит, истерики постоянные и сон по 15-20 минут. Ночью спит хорошо, только после купания.
ЛЕРЕ 9 МЕСЯЦЕВ: 2 января, она истерит так, как никогда раньше. Я ее качаю и на руках и на качелях, но все мимо. По итогу температура 39. Я звоню врачу, онатговорит, что это зубы так идут. Я сбиваю сутки температуру, которая каждые 3-4 часа поднимается, а ей все хуже. Новогодние праздники и ко мне никто не придет домой посмотреть ребенка. В детское не съездить, так как муж на работе и не горит желанием приехать ко мне на помощь. Температура сбита, звоню врачу опять, она советует поставить свечки вибрукал, чтобы облегчить зубную боль. Я ставлю.... и мою девочку начинает трясти, это судороги, мать их. Ее скручивает, она не в сознании как-будто, вся синяя, глаза смотрят в никуда, орет, как будто животное режут, но таким диким хрипом. Я заворачиваю ее в одеяло, вызываю такси и в пижаме и тапках лечу в детское отделение. Там нам ставят сразу уколы, еще что-то делают и мы остаемся там. Через сутки вылезает гнойная ангина. Мы лежим там и колим антибиотики. При выписке врач говорит, мол были судороги такие нехорошие и надо бы обследоваться. Далее я живу и не понимаю, что мне делать, кто-то говорит, что это нормально на температуру, но я то знаю, что на тот момент ее не было, а точнее 36,8, когда я ставила ей это проклятую свечку. Начинаю изучать этот вопрос подробно и понимаю, что опасаться нужно эпилепсии. С мужем все хуже отношения. Я виду, что я раздражаю его. А я не знаю, куда мне бежать и кому податься. Дочка все жто время ни с кем не сидит, только я 24/7 всегда! На любого постороннего она орет не своим голосом. У меня умирает подруга близкая от онкологии в 24 года и я впервые оставляю дочь своей бабушке, чтобы поехать на похороны.
ЛЕРЕ 11 МЕСЯЦЕВ: мы едем и делаем ЭЭГ, УЗИ и к неврологу в Питер. Раньше не могли, потому что муж еле согласился потратить на это деньги, ведь в его жизни советчиков много. По результатм обследования нам говорят, что у нас не все хорошо с активностью в некторых участках мозга, ставят задержку развития, эпилепсии нет (полностью снять предположение к 5 годам только можно). Я напрягаюсь, но пока все не критично и "это встречается часто", так мне говорит невролог.
ЛЕРЕ 1 ГОД: мы отмечаем ДР дочки, мы на грани развода с мужем уже. Я начинаю подозревать гулянки налево. Я пишу диплом и готовлюсь к госам. Лера пьет курсом пантогам и светится зеленым светом.
ЛЕРЕ 1 ГОД 2 МЕСЯЦА:
4 июня: мое ДР, мне исполняется 23 года, мы с мужем решаем, что будем налаживать наши отношения, ведь позади почти 6 лет отношений, есть дочь, любовь не прошла, да и так красиво все было у нас, предложение в Париже и т.д.
13 июня: я защищаю свой диплом, с дочкой уже проще, есть план по ее лечению, с мужем все налаживается. Я чувствую, что начинаю жить.
14 июня: мой муж по дороге домой сбивает лося и умирает. Я В А*УЕ!!! На руках маленькая дочь, защищеный диплом днем ранее и кредит мужа, где я была поручителем. Я плачу только на кладбище, просто вою и не знаю, как я это переживу. Дома не плачу из-за дочки. Мне остается кафе в соседнем поселке. Я начинаю работать очень много. На помощь со мной моя бабушка (не мама, а бубушка).
ЛЕРЕ 2 ГОДА: неврологи по-прежнему ничего нового не говорят. Лера не говорит, только "мама". Я закрываю кафе и иду работать по специальности. Разрываюсь на части.
ЛЕРЕ 3 ГОДА: она по-прежнему не говорит и я между работой и всем остальным начинаю замечать, что она как-будто не развивается в интелектуальном плане и у нее начинает уходить взгляд в никуда, а также странное поведение. Я начинаю бить тревогу уже капитально, понямая, что все неврологи сильно ошибались, раз говорят, что все нормально и так бывает. В промежутке с 2 до 3 лет мы ездим к разным врачам, стоимость приема от 500 рублей до 12000 рублей. Результатов никаких. Я начинаю искать специалиста, который занимается детьми с ДЦП и аутизмом. Думаю, самое страшное исключить, а если человек работает с такими детьми, значит должен издалека видеть это все. Я нахожу такого человека. Она приходит, смотрит на Леру, пытается с ней общаться. В конце занятия смотрит на меня грустно. Я у нее спрашиваю "аутизм?". Она опускает голову и говорит "не совсем, но Вы на пороге". И в разговоре мы начинаем обсуждать, что взгляд пустой периодически, начала прятаться и строить себе норки, не говорит. Начинаем заниматься очень много (нейроигры и т.д.) Выстартраиваем метод общения и поведения моего с ней. Прям помню, как вытаскивали из пустого взгляда в никуда. Вечные упражнения , бесконечные обледования уже каждые 3 месяца. Она ходит в сад, привок ни одной, кроме бцж. Есть мне нечего, в прямом смысле слова. 1 курица на целую неделю. Все уходит на занятия и обследования.
ЛЕРЕ 3,5 ГОДА: Она начинает говорить и сразу предложениями, становится людимая. Я знакомлюсь со своим вторым мужем. Начинаем вместе жить. Отношения уже становятся взрослыми и зрелыми. Он принимает все как есть и начинает мне помогать лечить моего ребенка дальше. Его семья знакомится с нами и принимает мою Леру, как свою (так по сей день, они считают ее своей внучкой).
ЛЕРЕ 4 ГОДА: мы ездим по реабилитациям, занимаемся постоянно, но выяснить причину от чего прозошло это поражение головного мозга, а от него все остальное никто так и не может. Я езжу к разным специалистам (неврологи, ортопеды и т.д.). В итоге решаю сделать снимки шеи, хоть на нее никто и не думает. Делаю и вуаля. Вывернут первый позвонок, да так, что в прямом положении головы он уперается в череп. Днлаем доплер сосудов, а там вообще пи*да. И как спрашивается никто не надоумел меня проверять шею???? Мы несколько раз лежали в НИИДИ. Я кстати задавалась этим вопросом, но врачи так утешали меня и говорили, что это 100% не шея.
Посое снимков у нас уже полная картина, что с нами и уже начинаем работать с новыми обстоятельствами по-новому. Парралельно мне предлагают сделать инвалидность. Я отказываюсь, так как даже сопостоявлять не хочу это слово к моей девочке. Мы просто начинаем все сначала как-будто и опять ищем, ищем и ищем, как ей помочь.
СЕЙЧАС: Лера ничем не отличается от сверстников. Носит очки, так как косит глаз немного. Зрение 100 %. Правосторонний гемипарез, но уже такой, что не всякий увидит. Дизартрию победили. Ребенок общается со всеми подряд, никого не боится, учит стихи, разговаривает на английском, ходит в гимназию. Все снято практически! Малышка моя реабилитирована 🥳
ИТОГ: Это я все к чему пишу... Я была в полном отчаянии, без денег, без еды, без помощи, но все уже позади. Самое главное, что я вижу результат моего упорства в своем ребенке. Я очень любила первого мужа, просто до безпамятства, но я не позволила, чтобы горе отразилось на моей дочке. Я сама конечно вся покрылась псориазом за первый год, после его смерти и на похоронах весила 37 кг, но я поклялась и ни разу не плакала перед ребенком, чтобы не пугать ее. Я на свое больно закрыла глаза, стиснув зубы.
Меня саму воспитали бабушка и дедушка. С 15 лет живу одна. Мама есть, но она больше старшая сестра в моей жизни, чем моя мама. За это время я еще и квартиру свою выкупила у родственников, которые ее заложили 😬 Сейчас проживаю прекрасную и спокойную жизнь 🤗 Муж надежный, помогает во всем. Родился малыш еще👶а Лера счастливый и здоровый ребенок 🥰 Ну а я собираюсь учиться на психолога с сентября 🤪
Мой совет всем девочкам, которые так или иначе встречают трудности на своем жизненном пути... Не сдавайтесь никогда, ради своих деток. Счастливые и здоровые дети- это всеисцеляющая таблетка для любой мамы ❤️
⚡️Мамы, кто как не вы должны знать законы, свои права и права своих несовершеннолетних детей.
⠀
К сожалению, у нас в стране плохо знают законы. Медицина очень тесно связана с правами человека, есть определённые ограничения по законодательству РФ, которые должны строго соблюдаться в каждом учреждении.
⠀
Чтобы не попасть в неприятную ситуацию или отправить ребёнка с бабушкой на прием в клинику, надо знать некоторые юридические нюансы.
К мальчикам эта информация тоже относится, замените только гинеколога на уролога.
⠀
Сделала вам памятку, скачивайте на телефон, чтобы она всегда была под рукой🙏
Препараты, необходимые для оказания неотложной помощи (ночное время, нет рядом аптеки, в путешествии, в дороге, в деревне, в дали от цивилизации).
📌Жаропонижающие препараты (на основе Парацетамола и Ибупрофена) – цель нормализовать температуру тела, обезболить.
📌Антигистаминные препараты (Супрастин, Фенистил, Зодак, Дезлоратадин) – цель устранения отека, зуда при укусах насекомых, пищевых и иных аллергических реакциях.
📌Солевые растворы для орашения носа (Хьюмер, Аквалор, Аквамарис и другие) – основа лечения любого ринита (насморка) – увлажнить воспаленную слизистую.
📌Сосудосуживающие капли в нос (на основе Оксиметазолина в возрастной дозировке) – цель устранить заложенность носа, лечение избыточного отделяемого из носа.
📌Слабительные (Микролакс, глицериновые свечи) – смена привычного питания в путешествии, перелет, стресс могут быть причиной задержки стула.
📌Капли для уха (с обезболивающим компонентом) – отит как осложнение ОРВИ, помним, что ребенка нужно обезболить.
📌Глазные капли (Тобрекс) – лечение конъюнктивитов, инородного тела в глазу.
📌Электролитные растворы для выпаивания (для детей младшей возрастной группы (Хумана электролит, Регидрон, Био Гая ОРС) – профилактика обезвоживания при кишечных инфекциях с диареей.
📌Повреждения кожи (Декспантенол, Бепантен, Пантенол) – солнечные и термические ожоги.
📌Устройства (термометр, назальный аспиратор для малышей, антизаноза, устройство для извлечения клещей).
📌Витамин Д (мы пьем по 3 мес)
Часть В
Частные случаи.
📌Ребенок аллергик (антигистаминные препараты, подобранные для вашего ребенка; супрастин; преднизалон).
📌Ребенок атопик (атопический дерматит – эмолиенты, средства по уходу за кожей, гормональные мази/крема avene).
📌Недоношенные дети, дети со склонностью к обструкции, дети-астматики (небулайзер/ингалятор, беродуал/атровент, фликсотид/пульмикорт или другие ингаляционные гормоны).
📌Наличие хронического заболевания (препараты для постоянного приема, купирования болевого синдрома).
📌Анафилактические реакции в анамнезе (ампулы с адреналином, преднизалоном, Еpipen).
📌Поездка к морю (крем с SPF 50, Пантенол).
📌Поход в лес (реппеленты, термопокрывало, эластичный бинт, обезболивающее ибупрофен).
📌Непереносимость транспорта – укачивание (Авиаморе, драмина).
Довольно неожиданная развязка, девочки, мы недавно с бывшим мужем даже поревели в голос …
Дочь уже два года как не говорит толком.
Ну, что-то говорит конечно, но ничего не понятно, такая каша, а время идёт. К этому подключилась и психика - все кругом говорят хорошо и четко, ее не понимают даже дети, или тем более дети 🙄🙄 ни взрослые никто ((( она просто садится на пол, плачет и херовенько так говорит: «мама, я не могу сказать нормально» 😭😭😭😭 мы выплакали за ее боль уже все слёзы
Стала в садике играть одна в углу.
Год мы потратили кучу денег на дефектолога, нейропсихолога, психолога, логопеда, бассейн, иглоукалывание ДАЖЕ!! ортодонт, мануальный терапевт … это море, море денег ( но об этом мы конечно и не жалеем, жалко ребёнка и упущенное время) мы ДАЖЕ ВОДИЛИ ЕЕ КУПАТЬСЯ С ДЕЛЬФИНАМИ - дельфинотерапия 😤😂✊🏼✊🏼 едрит твою и простите Небеса 🙄😤
Приём Когитума, уколы в голову, дохрена БАДов и т д и всякого лечения попусту
Нам ставили отставание в развитии. Исследование мозга во сне показало, что у неё развитие в 5,5 лет на 2года и 6 месяцев.
Стала часто болеть. Вечный отит, вечные сопли, храп по ночам, и челюсть на бок, реально на бок когда говорит.
Ее лечили от последствий кровоизлияния в мозг при рождении !!! Понимаете?! Последствия кровоизлияния!!! Бляць 😭 мы блин ездили с этим в Израиль, ее бедную голову потрошили в доль и поперёк. Даже нам стали выписывать ГОРМОНЫ, и хорошо что нам хватило ума, самостоятельно отказаться и не принимать их. Чуяли что ли, что копаем не туда, особенно бывший муж, он прям расследовал как Пуаро всю эту историю ))
И НИКТО НЕ ЗАМЕТИЛ НИЧЕГО СТРАННОГО В ДРУГОМ НАПРАВЛЕНИИ ‼️‼️‼️
Нам уже невролог приказал «долго жить» и готовить ее в спец.школу и вообще самим готовиться к тому, что она так и не заговорит и наш язык буквально язык жестов 🤯
Летом у нас падает слух 😣😣 мы в отчаянии
И тут, месяца два назад наш первый СЕРЬЁЗНЫЙ прогресс - ребёнок начал говорить, все чётче и лучше.
Проходят сопли, уши не беспокоят, и т д и т п и херЭ … А ВСЕ ПОЧЕМУ?!
Обычный профессор из Беларуси, дядечка 83 лет с парой никому не известных трудов по речи, учёный назначает ей простой анализ на носоглоточные инфекции и - БИНГО!
У нашего ребёнка редкая НОСОГЛОТОЧНАЯ ИНФЕКЦИЯ, которая спровоцировала рост аденоидов, а аденоиды такая хрень, которая даёт:
- гнусавый голос
- храп
- отит и сопли
- отставание в развитие
- торможение речи
- нарушение прикуса и дохрена чего ещё, чем страдал наш ребёнок
Пролечились, и конечно сейчас нас ждёт снова долгая реабилитация и работа со специалистами, к тому же сейчас у нас спец.сад для детей со сложностями речи.
Но ладно, главное то, мы нашли, победили, и е-мое, словно стали героями серии Доктор Хаус 😤 по ощущениям
Кто ищет тот найдёт, сил нам всем, родителям, и слава медицине, которой ещё есть куда развиваться 😂😬 и смешно и не смешно совсем
Я хочу всем посоветовать этого доктора аллерголога!
Просто всем нужно сходить к Кудрявцевой Асе Валерьевне, кто когда-либо слышал от своих педиатров про атопический дерматит, крапивницу и пищевую аллергию у своих детей! Поверьте, это самый грамотный аллерголог в Москве, я обошла с дочкой такую бесконечную кучу врачей, которые говорили полную ерунду, из-за которых мой ребёнок уже больше года зря сидел на строгих диетах, потому что наши врачи совершенно не отличают пищевую аллергию от других разновидностей проявления высыпаний и благодаря Асе Валерьевне, я сегодня поняла, что мой ребёнок не пищевой аллергик, она пояснила наш вид крапивницы, с чем он связан и как поступать в каких фазах, когда она проявляется. Я сегодня вышла от неё счастливым человеком, потому что слушая всех врачей до этого, я думала, что никакого выхода уже здесь нет.
Я не верю, мне больше не нужно читать составы и считать, что ей ничего нельзя!🥺🙏🏻
В общем, она бесконечно грамотный специалист в крапивнице, атомическом дерматите, пищевой аллергии, аллергии на пыльцу и всех всех видах аллергий. Она разбирает всю историю ребёнка с первых дней жизни и доступно и понятно обьясняет, что у него, как проявляется. В общем, от души всем советую бежать к ней.
Сегодня она вела вечером прямой эфир и рассказывала про аллергии, прикрепляю ссылку, чтобы ознакомились те, кто столкнулись как я и не знали уже, куда бежать и что делать: ссылка
